Atlas da Saúde

É esta a convicção da Associação Portuguesa de Paramiloidose, que reuniu em audiência com o Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Francisco Ramos, que informou que os cidadãos portadores de Polineuropatia Amiloidótica Familiar (doença vulgarmente designada como “Paramiloidose” ou “Doença dos Pezinhos”) seguidos pelo Centro Hospitalar Universitário do Porto irão ter acesso aos medicamentos novos (inotersen e patisiran) desenvolvidos para dar resposta a esta doença no mais curto espaço de tempo, estando os mesmos ainda em fase de avaliação pelo INFARMED.

A verificar-se, este é um momento muito importante já que os portadores de Paramiloidose seguidos pelo centro de referência do Norte passarão a ter oportunidade igual aos doentes seguidos no Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte.

Ainda na audiência, que decorreu no Ministério da Saúde e que contou também com a presença do presidente do INFARMED, Rui Santos Ivo, foi avançado que as negociações com os laboratórios, e relativas aos dois medicamentos novos, estão a entrar na fase final.

Para a Associação Portuguesa de Paramiloidose é fundamental que os medicamentos novos sejam alargados também ao estadio 1 da doença, uma vez que “é no início que se pode estabilizar e, em alguns casos, reduzir a progressão da doença”. A Paramiloidose é uma doença hereditária que é transmitida de geração em geração. Causada pela acumulação nos tecidos e órgãos de fibras de amiloide duma proteína alterada chamada de transtirretina (TTR), um dos primeiros sintomas da doença é a perda de sensibilidade à temperatura. Em Portugal existem cerca de 2 000 portadores da doença diagnosticados.

Inconformada com o tempo que o INFARMED leva para colocar/validar para o mercado português dois medicamentos novos modificadores da doença disponíveis e aprovados pela Agência Europeia de Medicamentos (inotersen e patisiran) para tratamento da polineuropatia de estadio 1 ou 2, a Associação Portuguesa de Paramiloidose reuniu em audiência o PCP, BE, PEV, PAN, CDS e PSD.

Para além de sublinhar a existência de tratamento diferente por parte das administrações dos dois centros de referência (Centro Hospitalar Universitário do Porto e Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) perante cidadãos portugueses com a mesma doença, a APP destacou sempre a demora do INFARMED em colocar os medicamentos novos no mercado português, bem como a necessidade de estender os dois medicamentos novos ao estadio 1 da doença.

“Amigos na saúde e na demência” relembra que aquilo que é mais importante para uma pessoa com demência é, também, aquilo que é mais importante para qualquer um de nós: amor e compreensão. Ser amigo é continuar presente e disponível para compreender e apoiar. Com esta campanha, a Sonae Sierra e a associação Alzheimer Portugal convidam todos os portugueses a serem Amigos na Demência, bastando, para isso, aprender um pouco mais sobre como é viver com demência e assumir um compromisso de uma ação, pequena ou grande, a favor das pessoas com demência. Podem fazê-lo acedendo à plataforma da associação ou participando nas Sessões de Informação que irão decorrer por todo o país.

«“Amigos na saúde e na demência” pretende aumentar conhecimentos sobre esta doença e aumentar o número de “amigos” que se comprometem a contribuir para que as pessoas com demência possam viver melhor, o que pode ser tão simples como nunca mais utilizar palavra “demente” ou “demenciado” e, em vez disso, dizer “pessoa com demência”, pois assim vemos primeiro a pessoa e não a sua doença. Para a associação Alzheimer Portugal é fundamental criar maior compreensão sobre a doença junto do grande público. “Temos trabalhado imenso no sentido de contribuir para uma perceção mais positiva sobre esta doença. Sentimos que os vários projetos que temos vindo a desenvolver, como o “Café Memória” ou o “Passeio da Memória” nos têm ajudado a combater o estigma social a eliminar os estereótipos, mas há ainda um longo caminho a percorrer. É importante que todos percebam que a pessoa é muito mais do que a doença e que é possível viver melhor com demência. Acreditamos que estamos a trabalhar no caminho certo e esta campanha, com o apoio da Sonae Sierra vai ajudar-nos a chegar a muito mais pessoas», explica Tatiana Nunes, Diretora de Comunicação da Associação Alzheimer Portugal.

O arranque desta campanha é marcado pelo lançamento de diversos vídeos onde é possível ouvir vários testemunhos de amigos de pessoas com esta doença, onde se torna evidente que a amizade é o que prevalece em todos os momentos. Aos “Amigos na Saúde e na Demência” juntam-se ainda várias caras conhecidas. Margarida Pinto Correia, Sílvia Rizzo, Nuno Markl e Pedro Ribeiro são as figuras públicas que dão a sua voz para relembrar que a amizade é muito mais do que a capacidade de recordar bons momentos.

A demência resulta de uma doença no cérebro e progride de forma única em cada um de nós, não se resumindo à perda de memória. A doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência (cerca de 60 a 70% dos casos), mas existem mais de 100 tipos de demência, como a Demência Vascular, a Demência de Corpos de Lewy ou Demência Frontotemporal. Esta pode resultar em alterações de humor, mudança de comportamentos, dificuldades de raciocínio ou de orientação, entre outros fatores.

“Amigos na Saúde e na Demência” é o mote da campanha que se insere no projeto global Amigos na Demência, liderado a nível internacional pela Alzheimer’s Society no Reino Unido e que já contabiliza mais de 17 milhões de Dementia Friends (Amigos na Demência). A associação Alzheimer Portugal juntou-se ao movimento global em 2018 e agora lança mais esta campanha, que surge da parceria com a Sonae Sierra. Desde 2013 que a Sonae Sierra tem recebido muitas das sessões “Café Memória” que se têm realizado em todo o país.

Esta campanha resulta de um reconhecimento do trabalho incansável da associação e pretende ser mais um contributo que a Sonae Sierra dá para ajudar a sensibilizar os portugueses para a dimensão e impacto que a doença tem junto de tantas famílias. «Acreditamos que o mote “Amigos na Saúde e na Demência” vai ajudar a que muitas pessoas pensem pela primeira vez no tema. Se todos estivermos mais despertos e nos tornarmos mais “amigos”, o nosso contributo já valeu a pena», diz Joana Moura e Castro, diretora de Marketing em Portugal da Sonae Sierra.

No âmbito da campanha “Amigos na Saúde e na Demência”, de setembro a novembro decorrerão ainda diversas Sessões de Informação “Amigos na Demência” nos Centros geridos pela Sonae Sierra, nas quais são partilhadas as principais mensagens-chave sobre como podemos mudar a forma como pensamos, agimos e falamos sobre a Demência. Com entrada gratuita e aberta a toda a população, as primeiras sessões estão já marcadas para dia 8 de setembro, às 10h30, no Centro Colombo (salas de cinema) e no NorteShopping (Silo-Espaço Cultural). Para além destas sessões, a associação Alzheimer Portugal promove ainda Formações para Embaixadores “Amigos na Demência”, com o objetivo de formar voluntários para se juntarem à campanha e para se tornarem embaixadores, com a duração de cerca de 7 horas.

A ARSLVT, o Instituto da Segurança Social e a Fundação António Manuel Figueiredo Sardinha (FAS) assinaram, no passado dia 3 de setembro, dois novos contratos programa nas tipologias Média Duração e Reabilitação e Longa Duração e Manutenção.

A FAS, situada no concelho de Sintra, passa a integrar a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) com a Unidade de Cuidados Continuados Integrados «Casa do Sagrado Coração de Jesus», com um total de 56 camas distribuídas pelas seguintes tipologias: 30 camas de Unidade de Longa Duração e Manutenção (ULDM) e 26 camas de Unidade de Média Duração e Reabilitação (UMDR).

Assim, a região de Lisboa e Vale do Tejo passa a contar, a partir de agora, com 2.387 camas de internamento neste nível intermédio de cuidados de saúde e apoio social

As Unidades de Internamento de Cuidados Continuados Integrados (UCCI) têm por objetivo a prestação de cuidados de saúde e de apoio social de forma continuada e integrada a pessoas que, independentemente da idade, se encontrem em situação de dependência, permitindo a promoção da reabilitação, estabilização clinica e autonomia dos doentes.

Em oito anos, o consumo de analgésicos opioides mais do que duplicou em Portugal. A notícia foi avançada  pela TSF.

De acordo com os dados apresentados, só no último ano consumiram-se através do Serviço Nacional de Saúde (SNS) 3.685 milhões de embalagens, um aumento de 141% em comparação com os 1.532 milhões de embalagens de 2010.

À TSF, o Infarmed admite que o consumo destes medicamentos, tem vindo a crescer sem exceções, todos os anos.

Por isso, a entidade está a trabalhar com a Direção-geral de Saúde para perceber as causas deste aumento nos consumos de analgésicos feitos com ópio, numa altura em que se sabe que há mais pessoas seguidas no SNS por recaírem no consumo de drogas e álcool.

A notícia da TSF recorda ainda que, no início de 2017, o Infarmed já havia alertado para um enorme aumento do consumo de opiáceos, com o presidente à época, Henrique Luz Rodrigues, a dizer que se tratava de algo "preocupante".

Os medicamentos opióides são utilizados sobretudo por médicos que tratam doentes com cancro ou doenças degenerativas em que os analgésicos comuns não aliviam a dor. Em 2017, Ana Bernardo, vice-presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, em declarações ao jornal i, dizia acreditar que a situação portuguesa estaria longe de qualquer epidemia. "Tínhamos um atraso na utilização destes medicamentos no controlo da dor e havia registo de doentes que andavam 30 anos com dores antes de iniciarem tratamentos", disse.

Médicos e farmacêutica condenados nos Estados Unidos

Nos Estados Unidos, um tribunal condenou este ano a farmacêutica Johnson & Johnson a pagar 515 milhões de euros ao estado de Oklahoma pela responsabilidade na crise dos opiáceos, que provocou milhares de mortes, nomeadamente por overdose, entre 1999 e 2017.

Vários médicos e entidades têm sido obrigadas a prestar contas na Justiça norte-americana devido à epidemia de opioides.

Esta é uma das principais causas da primeira queda durante dois anos consecutivos na esperança médica de vida do país, que aumentava nos Estados Unidos desde o início dos anos 1960.

Em 2016, mais de 63 mil pessoas morreram em território norte-americano devido a overdoses provocadas pelo consumo de drogas. São cerca de 174 mortes por dia, de acordo com os Centros para Controlo e Prevenção de Doenças.

É este o conselho de Sandra Barrão, oftalmologista da Sociedade Portuguesa de Oftalmologia, até porque “a falta de interesse e dificuldade de aprendizagem, por vezes incorretamente entendida como incapacidade ‘natural’ do aluno para aprender (preguiça ou pouca vontade de estudar), pode ter como fator desencadeante um problema de visão. A dificuldade em ver pode prejudicar o desenvolvimento, a adaptação e o relacionamento com os outros, no ambiente escolar”.

De acordo com a oftalmologista, “estas avaliações oftalmológicas devem ser feitas por um oftalmologista, porque não se resume apenas a quantificar visões e receber óculos, se necessário, mas a fazer uma avaliação da globalidade da situação oftalmológica da criança”.

“Os erros refrativos são as doenças dos olhos que mais afetam as crianças - miopia, hipermetropia e astigmatismo, seguindo-se o estrabismo”, refere a médica. “A deteção precoce dessas situações e o seu tratamento correto tem um papel preponderante no combate à visão baixa”, acrescenta. “Quanto mais cedo se detetar uma deficiência, maior é a probabilidade de resolução da baixa visão, já que o olho humano atinge o desenvolvimento funcional por volta dos 10 anos de idade.

É logo a partir dos três, quatro anos, que os rastreios visuais devem começar a ser feitos, ainda que, refere Sandra Barrão, “idealmente, deve ser feito o primeiro rastreio entre os 12 e os 18 meses, altura em que o oftalmologista tem possibilidade de detetar e corrigir alguns fatores ambliogénicos (causadores de baixa visão). O protocolo de avaliação está adaptado para diferentes idades, os pontos a serem objetivados de forma a obter o máximo de informações possíveis na idade em questão”.

Estar atento é fundamental, até porque “os sintomas de deficiência visual nem sempre estão presentes. Há crianças que não apresentam qualquer tipo de sinal ou marca, principalmente aquelas em que um dos olhos vê mal, por pequenos estrabismos ou por anisometropia (diferença de graduação entre os dois olhos)”.

Olhos vermelhos, lacrimejo, prurido ocular, piscar muito os olhos, franzir os olhos e a testa, ter sensibilidade à luz, dores de cabeça, queixas de que vê desfocado, mal definido ou dobrado, perda de interesse em atividades em que o esforço é visual (ler, desenhar, colorir), posicionamento estranho a ler, aproximar muito ou afastar os objetos ou o que está a ser lido, fechar ou tapar os olhos com alguma frequência, confundir letras, são sinais que podem indiciar problemas de visão.

Para além dos rastreios, há que ter atenção às condições em que a leitura é feita, sobretudo no que diz respeito à iluminação correta da leitura local, à altura da cadeira, evitar maus posicionamentos, como ler a barriga para baixo (a distância de leitura deve ser de 30 a 40 cm). “Quando estamos a fixar um monitor de computador, os olhos devem estar num nível superior (10 a 20°) do centro do mesmo; se estamos a ver televisão, a distância deve ser cinco vezes superior à largura do ecrã; a posição dos aparelhos deve ser escolhida para evitar reflexos (focos de luz, janelas, etc.) e as pausas para descanso visual são muito importantes.”

O mindfulness é um recurso que consiste em ensinar o cérebro a concentrar-se numa única função, de modo a poder dedicar atenção total. Original do budismo, tornou-se nos últimos 30 anos um dos métodos de meditação mais utilizados no Ocidente e com resultados mais eficazes a nível pessoal e profissional.

Em Portugal, a prática de mindulness é ainda pouco habitual entre as empresas.  A Adecco Training reuniu os resultados dos inúmeros cursos de formação que ministrou nos últimos anos, através de inquéritos a empresas e trabalhadores, demonstrando que a prática desta nova técnica de formação pode aumentar a produtividade dos trabalhadores em 20%. Este valor decorre do cálculo que afirma que cada trabalhador perde diariamente, em média, uma hora e meia em distrações. Isso significa oito horas por semana ou, no final, 20% do seu dia de trabalho.

Por essa razão, os principais benefícios do mindfulness são os seguintes:

• Melhoria de desempenho: aumenta e melhora o raciocínio verbal e a memória. É, portanto, uma boa ferramenta para expandir as funções cognitivas.
• Facilita a recuperação do stress: reduz os níveis de stress dos trabalhadores e reduz os tempos de recuperação após um período de stress.
• Facilita o trabalho: a prática contínua de mindfulness torna as pessoas menos críticas em relação às outras e melhora sua capacidade de ouvir, melhorando assim a relação entre os parceiros.
• Diminui as baixas por incapacidade temporária: não apenas aquelas relacionadas ao stress, mas também às causadas por resfriados e infecções respiratórias, à medida que a sua gravidade diminui.
• Melhora a inteligência emocional: ajuda a controlar a dor e as emoções de forma mais eficaz.
• Aumentar a eficiência: aumentando a concentração e a atenção, a memória e a gestão emocional, o trabalhador sentir-se-á muito mais hábil na tomada de decisões e isso torna-o uma pessoa mais produtiva e eficaz no trabalho.

A Adecco Training conclui que o mindfulness ajuda os trabalhadores a serem mais calmos, mais focados, mais saudáveis, com maior controlo das suas emoções e com melhor memória. Tudo isso torna as pessoas mais produtivas e felizes no seu trabalho.

A OncoDNA, companhia especializada em medicina de precisão para o tratamento e diagnóstico do cancro, participou num estudo pioneiro sobre a utilidade e o potencial impacto dos perfis moleculares em doentes oncológicos. Os resultados foram publicados nos Anais de Oncologia Clínica, num artigo desenvolvido pela equipa de Ezzeldin M. Ibrahim, diretor da área de Oncologia do Centro Médico Internacional de Jeddah.

Através da colaboração entre ambas as partes, foram perfilados os tecidos tumorais de 50 doentes adultos altamente tratados, maioritariamente do sexo feminino (76%), com uma idade média de 56 anos, com cancro metastático refratário. Mais de metade dos casos analisados teve origem em mama, pulmão e ovário, e em 88% deles, pelo menos uma alteração genética foi detetada por meio da análise genómica da biópsia de tecido.

Os resultados dos estudos moleculares realizados orientaram de forma personalizada o tratamento de 58% dos doentes incluídos no estudo. A sobrevida livre de progressão média (PFS) foi de 12 meses nos doentes tratados com base nos resultados do perfil molecular contra 5,2 meses nos doentes em que as recomendações do estudo não foram seguidas. Além disso, os dados apresentados indicam uma redução de 68% do risco de progressão no grupo de doentes tratados com base nos resultados do estudo genómico.

Segundo oEzzeldin M. Ibrahim, “Muito poucos ensaios atingiram uma percentagem tão alta de doentes tratados com a terapia recomendada: 54%, comparados com menos de 20% noutros estudos. Vimos que, quando as recomendações dos perfis moleculares são seguidas, há um impacto muito claro na evolução do cancro. Assim, a resposta provavelmente será mais positiva se realizarmos a análise precocemente e fornecermos ao doente o tratamento mais adequado de acordo com os resultados obtidos”.

Metodologia

O perfil tumoral dos doentes realizou-se com o tecido embebido em parafina e formalina fixa, utilizando diversas plataformas genómicas atualmente disponíveis no mercado. A ferramenta mais utilizada foi o OncoDEEP v.5, uma plataforma de sequenciamento de última geração (NGS) de 75 genes (que agora foi expandida para 313) que combina análise de ADN e outros testes, como expressão de proteínas e fosforilação. O seu objetivo é fornecer novas informações sobre a biologia do tumor e, assim, ser capaz de ajudar o oncologista a encontrar uma terapia que demonstre maior eficácia para aquele doente em particular.

Exemplo de caso que demonstra o potencial benefício

Este trabalho inclui estudos de caso, como o de uma mulher de 56 anos que sofreu cancro da mama em 2008, sem recorrência, e cancro endometrial precoce em 2010, também tratado com sucesso. Em 2017, foi descoberto um cancro de bexiga com metástases pulmonares, que foi tratado com carboplatina sem sucesso. Realizou-se um perfil através de uma biópsia pulmonar, na qual uma mutação BRCA2 foi identificada. Naquela altura, iniciou-se o tratamento com olaparibe, um inibidor da PARP, alcançando uma remissão duradoura de 13 meses.

O estudo conclui que as análises genómicas são úteis para melhorar as opções terapêuticas de doentes com cancro, marcando futuros desafios: desenvolvimento de plataformas cada vez mais eficientes, biomarcadores mais confiáveis que ajudem a selecionar candidatos apropriados e encontrar fórmulas apropriadas para perfis moleculares que sejam de acesso universal.