Prevenção
Os acidentes com mergulhos são a 4ª maior causa de lesões medulares, e os vários estudos são coincidentes, entre 75% a 95% dos...

Homem, idade inferior a 30 anos, verão e álcool: um estudo recente do Centro Norte-americano de Biotecnologia vem revelar que esta é uma combinação explosiva no aparecimento de lesões cervicais. “São dados que surgem com uma recorrência sistemática em vários estudos e publicações: os jovens adultos do sexo masculino são tipicamente o grupo que mais riscos corre no verão em atividades aquáticas e por isso também os mais expostos a desenvolverem problemas ortopédicos ou neurológicos em resultado dessa negligência”, começa por explicar o médico ortopedista Luís Teixeira.

Os números traduzem uma realidade que é visível da prática diária do presidente da Associação sem fins lucrativos “Spine Matters”. “Os acidentes com mergulhos são a 4ª maior causa de lesões medulares, e os vários estudos são coincidentes, entre 75% a 95% dos casos relatados ocorrem em homens entre os 15 e os 30 anos. Falamos de ocorrências que podem resultar em lesões como luxações e fraturas da coluna vertebral, traumatismos cranianos ou tetraplegia com incapacidade permanente. É importante consciencializarmos toda a gente destes números, porque na esmagadora maioria dos casos resultam pura e simplesmente de riscos desmedidos, brincadeiras que correram mal, gestos irrefletidos ou de alguma irresponsabilidade. E aquilo que é importante que as pessoas reflitam é: não vale a pena; os riscos são simplesmente grandes de mais.”

Os homens são mais suscetíveis a este tipo de lesões devido sua natureza para adotarem comportamentos de risco em atividades físicas.

“A estrutura biomecânica da coluna cervical é naturalmente mais vulnerável ao trauma relativamente a outras regiões da coluna vertebral. Se pensarmos que o homem médio pesa normalmente 80kg e chega a atingir os 15km/h na execução do mergulho, a força exercida sobre esta estrutura sensível é simplesmente insustentável. A maioria das fraturas ocorre precisamente entre a 5ª e a 7ª vértebras cervicais, no entanto, em função da velocidade e profundidade pode atingir outros segmentos com consequências ainda mais gravosas” adianta o médico, especialista em patologia da coluna vertebral, que há vários anos alerta para os riscos que a época balnear pode representar para a coluna dos portugueses, baseado em dados publicados na revista de Cirurgia Ortopédica e Traumatologica Francesa em 2013.

Nesta altura em que as temperaturas sobem e os portugueses começam a ir a banhos, há outro número importante a reter: 90% destes acidentes acontecem entre junho e setembro, e se um terço deles acontece em praias, são também extremamente frequentes os acidentes em piscinas, lagos, ribeiras ou barragens. “9 em cada 10 acidentes acontecem num local com profundidade inferior a 1 metro e meio, revelando-se que na maior parte dos casos a vítima conhecia mal as características do local onde estava a fazer os mergulhos”, explica Luís Teixeira. “Ora em sítios de baixa profundidade é precisamente onde há maior probabilidade de desenvolver lesões. O tipo de danos depende de vários fatores: da posição da cabeça e da coluna vertebral no momento do impacto, do peso do indivíduo, da velocidade e da trajetória do mergulho, etc. Mas o processo traumático é quase sempre o mesmo – movimentos extremos de hiperextensão ou hiperflexão, associados a forças compressivas que não são distribuídas de forma homogénea podendo desencadear lesões vertebro-medulares de enorme gravidade. Mas tudo isto é aumentado pelo tipo de comportamentos que se têm antes mesmo de entrar na água. Em 40% a 50% dos casos, a vítima tinha consumido álcool ou drogas antes do acidente, sendo que 16% dos acidentes ocorrem durante a noite, onde as condições de visibilidade são ainda mais reduzidas. Isto demonstra que muitas pessoas não estão cientes da seriedade do tipo de lesões que podem resultar de brincadeiras muitas vezes inocentes, mas que podem ter um fim trágico”, acrescenta o médico.

Por isso, e no sentido de contribuir para a redução destas estatísticas alarmantes, o especialista deixa aos portugueses um conjunto de conselhos que “pretendem ajudar a gerir os riscos e assegurar que as férias de Verão são verdadeiramente uma época de alegria e repouso, e que não ficam marcadas pelas consequências de gestos irrefletidos.”

Cuidados a ter antes de mergulhar:

  • Avalie bem a profundidade e o local: Mergulhos em locais com águas pouco profundas, ou onde a visibilidade não permite apurar se há rochas, troncos, bancos de areia ou outros obstáculos para realizar um mergulho seguro são altamente perigosos. Conheça a profundidade do local onde vai mergulhar e dê preferência a águas cuja profundidade tenha, no mínimo, o dobro da sua altura; Se estiver no mar, antes de mergulhar, “teste” a profundidade entrando progressivamente pelo seu pé. Tenha atenção também a locais demasiado altos, pois são igualmente perigosos.
  • Explorar e examinar: Mesmo que conheça o local onde vai mergulhar, a paisagem natural muda regularmente, com as correntes, com as marés e com diversos fatores, daí que deva sempre examinar com atenção o local onde vai mergulhar antes de o fazer. Se vai para um sítio que não conhece, procure avaliar antes o local. É importante também que respeite as placas de sinalização e que mergulhe numa zona bem iluminada. Mergulhos à noite são extremamente perigosos.
  • Evite brincadeiras:  Empurrões para dentro da água e outras acrobacias; Não mergulhe de costas ou em corrida - quanto mais impulso der, mais fundo será o mergulho. Não mergulhe de locais altos, de costas ou em corrida. Tenha também muita atenção aos mergulhos de pranchas.
  • Tenha atenção à posição do seu corpo antes de mergulhar: Evite mergulhar na vertical. Procure entrar na água numa posição mais oblíqua de forma a atingir menor profundidade e velocidade. Mantenha os braços esticados e as mãos à frente, em extensão, de forma a antever o que se aproxima e a proteger a cabeça e pescoço ao longo do mergulho.
  • Não consuma bebidas alcoólicas: Por muito que o verão traga consigo atitudes relaxadas e despreocupadas, se considera mergulhar, deve levar este conselho a sério. O seu discernimento e capacidade de avaliar as condições do mergulho, assim como a sua postura, não devem estar comprometidos nestes momentos.

Como deve reagir se assistir a um acidente de mergulho:

  • Chame de imediato o 112. No caso de se encontrar numa praia, chame de imediato o nadador-salvador pois terá mais competências e formação para saber reagir à situação.
  • Caso presencie um acidente é importante não mexer na vítima, pois sem os cuidados adequados pode haver uma lesão ainda maior. Nesse caso, certifique-se de que a pessoa está a respirar e aguarde um resgate especializado.
  • Coloque a vítima de barriga para cima para que possa respirar, tentando imobilizar a cabeça em linha com o tronco. Mantenha sempre a cabeça e pescoço alinhados com a coluna vertebral, numa posição estável, e não faça nenhum movimento brusco.
Distinção
Entre as mais de cem instituições que participaram no Sistema Nacional de Avaliação em Saúde da responsabilidade da Entidade...

O Hospital Vila Franca de Xira, unidade gerida em regime de Parceria Público-Privada pela José de Mello Saúde, acaba de receber a classificação máxima de Excelência Clínica, em seis áreas clínicas, concretamente, Cirurgia de Ambulatório; Cirurgia Geral - Cirurgia do Cólon; Cuidados Transversais - Avaliação da Dor Aguda; Neurologia - Acidente Vascular Cerebral; Obstetrícia - Partos e Cuidados Neonatais e Pediatria - Cuidados Neonatais, de acordo com os resultados publicados hoje pelo SINAS - Sistema Nacional de Avaliação em Saúde.

O SINAS atribuiu, ainda, Excelência Clínica de nível 2 (duas estrelas) às áreas de Cardiologia - Enfarte Agudo do Miocárdio; Unidade de Cuidados Intensivos; Cuidados Transversais: Tromboembolismo Venoso; Ginecologia - Histerectomias; Ortopedia – Artroplastia da Anca e do Joelho e Tratamento Cirúrgico da Fratura Proximal do Fémur e Pediatria – Pneumonia.

O Hospital Vila Franca de Xira cumpre com todos os parâmetros de qualidade exigidos por esta avaliação, na qual participa voluntariamente, não apresentando qualquer área ou especialidade com avaliação negativa. “Estes resultados, em linha com os das avaliações anteriores, são reveladores do compromisso permanente com a qualidade do serviço que prestamos às populações”, indica Pedro Bastos, Presidente da Comissão Executiva do Hospital Vila Franca de Xira. E acrescenta “além dos elevados níveis de qualidade clínica e segurança do doente, estes resultados demonstram a elevada competência dos profissionais de saúde do hospital que diariamente se empenham para prestar os melhores cuidados de saúde à população que nos procura”.

O SINAS visa avaliar, de forma objetiva e consistente, a qualidade dos cuidados de saúde em Portugal, com base em indicadores de avaliação que permitam obter um rating dos prestadores. A avaliação é feita a estabelecimentos do Serviço Nacional de Saúde e a divulgação de resultados acontece duas vezes por ano. A publicação destes resultados garante o acesso dos Utentes a informação adequada e inteligível acerca da qualidade dos  cuidados de saúde nos diversos prestadores, promovendo a tomada de decisões mais informadas e a melhoria contínua dos cuidados prestados.

Encontro
O Núcleo de Internos de Medicina Interna (NIMI) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) vai realizar, no próximo dia...

“Os tempos são de mudança, porém torna-se premente rever os skills à cabeceira do doente, privilegiando o exame clínico, razão que nos levou a optar pelo tema ‘Back to Basics’. Nesta 14ª edição do Encontro Nacional de Internos de Medicina Interna (ENIMI), pretendemos instruir os médicos mais jovens de que a Medicina deve ser orientada para o futuro, mas sem nunca esquecer as suas raízes, do contacto e da comunicação com o doente”, afirma António Grilo Novais, coordenador do NIMI.

“Pretende-se que seja feita uma abordagem simples, sistemática e objetiva sobre os diferentes temas que nos propomos abordar. Se é verdade que o internista deverá dominar desde a patologia médica mais rara à mais frequente, também o é que o conhecimento científico mais intrincado terá sempre de assentar num conhecimento básico bem fundamentado. É precisamente na exploração desse conhecimento que queremos apostar, ajudando ao esclarecimento de dúvidas, por muito básicas que possam parecer”, disse Pedro Alves de Oliveira, vice-coordenador do NIMI.

Com um programa feito por e para internos de Medicina Interna, o ENIMI tem como objetivos a promoção de ligações entre os médicos mais jovens e os especialistas de Medicina Interna de todo o país; a atualização de conteúdos desta área do saber; a promoção da apresentação de trabalhos científicos, do raciocínio clínico e de sessões de brainstorming; a capacitação para a criação de novos projetos e dinâmicas nos serviços que formam os internos.

 

Medicamentos
A Agência Europeia do Medicamento recomenda a extensão do Liraglutido no tratamento da diabetes tipo 2 em crianças com mais de...

A diabetes tipo 2 caracteriza-se pela falta de capacidade do pâncreas em produzir insulina suficiente para controlar o nível de glucose no sangue ou quando o organismo não é capaz de fazer uso eficaz da insulina produzida. A doença pode conduzir a complicação graves caso não receba tratamento.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, a incidência da diabetes tipo 2 tem aumentado substancialmente entre crianças e jovens nos últimos anos, de tal modo que, em alguns países este é já considerado o tipo principal da doença diagnosticada na infância.

O tratamento pediátrico recomendado para a diabetes tipo 2 é semelhante ao dos adultos, com especial enfoque nas alterações dos hábitos alimentares e estilo de vida, promovendo a prática de exercício físico. A terapêutica farmacológica inicia-se com um medicamento e mais tarde com a combinação de dois fármacos. O objectivo é que os doentes consigam manter níveis baixos de açúcar no sangue de modo a prevenir complicações a longo prazo.

Atualmente, a insulina e metformina são as duas únicas opções terapêuticas disponíveis para crianças com diabetes tipo 2, na maioria dos países. No entanto, mais de metade das crianças não alcança o controlo glicémico apenas com a metformina. Mesmo quando em combinação a um estilo de vida mais saudável. Por outro lado, o tratamento com insulina apresenta efeitos colaterais com o aumento de peso e um elevado risco de hipoglicemia.

Perante este cenário, é necessário que existam outras opções de tratamento, avança a Agência Europeia do Medicamento.

O liraglutido é o primeiro fármaco a obter uma opinião positiva para uso pediátrico no tratamento da diabetes tipo 2. Esta substância ativa imita a ação das hormonas incretinas, estimulando a libertação de insulina produzida pelo pâncreas em resposta à comida, ajudando a controlar os níveis de açúcar no sangue.

A eficácia e segurança do liraglutido no tratamento de crianças e adolescentes foram investigadas através de um ensaio controlado com placebo, no qual participaram 134 jovens com diabetes tipo 2, com idades compreendidas entre os 10 e os 17 anos. O estudo foi levado a cabo de acordo com o Plano de Investigação Pediátrica avalizado pelo Comité Pediátrico da Agência Europeia do Medicamento.

O estudo comparou, durante 26 semanas, um grupo de doentes que recebeu tratamento com o liraglutido, com um grupo que recebeu placebo. O grupo que foi tratado com o liraglutido, com ou sem insulina, registou uma redução relevante dos níveis de hemoglobina glicada (HbA1c).

O ensaio demonstrou ainda que o perfil de segurança do liraglutido é comparável ao demonstrado nos adultos. A maioria dos efeitos secundários observados foram náuseas, vómitos, diarreia, dor de cabeça e dor abdominal.

A opinião do Comité dos Medicamentos para Uso Humano vai agora ser enviada para a Comissão Europeia, a quem cabe a decisão de estender a utilização do Liraglutido no tratamento da diabetes tipo 2 em crianças com mais de 10 anos e adolescentes.

Ruptura de stock
Perante a situação, a rede de farmácias está solidária com farmacêuticos hospitalares, mostrando-se apreensiva quanto à questão...

“As falhas no acesso ao medicamento e na segurança dos doentes não podem tornar-se normais nem aceitáveis em Portugal”, declara Paulo Cleto Duarte, presidente da ANF.

A ANF expressa solidariedade aos farmacêuticos hospitalares forçados a trabalhar em situações de risco.

“As farmácias hospitalares têm um papel insubstituível na assistência farmacêutica, que não pode ser deteriorado”, alerta o presidente da ANF.

A ANF pede à Assembleia da República que assuma como prioritário o debate sobre a assistência farmacêutica em todo o território.

“Os farmacêuticos estão unidos, em torno da sua bastonária, para continuarem a garantir o acesso dos portugueses ao medicamento em condições de excelência, mas o Parlamento e o Governo têm de criar condições para isso”, afirma Paulo Cleto Duarte.

 

 

Opinião
No contexto da pressão crescente colocada sobre a necessidade de mais e melhor desempenho dos cuidad

Este conceito surgiu pela primeira vez em 1947, nos Estados Unidos da América, com a experiência “Home Care”, que visava descongestionar os hospitais, assim como criar um ambiente psicológico mais favorável para o doente. Já a primeira unidade a operar neste âmbito chegou à Europa apenas em 1957, a um hospital francês, sendo que no ano de 1996, o Comité Regional da Europa da Organização Mundial da Saúde (OMS) promoveu o desenvolvimento do “Hospital para Cuidados de Saúde”, também conhecido como “hospital em casa”, seguindo o modelo americano.

A hospitalização domiciliária define-se assim como um modelo de assistência hospitalar direcionado para a prestação de cuidados no domicílio a doentes agudos, cujas condições biológicas, psicológicas e sociais o permitam. O seu público-alvo centra-se numa população maioritariamente idosa, com elevada prevalência de doenças crónicas e com diversas patologias.

Focadas no tratamento agudo de um conjunto variado de doenças, como a Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica, Insuficiência Cardíaca Crónica, Pneumonia, infeções adquiridas na comunidade ou hospitalar, etc., as Unidades de Hospitalização Domiciliário (UHD) assentam em cinco princípios fundamentais: voluntariedade na aceitação do modelo, igualdade de direitos e deveres do doente, equivalência de qualidade na prestação dos cuidados, rigor na admissão de doentes e no seu seguimento clínico, humanização de serviços e valorização do papel da família.

Perante uma realidade onde se insere o doente complexo, com múltiplas doenças, o médico que lidera uma UHD deverá ter uma formação generalista e uma visão holística do doente, pelo que os especialistas em Medicina Interna se afiguram com o perfil recomendado.

Os candidatos com potencial para serem internados no domicílio são geralmente detetados nas urgências. Após esta identificação, é necessário haver um diagnóstico definido, a sua estabilidade clínica, bem como a possibilidade de controlar as co-morbilidades no domicílio. Após esta referenciação, o doente é submetido a uma avaliação em três eixos: médico, enfermeiro e assistente social.

No futuro deve ser implementada a ideia que nos hospitais deverão ficar os doentes mais graves, que necessitam de uma maior vigilância, podendo os doentes estáveis fazer o seu internamento no domicílio.

Desde o início da hospitalização domiciliária em Portugal, no Hospital Garcia de Orta (HGO), em novembro de 2015, foi possível a sua divulgação e implementação. Em outubro de 2018, vinte e três hospitais assinaram contratualização com o SNS, para abertura destas unidades e atualmente já existem dezanove unidades a funcionar por todo o país.

Podemos assim dizer que a Hospitalização Domiciliária é uma realidade em Portugal.

Foi neste contexto que a UHD do HGO e de Vila Nova de Gaia consideraram ser a altura ideal para formar o Núcleo de Estudos de Hospitalização Domiciliária, no sentido de uniformizar este conceito e criação de grupos de trabalho em diferentes áreas para elaboração de protocolos, a serem utilizados a nível nacional.

Procura-se assim contribuir para serviços hospitalares sem muros, garantir mais e melhores acessos aos cuidados de saúde, reduzir as complicações inerentes ao internamento convencional (como as quedas, as infeções nosocomiais e os quadros confusionais agudos), criar um entorno psicológico mais favorável ao doente, durante o período de tratamento, e valorizar o papel da família/cuidador, prevenindo a rejeição, o abandono e a institucionalização.

Dra. Francisca Delerue - Internista e Membro da SPMI

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Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Nova unidade
Assinalando os 125 anos das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus em Portugal, realiza-se hoje, na Casa de Saúde da...

A Casa de Saúde da Idanha tem um Know-how de 15 anos no tratamento especializado e reabilitação de doentes com demência. Conta com diversas estruturas assistenciais nesta área: duas unidades de internamento, hospital de dia, ginásio cerebral, consultas especializadas de demência e uma unidade de neuroestimulação.

O Seminário ‘Inovar na Demência’ será composto por dois painéis de debate: “Terapêuticas não farmacológicas na Demência: da evidência científica à prática clínica” e “Terapias inovadoras da pessoa com demência”. Neste dia será inaugurada a Unidade de Neuroestimulação como um passo significativo na resposta das Irmãs Hospitaleiras nesta área da gerontopsiquiatria e reabilitação cognitiva e de neuroestimulação.

Neste dia 1 de julho, as Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus assinalam também a entrada da primeira doente na Casa de Saúde da Idanha em 1894. Hoje, este Centro hospitaleiro é um complexo assistencial com resposta diversificada e especializada em diversas áreas da Saúde mental, reabilitação e Cuidados Paliativos, em regime de internamento e ambulatório.

Sobre Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus

O Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus é uma Instituição Particular de Solidariedade Social com fins de Saúde, que presta assistência e cuidados especializados no acompanhamento e tratamento integral da pessoa portadora de doença mental, deficiência física e/ou psíquica, ou outras patologias, tendo em conta as necessidades e urgências de cada tempo e lugar.

Em Portugal, o Instituto desenvolve a sua intervenção no âmbito da Saúde em 12 estabelecimentos, 8 no Continente, 2 na Região Autónoma da Madeira e 2 na Região Autónoma dos Açores.

 

 

 

Medicamentos
No último ano, mais de 3 milhões de pessoas enfrentaram constrangimentos na aquisição de medicamentos e mais de 370 mil utentes...

A indisponibilidade de medicamentos levou 1,4 milhões de utentes a recorrer a consulta médica para alterar a prescrição. O recurso a estas consultas causou elevados custos quer para o sistema de saúde, quer para o utente. Segundo o estudo, os custos dos Estado terão chegado aos 40 milhões de euros. Já os utentes, gastaram entres 2 a 4 milhões de euros com consultas. 

António Teixeira Rodrigues, diretor-executivo do CEFAR, considera que os números revelam "um problema que se verifica um pouco por todo o País e de forma considerável”.

 

Tecnologia e Saúde
A Sanofi e a Google são parceiros na criação de um novo Laboratório de Inovação virtual na área da saúde. Este laboratório...

"Estamos na vanguarda de uma nova era para a biologia e para a saúde humana, com a oportunidade de transformar os cuidados de saúde através de parcerias com empresas pioneiras de tecnologia e analítica", afirma Ameet Nathwani, M.D., Chief Digital Officer, Chief Medical Officer & Executive Vice President, Medical da Sanofi. "Combinando as inovações biológicas e a informação científica da Sanofi com as capacidades líder de indústria da Google - desde a computação em nuvem até a inteligência artificial de ponta - queremos oferecer às pessoas um maior controlo da sua saúde e, simultaneamente, acelerar a descoberta de novas terapêuticas”, conclui.

Esta colaboração visa mudar a forma como a Sanofi desenvolve novos tratamentos e está focada em três objetivos-chave: melhoria da compreensão dos doentes e das patologias; aumento da eficiência operacional e, ainda, otimização da experiência do doente e outros stakeholders.

"As companhias das ciências da vida estão atentas às novas formas de tratamento de dados e à inovação digital para impulsionar a criação de soluções acessíveis nos cuidados de saúde”, comenta Thomas Kurian, CEO, Google Cloud. "Estamos entusiasmados por colaborar com a Sanofi, é nosso objetivo ajudar a acelerar o ciclo de inovação na área da saúde para benefício da população mundial”.

O novo Laboratório de Inovação apostará no desenvolvimento de soluções científicas e comerciais

A Sanofi e a Google irão aproveitar a análise profunda de dados para melhor entender determinadas patologias e recolher informações dos doentes, o que permitirá ao laboratório farmacêutico investigar e desenvolver tratamentos mais personalizados de acordo com cada caso e identificar tecnologias de acompanhamento mais eficazes para melhorar o estado de saúde dos doentes. As duas empresas aplicarão a sua tecnologia e análise à vasta base de dados da Sanofi. Esta iniciativa refletir-se-á numa redução dos custos com os cuidados de saúde e na oferta de um atendimento personalizado a cada doente.

A Sanofi e a Google pretendem também aplicar a inteligência artificial em diversas bases de dados para assim melhor prever a comercialização de produtos, garantir a informação e uma resposta eficiente do marketing e da cadeia de abastecimento de medicamentos. O uso da inteligência artificial terá em conta informação em tempo real, bem como restrições geográficas e logísticas para ajudar na precisão destas atividades complexas.

Adicionalmente, a Sanofi IT modernizará a sua infraestrutura, migrando algumas das suas aplicações de negócios para a Google Cloud Platform (GCP). Aproveitando esta automação, escalabilidade e agilidade - juntamente com o aumento de recursos analíticos e de dados - a Sanofi acelerará e simplificará a sua gestão, o que lhe permitirá um acesso facilitado às mais recentes tecnologias e a integração das mesmas no plano de negócios. A transição para o GCP maximizará a eficiência de custos operacionais e apoiará os objetivos de negócios, incluindo o Laboratório de Inovação.

Bolsas do Fundo Isabel Levy
No dia 26 de junho, a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), em parceria com o seu Grupo de Trabalho de Apoio à...

“A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, através do Fundo Isabel Levy, orgulha-se de atribuir quatro bolsas, no valor de 1.500 euros cada, para estágios na área dos cuidados paliativos pediátricos. A atribuição das bolsas teve em conta o mérito intrínseco das candidatas e do plano formativo, assim como o impacto esperado da sua frequência.

Congratulamos as Senhoras Enfermeiras Joana Catarina Cruz Mendes Branquinho e Ana Inês Lourenço da Costa, assim como as Senhoras Doutoras Cristina Lírio Pedrosa e Mariana Filipa Oliveira Manuel Adrião. Os estágios decorrerão no Reino Unido e em Espanha.

Parabéns às bolseiras e votos dos maiores sucessos profissionais!”, explica Dra. Ana Lacerda, Presidente do Grupo de Trabalho de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos.

As Bolsas do Fundo Isabel Levy foram atribuídas às Enfermeiras Joana Catarina Cruz Mendes Branquinho e Ana Inês Lourenço da Costa e às Doutoras Cristina Lírio Pedrosa e Mariana Filipa Oliveira Manuel Adrião. Após o estágio, cada bolseira deverá fazer prova da sua presença no estágio; apresentar um relatório detalhado no prazo máximo de 2 meses após a sua Conclusão e entregar os comprovativos das principais despesas alvo de financiamento.

“A APCP espera que esta iniciativa contribua para a rápida implementação de serviços de Cuidados Paliativos Pediátricos a nível nacional, com o rigor e a qualidade que as crianças e suas famílias merecem. Não podemos deixar de agradecer, uma vez mais, a Samuel Levy pela sua generosidade e entusiasmo por esta causa” conclui Dr. Duarte Soares.

Para mais informação consulte os resultados e o regulamento em: www.apcp.com.pt.

 

29 de junho – Dia Mundial da Esclerodermia
A Esclerose Sistémica ou Esclerodermia Sistémica é uma doença reumática rara, imuno-mediada que afecta os vasos sanguíneos e o...

Apesar de não se conhecer a real prevalência estima-se que sejam cerca de 5-30/ 100.000 habitantes, cerca de 5 a 30 por milhão (incidência anual 0.5-2.3 / 100.000). Este ano comemora-se o 10.º aniversário do Dia Mundial da Esclerodermia, celebrado a 29 de junho, data que vai ser assinalada pelas 25 associações de 29 países europeus pertencentes à FESCA (Federação Europeia de Associações de Esclerodermia).

Os sintomas iniciais da Esclerodermia Sistémica, a que está associada a significativa morbilidade e aumento de mortalidade, são regra geral o fenómeno de Raynaud (alteração da cor dos dedos, de pálidos a azulados e posteriormente ruborizados devido a um aumento da sensibilidade ao frio), rigidez e sensação inchaço das mãos, dificuldade em engolir alimentos e azia.

«Sob o lema “Um mundo inteiro a apoiar”, a iniciativa deste ano visa mostrar a todas as pessoas portadoras de Esclerodermia que não estão sós e que podem contar com a ajuda das várias associações da FESCA para vencerem esta batalha», explica Elsa Frazão Mateus, Presidente da LPCDR (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas). «Uma questão que importa relembrar é a importância do sorriso, seja pela necessidade de enfrentar a vida com esta doença rara de uma forma positiva e com esperança, seja pelo facto de o endurecimento da pele da face numa pessoa com esclerodermia poder literalmente retirar-lhe a capacidade de sorrir, e daí a mensagem da campanha: “A Esclerodermia não vai tirar o meu sorriso”», acrescenta a Presidente da LPCDR.

Sendo uma doença crónica, não existe cura para a Esclerose Sistémica, e infelizmente é «considerada uma das piores doenças reumáticas em termos de resposta ao tratamento», de acordo com a Dra. Ana Cordeiro, da direção da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, «felizmente estão já disponíveis tratamentos bem-sucedidos para o atingimento de órgãos individuais. Neste momento estima-se que sejam mais de 1500 doentes em Portugal, estando à data registados na base nacional de seguimento de doentes reumáticos – REUMA.PT 825 doentes com Esclerose Sistémica». Após o diagnóstico o doente deve ser seguido em reumatologia para para diagnóstico atempado de potenciais complicações e tentando melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Viver com uma doença crónica
A Esclerodermia ou Esclerose Sistémica é uma doença autoimune que pertence ao grupo das doenças rara

Trata-se de uma doença reumática crónica caracterizada por alterações vasculares, produção de anticorpos dirigidos ao próprio organismo e aumento da produção de tecido fibroso quer na pele, quer em órgãos internos. Na Esclerose Sistémica “para além da pele, dos vasos periféricos e do tubo digestivo, os pulmões, o coração e os rins também são frequentemente envolvidos”, começa por explicar Isabel Almeida, especialista em Medicina Interna no Hospital de Santo António.

Embora as suas causas ainda sejam desconhecidas, “as alterações vasculares, a acumulação de colagénio e a ativação do sistema imune são consideradas as principais características da doença”. As infeções víricas ou bacterianas, irritantes do meio ambiente “como o tabaco” e a hiperlipidemia são alguns dos fatores que podem contribuir para o seu desenvolvimento.

Por outro lado, e à semelhança do que acontece com a maioria das doenças autoimunes, as Esclerose Sistémica atinge sobretudo o sexo feminino, pressupondo-se, deste modo, que o ambiente hormonal é um dos “fatores contributivos” ao seu desenvolvimento, “principalmente em mulheres após a menopausa”.

De acordo com a especialista, “as características clínicas são heterogéneas e a sua evolução é variável”.

“A esclerose, ou endurecimento, da pele é um sinal cardinal da doença, permitindo distinguir dois subtipos de acordo com a sua extensão: o limitado e o difuso”, esclarece.

O Fenómeno de Raynaud, que se caracteriza por uma descoloração das extremidades e, nos casos mais graves, por úlceras que demoram a sarar, “é observado em mais de 90% dos casos, sendo frequentemente o primeiro sinal da doença. As feridas nos dedos atingem cerca de metade do número total de casos.

“O atingimento gastrointestinal também afeta 90% dos doentes, sendo a sua extensão e gravidade variáveis. Apesar de todo o tubo digestivo poder estar envolvido, o esófago é o órgão mais atingido e associa-se à presença de pirose (azia) e alterações da deglutição”, acrescenta Isabel Almeida.

O diagnóstico é feito com base num exame físico rigoroso com “valorização dos sintomas e sinais referidos pelos doentes e no exame realizado pelo médico”.

Em fase muito precoce pode ser necessária a realização de exames auxiliares de diagnóstico para confirmar a suspeita da doença.

Tratamento alivia sintomas e evita progressão da doença

O tratamento para a Esclerose Sistémica baseia-se, essencialmente, “em medicamentos dirigidos aos vasos, como é o caso dos vasodilatores em doentes com Fenómeno de Raynaud; e às alterações imunológicas ou inflamatórias existentes nos diferentes órgãos, como os imunossupressores no caso de atingimento pulmonar intersticial”.

Por outro lado, a especialista adianta que os transplantes de medula óssea e pulmonar, indicados em casos muito específicos, têm vindo a ser cada vez mais utilizados.

Em fase de teste, os medicamentos usados para diminuir a fibrose (“por deposição excessiva de colagénio nos tecidos) apresentam-se como uma nova solução para alguns destes casos.

No que diz respeito à evolução da doença, esta depende essencialmente do subtipo acometido, sendo muito variável.

“As complicações mais frequentes relacionam-se com o atingimento vascular grave (aparecimento de úlceras nos dedos), gastrointestinal (azia, dificuldade em engolir) e pulmonar”, onde se destaca a dispneia ou falta de ar e o cansaço.

No entanto, o impacto desta doença vai para além das dificuldades físicas e dependem, claro está, do atingimento orgânico da patologia. “A existência de um Fenómeno de Raynaud grave, com úlceras digitais, pode impedir o doente de realizar tarefas tão simples como apertar um botão da camisa”, explica a especialista. Já um doente com dispneia (falta de ar) pode não conseguir ou ter bastante dificuldade em realizar tarefas da vida diária como vestir-se ou tomar banho.

“Para além da limitação física, a modificação da aparência pode alterar a autoestima dos doentes e condicionar a vida de relação a nível familiar, laboral ou social”, revela.


Sílvia Teixeira foi diagnosticada com Eslerodermia Difusa aos 38 anos. O apoio familiar é, na sua opinião, muito importante para o doente com Esclerose Sistémica 

«É necessário muito apoio de retaguarda»

Cansaço extremo, refluxo gástrico e “mãos geladas e roxas” deram o sinal de alerta a Sílvia Teixeira que se viu a braços com o diagnóstico de uma doença da qual nunca tinha ouvido falar. 

Aos 38 anos, e depois de ter recorrido a várias especialidades – Sílvia consultou um clínico geral, um reumatologista e só depois chegou à medicina interna -, soube que sofria de Esclerodermia Difusa “com fibrose pulmonar, envolvimento gástrico e Fenómeno de Raynaud com úlceras digitais”.

Nunca tendo “ouvido sequer o nome” desta patologia, admite que foram várias as dúvidas que a tomaram de assalto: “«E o que vai acontecer a seguir?», «É uma doença degenerativa?», «Forças psicológicas para ter uma doença rara e crónica?»”, recorda.  

Entre as principais dificuldades, revela que “certos movimentos deixam de ser fáceis e são até impossíveis”, sendo “necessário muito apoio de retaguarda”. Aqui a família, os amigos e os colegas de trabalho são, na sua opinião, um apoio fundamental.

“Tudo passou a ser feito com muito, (mas mesmo muito!), menos velocidade”, revela acrescentando que não pode descurar o cuidado com a alimentação e tem de ter um cuidado redobrado com o frio, passando a ser vigiada em consulta, com bastante regularidade.

“Muita medicação e análises ou exames a tudo quanto está comprometido e ao que pode vir a estar” é a principal guia de tratamento indicado a um caso como o seu.

Tratando-se de uma doença rara “e com poucos «clientes» ”, Sílvia lamenta a falta de informação que existe e admite que sem “o apoio estatal é completamente impossível” lutar contra a doença. “Há alguns progressos, neste campo, graças à boa vontade e trabalho de alguns doentes e pessoas de alguma forma ligados a nós”, diz reforçando a importância da existência de entidades como a Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE), que desenvolvem a sua atividade no apoio e na divulgação da patologia, com o objetivo de fazer ouvir a voz dos seus doentes.

Sem que a sua prevalência seja conhecida, estima-se que a Esclerose Sistémica atinja 250 pessoas por milhão de habitantes. Com base nesta estimativa, calcula-se que existam 250 casos em Portugal.

E, “embora o pico de incidência se situe entre os 35 e os 50 anos, a Esclerose Sistémica pode ocorrer em qualquer idade”, conclui Isabel Almeida, especialista em Medicina Interna.

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As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Peritos deixam recomendações
A maioria dos portugueses (61%) considera que não é possível melhorar o Serviço Nacional de Saúde (SNS) sem investimento de...

Estes e outros dados, assim como as recomendações feitas, do projeto ‘3F’ vão ser apresentados e discutidos no próximo dia 02 de julho, terça-feira, na Assembleia da República. Um momento que conta com a participação do Presidente da Assembleia da República, da Ministra da Saúde e de representantes dos vários grupos parlamentares.

O projeto ‘3F’, uma iniciativa da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares (APAH), com o apoio da Roche e da IQVIA, nasceu da necessidade de identificar formas de reduzir o desperdício e promover a inovação no Serviço Nacional de Saúde. Para isso, e para além da auscultação à população, reuniu um conjunto de especialistas de diferentes áreas, que se juntaram para analisar o modelo atual de financiamento dos hospitais portugueses, promover a discussão de potenciais soluções de financiamento com vista à criação de valor para os doentes, assim como desenvolver projetos-piloto com hospitais, de forma a testar a exequibilidade das soluções encontradas.

Do trabalho desenvolvido resultou a identificação de 90 iniciativas, que podem ser agrupadas em quatro dimensões essenciais para a melhoria do modelo de organização e financiamento do Serviço Nacional de Saúde - Resultados em Saúde, Integração de Cuidados, Gestão da Doença e Prevenção e Promoção da Saúde -, às quais se juntam 10 recomendações e a definição dos projetos-piloto que já estão a ser implementados: no IPO do Porto e no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro.

Na apresentação deste trabalho, para além da recomendação de ‘um novo modelo de alocação de recursos financeiros para a saúde’, serão ainda debatidas nove recomendações:

  1. Reforço do papel dos cuidados de saúde primários;
  2. Interligação dos cuidados de saúde primários, cuidados de saúde secundários e cuidados continuados;
  3. Desenvolver a rede de suporte ao doente;
  4. Promover o papel dos cidadãos no sistema de saúde;
  5. Sistemas de informação como suporte à gestão e à prática clínica;
  6. Medição de resultados como motor da melhoria dos cuidados prestados;
  7. Transparência & benchmarking entre instituições;
  8. Autonomia e responsabilização da gestão hospitalar;
  9. Confiança no sistema de saúde.

Alexandre Lourenço, presidente da APAH, sublinha que “ o projeto 3F materializa a vontade do setor da saúde em apresentar respostas concretas para os desafios do financiamento mas também para a necessidade de reestruturar o modelo de prestação de cuidados com vista a melhorar a experiência e corresponder às expectativas dos doentes e das suas famílias”.

Iniciativa
A Associação Portuguesa de Nutrição (APN) organiza, pela primeira vez, as “Conversas no Mercado”, uma iniciativa que pretende...

O conjunto de conferências, a serem realizadas em vários mercados do país, “pretendem promover o debate de várias temáticas distintas e simultaneamente realçar a importância dos mercados municipais, aproveitar a oferta dos produtores locais e valorizar os alimentos da época”, afirma Helena Real, secretária geral da APN.

Para a primeira edição das “Conversas do Mercado”, vai ser abordada a importância e a relação da alimentação nos primeiros 1000 dias e a sustentabilidade alimentar, onde será lançado um e-book sobre o tema. Focado no período entre a conceção e os dois anos de vida da criança, o e-book aborda a oportunidade única de modelar a saúde futura através da alimentação e da nutrição.

Teresa Carvalho, assessora técnica da APN e responsável pelo desenvolvimento do e-book, reforça que “uma má nutrição desde o início da vida fetal pode ter um impacto negativo e irreversível na saúde da criança no futuro, tanto a nível cognitivo, como no aumento da predisposição para doenças crónicas não transmissíveis, como a obesidade, a diabetes, a hipertensão, as doenças cardiovasculares e o cancro”.

Com início às 11h00, a iniciativa inclui uma tertúlia sobre o tema, com profissionais com amplo reconhecimento na área, seguida da apresentação do e-book. Aberta a todos os interessados, as inscrições podem ser feitas através do formulário disponível no site da APN.

 

Opinião
Trata-se de uma doença hereditária rara do metabolismo das proteínas, sem cura, e que obriga os doen

A fenilcetonúria (ou PKU, abreviatura da denominação inglesa phenylketonuria) é uma doença hereditária rara do metabolismo das proteínas, diagnosticada após o nascimento, através do Teste do Pezinho. Caracteriza-se pela acumulação de fenilalanina no sangue, devido ao défice da enzima que a metaboliza. A fenilalanina é um aminoácido essencial ao desenvolvimento e crescimento. Em Portugal estima-se que exista 1 em 10.700 recém-nascidos com PKU, uma média muito semelhante à maioria dos Países Europeus.

Atualmente, a PKU não tem cura, mas o tratamento inicia-se logo nos primeiros dias de vida, após a confirmação do diagnóstico. Até há pouco tempo, a dieta hipoproteica e suplementação de aminoácidos eram a única opção disponível para estes doentes, mas hoje em dia, existem já outras alternativas terapêuticas que têm permitido melhorar consideravelmente a qualidade de vida destes doentes.

Os doentes não tratados podem desenvolver perda de capacidades cognitivas, convulsões, ataxia, deficiências motoras e alterações do comportamento. O tratamento convencional baseia-se, contudo, numa dieta restrita em proteínas de forma a diminuir a ingestão de fenilalanina. Esta dieta é constituída essencialmente por vegetais, frutas e alimentos de baixo teor proteico e é complementada com recurso a suplementação dos restantes aminoácidos, adequados à idade, características e peso do doente.

O controlo da alimentação deve ser muito restrito até aos 10 anos de idade. A partir desta idade, e a pouco e pouco, com orientação clínica, a dieta pode tornar-se mais abrangente, muito embora, atualmente, seja recomendada “a dieta para a vida”. Assim, nos primeiros anos de vida o bom cumprimento do tratamento reveste-se de uma importância crucial para o bom prognóstico da PKU. Uma vez que o Teste do Pezinho é realizado há apenas 40 anos, os doentes adultos são os que atualmente representam o maior desafio, sobretudo pelo facto de não haver, em Portugal, registo desta doença em pessoas de mais idade. É comum esta população apresentar uma autoestima e sensação de autoeficácia mais baixa do que os seus pares, tal como algum isolamento. No entanto, observa-se que os doentes que mantém contacto com a APOFEN, Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Metabólicas, revelam-se mais bem adaptados à patologia e com uma atitude mais positiva. Os doentes com PKU são acompanhados por equipas multidisciplinares, que envolvem especialistas em Pediatria / Medicina Interna, Nutricionistas, Neurologistas, Psicólogos, Ginecologistas, etc.

A APOFEN disponibiliza toda a informação sobre a doença a doentes e às suas famílias, acompanha de perto a investigação científica, promove o contacto e a troca de experiências entre os doentes, desenvolve ações de sensibilização e de formação, bem como ações práticas de escolas de cozinha que incentivam os doentes e os seus familiares a um bom cumprimento da dieta e da terapêutica.


Elisabete Almeida - Presidente da APOFEN (Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Metabólicas)

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As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Campanha ‘Josephine explica a escoliose’
A escoliose é a principal deformidade da coluna em crianças e adolescentes e tem um grande impacto na autoestima por provocar...

A escoliose pode ter várias causas, mas, na maior parte das vezes (70-80%), não tem causa conhecida, sendo designada de escoliose “idiopática”.

A doença é mais comum a partir dos 10 anos, uma idade crítica do crescimento das crianças (perto do início da adolescência), e é mais frequente no sexo feminino. Em cada 10 casos de escoliose idiopática na adolescência, 8 afetam raparigas.

“Há sinais a que pais e educadores devem estar atentos para procurar um médico e chegar a um diagnóstico”, afirma João Lameiras Campagnolo, Ortopedista no H. D. Estefânia (Lisboa) e novo coordenador da Campanha ‘Josephine explica a escoliose’.

“Se existir uma diferença de altura entre os ombros, se a cintura se apresentar descaída de um dos lados, ou se for identificada uma proeminência da caixa torácica quando a criança dobra/flecte o tronco para diante, o próximo passo é procurar o médico”, acrescenta o especialista.

Contrariamente a uma ideia que é comum, esta doença não provoca geralmente dor. Pode afetar 2% a 3% das crianças e jovens, mas são menos de 1% os casos que necessitam de tratamento. As opções de tratamento podem incluir o uso de colete de correção, em casos menos graves, ou cirurgia à coluna, nos mais graves.

“Atualmente, graças ao avanço tecnológico, as cirurgias são procedimentos com elevada segurança e eficácia”, acrescenta João Lameiras Campagnolo. “Conseguir um diagnóstico precoce vai contribuir para que haja um acompanhamento e tratamento adequado e é isso que pretendemos salientar com a Campanha ‘Josephine explica a escoliose’”, conclui o coordenador.

Mais sobre a Campanha ‘Josephine explica a escoliose’

A campanha nacional ‘Josephine explica a escoliose’ foi lançada em 2016 com o objetivo de sensibilizar e esclarecer sobre a escoliose pediátrica. A campanha conta com o patrocínio científico da Sociedade Portuguesa de Ortopedia e Traumatologia e da Sociedade Portuguesa de Pediatria e com o apoio da Medtronic.

Alertam especialistas
Com a chegada do verão e consequente subida da intensidade da luz solar e dos raios ultravioleta (raios UV), é de conhecimento...

“As pessoas mais expostas à luz solar têm uma maior tendência para desenvolverem certo tipo de doenças oculares. Mais do que a ação aguda dos raios UV sobre os olhos (que pode provocar uma queimadura na superfície ocular - fotoceratite), é o efeito cumulativo de longos períodos expostos à luz solar que tem um efeito mais pernicioso sobre a visão,” começa por explicar Nuno Campos, médico oftalmologista da SPO.

De forma a evitar a ocorrência de problemas oculares, Nuno Campos recomenda algumas medidas de prevenção essências para este verão:

  1. Exposição solar:  Em primeiro lugar, deve-se evitar a exposição solar entre as 11h00 e as 16h00, intervalo de horas em que a exposição aos raios UV é bastante mais elevada.
  2. Óculos de sol:  Para uma maior proteção dos olhos é essencial o uso de óculos de sol com proteção UV, idealmente com lentes de proteção UV 100 por cento ou com a maior  percentagem possível.
  3. Óculos nas piscinas: Nas piscinas também devem ser usados óculos apropriados. 
  4. Chapéus e bonés:  Os chapéus com abas e/ou palas também são uma ajuda na proteção dos olhos, uma vez que este acessório proporciona uma barreira sobre a radiação solar direta pela sombra que dá.
  5. Atenção os medicamentos: Se está a ser medicado o cuidado deve ser redobrado, os seus olhos podem estar mais sensíveis à luz solar.  São vários os medicamentos fotossensíveis mas destacam-se, por exemplo, alguns anti-histamínicos, antibióticos ou antidepressivos. 
  6. Óculos de sol e as crianças: As crianças até aos 5-6 anos devem usar essencialmente bonés e chapéus com pala. Só a partir dos 6 anos em que já têm alguma maturidade devem usar óculos de sol adequados à sua idade.

O especialista alerta também que se deve procurar imediatamente um oftalmologista caso, após exposição solar, sejam sentidos alguns destes sintomas:

  • Olhos vermelhos;
  • Ardor;
  • Sensação de corpo estranho;
  • Visão enevoada.

E termina ao dizer que “os cuidados com a saúde ocular devem manter-se ao longo do ano, tudo com um acompanhamento de um médico oftalmologista, que irá providenciar o aconselhamento adequado ao seu paciente, principalmente quando se é portador de alguma doença oftalmológica ou se já se foi intervencionado.”

Bolsa de Investigação em Mieloma Múltiplo
Vasco Bonifácio, do Instituto de Bioengenharia e Biociências (IBB) do Instituto Superior Técnico, Universidade de Lisboa (IST...

Apesar do progresso notável que se tem vindo a registar no tratamento dos doentes, o Mieloma Múltiplo, que representa cerca de 10% dos cancros hematológicos permanece uma doença quase incurável, com múltiplas recaídas.

Recentemente novas moléculas com novos mecanismos de ação foram aprovadas em paralelo com a autorização do seu financiamento no Serviço Nacional de Saúde nos últimos 12 meses em Portugal, o que representa uma grande evolução e inovação no tratamento do Mieloma Múltiplo.

Para permitir atrasar a progressão da doença, aumentar o tempo de sobrevivência geral e aumentar a qualidade de vida dos doentes, é importante investir não só na inovação terapêutica como também na compreensão dos mecanismos subjacentes à sua progressão.

O projeto vencedor desta bolsa, designado por OSTEOGLUTIS pretende contribuir para uma melhor compreensão das lesões ósseas no mieloma. Nele se propõe uma nova metodologia para diferenciação osteogénica in vitro, sem recurso a manipulação genética, de células estaminais mesenquimais humanas derivadas de células estaminais pluripotentes induzidas. Esta metodologia será utilizada para investigar a regulação cruzada de células plasmáticas do mieloma múltiplo e osteoblastos, através da remodelação da atividade dos osteoblastos, fornecendo pistas para o desenvolvimento de novas terapias para o mieloma múltiplo (MM) baseadas em medicina regenerativa.

Da equipa de investigação fazem também parte, Sandra Pinto e Margarida Diogo, ambas investigadoras do IBB.

A 3ª edição da Bolsa de Investigação em Mieloma Múltiplo é uma iniciativa da Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) e da Sociedade Portuguesa de Hematologia (SPH), com o apoio da Amgen Biofarmacêutica. Aida Botelho de Sousa, presidente da SPH, refere que “esta bolsa constitui um importante estímulo para os investigadores que trabalham na área do mieloma múltiplo”.

Segundo Manuel Abecasis, Presidente da APCL, “o projeto vencedor irá contribuir para um melhor conhecimento das interações entre as células do mieloma e o estroma da medula óssea, abrindo perspetivas para o desenvolvimento de novas modalidades de tratamento”.

Tiago Amieiro, Diretor-Geral da Amgen afirma que “a Amgen está empenhada em contribuir para a melhoria da vida dos doentes e a 3ª Edição da Bolsa de Investigação em Mieloma Múltiplo não é exceção. Esta bolsa foi criada com o intuito de aumentar o conhecimento sobre esta doença, o diagnóstico, o tratamento, a monitorização dos doentes, a qualidade de vida e/ou o custo e carga da doença, em Portugal.”

Este projeto será realizado no Instituto de Bioengenharia e Biociências (IBB), Unidade de Investigação do Instituto Superior Técnico da Universidade de Lisboa.

Doença rara
Ana Velosa, mãe de um jovem com a neuropatia óptica hereditária de Leber, realça a importância da criação de uma associação de...

Solidão é um sentimento que Ana Velosa conhece bem, enquanto mãe de um jovem doente com neuropatia óptica hereditária de Leber (LHON), uma doença rara, que costuma conduzir à cegueira quem dela sofre e que, por cá, continua ainda pouco conhecida. Durante o EUNOS 2019, partilhou a história de Tomás, o filho, e deixou um apelo: “É necessário criar uma associação que represente os doentes, que seja capaz de pressionar o Estado para que seja feito mais. É preciso chegar às equipas de neuroftalmologia, através da criação de centros de referência que tornem o diagnóstico e tratamento de LHON mais fácil e acessível.” E é preciso também, conclui, “aumentar o conhecimento sobre LHON, com mais informação em português”.  

Num simpósio dedicado inteiramente a esta doença genética rara, hereditária, incapacitante e que provoca uma perda de visão rápida em ambos os olhos, Ana Velosa explicou como, num verão de há três anos, sem que nada o fizesse esperar, Tomás, então com 15 anos, o terceiro de quatro filhos, começou a queixar-se de problemas de visão. “Dizia ter a visão turva, dificuldade em focar, mas na altura não nos preocupámos muito. Pensámos que era o resultado do cansaço de umas férias intensas”, recorda.

A persistência das queixas acabou por levar ao hospital, onde Tomás acabou por ficar internado devido ao aumento da pressão intracraniana. “Fizeram-lhe muitos testes, exames, pensou-se num tumor, em meningite, esclerose múltipla…”, conta a mãe. Enquanto isso, Tomás ia perdendo a visão. “Começou a perder a visão central: primeiro de um olho, depois do outro. Uma semana depois de estar no hospital já não conseguia ver televisão.”

Teve alta ainda sem um diagnóstico ou tratamento, mas com a suspeita de uma doença que Ana Velosa não conhecia: LHON. Uma pesquisa na Internet revelou um pouco mais sobre o problema, mas não o suficiente. E, um mês depois da primeira ida ao hospital, chegava a confirmação: Tomás era um dos poucos em Portugal com esta doença.

“Partilhámos a informação com os familiares e amigos e começámos a lidar com a doença no dia-a-dia e tem sido sempre assim. Porque esta doença não vem com um guia, com um livro de instruções.” Para Tomás, a vida mudou, mas não a vontade de a viver. “O meu filho é o meu grande herói porque decidiu lutar. E apesar de todas as dificuldades visuais, conseguiu terminar o secundário e entrar para a universidade, onde está a estudar Gestão de Empresas.”

Os quase três anos de vida com LHON conferem a Ana Velosa um conhecimento e estatuto que lhe permite deixar três conselhos a outros que, como ela, se vejam confrontados com uma doença como esta. “A família deve continuar unida, deve aprender a ter paciência e deve manter a esperança, não só para lidar com a doença, mas esperança de que a medicina evolua no sentido da cura.”

Saúde Ocular
Estima-se que 40 por cento dos diabéticos desenvolvem retinopatia, sendo esta a principal causa de c

Segundo a organização Retina International, os optometristas têm uma oportunidade única na educação para a saúde e aconselhamento de pacientes com diabetes e pré-diabetes. Esta oportunidade provém da sua preparação para a prestação de uma gama abrangente de cuidados visuais incluindo a avaliação ocular e da visão, monitorizando problemas da visão, diagnosticando e prescrevendo lentes oftálmicas e de contacto, entre outras funções. Adicionalmente referenciam os seus pacientes para cuidados especializados adequados que possam ser necessários, assim como intervêm na reabilitação e preservação da função visual. Desta forma, contribuem significativamente para reduzir o risco de perda de visão, providenciando um acompanhamento abrangente, que inclui um exame de fundo do olho, diagnóstico atempado, e encaminhamento para a especialidade de oftalmologia nos casos em que se confirma a presença de retinopatia.

Por este motivo, os optometristas assumem hoje um papel-chave na prevenção, diagnóstico e acompanhamento da retinopatia diabética. Esta é uma conclusão retirada da posição oficial da associação Retina International, que visa reforçar a importância dos optometristas na gestão da saúde visual do paciente diabético. “Na Europa, os optometristas são o primeiro ponto de contacto para muitos pacientes com dificuldades de saúde visual, e nos EUA, os doutores de optometria estão na linha de frente dos cuidados oculares e da saúde da visão, fornecendo dois terços de todos estes cuidados preliminares à comunidade.”

A retinopatia diabética é uma manifestação ocular da diabetes que afeta a retina, parte do olho responsável pela captação das imagens e envio das mesmas para o cérebro. O seu aparecimento está relacionado com o tempo de duração da diabetes e com a falta de controlo dos níveis de glicemia no sangue.

Na maioria dos casos, esta doença afeta ambos os olhos e, se não for diagnosticada e tratada precocemente, pode levar a cegueira. Estima-se que 40 por cento dos diabéticos desenvolvem retinopatia, sendo esta a principal causa de cegueira em pessoas com menos de 60 anos.

O optometrista desempenha um papel importante na educação e incentivo à mudança no estilo de vida, evitando a retinopatia e, dessa forma, evitando o recurso subsequente ao especialista em retina.

O optometrista é um profissional central nos cuidados para a saúde da visão, segundo a Organização Mundial da Saúde. O seu âmbito de prática não se limita ao diagnóstico, prescrição, terapêutica e reabilitação da condição visual. Também desempenha um papel de relevo na investigação e inovação científica para a implementação de prática clínica baseada em evidência científica e na educação e promoção da saúde.

O artigo pode ser consultado em: http://retina-ded.org/eye-care-and-support-for-diabetes-eye-disease/the-role-of-the-optometrist-in-diabetes-and-diabetic-eye-disease-management/


Raúl Sousa - Optometrista e Presidente da APLO

 

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