Atlas da Saúde

No estudo realizado com 10 adultos, a equipa de investigação observou que sete participantes apresentaram melhorias com base na escala de incapacidade da ASIA (American Spinal Injury Association). As melhorias incluíram o aumento da sensibilidade no teste de picada de agulha e no teste de toque leve, o aumento da força em grupos motores musculares e a recuperação da contração anal voluntária, que ajuda a função intestinal. A escala tem cinco níveis, que vão desde a perda total da função até à função normal. Dos sete participantes que apresentaram melhorias, cada um subiu pelo menos um nível na escala ASIA. Três pacientes do estudo não tiveram resposta, ou seja, não melhoraram, mas também não pioraram. 

"Este estudo documenta a segurança e os potenciais benefícios das células estaminais e da medicina regenerativa", afirmou Mohamad Bydon, neurocirurgião da Mayo Clinic e primeiro autor do estudo. "A lesão da medula espinal é uma doença complexa. A investigação futura poderá mostrar se as células estaminais combinadas com outras terapias podem fazer parte de um novo paradigma de tratamento que melhore os resultados dos doentes."

Não foram comunicados quaisquer efeitos adversos graves após o tratamento com células estaminais. Os efeitos secundários mais frequentemente comunicados foram dores de cabeça e dores músculo-esqueléticas resolvidas com medicação de venda livre. 

Para além de avaliar a segurança, este ensaio clínico de fase 1 tinha como objetivo secundário avaliar as alterações da função motora e sensorial. Os autores referem que os resultados motores e sensoriais devem ser interpretados com precaução devido aos limites dos estudos de fase 1. Estão em curso novas investigações com um grupo maior de participantes para avaliar melhor os riscos e os benefícios.

Os dados completos sobre os 10 doentes surgem após um relatório de caso de 2019 que destacou a experiência do primeiro participante no estudo, que apresentou melhorias significativas na função motora e sensorial. 

O mecanismo de ação das células estaminais não é totalmente compreendido

No ensaio clínico multidisciplinar, os participantes tinham lesões na espinal medula resultantes de acidentes de viação, quedas e outras causas. Seis tinham lesões no pescoço e quatro tinham lesões nas costas. As idades dos participantes variavam entre os 18 e os 65 anos. 

As células estaminais dos participantes foram recolhidas através da remoção de uma pequena quantidade de gordura de uma incisão de 1 a 2 polegadas no abdómen ou na coxa. Ao longo de quatro semanas, as células foram expandidas em laboratório para 100 milhões de células e depois injetadas na coluna lombar dos doentes. Ao longo de dois anos, cada participante no estudo foi avaliado 10 vezes na Mayo Clinic.

Embora se saiba que as células estaminais se deslocam para áreas de inflamação (neste caso, a lesão é na medula espinal), o mecanismo de interação das células com a medula espinal não é totalmente compreendido, diz Bydon. No âmbito do estudo, os investigadores analisaram as alterações nos exames de ressonância magnética e no líquido cefalorraquidiano dos participantes, bem como as suas reações à dor, à pressão e a outras sensações. Os investigadores estão à procura de pistas para identificar os processos de lesão a nível celular e as vias para uma potencial regeneração e cura. 

A medula espinal tem uma capacidade limitada para reparar as suas células ou gerar novas células. Normalmente, a maior parte da recuperação dos doentes ocorre nos primeiros seis a 12 meses após a lesão. A melhoria pára normalmente 12 a 24 meses após a lesão. No estudo, um doente com uma lesão da coluna cervical recebeu células estaminais 22 meses após a lesão, tendo registado uma melhoria de um nível na escala ASIA após o tratamento.

Dois dos três doentes com lesões completas da coluna torácica (ou seja, não tinham qualquer sensação ou movimento abaixo da lesão entre a base do pescoço e o meio das costas) subiram dois níveis na escala ASIA após o tratamento. Cada um deles recuperou alguma sensação e algum controlo dos movimentos abaixo do nível da lesão. Com base no conhecimento dos investigadores sobre a lesão traumática da medula espinal torácica, esperava-se que apenas cinco por cento das pessoas com uma lesão completa recuperassem qualquer sensação ou movimento. 

"Na lesão da espinal medula, mesmo uma ligeira melhoria pode fazer uma diferença significativa na qualidade de vida do doente", afirmou Bydon. 

Continua a investigação com células estaminais para lesões da espinal medula

As células estaminais são utilizadas principalmente em investigação nos EUA e o tratamento com células estaminais derivadas da gordura para lesões da espinal medula é considerado experimental pela FDA (Food and Drug Administration). 

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, todos os anos, entre 250 000 e 500 000 pessoas em todo o mundo sofrem uma lesão na espinal medula. 

Um próximo passo importante seria avaliar a eficácia das terapias com células estaminais em subgrupos de doentes que seriam mais beneficiados, afirma Bydon. A investigação prossegue com um ensaio maior e controlado que atribui aleatoriamente aos doentes o tratamento com células estaminais ou um placebo sem células estaminais.

"Durante anos, o tratamento da lesão da medula espinal limitou-se a cuidados de apoio, nomeadamente cirurgia de estabilização e fisioterapia", afirmou Bydon. "Muitos manuais históricos afirmam que esta doença não melhora. Nos últimos anos, temos assistido a descobertas da comunidade médica e científica que desafiam os pressupostos anteriores. Esta investigação é um passo em frente em direção ao objetivo final de melhorar os tratamentos para os doentes."

A APFertilidade surgiu em 2006 e foi criada por pessoas com problemas de fertilidade. Nasceu como um projeto destinado a apoiar, informar e defender todas as pessoas que se deparam com este problema. Ao longo dos últimos 18 anos, mulheres e casais recorrem ao apoio desta associação como porto de abrigo para a difícil jornada da infertilidade. Tempos de espera, fragilidade psicológica e direitos laborais são as maiores preocupações dos cidadãos. 

Como associação sem fins lucrativos, a APFertilidade recebe o seu financiamento através das quotas pagas pelos associados, de donativos pontuais feitos por entidades e de campanhas de angariação de fundos, como é o caso da consignação do IRS. “O valor reunido com a consignação do IRS é uma das formas essenciais de apoio financeiro ao funcionamento da associação, para podermos desenvolver iniciativas e projetos que coloquem o tema da fertilidade em destaque”, explica a presidente da associação, Cláudia Vieira. 

Este ano, a campanha da APFertilidade desafia a comunidade a desenhar um futuro para os casais com dificuldade em ter filhos. “O valor angariado é fundamental para continuarmos a lutar pelos direitos destas pessoas. Por isso mesmo, este ano, através de imagens que apelam à imaginação, queremos que as pessoas tentem idealizar como pode ser a vida dos que querem ser pais quando conseguem, finalmente, cumprir o seu sonho de ter uma família”. 

Atualmente, a associação conta com cerca de 16.000 associados. “Mais do que um número redondo, revela que o trabalho feito pela associação é essencial, faz a diferença, e que continua no caminho certo para ajudar quem, ao longo de quase 18 anos, tem procurado o nosso apoio”, diz a presidente. 

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se que a infertilidade atinja cerca de 10% a 15% da população em idade reprodutiva e Portugal não é exceção. Para ajudar estes casais, basta consignar o IRS, de forma gratuita, à APFertilidade, através do NIF 507 724 216. 

Para investigar o papel do contacto social no envelhecimento biológico, os investigadores compararam o Índice de Rede Social com o eletrocardiograma AI (AI-ECG) - diferenças previstas nas idades de mais de 280 mil adultos que receberam cuidados ambulatórios entre junho de 2019 e março de 2022. Os participantes selecionados preencheram um questionário sobre os determinantes sociais da saúde e tiveram registos de IA-ECG, independentes do estudo, arquivados durante um ano.

Foi utilizado um modelo IA-ECG desenvolvido na Mayo Clinic para determinar a idade biológica, que foi depois comparada com a idade cronológica. Investigações anteriores demonstraram que a determinação da idade do IA-ECG representa a idade biológica do coração. Uma diferença de idade positiva indica um envelhecimento biológico acelerado, enquanto um valor negativo sugere um envelhecimento biológico mais lento. 

Os investigadores avaliaram o isolamento social utilizando o Social Network Index, que coloca seis perguntas diferentes de escolha múltipla relacionadas com estas áreas de interação social:

• Pertença a qualquer clube ou organização social.
• Frequência da participação em atividades sociais por ano.
• Frequência de conversas telefónicas com familiares e amigos por semana.
• Frequência anual na participação na igreja ou em serviços religiosos.
• Frequência de encontros pessoais com amigos ou familiares por semana.
• Estado civil ou viver com um parceiro.

Cada resposta recebeu uma pontuação de 0 ou 1, e a pontuação total variava de 0 a 4, representando diferentes graus de isolamento social.

Os participantes com uma pontuação mais elevada no Índice de Rede Social - que indica uma melhor vida social - apresentaram uma diferença de idade menor no IA-ECG, algo que se manteve presente em todos os géneros e grupos etários. O estatuto da rede social influenciou significativamente o risco de mortalidade. Durante o período de acompanhamento de dois anos, cerca de 5 por cento dos participantes morreram. Aqueles que tinham pontuações baixas, inferiores ou iguais a 1, no Índice de Rede Social tinham um risco de morte mais elevado em comparação com outros grupos.

Embora os participantes fossem 86,3 por cento brancos não hispânicos, os dados do estudo apontaram para as disparidades existentes no domínio da saúde. Os participantes não brancos apresentaram diferenças médias de idade mais elevadas do que os outro participantes, especialmente aqueles com pontuações mais baixas no Índice da Rede Social.

"Este estudo realça a interação crítica entre o isolamento social, a saúde e o envelhecimento", afirma Amir Lerman, cardiologista da Mayo Clinic e autor sénior do estudo. "O isolamento social, combinado com condições demográficas e médicas, parece ser um fator de risco significativo para o envelhecimento acelerado. No entanto, sabemos que as pessoas podem mudar o seu comportamento - ter mais interação social, fazer exercício regularmente, ter uma dieta saudável, deixar de fumar, dormir o suficiente, etc. Fazer e manter estas mudanças pode contribuir muito para melhorar a saúde em geral".

Esta é a conclusão de um artigo científico, publicado na revista Frontiers in Stroke, que analisou a segurança e a eficácia da utilização deste tratamento inovador com base em artigos científicos publicados nos últimos 20 anos.

O AVC isquémico é o tipo mais comum de AVC, representando 80 a 85% dos casos, e acontece quando uma artéria fica bloqueada por um coágulo, impedindo a corrente sanguínea de chegar ao cérebro. A falta de nutrientes e oxigénio nesta zona leva a alterações na morfologia dos neurónios e na comunicação entre eles, desencadeando uma resposta imunológica, que, em excesso, pode ser responsável pelas sequelas neurológicas.

Atualmente, existem tratamentos para minimizar os efeitos secundários do AVC, que se focam na desobstrução dos vasos sanguíneos ou na remoção cirúrgica dos coágulos. No entanto, as terapias existentes são limitadas e resultam apenas quando realizadas num curto intervalo de tempo após os primeiros sintomas da doença. Há, por isso, necessidade de encontrar novas formas de tratamento para o AVC.

“Sabemos que o tempo é um fator determinante para garantir o sucesso do tratamento no caso do AVC. Neste contexto, as células estaminais mesenquimais poderão ser uma opção terapêutica útil para superar esta limitação, podendo permitir reduzir os danos causados pelo AVC, mesmo não sendo administradas nas primeiras horas a seguir a este.”, destaca Letícia Nunes, Técnica Coordenadora de Processos e Produtos, da Crioestaminal.

O papel das células estaminais no tratamento do AVC

Estudos publicados nas duas últimas décadas demonstram que os tratamentos à base de células estaminais mesenquimais contribuem para minimizar os danos provados pelo AVC devido às suas propriedades imunomoduladoras e regenerativas. Somam-se ainda outras vantagens, como a neuroproteção, a melhoria na recuperação neurológica e a capacidade das células estaminais mesenquimais de dar origem a novos tipos de células, que poderão prevenir o aumento da morte celular e reduzir o stress oxidativo. Além disso, as células estaminais mesenquimais estimulam o crescimento de novos vasos sanguíneos, aumentando o fluxo de sangue e oxigénio nas áreas lesadas do cérebro.

Nos artigos encontrados e avaliados sobre este tema nesta publicação científica, os autores encontram evidências de que os tratamentos com base em células estaminais mesenquimais são benéficos na melhoria dos efeitos decorrentes do AVC: verificam-se melhorias no grau de dependência e na reabilitação dos doentes. No entanto, não foram observadas diferenças significativas nas taxas de mortalidade e de recorrência de AVC entre os doentes tratados com células estaminais mesenquimais comparativamente aos não tratados com estas células.

Tratamento à base de células estaminais mesenquimais do tecido do cordão umbilical em desenvolvimento em Portugal

“Embora se encontre ainda numa fase inicial, a utilização das células estaminais no tratamento das lesões cerebrais isquémicas demonstrou segurança e eficácia nos ensaios clínicos realizados ao longo das últimas décadas. Este progresso tem impulsionado novas investigações, inclusive em Portugal”, acrescenta Letícia Nunes, referindo-se ao projeto "REPAIR - Reparar e Recuperar no AVC isquémico: novas estratégias de terapia celular", um projeto de investigação a ser conduzido pela Universidade de Coimbra (UC), pela Universidade da Beira Interior (UBI) e pela Crioestaminal.

Esta investigação portuguesa visa desenvolver um novo tratamento para o AVC isquémico à base de células estaminais do cordão umbilical durante os próximos três anos, com o objetivo de encontrar respostas para as dificuldades no acesso a tratamentos para esta doença.

O inquérito integra o relatório “Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência”, elaborado pela RD-Portugal com a colaboração de 70 especialistas, que reúne um conjunto de medidas de reestruturação dos centros de referência que facilitariam a vida dos doentes e melhorariam o trabalho dos profissionais de saúde.

De acordo com o inquérito, divulgado no Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro de 2024), 86,7% dos inquiridos refere a falta de acesso a apoio psicológico. A RD-Portugal considera, por isso, fundamental que os cuidadores tenham o devido acompanhamento para enfrentarem os desafios associados a cuidar de alguém, beneficiando não apenas os cuidadores como também a qualidade dos cuidados prestados aos doentes.

O inquérito conclui também que quase metade das pessoas com doença rara (cerca de 48%) não são acompanhadas em centros de referência, seja por desconhecimento do seu conceito ou da sua existência e/ou função, ou por serem acompanhadas em outras consultas, seja por não existirem.

Perante este cenário, a RD-Portugal alerta para a necessidade de uma maior e melhor divulgação sobre os centros de referência, por serem instituições altamente especializadas que desempenham um papel vital no acompanhamento das doenças raras, e também para o facto de ainda não existirem centros de referência oficiais para a grande maioria das doenças raras. “Apesar de existirem cerca de 30 hospitais de referência distribuídos por sete grupos de doenças raras, estes não cobrem nem de longe as doenças raras existentes, e as pessoas desconhecem-nos, por não estarem devidamente divulgados e acessíveis”, considera o presidente da RD-Portugal, Paulo Gonçalves.

Neste seguimento, quando acompanhados em consultas, mais de 90% dos inquiridos admite que tem consultas de várias especialidades em separado. Tal falta de integração de cuidados resulta num conhecimento parco sobre doenças raras que pode levar a diagnósticos tardios, tratamentos inadequados e uma compreensão insuficiente das necessidades específicas dos doentes, aponta a RD-Portugal.

“Tornar as consultas multidisciplinares mais acessíveis e promover a formação especializada dos profissionais de saúde pode desempenhar um papel crucial na melhoria dos cuidados e na qualidade de vida das pessoas com doenças raras”, afirma o presidente da RD-Portugal.

A Federação revela que o baixo número de consultas multidisciplinares reflete uma lacuna no sistema de saúde, local de excelência onde deve haver expertise necessária para lidar com estas condições complexas.

No relatório “Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência” a RD-Portugal deixa, assim, um conjunto de recomendações a ter em conta para o melhor diagnóstico e tratamento da doença rara, por exemplo:

• É necessária uma estrutura multidisciplinar e abrangente que acompanhe o doente desde a infância até à idade adulta;
• A colaboração com associações de doentes, profissionais de saúde, e entidades reguladoras é vital;
• Deve ser garantido um modelo de gestão centrado no doente e facilitado o acesso a cuidados especializados;
• A avaliação contínua dos CR é essencial;
• Os CR devem ter um papel significativo na educação, investigação e inovação;
• Melhorar a formação, a gestão, a comunicação e a colaboração dentro do sistema, visando uma abordagem mais holística e integrada no tratamento das Doenças Raras, é fundamental.

O Dia Mundial das Doenças Raras

O relatório foi divulgado no Dia Mundial das Doenças Raras, a 29 de fevereiro. “Doenças Raras, Pessoas Únicas” foi o mote da campanha da RD-Portugal, que reuniu várias iniciativas, entre as quais a 4.ª conferência anual de doenças raras (coorganizada com o NMG), que decorreu em formato online e presencial no INSA Lisboa e no INSA Porto, com o tema “Doenças Raras: Envolvimento dos doentes na construção da mudança”.

Outra das iniciativas incluiu a divulgação do vídeo e do spot de áudio oficial e um conjunto de materiais alusivos à efeméride que foram partilhados nos canais digitais das respetivas entidades parceiras como forma de apoiar as doenças raras.

No total, 41 entidades, de norte a sul do país e ilhas, foram parceiras da RD-Portugal nesta data marcante, entre elas hospitais, órgãos de comunicação social, autarquias, estabelecimentos de ensino, empresas de transporte, infraestruturas, retalho e de publicidade.

Segundo a responsável pela Comunicação da RD-Portugal, Micaela Rozenberg, “o Dia Mundial das Doenças Raras foi, à semelhança das edições anteriores, um sucesso, com impacto nos mais diversos setores da sociedade, que são determinantes para assegurar e reforçar a nossa missão de defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e deficiência por elas causada. Um agradecimento a todos os que trouxeram o tema das doenças raras para a ordem do dia”.

Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras tem como objetivo sensibilizar e consciencializar a população para as dificuldades das pessoas que vivem e lidam diariamente com doenças raras, promover a inclusão e mitigar as desigualdades e dificuldades no acesso aos tratamentos.

Estima-se que as Doenças Raras afetem entre 6% e 8% da população mundial, representando cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 600 a 800 mil pessoas em Portugal.

A RD-Portugal é o parceiro nacional do RareDiseaseDay®.

Segundo os dados mais recentes do Observatório Nacional da Diabetes anunciados pela Sociedade Portuguesa de Diabetologia (SPD) relativos a 2021, 31,1% dos internamentos por AVC foram registados em pessoas com diabetes, que se estima que afete 14,1% da população entre os 20 e os 79 anos.

“Sabemos que a diabetes é um fator de risco no que diz respeito a complicações cardiocerebrovasculares, como o AVC. Controlar a diabetes é, por isso, crucial para reduzir o risco de AVC e a sua gravidade, bem como para tornar a recuperação mais simples após um evento destes”, explica Rita Nortadas, especialista em Medicina Interna e Diabetologista Clínica na APDP.

“Além disto, a medicina está em constante evolução e sabemos agora que existem novos tratamentos da diabetes que reduzem também a incidência de AVC, e nos quais devemos apostar!”, acrescenta.

Apesar de existirem fatores não modificáveis, como a idade, o sexo ou a história familiar, a maioria dos fatores de risco para ambas as patologias são modificáveis e passíveis de alteração ou controlo, como é o caso da tensão arterial, o tabagismo, a obesidade, o colesterol e o sedentarismo. “Adotar um estilo de vida mais saudável e cumprir a terapêutica prescrita pelo médico são ações que irão ajudar a controlar a diabetes e, consequentemente, reduzir o risco de AVC”, remata a médica.

O AVC continua a ser a principal causa de mortalidade e morbilidade em Portugal, sendo que por hora três portugueses sofrem um AVC.

Serviços como fisioterapia, terapia da fala, serviço social, psicologia, nutrição, banco de produtos de apoio e apoio jurídico são alguns dos meios de suporte oferecidos pela APELA, fundamentais para cumprir a sua missão. Mas, para que a APELA possa continuar a disponibilizar esses serviços e alargar o seu apoio a mais doentes com ELA, é fundamental que todos os portugueses escolham consignar o seu IRS à associação.

Para a campanha deste ano partimos da palavra “Esperança”, pois é através dela e de mãos dadas com ela, que todos os doentes desejam enfrentar esta realidade. O objetivo foi captar essa mensagem através do olhar de pessoas reais que enfrentam diariamente a ELA, incluindo também a participação de familiares, amigos, e outras pessoas que quiseram “dar voz” à campanha. 

No momento de preenchimento da declaração da Declaração de IRS (Imposto sobre o Rendimento das Pessoas Singulares), que deverá ser entregue entre 01 de abril e 30 de junho, poderá transformar vidas com 0,5% do seu IRS.

Para tal, basta preencher o Quadro 11 da Folha De Rosto do Modelo 3 da declaração, assinalando a opção "Instituições Particulares de Solidariedade Social ou Pessoas Colectivas de Utilidade Pública", indicando nesse quadro o NIPC da APELA: 504 064 592.

No IRS automático, a consignação é realizada na área “Pré-liquidação”, pelo que deve assinalar em “Consignação” o campo “0,5% IRS”. Depois, selecionar “Instituições particulares de solidariedade social ou pessoas coletivas de utilidade pública” e, finalmente, a introdução do NIF 504 064 592 da APELA.

Para António Morais, presidente da SPP, “este é um projeto já de há algum tempo: um congresso orientado para as associações onde se possam abordar, principalmente, os temas que interessam aos doentes. Além de falarmos das doenças, podermos falar da organização e do acesso às consultas e serviços de saúde e do acesso à terapêutica que, efetivamente, tem alguns problemas, não só de aprovação a nível da autoridade central, como dos vários hospitais que acabam por ter políticas diferentes e criam discriminação de acessibilidade”.

Este 1.º Congresso Nacional dos Doentes Respiratórios e Literacia da Doença Pulmonar pretende melhorar o conhecimento científico sobre as doenças respiratórias, identificar necessidades destas associações que possam ser trabalhadas em colaboração e melhorar a literacia em saúde e a qualidade de vida dos doentes respiratórios. É um evento que pretende não só sensibilizar e promover o conhecimento e o diálogo da comunidade que lida diretamente com as doenças respiratórias, mas também chamar a atenção da sociedade civil para o impacto muitas vezes desconhecido das doenças respiratórias.

De acordo com o presidente da SPP, “é importante darmos às associações de doentes o lugar central que realmente têm. Tudo o que fazemos tem como objetivo o doente e, portanto, tem toda a lógica eles estarem connosco em tudo aquilo que desenvolvemos”. A Respira - Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e Outras Doenças Respiratórias Crónicas, a ANTDR - Associação Nacional da Tuberculose e Doenças Respiratórias, a APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares; a Pulmonale – Associação Portuguesa de Luta Contra o Cancro do Pulmão, a APELA - Associação Portuguesa de Esclerose Múltipla, a APHP - Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar, a AA1P - Associação Alfa1 de Portugal, a ANFQ - Associação Nacional de Fibrose Quística, a APFQ - Associação Portuguesa de Fibrose Quística e a SINGELA – Associação Portuguesa da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita são as associações que se juntam a esta iniciativa.

O programa do evento pode ser consultado aqui.