Atlas da Saúde

“A luz solar é composta por vários componentes, entre os quais, as radiações ultravioletas (UV) que se situam no espectro luminoso num dos extremos da luz vísivel. Estes raios UV são aqueles que maiores danos podem provocar no aparelho visual, no caso de haver exposição não protegida”, começa por explicar o oftalmologista Eugénio Leite.

Dependendo do comprimento de onda, os raios UV encontram-se divididos em raios UV-A, UV-B e UV-C.

“A importância da camada do ozono e as alterações a que está sujeita é um aspeto que devemos ter em atenção”, acrescenta justificando que esta camada tem como principal função “para além de estabilizar a concentração de oxigénio na atmosfera, o filtrar dos raios UV da luz solar”.

Sabe-se, hoje, que  existe uma correlação entre a exposição solar e certos tipos de doenças oculares que vem demonstrar que o dano ocular pode decorrer, para além de uma exposição crónica ao sol, “dos efeitos acumulados de uma exposição “normal” aos raios UV sem a proteção adequeada”.

De acordo com o professor universitário, as lesões oculares podem ser agudas (ou imediatas) ou surgirem a médio e longo prazo tendo, em alguns casos, efeitos irreversíveis.

Entre as lesões agudas, Eugénio Leite, salienta a importância de não se descurarem as queimaduras palpebrais. Para além de relembrar o seu papel na função ocular, faz questão de referir que estas apresentam elevado risco de desenvolver “patologia tumoral ao longo da vida, se demasiadamente expostas”.

Por outro lado, refere-se à fotoqueratite, ou queimadura solar da córnea, como a lesão aguda mais grave. “Os sintomas são a dor, que pode ser intensa, sobretudo na presença de luz, e a diminuição da acuidade visual geralmente transitória”, explica.

Este tipo de lesão depende do comprimento de onda – “quanto menor o comprimento de onda, mais frequente e mais grave a lesão” – e da intensidade da radiação.  Deste modo, no caso dos raios UV-C, que apresentam o menor comprimento de onda, uma pequena quantidade de radiação é suficiente para provocar este tipo de lesão. No entanto, este é um tipo de radiação que praticamente não chega à superfície terrestre.

“A maior parte destas lesões são provocadas por equipamentos como os aparelhos de soldadura.  No entanto, este tipo de lesão pode surgir também em situações de exposição prolongada aos UV-B, como acontece na neve, sobretudo a neve fresca que reflete cerca de 85 por cento da radiação”, adianta o oftalmologista.

Entre lesões, relacionadas com exposição às radiações UV, a longo prazo encontram-se as alterações da transparência do cristalino, que favorecem o  aparecimento de cataratas, e que dependem da ação dos raios UV-B e UV-A; e a degenerescência macular relacionada com a idade, considerada uma das lesões oculares mais graves.

“De entre as complicações por exposição dos raios UVs mais graves, destaca-se a degenerescência  macular. Uma doença que atinge a zona central da retina – macula – e que pode conduzir à cegueira central irreversível. Como o nome indica aparece habitualmente numa fase tardia da vida, por altura da sexta década, e pode estar relacionada com a toxicidade da luz. Nestes casos, os efeitos da radiação são cumulativos ao longo da vida”, explica Eugénio Leite.

A importância do uso de óculos de sol

Embora  a maioria das pessoas use óculos escuros  para melhorar  o conforto visual na presença de luz solar, os óculos de sol são uma peça essencial para a proteção do aparelho visual desde tenra idade.  

De acordo com o Professor Eugénio Leite, “o principal objetivo para o uso de óculos escuros deve ser a sua capacidade de proteger a criança das radiações agressivas para o aparelho visual, devendo filtrar 100 por cento das radiações ultravioletas (UV-A, UV-B e UV-C) e, se possível, filtrar a componente azul da luz visível”.

Deste modo, as crianças devem usar óculos de sol a partir do momento em que consigam o seu manuseamento de forma autónoma.  “A proteção relativamente à radiação solar tem importância apenas a partir da idade em que a criança adopta um estilo de vida que lhe traz maior exposição, ou seja, quando começa a ter atividades ao ar livre”, acrescenta ainda, relativamente à idade a que se adequam.

A escolha dos óculos de sol deve obedecer, como aconselha o especialista, a vários critérios. “Os pais devem certificar-se que os óculos de sol dos seus filhos oferecem a máxima proteção. Para quem não sabe, a categoria de lentes não está relacionada com a filtração dos UV. É naturalmente ideal escolher óculos de sol que filtrem todos os raios UV, de preferência todas as que são 100 por cento anti UV, independentemente da categoria da lente. Em seguida poderá optar entre as diferentes categorias em função da finalidade a que os óculos de sol se destinam”, explica Eugénio Leite.

“Ao escolher óculos de sol deve optar por uns com uma boa cobertura do rosto para melhor proteger  os olhos frágeis da criança. Idealmente, os óculos de sol devem ter lentes altas e uma forma arqueada com boa cobertura das zonas laterais da caras”, acrescenta.

De acordo com o especialista, os óculos de sol de uma criança, e até mesmo de um adulto, não devem deixar marcas na cara ou nas orelhas ou causar incómodo. “O ideal é serem confortáveis com a categoria de lente correta (conforto de visão) e com uma boa armação”, refere.  Por outro lado,  “as crianças podem levar os óculos de sol ao limite, razão pela qual deverá escolher um modelo resistente em que não haja riscos para a criança se se quebrarem”.

Outro critério a ter em conta é qualidade óptica das lentes, que irá depender de dois fatores: cor e tipo de lente.

“As lentes devem possuir boa qualidade óptica, que pode ser verificada observando o aspeto global das lentes como simetria, matéria e cor. Para as crianças recomenda-se o uso de lentes ditas inquebráveis. Com relação à cor, devemos optar por lentes com tons cinza e castanho”, explica.

Eugénio Leite recomenda o aconselhamento junto de um profissional óptico, a respeito desta matéria,  e explica porque é mais perigoso usar óculos sem proteção adequada do que não usar nenhuns.

“Qualquer oftalmologista é objectivo e claro a respeito de óculos sem proteção adequada: não deve usá-los! A utilização de lentes que não oferecem proteção adequada é considerada mais perigosa do que simplesmente não usar óculos de sol. Isso porque possuímos naturalmente mecanismos de defesa que são inibidos com baixa luminosidade. Quando estamos no escuro a nossa pupila dilata-se e facilita a entrada da luz solar. O mesmo acontece quando usamos óculos de sol com lentes escuras: a pupila dilata-se, entra mais luz solar com as respectivas radiações, e se os óculos não possuírem proteção adequada danificam mais a nossa visão do que se estivéssemos sem óculos, pois inibem os mecanismos de defesa naturais”, afirma o Diretor Clínico das Clínicas Leite, em Coimbra.

A proteção ocular com lentes de proteção solar é, deste modo, recomendada sobretudo em dias de maior índice UV, “durante os períodos do dia em que a radiação é mais intensa – das 10h ás 15h – e nos locais de maior exposição, a grandes altitudes (montanha) ou superfícies muito refletoras (neve e grandes superfícies de água)”.

Chapéus, bonés ou sombrinhas são excelentes complementos para proteção à exposição solar. “Protegermo-nos quando nos expomos ao ar livre deve ser um hábito diário, incluindo neste pack o uso de protetores solares”, afiança Eugénio Leite.

“A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida por ELA, é uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, que envolve principalmente, mas não exclusivamente, o sistema motor, pela afetação direta do primeiro e segundo neurónios motores (responsáveis pelo envolvimento clínico dos músculos bulbares, medulares e respiratórios)”, começa por explicar Filipe Gonçalves, fisioterapeuta da APELA.

Os primeiros sintomas, embora sejam variáveis, de caso para caso, surgem, habitualmente, entre os 55 e os 65 anos. “Contudo, há casos de ELA em diferentes idades, incluindo juvenil, isto é, idades inferiores a 25 anos”, acrescenta Filipe Gonçalves.

“Clinicamente caracteriza-se por uma atrofia muscular progressiva por desenervação, com perda do controlo muscular voluntário”, e dependendo da região afetada, os sintomas são também eles diferentes.

Segundo o fisioterapeuta, a doença pode apresentar-se de diferentes formas:

• Medular, com afetação dos quadrantes superiores ou inferiores, sendo a forma mais comum.
• Bulbar com afetação da fala e capacidade de deglutição, em cerca de um terço dos casos. Axial com perda de força ao nível cervical. E Respiratória ou Difusa, com manifestação das diferentes regiões logo no momento inicial. Estas últimas menos frequentes.

“O diagnóstico pode revelar-se difícil até à sua confirmação, muitas vezes os doentes recorrem a diferentes especialidades como medicina geral e familiar, ortopedia, fisiatria, e otorrinolaringologia, pelos sintomas iniciais, as quais por diagnóstico diferencial e evolução dos sintomas, reencaminham para neurologia, sendo o diagnóstico confirmado por Eletromiografia”, revela Filipe.

Estima-se que, em média, estes doentes tenham uma sobrevida estimada em 3 a 5 anos. No entanto, há caso que podem chegar aos 10 anos.

“A ELA é uma doença terrível, que afeta em tudo quanto imaginável o dia-a-dia do doente. A perda de autonomia é progressiva e o expectável é que seja total, por tanto todas as tarefas desde as mais complexas às mais simples, ficam em curto espaço de tempo impossibilitas de serem realizadas autonomamente”, explica o fisioterapeuta.

“Os doentes com ELA ficam totalmente dependentes de sistemas de ajuda, de conforto e de terceiros para o seu dia-a-dia, e por isto é tão fundamental que os sistemas de atribuição de produtos de apoio, e os diferentes profissionais de saúde hajam em conjunto para apoiar não só o doente no melhor que lhes é possível, mas também s cuidadores, munindo-os e treinando-os para estes desafios progressivos. Sem dúvida que conhecer as necessidades e as vontades do doente, e não negligenciar os cuidadores, são pilares fundamentais no acompanhamento que podemos dar neste contexto”, acrescenta quanto ao papel fundamental dos seus cuidadores.

Como cuidador “sobrevive-se” dando o melhor

Cristina Ferreira não esquece o dia em que soube que a irmã, a “segunda mais velha de cinco”, sofria de Esclerose Lateral Amiotrófica. “Lembro-me desse momento como se tivesse sido ontem, tal foi o impacto. É mesmo a sensação de um balde de água gelada que nos cai em cima! Ficamos sem chão. Já tinha ouvido falar na doença, sabia que era uma doença degenerativa, rara, complicada, mas não tinha grande ideia do seu impacto real nem da sua evolução”, comenta.

Os primeiros sinais da doença surgiram aos 61 anos, mas foram passando despercebidos, como recorda adiantando que a irmão começou a ter dificuldade “na motricidade fina que exigia alguma (pouca) força de preensão, como por exemplo segurar na chávena de café, fechar ou abrir a porta à chave”.

No entanto, chegar ao diagnóstico não foi fácil, tendo sido até muito demorado, diz.

“Inicialmente foi consultado o médico assistente, de medicina interna, que prescreveu diversos exames, como análises ao sangue, radiografias entre outros. Recomendou a consulta a um ortopedista o qual, após mais alguns exames radiológicos, prescreveu sessões de fisioterapia”, conta Cristina.

Tendo em conta que padecia de alguns problemas relacionados com a coluna, a irmã, Ana, esteve vários meses a realizar sessões de fisioterapia, mas sem apresentar melhoras. “Sentia-se cada vez mais cansada, com perda de peso acentuada, falta de força muscular e fraqueza generalizada. Os fisioterapeutas consideraram que na realidade, apesar dos esforços a fisioterapia não estava a dar os resultados esperados”, recorda.

Seguiu-se nova avaliação médica e o encaminhamento para neurologia. Depois de muitos exames, o especialista encaminhou Ana para um colega da especialidade que se dedicava a doenças como a ELA. O diagnóstico chega depois da realização de uma eletromiografia, muitos meses depois das primeiras consultas. A partir daqui passou a ser seguida pelo mesmo médico, mas num hospital público na consulta de neurologia dedicada aos doentes com ELA. “Esta consulta foi complementada com a consulta de fisiatria dada a necessidade de iniciar suporte com ventilação”, acrescenta Cristina.

Segundo a cuidadora, “a doença tem evoluído rapidamente, dentro do padrão habitual. Passado cerca de 1 ano e meio a Ana perdeu totalmente a sua autonomia. Durante esse tempo, com a enorme força e resiliência que tem tido desde o início, fez tudo por tudo para se manter autónoma”. No entanto, começou a ter dificuldade na alimentação e “dado o perigo de engasgamento e asfixia foi-nos indicada a adaptação do tipo de alimentos e forma de os cozinharmos”.

“As dificuldades foram-se tornando cada vez maiores tendo sido indicada a colocação de uma sonda gástrica para alimentação artificial (PEG) (…) a fala também se foi perdendo progressivamente. A necessidade de utilizar suporte com ventilação também foi aumentando. No início era necessário apenas à noite e algumas horas durante o dia. Com a evolução da doença passou a ter que ser usado permanentemente”, conta acrescentando que, atualmente, o tratamento é meramente paliativo e que entre os irmãos tudo fazem para que Ana se sinta o mais confortável possível, dadas as circunstâncias.

“É necessária muita resiliência, coragem, força e esperança por parte do doente. É muito importante o apoio por parte dos familiares e/ou amigos e imprescindível o apoio de mais do que um cuidador, de forma a poder ter períodos de descanso e de lazer”, revela Cristina Ferreira.

Enquanto cuidadora, diz, “sobrevive-se” dando o melhor, gerindo da melhor maneira as diferentes recomendações, por vezes contraditórias, dos profissionais de saúde que acompanham o doente”. E lamenta que a gestão do dia-a-dia seja aina mais difícil “devido à falta de recursos que são disponibilizados aos doentes e às famílias e à quase inexistência de cuidadores com a devida formação e falta de instituições de apoio aos doentes no domicílio”.

Falta de apoios sociais e na área da saúde dificultam dia-a-dia de doentes e cuidadores 

“Os apoios sociais e na área da saude a estes doentes são efetivamente muito escassos, tendo em conta a gravidade da doença e as consequências para o próprio e grande repercussão na família”, revela acrescentando que “é o doente e os familiares que têm que procurar tudo o que os possa ajudar, quer em termos sociais quer até em termos clínicos, visto os protocolos seguidos por alguns hospitais serem muito redutores quando comparados com outros, relativamente às intervenções que disponibilizam e que indicam aos doentes. Também de referir a quase inexistência de equipas de cuidados paliativos da rede de cuidados de saúde do SNS que apoiem o doente no domicílio, a dificuldade de acesso a unidades de cuidados continuados ou paliativos e a falta de formação dos profissionais de saúde no geral relacionada com os doentes com ELA”.

A família tem, por tudo isso, um papel importantíssimo na vida destes doentes. “A família deve ser o principal suporte do doente e fazer tudo o que estiver ao seu alcance de forma a proporcionar a melhor qualidade de vida e os cuidados adequados. É importante que o doente sinta que a família é o seu porto seguro e que tudo farão para o acompanhar da melhor forma possível. No caso da Ana, o facto de sermos 5 irmãos, ajuda bastante ao apoio que lhe proporcionamos”, afirma.

O impacto da pandemia na vida dos doentes com ELA

“A semelhança da população em geral estes doentes vivenciaram um longo período de isolamento, com alterações abruptas nas suas rotinas extradomiciliárias. Numa fase inicial houve um medo generalizado de contaminação por SARS-COV2, dado serem doentes de elevado risco, com quadros respiratórios complexos de natureza restritiva, e, portanto, muito vulneráveis em caso de infeção respiratória”, explica Filipe Gonçalves.

Apesar de se tentar minimizar, tanto quanto possível, o impacto da pandemia no acompanhamento destes doentes, sabe-se que a maioria dos pacientes ficou sem acompanhamento assistencial durante a suspensão das terapias, imposto durante este período. “De um modo geral esta interrupção repercutiu-se num acentuar da evolução da doença, principalmente nos doentes mais funcionais. De facto, a quebra de rotinas de terapias, agravou pelo desuso e descondicionamento, o quadro de base de atrofia por denervação, o qual nestes doentes é extremamente difícil de reverter. Estas implicações são visíveis tanto ao nível da perda de funcionalidade, como numa maior perceção de fadiga, alterações posturais, e muitos vezes agravamento de sintomatologia associada à maior imobilidade”, lamenta o fisioterapeuta.

“De salientar que a pandemia não teve só impacto no apoio clínico e terapêutico, tendo também interferido muito negativamente com outros sistemas de apoio, tanto a nível pecuniário como de apoio técnico. A título de exemplo, agravando ainda mais os tempos de espera para consultas e adjudicação de diferentes produtos de apoio, e juntas médicas que todos estes doentes carecem com a máxima prontidão e mínimo de atrasos”, acrescenta.

No caso de Ana, Cristina refere que todo este período foi vivido com bastante receio por todos os familiares. “Quando existe um elemento da família com ELA esses sentimentos agudizam-se pelo receio de podermos transmitir a Covid-19. Tivemos que alterar as rotinas drasticamente visto ser habitual, nos dias de semana, existirem cinco pessoas utilizadoras de transportes públicos a entrar e a sair de casa da Ana. Tivemos que nos cingir a uma cuidadora formal, tendo o apoio, duas vezes por dia, de duas outras irmãs. Conseguimos manter as sessões de fisioterapia no domicílio e prescindimos do apoio da equipa de cuidados continuados do centro de saúde”, conta. Para além disso, garante, tiveram de implementar todas as medidas de prevenção da infeção cruzada, relacionadas com a lavagem”. A desinfeção das mãos passou a ser ainda mais rigorosa e nunca descuraram a utilização de máscara cirúrgica e os cuidados relativos ao vestuário.

Para já, diz, não ser possível “fazer o regresso à normalidade que tínhamos em janeiro. Devemos continuar a ter todos os cuidados relativamente à prevenção da infeção, visto os doentes com ELA serem doente com risco acrescido. No entanto, prevenir e proteger os mais vulneráveis não significa “desaparecer” com medo de transmitir a doença”, apela.