Fadiga, dispneia (dificuldade respiratória) e incapacidade para a realização de esforços, como carregar pesos ou subir escadas, são os principais sintomas de uma doença que continua a ser pouco conhecida mas que condiciona, e muito, a vida de quem dela padece.
Em fases mais avançadas, o cansaço pode surgir em repouso e fazer-se acompanhar de outros sinais como a dor torácica, palpitações, tonturas, desmaios, edema dos tornozelos ou dos pés e o tom azulado da pele e dos lábios. “No entanto, muitos destes sintomas são comuns a muitas outras patologias pelo que o diagnóstico é difícil e tardio”, revela Maria João Saraiva, presidente da Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP).
A Hipertensão Pulmonar, embora não seja considerada uma doença em si, é a consequência de várias doenças que podem afetar os sistemas cardiorrespiratórios e em que se traduz numa dificuldade na passagem do sangue que é bombeado pelo coração para a circulação pulmonar, para ser oxigenado e que, a longo prazo, resulta em dilatação e insuficiência cardíaca podendo levar à morte.
Ainda que esteja, maioritariamente, associada a doenças cardiovasculares ou respiratórias e seus fatores de risco, há uma minoria de doentes que apresentam predisposição genética para o seu desenvolvimento.
Ângela Leão «descobriu» a doença pouco tempo depois de ter sido mãe e admite que, também no seu caso, o diagnóstico foi “muito difícil”.
Um cansaço extremo foi um dos principais sinais de alerta. “Sentia-me muito cansada, com falta de ar, não conseguia pegar em pesos superiores a um ou dois quilos… tinha acabado de ser mãe e não era capaz de aguentar o peso do bebé nem de cuidar dele. Sentia-me muito incapacitada e assustada”, recorda revelando que, na altura, tinha 38 anos.
Como já havia sido diagnosticada com Lúpus, os médicos sempre lhe disseram que os sintomas estavam associados àquela doença. Ângela queixava-se ainda de dores e retenção de líquidos. “Fui várias vezes ao serviço de urgência onde tinha feito o parto. No entanto, sempre se apontou para Lúpus…”, conta.
O diagnóstico chegou depois de dar entrada, mais tarde, nas urgências do Hospital de Santo António e após muitos exames. Ângela nunca tinha ouvido falar em Hipertensão Pulmonar e lamenta que ainda hoje pouco se saiba sobre uma patologia extremamente incapacitante.
Na altura, recorda, “como não era doente deste hospital e não tinham o meu histórico clínico, foi necessário repetir diversos exames para fazer o despiste de outras patologias, e até ao diagnóstico da doença ainda levou algum tempo”. “Poucas pessoas conhecem esta doença e, quando se deparam com ela, sentem que é uma doença terrível, com um final de vida penoso, sem ar, vivendo com botijas de oxigénio para sempre”, diz reforçando que conhecer a doença é o primeiro passo para que o diagnóstico e seu tratamento cheguem a tempo. “A comunidade médica, especialmente os médicos de família, deveriam passar uma informação mais clara e menos assustadora, encaminhando de seguida para os especialistas, e tentando saber mais sobre a doença. Já passei por algumas situações que me deprimiram e assustaram, nomeadamente quando precisei de fazer laqueação ou operação às varizes e me disseram que não assumiam a responsabilidade pela anestesia, dadas as possíveis complicações”, conta.
Entre os vários exames realizados, pensa que as provas de esforço e os cateterismos “tenha sido os mais importantes” para chegar ao diagnóstico da doença.
Em Portugal existam quatro centros especializados com experiência no diagnóstico e tratamento da Hipertensão Pulmonar: o Centro Hospitalar e Universitário do Porto, o Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, o Centro Hospitalar Lisboa Norte e o Hospital Garcia de Orta, em Almada.
O tratamento depende do tipo da doença e causa associada, podendo ser recomendada terapêutica farmacológica ou cirúrgica. O transplante pulmonar é considerado o tratamento “fim de linha” quando todas as outras terapêuticas falham, ou quando a condição já se encontra numa fase muito avançada.
Tratando-se esta de uma doença progressiva, o seu prognóstico depende da fase em que se encontra no momento do diagnóstico, pelo que é essencial ser detetada nas suas fases mais iniciais.
Ângela toma “dois comprimidos de Tadalafil e um macitentano de manhã” e encontra-se, atualmente, a participar num ensaio clínico. “Sinto-me incomparavelmente melhor. Estava muito debilitada devido ao cansaço e à falta de energia. Não me podia sequer baixar, era muito dependente dos outros”, recorda. Hoje, garante, leva uma vida normal: trabalha cerca de 12 horas por dia, dá formação e abriu recentemente um estabelecimento de restauração onde diz não ter qualquer limitação. “Pratico natação duas vezes por semana com professor. Não sinto limitações de mais”, revelando que, habitualmente, só se lembra da doença na hora de tomar a medicação.
Mas admite que “entender a doença e aceitá-la”, conhecendo os seus limites, foi essencial para hoje viver sem as limitações iniciais.
“Aprendi a recusar o esforço exagerado e a controlar o stress”, afirma. E é neste âmbito que uma associação como a APHP pode fazer a diferença. “Uma associação reúne doentes, familiares e técnicos de saúde, pessoas interessadas no estudo e divulgação da doença”, tornado possível que a informação chegue a cada vez mais pessoas.
Colocar a Hipertensão Pulmonar «no radar»
Para que o diagnóstico chegue em fase precoces da doença, é necessário que, ao nível dos cuidados primários, os médicos estejam despertos para uma doença cujo prognóstico depende da sua evolução.
“A APHP existe para divulgar a doença, para promover o diagnóstico e o melhor tratamento para os doentes. Providenciamos apoio assistencial, psicológico e social a doentes e cuidadores, orientamos e informamos doentes, cuidadores e profissionais de saúde, através da criação de diferentes plataformas, material informativo e promovendo o encontro de doentes”, começa por explicar Maria João Saraiva referindo que esta associação faz ainda a ponte entre doentes e técnicos de saúde, possibilitando o acesso a mais e melhor informação para todos.
“Apesar do trabalho até agora desenvolvido pela APHP, pelas Sociedades Médicas e pelos centros de referência na divulgação da doença, a informação ainda não é suficiente. Há que apostar na divulgação nos centros de saúde, que são o primeiro ponto de contacto com os doentes”, acrescenta adiantando que colocar a hipertensão pulmonar «no radar» é essencial.
Embora os tratamentos contribuam para uma melhor qualidade de vida, a verdade é que esta é uma doença incurável e incapacitante. Daí que seja essencial implementar-se, no âmbito das políticas de saúde, medidas que apoiem estes doentes.
De acordo com a presidente da APHP, Maria João Saraiva, seria importante a atribuição de um estatuto de pessoa com deficiência aos doentes, “o que lhes permitiriam serem portadores de um dístico próprio e estacionar num local mais próximo do hospital, o que, por sua vez, poderia minimizar o cansaço e a falta de ar que estes doentes muitas vezes sentem nas idas às consultas”. “Além desta questão, a inexistência deste estatuto faz com que não haja leis laborais que prevejam, por exemplo, o trabalho em part-time ou as reformas parciais”, acrescenta.
Outra medida seria a atribuição de estatuto de doença crónica à Hipertensão Pulmonar. “É imperioso e urgente que se corrija esta situação, uma vez que esta doença obriga à realização de consultas e exames frequentes e se traduzem em grandes encargos para os doentes, como o pagamento das taxas moderadoras”, explica referindo que existe, neste âmbito, existe uma “iniquidade”, se forem consideradas outras doenças menos incapacitantes de mais fácil controlo, como a diabetes, e que já apresentam esse estatuto.
No que diz respeito ao tratamento, Maria João Saraiva é da opinião de que as políticas de saúde “devem implementar um plano de reabilitação física, de exercício adaptado, de apoio social e logístico efetivo aos doentes que se deslocam aos centros de tratamento, especialmente das ilhas e do sul”. É que se antes a prática de exercício físico era desaconselhada, hoje a realidade é outra. Vários estudos sustentam a sua eficácia e segurança no tratamento destes doentes. "A reabilitação cardiorrespiratória permite otimizar a capacidade física e respirarória dos doentes, proporcionando maior autonomia e autoestima, diminuindo a sintomatologia e, consequentemente, melhorando a sua qualidade de vida", conclui.
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