Relatório destaca papel dos sistemas interoperáveis como aceleradores da e-Saúde

Livro Branco sobre Interoperabilidade na Saúde
A pandemia que estamos a viver a nível mundial acelerou a procura de sistemas de informação interoperáveis. Estes sistemas...

O Livro Branco sobre Interoperabilidade na Saúde, publicado pela Minsait, uma empresa Indra, mostra como os sistemas de saúde interoperáveis são elementos cruciais para acelerar a digitalização do sistema de saúde. De acordo com o relatório da empresa, a interoperabilidade representa uma oportunidade para enfrentar importantes desafios na saúde, tais como a prevenção, deteção e tratamento de doenças crónicas e degenerativas que se estão a tornar cada vez mais prevalecentes.

“A pandemia da COVID-19 revelou a necessidade de um sistema de saúde robusto, apoiado na tecnologia como uma alavanca estratégica para partilhar informação. A interoperabilidade entre sistemas abre várias soluções para troca de dados e informações clínicas que, mesmo estando distantes, podem colaborar na luta contra o coronavírus”, refere Joana Miranda, diretora das áreas de Administração Pública e Saúde da Minsait em Portugal.

O relatório também destaca o papel fundamental dos sistemas interoperáveis como aceleradores da e-Saúde, permitindo a adoção de tecnologias como o Big Data ou a Inteligência Artificial, para apoiar a extração de valor dos dados e alcançar sistemas de saúde mais sustentáveis. Nestes sistemas avançados, o foco está mais no paciente e a informação clínica é um aspeto relevante que impulsiona as decisões dos vários atores do sistema.

Para a Minsait, as principais barreiras à interoperabilidade estão associadas à heterogeneidade dos dados, à utilização de padrões diferentes e a uma resistência ao trabalho em ambiente aberto. A eliminação destas barreiras permitirá aos pacientes usufruir dos seus dados clínicos e obter cuidados personalizados e de qualidade; e aos profissionais aceder mais facilmente à informação do paciente para um melhor diagnóstico e tratamento.

O relatório conclui que a interoperabilidade de um ambiente geográfico está diretamente relacionada com: a sua inclusão na Agenda Digital; com a robustez do ambiente regulador e económico; com a utilização de normas internacionais (semânticas, sintáticas e/ou técnicas); com a força da infraestrutura tecnológica e sistemas de informação; e finalmente com a disponibilidade de recursos humanos com conhecimentos especializados.

Interoperabilidade Técnica em Portugal

Em Portugal, desde 2017 o Ministério da Saúde tem ativo o PNB – Portuguese National Broker, um sistema complexo que envolve várias entidades e componentes de software, de forma a promover a adoção dos standards internacionais da indústria eHealth nas interfaces. O PNB contribui para a interoperabilidade dos dados de saúde entre os sistemas do SNS (Serviço Nacional de Saúde), os Ministérios de Portugal e países na Europa, através do National Contact Point. Através do PNB os profissionais do Hospital podem receber e confirmar as indicações dadas a um paciente por um centro de saúde, e caso o paciente se encontre no estrangeiro, as instituições de saúde desses países, podem ter acesso ao seu histórico ou saber o que foi prescrito pelas instituições de saúde portuguesas.

Trillium Bridge, como conseguir o histórico médico de um paciente estrangeiro

O Livro Branco destaca como exemplo o projeto Trillium Bridge (2013-15), atualmente denominado Trillium II, onde Portugal tem representação através do SPMS (Serviços Partilhados do Ministério da Saúde) como membro do consórcio. Este projeto, uma cooperação entre a União Europeia e os EUA, permitiu a partilha de informação de fichas de pacientes entre Unidades de Saúde da Europa e Estados Unidos em casos de emergência médica ou acidentes no estrangeiro.

Profissionais de saúde dos vários continentes podem transferir dados, como o histórico médico, alergias, implantes, medicação, para o médico que está a lidar com o paciente estrangeiro. O projeto melhora a interoperabilidade internacional dos sistemas de saúde na Europa e nos Estados Unidos e por sua vez a nível mundial, além de acelerar a adoção de normas de interoperabilidade sanitária com ferramentas de interoperabilidade open source, partilhando experiências e conhecimentos

Segundo a Minsait, o modelo de referência tecnológica para a interoperabilidade deve resolver as dificuldades de utilização de registos médicos fragmentados e limitados, permitindo às pessoas trabalhar num quadro de modelos de dados padronizados, livres de propriedade privada e capazes de desenvolver novas funcionalidades, independentemente do fornecedor.

A empresa acredita ser fundamental transformar o atual papel dos sistemas de informação para um modelo de ecossistema onde o valor dos dados é maximizado, tornando-o no centro e motor da transformação. Isso permitirá uma melhor compreensão dos utilizadores do sistema, automatizando processos, prevendo cenários, reduzindo custos operacionais e conseguindo uma maior qualidade e serviço personalizado.

O Livro Branco sobre Interoperabilidade na Saúde, apela à inclusão de competências analíticas de pessoas qualificadas, que segmentam os dados e iniciam as consultas apropriadas para obter a informação precisa a partir dos dados disponíveis, bem como a utilização de plataformas abertas para permitir um ecossistema que promova a concorrência entre fornecedores (a nível de aplicação, serviço e plataforma) e permita uma melhor gestão da saúde dos cidadãos.

SNS precisou de 8,5 milhões para reforçar a capacidade de diagnósticos à Covid-19

Laboratórios aumentaram capacidade de testagem
De acordo com o presidente do Instituto Nacional de Saúde Doutor o (INSA), Fernando de Almeida, foram investidos perto de 8,5...

No balanço feito este sábado, Fernando Almeida a adiantou que o INSA já realizou mais de 180 mil análises de diagnóstico SARS-Cov-2, desde o início da pandemia.

No entanto, no total, já foram realizados em Portugal, entre 1 de março de 2020 e o dia 23 de janeiro de 2021, 8.104.018 testes. 50,5% foram realizados em laboratórios privados, 39% no Serviço Nacional de Saúde e 10,5% na academia.

De acordo com os dados apresentados, o mês de março de 2020, que marcou o início da epidemia em Portugal, foi também o mês em que foram realizados menos testes (80.046). O mês de janeiro de 2021 foi, por seu lado, o que registou o maior número: 1.638.797, sendo que “só no dia 22 foram feitos 76.965”. A média diária foi de 52.864 testes.

Inicialmente eram apenas 20 laboratórios do SNS com capacidade de diagnóstico hoje são todos os hospitais com laboratório, num total de 42.

“O Instituto coordenou um plano de capacitação de laboratórios de metodologias dentro do Serviço Nacional de Saúde, num valor de quase de oito milhões e meio de euros e posso dizer que o plano está em fase final”, salientou Fernando de Almeida.

Mergulhados em dados, gráficos e relatórios, os investigadores do INSA que estudam a covid-19 saltaram para a “linha da frente” no combate à pandemia, traçando cenários que podem influenciar decisões que afetam a vida de quem vive em Portugal.

 

Já foram administradas cerca de 840 mil vacinas contra a Covid-19 em Portugal

Balanço
De acordo com os últimos dados avançados pelo Ministério da Saúde, Portugal já administrou um total de 837.887 vacinas contra a...

Dois meses após o início do processo de vacinação, avança em comunicado, o país encontra-se acima da média da União Europeia (UE) com 7,50 doses administradas por 100 habitantes (6,83 na UE).

De acordo com o balanço efetuado, Portugal recebeu até agora 1.034.970 doses de vacinas, “tendo sido entregues 27.300 doses para cada uma das regiões autónomas”.

Já foram administradas 199.804 doses a 111.505 profissionais de saúde, 88.299 dos quais já receberam a segunda dose.

Dentro dos grupos prioritários definidos para a primeira fase do processo destaca-se ainda a administração da vacina a 200.822 pessoas de Estruturas Residenciais para Idosos (ERPI) e da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), das quais 129.519 já com a segunda dose.

Recorda-se ainda que a c”ampanha de vacinação implicou quase 3 mil entregas em mais de 200 rotas e 474 pontos de entrega. Nesta operação, foram envolvidas 1190 viaturas da GNR e 1471 viaturas da PSP e 3392 agentes da PSP e 3571 militares da GNR”.

 

CHUCB lança programa de combate ao stress laboral e ao burnout

Para profissionais de saúde
Com todos os indicadores a apontar para o facto da grande maioria dos profissionais de saúde apresentar sinais de cansaço...

Em horário pós-laboral e sob o lema "mente sã em corpo são", este programa, desenvolvido com o contributo do Departamento de Psiquiatria e Saúde Mental e do Serviço de Medicina Física e Reabilitação do CHUCB, inclui técnicas de relaxamento, relaxamento schultz, sala de snoezelen e ainda sessões de bem-estar físico, yoga e pilates.

Todas as sessões são conduzidas e orientadas por profissionais devidamente habilitados, provenientes dos serviços referenciados, e que desta forma disponibilizam o seu tempo e o seu conhecimento em prol dos demais colegas de trabalho, proporcionando-lhes as ferramentas necessárias para os ajudar a ultrapassar esta fase de maior dificuldade e a restabelecer o equilíbrio pretendido, através de técnicas e exercícios que promovem sentimentos e sensações de conforto, bem-estar e segurança.

De acordo com o Centro Hospitalar, as sessões devem ser agendadas junto dos serviços promotores das mesmas e os horários disponíveis podem ser consultados em: www.chcbeira.min-saude.pt e na intranet hospitalar.

 

Mini Blefaroplastia Rebelo’s ®

Cirurgia para correção dos “papos dos olhos”
Trata-se de uma cirurgia de rejuvenescimento ou remodelação da região palpebral com a característica

A indicação para esta “mini” cirurgia é a existência de “papos nos olhos”, maioritariamente nas pálpebras inferiores, podendo em casos mais raros ocorrer também ou só nas pálpebras superiores.

É uma situação, relativamente frequente, que tanto pode ocorrer em homens como em mulheres e pode surgir em qualquer momento da vida ou em qualquer idade.

Pode-se ir acentuando ao longo dos anos, mas a predisposição já existia, maioritariamente de causa genética (de nascença podendo ser ou não hereditário). Existem casos em que ninguém na família apresenta “papos”, e outros em que é quase uma “marca” de família. Pode também ser causada por doenças, medicação, mas a mais preponderante é a genética.

Esta cirurgia tem indicações muito especificas retirando o excesso de bolsas de gordura, sem tirar pele, sem causar qualquer tipo de deformação, alteração da expressão ou do formato dos olhos.

É muito importante que não tenha uma expectativa diferente do resultado que se pode alcançar ou que espere que seja a cirurgia a resolver problemas de outra natureza.

Fatores como a idade, genéticos, textura da pele, distúrbios da acuidade visual, problemas emocionais, entre outros, poderão deixar, como consequência, a sua marca nas pálpebras.

Algumas vezes o problema das pálpebras ocorre devido a fatores clínicos, não estando indicada qualquer cirurgia (olheiras, edemas, etc.).

Esta pequena cirurgia estética das pálpebras corrige os excessos de gordura, podendo, em certos casos, melhorar o aspeto funcional além do aspeto estético, dando um aspeto rejuvenescido, mais fresco, mas natural, sem ninguém se aperceber que fez uma cirurgia. Não deverá, entretanto, acarretar qualquer prejuízo para o lado da função das pálpebras, desde que a evolução pós-operatória seja normal.

As cicatrizes são quase ou mesmo impercetíveis e localizadas numa prega na pálpebra inferior com uma pequena incisão de 2-3 mm. Quando é na superior fica no canto interno junto ao nariz com mini incisões. Sendo a pele das pálpebras de espessura muito fina, as cicatrizes tendem a ficar praticamente disfarçadas e pela sua localização são passíveis de serem disfarçadas com uma maquilhagem leve, desde os primeiros dias.

Esta cirurgia é feita sob anestesia local com sedação endovenosa, sem internamento.

Geralmente, não há dor.

O edema (inchaço) dos olhos varia de pessoa para pessoa e pode persistir cerca de uma semana. Existem aqueles/as que já no 4º ou 5º dia se apresentam com um aspeto bastante natural, outros que irão atingir este resultado após o 8º dia. Mesmo assim, os 3 primeiros dias do pós-operatório são aqueles em que existe um maior “inchaço” das pálpebras. O uso de óculos escuros poderá ser útil nesta fase, assim como é recomendada a utilização de “óculos/máscaras” de geleia frias, nos primeiros 3 dias para diminuir o edema. Somente após o 3º mês é que o resultado está estabilizado. Pode tomar duche, lavar a cara e a cabeça a partir do dia seguinte ao da cirurgia.

A cirurgia dura entre 30 a 60 minutos, não existindo penso pós-operatório.

Não se pode dizer que haja operações sem risco. Para preveni-lo e minimizá-lo são realizadas consultas prévias, pedidos exames e a cirurgia realizada numa sala de operações equipada com todos os sistemas e equipamentos de segurança e emergência.

Embora raras podem haver complicações em qualquer tipo de cirurgia como dor, deiscência (abertura da cicatriz), hematoma, seroma, desconforto ou infeções. O importante é ser seguida e acompanhada ao mais pequeno sinal de alarme. Toda a equipa médico-cirúrgica estará a fazer o melhor possível para as resolver e minimizar consequências. Nesta técnica NUNCA há deformação da pálpebra inferior com ectropion ou “olho redondo”.

Se o que deseja – expectativa – e o que o cirurgião lhe pode proporcionar – resultado – estiver próximo daquilo que pediu, sem dúvida compensa fazer a cirurgia. Entretanto, é importante saber e perceber que

a cirurgia das pálpebras não proporciona um rejuvenescimento geral à face, quando executada isoladamente. Muitas pessoas esperam este resultado (rejuvenescimento) apenas com a blefaroplastia, o que não é possível, embora só esta cirurgia possa proporcionar logo uma melhoria significativa no seu aspeto.

Foto: 
Clínica Milénio
Beleza
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.

Norberto Villarrasa: “O paciente é o centro de todas as nossas ações”

Entrevista
Sob o lema “Compromisso com a vida”, a Kyowa Kirin quer levar a pacientes de todo o mundo terapias i

Sendo a missão da Kyowa Kirin responder às necessidades dos doentes que sofrem de doenças para as quais não há tratamentos eficazes disponíveis, o que representam as recentes aprovações da UE (nos últimos dois anos)?

Estas aprovações vão contribuir para melhorar a qualidade de vida e a condição física de pacientes pediátricos com hipofosfatémia ligada ao Cromossoma X, uma doença com um grande impacto na vida diária destas crianças, que vão passar a ter acesso a uma terapêutica inovadora. Também os pacientes com Linfoma cutâneo de células T (os mais frequentes são a micose fungóide e síndrome de Sézary), vão ver a sua qualidade de vida aumentar.

O lançamento destas duas novas terapias são, pois, o resultado do trabalho desenvolvido pelos mais de 5000 colaboradores da Kyowa Kirin que todos os dias procuram encontrar soluções inovadoras para necessidades médicas não atendidas e que podem transformar a vida dos pacientes com doenças que, até aqui, não tinham um tratamento eficaz.

Como alguns dos usos terapêuticos estão disponíveis apenas em alguns países da UE, o que podemos esperar do futuro?

Pretendemos continuar a trabalhar para garantir que estas terapias inovadoras possam chegar a pacientes de todo o mundo. Na Kyowa Kirin, estamos comprometidos com a inovação e o facto de termos a nossa própria tecnologia de anticorpos monoclonais permite-nos continuar a desenvolver novos medicamentos para várias patologias e doenças onde não existiam tratamentos eficazes. Em Portugal, a terapêutica para a hipofosfatémia ligada ao Cromossoma X passará a estar disponível no primeiro semestre deste ano, o que irá contribuir muito para uma maior qualidade de vida das crianças e adolescentes portugueses que sofrem desta patologia.

Uma vez que falamos de doenças raras, quais são os principais desafios da indústria farmacêutica nesta área?

A situação pandémica que o mundo está a viver, em que vimos o tratamento de pessoas com doenças raras serem interrompidos e resultados de diagnóstico serem adiados tem sido, sem dúvida, o principal desafio da indústria farmacêutica. Esta situação deu-nos ainda mais vontade de continuar a procurar soluções inovadoras para grupos mais afetados de pacientes com uma patologia rara. Por isso, a Kyowa Kirin criou uma área especifica dedicada ao desenvolvimento de soluções terapêuticas para todos os que vivem com este tipo de doença. A equipa da empresa trabalha sob o lema "compromisso com a vida" para garantir que estas soluções terapêuticas inovadoras chegam aos pacientes de todo o mundo com a maior brevidade possível.

Por exemplo, quanto tempo leva descobrir uma nova terapia? Que etapas estão implicadas no desenvolvimento de um novo medicamento?

A Kyowa Kirin tem a sua própria tecnologia de anticorpos monoclonais, o que nos permite desenvolver novos medicamentos para várias patologias e doenças onde não há um tratamento eficaz de uma forma mais rápida em relação a outras empresas. Além disso, o nosso foco está no paciente e em perceber quais as suas necessidades e o tipo de tratamento adequado, através da tecnologia e da inovação, tornando-o o centro de todas as nossas ações.

O nosso mais recente medicamento, que estará disponível no mercado em breve, levou 20 anos desde a descoberta do fármaco até poder chegar aos doentes, devido ao extenso processo de investigação clínica.

Além das doenças raras, quais são as principais áreas de atuação da Kyowa Kirin? Até hoje, quais as maiores conquistas da empresa nessas áreas?

A Kyowa Kirin, para além da sua tecnologia própria, possui uma extensa linha de pesquisa, composta por pequenas moléculas e anticorpos monoclonais. As nossas maiores conquistas nestas áreas têm sido o desenvolvimento de medicamentos inovadores e o nosso contributo para uma melhor qualidade de vida dos pacientes com estas patologias. Para além disso, a nossa equipa também trabalha para garantir que estas terapêuticas inovadoras chegam a pacientes de todo o mundo. Atualmente temos duas áreas terapêuticas já implementadas que são a Onco-Hematologia e a Nefrologia. O nosso objetivo é abrir duas novas áreas nos próximos anos com novos lançamentos em Parkinson e Imunologia.

Kyowa Kirin proporciona um valor que muda a vida das pessoas, pelo que a empresa assume permanentemente o desafio de construir uma plataforma para a criação de medicamentos inovadores, utilizando cabalmente as suas próprias tecnologias de anticorpos e outras tecnologias diversificadas para a descoberta de novas substâncias, utilizando a investigação científica cultivada até hoje. Para citar um exemplo, desenvolvemos anticorpos monoclonais.

De que forma Kyowa Kirin está envolvida no mercado farmacêutico internacional? O que distingue a empresa?

Na Kyowa Kirin, temos a nossa própria tecnologia de anticorpos monoclonais, projetada para usar o sistema imunológico dos próprios pacientes para combater as doenças. Como parte da nossa descoberta de novos produtos e processos de pesquisa, estamos a adotar ativamente a inovação aberta, que se baseia na atração de informações e experiência fora do Grupo Kyowa Kirin. A nossa aposta em parcerias de colaboração com diferentes organismos públicos com o objetivo de unir esforços para promover a investigação, a formação e o desenvolvimento da tecnologia também têm contribuído para o sucesso da nossa empresa.

Além da terapêutica, em que outros projetos centrados no paciente está a Kyowa Kirin envolvida?

Sabemos que não podemos alcançar a nossa visão sem ter o conhecimento mais profundo possível sobre as doenças e sobre a vida das pessoas que queremos ajudar. Por isso, integramos os doentes, a nível regional e nacional nas nossas campanhas de consciencialização para aumentar a sua visibilidade e trabalhamos em estreita colaboração com as associações de doentes, partilhando conhecimentos e necessidades.

Uma das palavras-chave da empresa é a sustentabilidade. Como se aplica nesta área de negócios?

A Kyowa Kirin é uma empresa que tenta envolver-se com a comunidade local com o objetivo de a tornar uma comunidade sustentável, adotando medidas que possam contribuir para a redução do seu impacto ambiental e desta forma preservar o ambiente para as próximas gerações.

Reconhecemos o impacto das nossas atividades comerciais no meio ambiente e promovemos atividades ambientais estabelecendo metas materializáveis.

Melhorámos o nosso desempenho ambiental, estabelecemos um sistema de gestão ambiental e continuamos a fazer melhorias.

Não só cumprimos as leis, regulamentos e acordos a nível ambiental, como também definimos padrões de gestão voluntários, com parâmetros rigorosos, para promover a prevenção da contaminação ambiental.

Esforçamo-nos por economizar recursos e energia para combater o aquecimento global e para reduzir o consumo de água, a eliminação de resíduos e promover a reciclagem para contribuir para uma sociedade sustentável. Conduzimos, de forma permanente, atividades para proteger o meio ambiente e os ecossistemas locais para preservar a biodiversidade e realizamos atividades para aumentar a educação e consciencialização ambiental.

Em poucas palavras peço que descreva o ADN da empresa e o que podemos esperar da Kyowa Kirin no futuro?

A Kyowa Kirin é uma empresa farmacêutica sedeada no Japão que está comprometida com a inovação para a descoberta de terapias impulsionadas por tecnologias de ponta. A empresa está focada em criar valor em quatro áreas terapêuticas: nefrologia, oncologia, imunologia/alergologia e neurologia. Recentemente, foi adotada uma nova estrutura para a gestão global da empresa, organizada em quatro regiões: Japão, Europa, Oriente Médio e África (EMEA), América do Norte e Ásia-Pacífico, apostando numa expansão global sob o slogan "One Kyowa Kirin". Atualmente, a Kyowa Kirin possui uma equipa de mais de 5000 colaboradores distribuídos por todo o mundo e com quase 40 anos de experiência em pesquisa e com presença em mais de 40 países.

O nosso principal objetivo é contribuir para a saúde e o bem-estar das pessoas e é sob esse grande objetivo que trabalhamos na Kyowa Kirin. Indo mais além, a nossa missão é atender às necessidades dos pacientes, famílias e profissionais de saúde que estão a lutar contra doenças na linha de frente sem um tratamento eficaz. Por isso, o lema da nossa empresa é "compromisso com a vida".

Foto: 
Kyowa Kirin
Doenças Raras
Raquitismo Hipofosfatemico
Linfomas Cutâneos
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.

Curso Ecare COVID-19 promove atualização de profissionais de saúde para a otimização de cuidados

Escola Superior de Enfermagem do Porto
"Tendo em conta a crise pandémica que vivemos, é da maior importância que os profissionais de saúde aprofundem...

Desenvolvido por investigadores da ESEP, responsáveis pelo curso que fazem também parte do CINTESIS - Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde, o curso é direcionado a profissionais de saúde, pretende aprofundar competências dirigidas à otimização da prestação e gestão de cuidados a doentes Covid-19. As inscrições encontram-se abertas no site da NAU e o curso terá o seu início a 1 de março de 2021.

Com uma carga horária de 30 horas, após a realização do programa formativo os participantes deverão ser capazes de: identificar a cadeia epidemiológica da Covid-19; descrever as respostas do hospedeiro ao coronavírus SARS-CoV-2; explicar as abordagens terapêuticas à Covid-19; melhorar as competências para a prevenção da transmissão e as competências para minimizar a exposição ocupacional à Covid-19; diferenciar as características técnicas dos equipamentos de proteção individual; desenvolver competências para a conceção e implementação de estratégias institucionais para a prevenção da transmissão da Covid-19; implementar medidas eficazes de prevenção da transmissão da Covid-19.

Após a conclusão do mesmo, os formandos terão a oportunidade de testar os seus conhecimentos e pedirem a emissão de um certificado final.

Para Pedro Barbosa Cabral, gestor do projeto NAU, “Este programa de atualização profissional dirigido aos profissionais de saúde é mais uma ferramenta que se encontra ao dispor dos mesmos neste combate ao SARS-CoV-2.” “Todos os profissionais de saúde são convidados a frequentar o curso, uma vez que é essencial que sejam aprofundados os conhecimentos de segurança no exercício profissional, bem como a saúde individual em contexto de pandemia”, acrescenta.

A pandemia por Covid-19 coloca desafios a todos os profissionais na gestão e operacionalização dos cuidados de saúde, nos diferentes contextos de cuidados. Este curso visa aprofundar e atualizar as suas competências para a gestão e prestação de cuidados de saúde num contexto de crise pandémica, atribuindo mais competências para lidar com a mesma por quem se encontra exposto ao coronavírus.

CHUCB vai estudar imunidade conferida pela vacina da Covid-19 na população idosa

Rastreio em larga escala
O Centro Hospitalar Universitário Cova da Beira prepara-se para iniciar um rastreio em larga escala, para estudo da imunidade...

“Com vista à prossecução deste objetivo, de grande interesse epidemiológico, assente no estudo da covid-19 e na capacidade de resposta desta população, à respetiva vacinação, o CHUCB está já a encetar contactos com as várias instituições de apoio à 3ª idade, pertencentes à sua área de influência, com intermediação das autarquias locais, nomeadamente câmaras municipais e juntas de freguesia, cuja situação de grande proximidade para com as referidas instituições, se acredita determinante para o sucesso desta iniciativa”, avança o centro hospitalar em comunicado.

Para além das colheitas, explica, “que deverão ser efetuadas pelos profissionais de saúde de cada instituição, segundo um protocolo previamente estabelecido e que cumpre as orientações internacionais, todo o restante processo, inerente ao estudo estará a cargo do Serviço de Patologia Clínica do CHUCB”.

 

Cientista português e médico brasileiro concluem que a Covid-19 deixa sequelas

Artigo científico aprovado pelo International Journal of Development Research
O neurocientista Fabiano de Abreu e o cardiologista Roberto Yano uniram forças para definir os efeitos permanentes da doença....

O neurocientista Fabiano de Abreu e o cardiologista Roberto Yano uniram forças para definir os efeitos permanentes da doença. Deste trabalho conjunto surgiu um artigo científico já aprovado e publicado pelo International Journal of Development Research.

O objetivo do projeto dos dois especialistas passou por compreender os riscos que a Covid-19 acarreta, tanto para o sistema nervoso central, quanto para o sistema cardiovascular. E a conclusão é de que a doença poderá deixar sequelas.

O médico cardiologista Roberto Yano refere que “cada vez que surge um vírus novo, é um desafio para a comunidade científica, ainda mais quando se trata de algo que tomou proporções como desta pandemia”. Relativamente ao coração, é irrefutável que, nos casos mais graves da infeção, exista uma probabilidade de ocorrer sequelas cardiovasculares, como insuficiência cardíaca, infarto e AVC”, explicou o especialista. “Temos que antecipar os nossos estudos para conhecer melhor o desenvolvimento da doença e compreender quais sequelas permanentes esta doença deixará em relação ao sistema cardiovascular e também ao sistema nervoso central”.

Para Fabiano de Abreu, a preocupação recai tanto nos danos físicos da doença como nos traumas que esta acarreta no âmbito psicológico. Sabemos que, ao nível neurológico, poderemos ter danos a nível celular ou a própria infeção pode causar traumas que afetam a nossa capacidade cognitiva e que podem resultar em transtornos, síndromes ou outras variáveis futuras", esclarece. "Na minha área de estudo, preocupa-me também a saúde mental da sociedade em geral que está, a nível geracional, a vivenciar algo deste tipo pela primeira vez”.

Os danos que a Covid-19 pode causar estão ainda em fase incipiente de estudo, uma vez que é uma doença relativamente nova, mas, a cada dia, há mais casos de relatos de pessoas que, mesmo após superarem a doença, referem sequelas. "Pacientes com Covid-19, mesmo recuperados, ainda sofrem com a mudança no paladar e olfato, que pode ser irreversível. Isso está relacionado à lesão causada, principalmente, nos neurónios sensoriais primários", conclui Fabiano de Abreu.

Fabiano de Abreu é doutor em neurociência e psicologia membro da Federação Europeia de Neurociência, sociedade brasileira e portuguesa de neurociência, mestre em psicanálise pelo instituto Gaio da Unesco, especialista em propriedades elétricas dos neurónios em Harvard e voluntário do exército português para assuntos de coronavírus. Já Roberto Yano é especialista em Cardiologia pela Sociedade Brasileira de Cardiologia e em Estimulação Cardíaca Artificial pela Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular.

Utentes podem optar pela teleconsulta e pela prescrição eletrónica, relembra MOVA

Vacinação
Preocupado com os expectáveis atrasos no cumprimento do Programa Nacional de Vacinação e das as vacinas extra-Plano, agora que...

"As pessoas estão a evitar deslocar-se. Sempre que possível, devemos assegurar que conseguem manter as suas rotinas de saúde, de forma segura e informada. É fundamental que a população compreenda os riscos de uma quebra na vacinação e que a procure evitar recorrendo a ferramentas eficazes como a teleconsulta e a prescrição eletrónica”, explica Isabel Saraiva, fundadora do MOVA. “Uma vez prescrita a vacina terá então de haver deslocação para fazer as mesmas, mas o processo ficou significativamente mais curto e mais seguro. ", continua. “Devemos optar sempre pela segurança, mas não podemos viver a medo. As unidades de saúde estão preparadas para ministrar as vacinas em segurança. Relembro que existem muitas outras doenças graves que são preveníeis através de vacinação, como o sarampo ou a meningite. Felizmente podem ser evitadas”, conclui.

Para o pediatra Hugo Rodrigues, “é importante reforçar a ideia de que as outras doenças não deixaram de existir por causa da Covid-19. E ignorar este facto é extremamente arriscado é perigoso. “O autor de Pediatria para todos® considera as vacinas um dos maiores avanços da medicina moderna. “Colocar em causa todos esses ganhos é irresponsável, mesmo que seja com boa intenção”, conclui.

É cada vez mais importante investir na prevenção, seja através do PNV ou de vacinas recomendadas pelos médicos assistentes. A vacinação previne doenças como o sarampo, a tosse convulsa, o tétano ou a meningite. A Direção-geral da Saúde reforçou, no início da pandemia, que até aos 12 meses de idade, inclusive, as crianças devem cumprir atempadamente a vacinação recomendada, imunização que confere proteção precoce contra onze doenças potencialmente graves. Aos 12 meses, as vacinas contra o meningococo C e contra o sarampo, papeira e rubéola são extremamente importantes. Situações epidemiológicas como a do sarampo, por exemplo, não nos permitem adiar esta vacina.

Não esquecer também que a vacina contra a tuberculose (a BCG) continua a estar no PNV consoante a avaliação de risco.

Outro caso preocupante, é o da meningite, uma infeção grave, e potencialmente fatal. Qualquer pessoa a pode contrair, mas as crianças pequenas e os adolescentes correm maior risco. Aos pais e encarregados de educação, a fundadora do MOVA, Isabel Saraiva, deixa um pedido “Pelo bem dos vossos filhos e da comunidade, apostemos na prevenção. Mais do que o ato individual, a vacinação é um ato de proteção pública”.

“Doença rara” é ainda um conceito muito abstrato para grande parte da sociedade

Dia Mundial das Doenças Raras 2021
As doenças raras são uma realidade de muitas pessoas e de muitas famílias, e serão de muitas mais no

“Doença rara” é ainda um conceito muito abstrato para grande parte da sociedade, que “quase nunca acontece ou quando acontece, é aos outros”. Numa população de 10 milhões de pessoas, são poucas as que conhecem quem tenha uma doença destas, com nomes quase impronunciáveis.

Em tempos de pandemia, a maioria da população tem sentido “na pele” a disfuncionalidade dos serviços de saúde, bloqueado a uma única doença. Com consultas canceladas, cirurgias adiadas, atestados de saúde suspensos, centros de saúde sem atender chamadas, sem forma de contactar médicos, pareceu fundamental evitar ficar doente.

Mas, enquanto a maioria da população é recetora de cuidados de saúde, nas doenças raras é preciso “arregaçar as mangas”. Para muitas pessoas com uma doença rara e famílias, a pandemia não trouxe um estado inédito, com frequentes desafios de saúde que começam por encontrar profissionais de saúde que saibam o que fazer, o que há a fazer e onde. Chegar ao diagnóstico pode ser uma verdadeira odisseia de anos e o acesso a cuidados diferenciados e multidisciplinares, com profissionais de saúde experientes, pode ser ainda outra odisseia.

Estima-se que existam entre 6000 a 8000 doenças raras e estima-se que, a cada semana, sejam identificadas 5 novas doenças raras a nível mundial. Mas, embora raras, estima-se que existam na Europa cerca de 35 milhões de pessoas com uma doença rara. Em Portugal, a estimativa é de existirem 600 000 a 800 000 pessoas e, entre estas, estima-se que cerca de 1500 terão uma displasia óssea (doença óssea rara).

E, neste curto texto, é fácil de perceber que ainda se “estima” demasiado em doenças raras. Em Portugal, com Programa Nacional de Doenças Raras de 2008, que teve execução muito limitada, e a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, com missão definida em papel, mas pouco implementada, o trabalho de apoio a pessoas com doenças raras foi na sua maioria feito pelas Associações de doentes e por alguns clínicos interessados e mais conhecedores, que empreenderam na criação de grupos dedicados a doenças raras específicas.

O caminho ainda é longo

São muito poucas as doenças raras sobre as quais há conhecimento médico, e ainda menos aquelas com investigação científica e médica a decorrer, havendo tratamento disponível só para 5%. Entre todas as doenças raras, existem 461 displasias ósseas estando disponível tratamento apenas para 5 displasias ósseas. O processo de investigação de medicamentos órfãos é lento e os desafios são imensos, e cada novo medicamento aprovado é uma vitória. O mais recente exemplo foi a aprovação pelo Infarmed de um PAP (programa de acesso precoce) para um fármaco inovador para a XLH, a hipofosfatémia ligada ao cromossoma X. As crianças que estão atualmente a receber este medicamento órfão em Portugal tem tido resultados muito positivo na recuperação das deformidades esqueléticas e, felizmente, já está aprovado para adultos também. Mas precisamos de muito mais.

E porquê estudar e avançar conhecimento em doenças raras se “acontece só aos outros”?

Primeiro, porque as doenças raras têm, na sua maioria, um impacto multissistémico com necessidade de seguimento clínico em várias especialidade, inúmeras consultas e cirurgias, com um significativo impacto orçamental nos serviços de saúde. Têm acima de tudo, um enorme impacto na saúde e qualidade de vida da pessoa com doença rara, a par de desafios familiares, profissionais, financeiros e emocionais.

Segundo, porque a investigação em doenças raras pode trazer benefícios muito para além destas, com avanços e novos conhecimentos em doenças mais comuns, como os processos patológicos em que evoluem que por vezes começa pela descoberta de formas raras e do conhecimento da sua base molecular.

E terceiro, com o evoluir da sociedade, com prioridades como terminar um curso, construir uma carreira, adquirir uma casa e só depois pensar em formar família, os casais têm filhos cada vez mais tarde, muitos após os 40 anos. Sabendo que 80% das doenças raras têm origem genética e com cada vez mais novos pais e mães com idades superiores a 40 anos, os riscos vão aumentando.

As doenças raras são uma realidade de muitas pessoas e de muitas famílias, e serão de muitas mais nos próximos anos, contudo os desafios continuam a ser demasiados. Em Portugal, o governo, Associações de Doenças raras, o Infarmed, as universidades, os centros clínicos, as sociedades médicas e as empresas de tecnologia e inovação, têm de trabalhar em conjunto para criar um registo nacional de doenças raras, aumentar o conhecimento sobre estas doenças, quebrar estigmas sociais, agilizar o acesso a cuidados diferenciados e comunicação com as 24 Redes de Referência Europeias de grupos de doenças raras, criar mais equipas multidisciplinares, responder às necessidade médicas, educativas, sociais e profissionais das pessoas com doença rara, com a estruturação e execução real de um plano de ação adaptado e ajustado a diferentes grupos de doenças raras.

Na ANDO Portugal, a associação Nacional de Displasias Ósseas, iremos continuar a trabalhar pelas pessoas e com as pessoas.

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Artigos de Opinião
Raquitismo Hipofosfatemico
Doenças Raras
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As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.

Um Amor Incondicional

Testemunho de uma doença rara
«O Tomás é uma criança feliz, que ensina a quem tem sorte de o conhecer, o que é o Amor, a Força, a

O teste de gravidez finalmente deu positivo.

O Tomás que já era amado sem ter chegado, agora era uma realidade.

A gravidez foi feliz e sem sobressaltos.

Dia 6 de setembro de 2015 nasceu um bebé lindo e saudável às 41 semanas com 52 cm e 3.185 kg.

Nada fazia prever que uma doença rara acometeria a família.

Não existia nenhuma característica física que nos fizesse suspeitar, mas aos 6 meses a falta de equilíbrio começou a ser uma preocupação.

Nas visitas regulares ao pediatra, passávamos horas a conversar e a tentar perceber o que seria essa falta de equilíbrio. Segundo o clínico ainda era cedo para qualquer diagnóstico e poderia ser apenas imaturidade neurológica.

Os meses iam passando e o Tomás não gatinhava, não andava e pouco palrava.

Agendámos nova ida ao pediatra e éramos sempre acalmados com a justificação de que os meninos eram mais preguiçosos, que cada criança tinha o seu timming, e que até aos 12 meses era normal.

Passou um ano, um ano e meio e nada...

Voltámos ao médico e este apresentou-nos uma possível doença: autismo.

Com todo o respeito pelo profissional, discordámos, pois não sendo especialistas somos pais e minimamente informados sobre as características básicas da doença.

O Tomás sempre foi uma criança sorridente, afável, meiga, com fascínio pelo toque, beijinhos e contacto visual. Era impossível ser autista.

Fomos encaminhados para uma médica de pediatria do desenvolvimento que fez vários testes de Griffiths, exames e consultas das mais diversas especialidades.

Foi posta de parte a hipótese de autismo pelo que a procura continuava.

Fomos encaminhados para a genética e fizemos exames que foram enviados para o estrangeiro e demoraram meses....

Suspeita: Síndrome de Angelman, uma patologia neura genética caracterizada por atraso severo no desenvolvimento global (dificuldade na alimentação, hipotonia, ausência de linguagem, hipoplasia maxilar, microcefalia, macrostomia, marcha rígida, ataxia, crises de riso e crises convulsivas /epiléticas).

O mundo desabou.... O desespero acomodou-se no nosso coração. Dias sem dormir... Até doentes ficámos. Nunca ouvimos tal doença, nem conhecíamos ninguém nestas condições...

Horas de pesquisa na Internet e não conseguíamos enquadrar o nosso filho na doença. Só não andava e não falava. Não tinha as restantes características visíveis e palpáveis.

O nosso filho não era um Anjo como tão carinhosamente são conhecidos.

Por iniciativa própria aplicámos todas as nossas horas livres em terapias. Todos os dias, 7 dias na semana!

O Tomás começou a frequentar a hidrocinesioterapia, hipoterapia, terapia da fala, fisioterapia e surf apesar da médica de desenvolvimento classificar como precoce, ineficaz, ineficiente e sem vantagens.

Mais uma vez e com todo o respeito, discordámos e mantivemos as terapias.

Imensas melhorias foram visíveis: o Tomás iniciou a marcha, conseguia equilibrar-se, andava de bicicleta e conseguia comunicar não verbalmente transmitindo as suas necessidades.

Contudo, o nosso coração continuava inquieto, a vida continuava, mas a espera por um diagnóstico aumentava a ansiedade de um futuro desconhecido e sombrio.

Em outubro 2019 um telefonema convocava-nos para uma ida ao hospital sem necessidade da presença do Tomás...para o veredito final.

Duas médicas, numa sala fria e escura do hospital de Santa Maria, em Lisboa, informam-nos:

O vosso filho tem Síndrome de Angelman!

Olhámos um para o outro e em silêncio, mas como num balão dos desenhos animados, dissemos:

- E agora????

As lágrimas corriam pela nossa face sem controlo. Deixámos de ouvir as médicas.... Chorámos sem parar das 10h às 17h, hora em que era preciso ir buscar, ao colégio, o nosso amor maior.

Durante o percurso não trocámos uma palavra.

Quando chegámos ao colégio, o nosso olhar cruzou-se e dissemos um para o outro:-

Mudou alguma coisa?

- Sim, mudou. O amor cresceu, o sentimento de proteção aumentou e a responsabilidade ganhou outro sentido ainda mais forte.

Era tempo de limpar as lágrimas, colocar um sorriso nos lábios, ir buscar o "Nosso Anjo" e comunicar à família.

Era tempo de criar estratégias para desenvolver competências, que permitissem ultrapassar os obstáculos que esta doença iria colocar no nosso caminho.

Era tempo de lutar com todas as armas sociais, para que o Tomás fosse aceite pela sua condição clínica, diferente da maioria. Que fosse aceite por todos sem que olhares discriminatórios se cruzassem com o seu.

Era tempo de desejar uma sociedade mais inclusiva!

Contactámos a Angel - Associação Síndrome de Angelman Portugal e fomos de imediato apoiados no sentido de entender os contornos da doença, os apoios que poderíamos vir a ter para o nosso anjo e até a troca de experiências com outros pais na mesma situação.

Percebemos que não estávamos sozinhos pois existiam já cerca de 60 inscritos na associação com um diagnóstico.

Às vezes, pode tornar-se um processo demorado e no nosso caso demorou 4 anos, pois existem variações na doença, tais como a deleção materna, a dissomia uniparental paterna, o defeito de imprinting ou a mutação (esta última a do nosso Tomás) ambos causados pela perda da função do gene UBE3A localizado no cromossoma 15.

O Tomás, atualmente, é acompanhado multidisciplinarmente por médicos, terapeutas, professores e educadores.

É uma criança feliz, que ensina a quem tem sorte de o conhecer, o que é o Amor, a Força, a Disciplina, o Espírito Guerreiro e a Resiliência.

- É fácil?

- Não, nada fácil! São muitas horas de dedicação, de criação de rotinas e de boas práticas para conseguir minimizar as dificuldades do dia-a-dia.

Desistir não faz parte do vocabulário de um Anjo e muito menos dos seus pais!

Os nossos conselhos para quem se deparar com este diagnóstico são: Muito Amor, Dedicação, Paciência e Persistência.

Um dia.... Chegará a cura e o nosso filho será livre!

Autores:
Sandra Pereira e Ricardo Salgado
(Pais de um Anjo)

Foto: 
Sandra Pereira
Artigos de Opinião
Doenças Raras
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Conheça os diferentes tipos de Linfomas Cutâneos de Células T e B

Tumores raros
Os linfomas cutâneos são um grupo de linfomas de células T e B que afetam a pele.

Linfomas cutâneos de células T

No Linfoma Cutâneo de Células T (LCCT), as células T malignas viajam para as camadas superiores da pele, causando uma erupção cutânea. Este tipo de tumor é muitas vezes referido como cancro da pele, no entanto esta designação não é correta. Isto porque o cancro de pele diz respeito a um conjunto de tumores que se desenvolvem a partir de outras células não linfoides da pele (células epidérmicas, melanócitos, células pigmentares). A maioria dos LCCTs são linfomas indolentes (ou seja, crónicos) - não curáveis, mas tratáveis sendo que, geralmente, não apresentam risco de vida.

Os dois tipos mais comuns de Linfoma Cutâneo de Células T são:

Micose Fungóide clássica (MF): É um tipo indolente, que segue um curso lento e crónico, muitas vezes por muitos anos ou décadas, e que não se espalha além da pele (isto acontece apenas em 10% dos casos).  

A maioria das pessoas terá a forma clássica de MF, no entanto, existem outras formas mais raras. 

A Micose Fungóide caracteriza-se pela presença de manchas vermelhas e escamosas ou placas espessas de pele que facilmente podem ser confundidas por eczema ou dermatite crónica. A progressão do envolvimento cutâneo limitado é variável e pode ser acompanhada por formação de tumor, ulceração e esfoliação, complicada por comichão intensa e infeções. Os estágios avançados são definidos pelo envolvimento dos gânglios linfáticos, sangue periférico e órgãos internos. MF

Esta forma de LCCT, geralmente, acomete adultos com mais de 50 anos.

Síndrome de Sézary (SS): menos comum, mas mais agressivo, este tipo de LCCT está relacionado à MF, mas distingue-se por ser de crescimento muito rápido e cursa com comichão muito intensa, vermelhidão total do corpo (eritrodermia), descamação intensa da pele e queda frequente de cabelo. 

A Síndrome de Sézary costuma provocar cansaço, febre e aumento dos gânglios. As células T malignas encontradas na pele também podem circular na corrente sanguínea, uma vez que este é o único tipo de LCCT que sempre afeta a pele e o sangue. 

Os sintomas podem ser acompanhados por mudanças nas unhas, cabelo ou pálpebras. A Síndrome de Sézary geralmente ocorre em adultos com mais de 60 anos.

Outras formas menos comuns incluem:

Doenças linfoproliferativas cutâneas primárias CD30 +

Existem dois tipos principais desses distúrbios, responsáveis ​​por quase um terço de todos os LCCTs diagnosticados: papulose linfomatóide (LyP) e linfoma anaplásico cutâneo primário de células grandes.

Em ambos os tipos, é encontrada uma proteína – a CD30 - na superfície dos linfócitos anormais. Ambos os distúrbios podem ser bem tratados e têm um prognóstico excelente:

1. A papulose linfomatóide apresenta-se com pequenas saliências avermelhadas e manchas na pele (pápulas) que aparecem e desaparecem. Habitualmente é classificada como não maligna ou como precursora do LCCT. Este tipo de linfoma cutâneo pode ocorrer em qualquer idade e afeta ambos os sexos igualmente. 

2. linfoma anaplásico cutâneo primário de células grandes: trata-se de um tipo indolente de LCCT, que apresenta como principais características lesões cutâneas vermelhas únicas ou múltiplas e nódulos elevados, que normalmente não formam crostas e têm tendência a ulcerar. Estas lesões podem aparecer em qualquer parte do corpo e crescer muito lentamente. 

Este tipo de linfoma cutâneo pode afetar pessoas de todas as idades, incluindo crianças, mas é mais comumente encontrado em adultos de 45 a 60 anos de idade e ocorre com mais frequência em homens do que em mulheres.

Linfoma de células T tipo paniculite subcutâneo

Raro e de crescimento lento, pode ocorrer em qualquer idade. No entanto, é mais frequento no sexo feminino.

Este tipo de LCCT tem origem na camada de gordura da pele, logo abaixo da superfície. Pode haver uma ou mais placas ou nódulos, geralmente nas pernas. Pode cursar com febre ou perda de peso.

Linfoma extranodal natural killer de células T

Trata-se de um tumor raro e agressivo (de crescimento rápido) que pode se desenvolver em linfócitos T (células T) ou em células assassinas naturais (NK). É denominado “extranodal” porque se desenvolve em órgãos ou tecidos que não os gânglios linfáticos. Geralmente, afeta áreas do nariz (chamadas de "tipo nasal"), mais frequentemente as vias nasais, mas também pode afetar a parte superior da garganta e os seios paranasais. 

Este tipo de linfoma cutâneo pode ser chamado de 'tipo extranasal' quando afeta a pele, testículos, tecidos moles, rins, cérebro e / ou medula espinhal, trato respiratório, trato gastrointestinal, olhos ou glândulas adrenais. 

Linfoma cutâneo primário de células T periféricas - não especificado de outra forma

Existem três subgrupos nesta categoria:

1. Linfoma cutâneo primário de células T pequenas / médias CD4-positivas: Linfoma de crescimento lento com bom prognóstico. Geralmente aparece como uma única placa ou nódulo na face, pescoço ou parte superior do tronco. 

2. Linfoma cutâneo primário de células T gama / delta: Tipo de linfoma cutâneo de crescimento mais rápido que geralmente ocorre em adultos. É mais comum aparecer como manchas e placas nos braços ou nas pernas. Os sintomas também podem incluir suores noturnos, febre e perda de peso. 

 3. Linfoma cutâneo primário de células T epidermotrópico agressivo CD8-positivo: Linfoma de crescimento mais rápido que ocorre principalmente em adultos. Aparece como manchas generalizadas (pápulas), placas e tumores na pele. As áreas afetadas podem ulcerar.

Linfomas cutâneos de células B (LCCB)

Existem três tipos principais de LCCB:

Linfoma cutâneo primário do centro folicular: trata-se do tipo mais comum de LCCB.  É considerado indolente (ou seja, de crescimento lento) e tem bom prognóstico.  cabeça, pescoço ou parte superior do tronco são as áreas mais atingidas por este tipo de tumor que se a caracteriza pelo desenvolvimento de nódulos rosados ​​ou vermelhos, ou tumores de desenvolvimento lento que, raramente, ulceram.

Embora alguns doentes possam encontrar nódulos em muitos locais do corpo, habitualmente este tipo de LCCB resulta num tumor único ou num pequeno grupo de nódulos.

Linfoma cutâneo primário de células B da zona marginal: é o segundo tipo de LCCB mais frequente. E tal como o Linfoma cutâneo primário do centro folicular é indolente (crescimento lento) e tem bom prognóstico. 

O Linfoma cutâneo primário de células B da zona marginal está relacionado a um tipo de linfoma conhecido como linfoma extranodal do tipo de tecido linfóide associado à mucosa (MALT) e caracteriza-se pelo aparecimento de pápulas rosadas ou vermelhas, nódulos ou, menos frequentemente, tumores. Pode ocorrer em qualquer parte da pele, mas surge habitualmente nos braços, pernas ou tronco. 

Este é um dos poucos linfomas cutâneos com causa conhecida. Algumas pessoas com linfoma MALT apresentam evidências de uma infeção bacteriana chamada Borrelia burgdorferi. Habitualmente, os doentes que apresentam esta infeção são tratados numa primeira fase com antibióticos. Caso não exista infeção, o tratamento consiste em radioterapia ou cirurgia, principalmente se o linfoma ocorrer em apenas uma área.

Linfoma cutâneo primário difuso de células grandes: é um tipo raro e mais perigoso de LCCB que na maioria dos casos é encontrado na parte inferior das pernas, sobretudo entre os idosos. Este tipo de Linfoma habitualmente estende-se em profundidade na gordura do corpo, crescendo rapidamente, causando feridas. Ao contrário dos tipos de linfoma de crescimento lento, este tem uma alta probabilidade de se espalhar para fora da pele.

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Linfoma: o tumor do sistema linfático que atinge 2 mil portugueses por ano

Linfoma Cutâneo de Células T (LCCT): do diagnóstico à terapêutica

Fonte: 
Lymphoma Coalition Org
Foto: 
ShutterStock
Linfomas Cutâneos
Tumores
Sistema Pele
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APN e SPEDNM sensibilizam para a Atrofia Muscular Espinhal com a campanha #EuSouRaro/a

Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se a 28 de fevereiro
A campanha #EuSouRaro/a junta a associação de doentes e a sociedade científica com o propósito de gerar maior conhecimento da...

A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) lançam este domingo, data em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, a campanha #EuSouRaro/a, uma iniciativa que pretende sensibilizar a população e os profissionais de saúde para a existência da Atrofia Muscular Espinhal (SMA) e para a importância de um diagnóstico precoce, por forma a que a criança e o adulto com SMA possam ter uma vida mais funcional e ser devidamente acompanhados.

Sob o mote “Na SMA ninguém está sozinho”, a campanha conta com a apresentação de dois testemunhos de doentes e cuidadores que irão partilhar em vídeo a sua história de vida e a forma como têm vivido com esta doença desde os primeiros sintomas, até ao diagnóstico e consequente acompanhamento. A par destes é criada uma landing page em www.togetherinsma.pt, que objetiva agregar toda a informação útil sobre a doença, a sua prevalência, sintomas, método de diagnóstico e benefícios do seguimento clínico, que poderá ser acedida por qualquer pessoa com interesse na doença.

A campanha vai decorrer ao longo do ano nas redes sociais da APN (Facebook e LinkedIn), e vai contar ainda com o apoio da Biogen, empresa de biotecnologia pioneira nas Neurociências, na sua divulgação online (também em Facebook e LinkedIn), e dos municípios de Lisboa, Porto e Coimbra, responsáveis pela divulgação outdoor.

“Tanto a sociedade como a comunidade médica devem estar alerta para a importância do diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal, uma vez que a demora na identificação e tratamento da doença pode significar uma maior destruição, irreversível, dos neurónios motores da medula espinhal e, por isso, gerar mais incapacidade na pessoa. Neste contexto, a referenciação atempada para as especialidades de Neurologia e Neuropediatria surge como um fator prioritário para assegurar o acompanhamento correto e regular dos doentes com esta patologia em consulta multidisciplinar que proporcione uma melhoria ou manutenção da sua qualidade de vida”, refere Teresa Coelho, Neurologista e Presidente da Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares

“Uma das respostas para um diagnóstico mais atempado tem de passar, impreterivelmente, pela inclusão da Atrofia Muscular Espinhal no Programa Nacional de Rastreio Neonatal, a juntar, obviamente, à aposta que deve existir na identificação do histórico familiar da doença, que nos ajuda a perceber se existe a transmissão do gene SMN1 – causador da SMA – por parte dos dois progenitores, fator que aumento o risco de desenvolvimento da doença”, chama a atenção Joaquim Brites, Presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular hereditária rara que resulta na diminuição gradual da massa muscular e da força dos músculos – por conta do processo degenerativo de neurónios motores na medula espinhal – o que pode originar a paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Esta doença pode dividir-se em quatro tipos principais: os primeiros três tipos com aparecimento de sintomas em idade pediátrica, e um quarto tipo com aparecimento dos sintomas na idade adulta.

Em relação aos sintomas, estes podem variar de pessoa para pessoa, sendo a fraqueza e atrofia muscular os mais comuns e transversais a todos os tipos. Pode ainda verificar-se fraqueza geralmente igual nos dois lados do corpo e mais acentuada nas pernas do que nos braços, e, nos casos mais severos, observam-se frequentemente dificuldades respiratórias, na mastigação e na deglutição, e em idades mais avançadas podem surgir escolioses acentuadas, não existindo qualquer impacto a nível cognitivo nem na sensibilidade dos doentes.

Atualmente a SMA é a principal causa genética de mortalidade e incapacidade infantil, sobretudo o tipo 1 da doença, que representa 60% do total de casos identificados.

ESEnfC em projeto internacional para melhorar a formação ao nível da gestão da qualidade e segurança de cuidados

Cooperação entre instituições de cinco países europeus
A Escola Superior de Enfermagem de Coimbra (ESEnfC) está a participar num projeto internacional que visa contribuir para a...

Coordenado pela Universidade de Liège, na Bélgica, o projeto, que envolve a cooperação de instituições de cinco países europeus, tendo por lema “Get ready for safety” (“Prepare-se para a segurança”), é suportado pelo programa Erasmus +, da União Europeia, com uma verba de 436 mil euros.

Em causa estão as indesejadas complicações resultantes dos cuidados de saúde prestados aos pacientes, não imputadas à evolução natural da doença de base, mas a imprevistos e a erros (os designados eventos adversos) que, segundo a evidência disponível, atingem um em cada 10 doentes em internamento hospitalar, podendo ser evitadas em 50% dos casos.

“Partindo de um levantamento das necessidades de formação nos vários países envolvidos, definiremos um quadro de competências a desenvolver pelos profissionais de saúde e um programa formativo, direcionado a estudantes e profissionais, numa abordagem de interdisciplinaridade, com recurso a plataformas digitais, prática simulada, sessões de e-learning teóricas e práticas”, explica a professora Amélia Castilho, que coordena a equipa de docentes da ESEnfC que participa neste projeto, constituída pelos professores Rui Baptista, Verónica Coutinho, Nazaré Cerejo e Rui Gonçalves.

De acordo com a especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica e em Gestão e Economia da Saúde, pretende-se com este programa, que contará com a experiência, conhecimento e «visão transnacional» de profissionais de cinco países europeus, “colmatar a lacuna existente entre competências de gestão da qualidade e segurança exigidas aos profissionais e a formação formal disponível neste domínio”.

Em 2009, o Conselho da União Europeia estimou que de entre 8% a 12% dos doentes em internamento hospitalar na Europa sofriam de eventos adversos, cerca de metade dos quais resultantes de erros evitáveis.

“A melhoria da segurança do doente é fomentada pelo trabalho em equipa, pela eficiência da comunicação estabelecida entre os profissionais e entre profissionais e doentes e pela gestão rigorosa dos processos de cuidados, de forma a criar barreiras que impeçam os inevitáveis erros humanos de chegar até ao doente. Nesse sentido, um esforço contínuo de aprendizagem e melhoria está em curso nas instituições de saúde, mas temos ainda um longo caminho a percorrer, como se assume na Estratégia Nacional para a Qualidade na Saúde e nas prioridades definidas no Plano Nacional de Segurança”, afirma a professora Amélia Castilho.

Denominado e-Safe - Amélioration de la gestion de la qualité et sécurité des soins en formation initiale et continue (em português, Melhoria da gestão da qualidade e segurança dos cuidados na formação inicial e contínua), este projeto, que decorre até 31 de agosto de 2023 (período de execução de 36 meses), beneficia da participação de sete instituições: Universidade de Liège, Haute Ecole Libre Mosane, Inforef - organização sem fins lucrativos que atua na promoção da utilização de tecnologias digitais e na cooperação europeia no domínio da educação (as três na Bélgica), Universidade de Caen Normandie (França), Centro Hospitalar do Luxemburgo, ESEnfC (Portugal) e Universidade de Medicina e Farmácia Iuliu Hatieganu (Roménia).

Há mais 58 morte e 1.027 novos casos de infeção pelo novo coronavírus em Portugal

Boletim Epidemiológico
Portugal registou, nas últimas 24 horas, 58 mortes e 1.027 novos casos de infeção por Covid-19. O número de doentes internados...

Segundo o boletim divulgado, a região de Lisboa e Vale do Tejo continua a ser aquela onde morreram mais pessoas com Covid-19: 28 das 58 mortes registadas em todo o País. Seguem-se as regiões centro com 13 e norte com 11. No Alentejo houve seis mortes a lamentar. No Algarve não há registo de mortes desde o último balanço.

Quanto aos arquipélagos, não há registo de mortes, nem na Madeira nem nos Açores.

Quanto ao número de novos casos, o boletim epidemiológico divulgado hoje, pela Direção Geral da Saúde, mostra que foram diagnosticados 1.027 novos casos. A região de Lisboa e Vale do Tejo contabilizou 410 novos casos e a região norte 250. Desde ontem foram diagnosticados mais 140 na região Centro, no Alentejo 51 casos e no Algarve mais 54. No arquipélago da Madeira foram identificadas mais 123 infeções e no dos Açores não foi identificado nenhum caso no dia em análise.

Quanto ao número de internamentos, há atualmente 2.404 doentes internados, menos 209 que ontem. Também as unidades de cuidados intensivos registaram uma descida, tendo agora menos 14 doentes internados. Atualmente, estão em UCI 522 pessoas.

O boletim desta sexta-feira mostra ainda que, desde ontem, 2.780 pessoas recuperaram da Covid-19, elevando para 714.493 o total daqueles que conseguiram vencer a doença desde o início da pandemia.

No que diz respeito aos casos ativos, o boletim epidemiológico divulgado hoje pela DGS, revela que existem 72.037 casos, menos 1.811 que ontem.  As autoridades de saúde mantêm sob vigilância também menos 4.528 contactos, estando agora 53.166 pessoas em vigilância.

 

CHUC reforça o compromisso no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras

CHUC integra a rede europeia de referência
Celebra-se no próximo dia 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras, efeméride à qual o Centro Hospitalar e...

Mais de 30 milhões de pessoas na Europa são afetadas por mais de seis mil doenças raras, estimando-se que o impacto no nosso País seja, aproximadamente, de 600 000 pessoas.

“A singularidade e diversidade destas doenças raras traduzem-se numa difícil e insuficiente cobertura dos sistemas de saúde dos vários países. Perante este contexto, a União Europeia criou a “Rare Diseases Task Force” que levou ao aparecimento das redes europeias de doenças raras “European Reference Networks” (ERN)”, pode ler-se no comunicado enviado.  A primeira rede de referência europeia foi aprovada no início de 2017 contando, atualmente, com 24 redes ERN.

O CHUC integra a rede europeia com 10 redes, “sendo o único representante nacional em quatro redes e ainda o único representante na Península Ibérica em duas destas redes, as redes BONE e ITHACA”.

“As redes europeias de referência (ERN) são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa, com a finalidade de facultar o debate sobre doenças raras ou complexas - que demandam cuidados altamente especializados - bem como concentrar os conhecimentos e os recursos disponíveis”, escreve em comunicado

Em Portugal, para implementar a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015 – 2020, foi criada uma Comissão Interministerial composta por diversos organismos, presidida pelo Diretor Geral da Saúde, com a missão de desenvolver e melhorar a coordenação de cuidados, o acesso ao diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento, à inclusão social e cidadania, à investigação, à informação clínica e epidemiológica, entre outros.

 

IPO Porto responsável pela área da oncologia do primeiro grande laboratório de investigação clínica e translação em Portugal

RISE – Rede de Investigação em Saúde
O Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil (IPO Porto), membro fundador do primeiro grande laboratório...

Os restantes membros do RISE são a Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, a Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, agregando, ainda, investigadores da NOVA Medical School, da Escola Superior de Enfermagem e da Universidade de Aveiro.

Mais de metade dos investigadores são médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde, o que contribuirá para aproximar as prioridades de investigação às necessidades diariamente identificadas no contacto com os doentes.

“Esta iniciativa demonstra que o SNS é bem mais do que a prestação de cuidados aos doentes e está na primeira linha da inovação e investigação clínica, que são fulcrais para a melhoria dos resultados em Saúde”, refere o Presidente do Conselho de Administração do IPO Porto, Rui Henrique.

 

Primeiro tratamento oral para atrofia muscular espinhal recomendado para aprovação

Doença genética rara
A Agência Europeia de Medicamentos recomendou a concessão de uma autorização de marketing na União Europeia para o primeiro...

Evrysdi é indicado para o tratamento de 5q AME em pacientes com 2 meses de idade ou mais, com diagnóstico clínico de atrofia muscular espinhal Tipo 1, Tipo 2 ou Tipo 3 ou com cópias de um a quatro SMN2.

Atrofia muscular espinhal é uma doença hereditária geralmente diagnosticada no primeiro ano de vida que afeta os neurónios motores (neurónios do cérebro e medula espinhal que controlam os movimentos musculares). Os doentes com a doença não têm uma proteína chamada "neurónio motor de sobrevivência" (SMN, sigla em inglês), que faz com que os neurónios motores se deteriorem e eventualmente morrerem. Trata-se de uma doença debilitante e com risco de vida a longo prazo porque causa problemas respiratórios e perda muscular que piora com o tempo.

A proteína SMN pode ser feita por dois genes, SMN1 e SMN2. O gene SMN1 não funciona nos doentes com atrofia muscular espinhal, no entanto, estes dispõem de pelo menos uma cópia do gene SMN2, que produz principalmente uma proteína SMN curta que não funciona tão bem quanto uma proteína de comprimento completo.

Risdiplam, a substância ativa de Evrysdi, mostrou que pode permitir que o gene SMN2 produza uma proteína SMN de comprimento completo, que é capaz de funcionar normalmente. Espera-se que isso aumente a sobrevida dos neurónios motores e reduza os sintomas da doença.

Embora uma série de opções de tratamento tenham sido disponibilizadas nos últimos anos, todas exigem visitas clínicas frequentes ou procedimentos invasivos. Durante a pandemia Covid-19, ficou mais difícil de aceder a esses tratamentos devido a medidas de promoção do distanciamento físico e mudanças nas prioridades hospitalares que adiaram os procedimentos eletivos.

Novas terapias com rotas mais fáceis de administração são necessárias para ajudar os doentes com esta doença crónica a aderir ao seu tratamento e obter benefícios totais.

Evrysdi foi desenvolvido como um tratamento oral não invasivo que pode ser usado em casa. Foi aceite no PRIME, um esquema de suporte desenvolvido pela EMA para novos medicamentos promissores que abordam uma necessidade médica não atendida. Representantes de organizações de doentes também foram consultados durante a avaliação dos benefícios e riscos da Evrysdi para trazer sua perspetiva única da vida real e garantir que as necessidades dos doentes são consideradas no processo de tomada de decisão regulatória. O comité de medicamentos humanos (CHMP) da EMA reavaliou o pedido de autorização de marketing sob um cronograma acelerado para permitir um acesso mais rápido ao paciente a este medicamento.

A recomendação da EMA baseia-se em dois estudos clínicos, um que investiga os efeitos de Evrysdi em doentes com SMA de início infantil e outro em SMA de início posterior.

Os resultados dos ensaios mostram efeitos benéficos em pacientes muito jovens em termos de desenvolvimento motor e sobrevivência aos 12 meses, em comparação com dados sobre o curso natural da doença nesses pacientes. O efeito positivo na SMA de início posterior (Tipo 2 e 3) foi demonstrado em um estudo controlado por placebo, incluindo pacientes entre 2 e 25 anos de idade. 

Como parte de sua recomendação para autorização de marketing, o CHMP solicitou que a empresa realizasse um estudo de eficácia pós-autorização (PAES): um estudo prospetivo de longo prazo, observacional para avaliar ainda mais a progressão da doença em pacientes com SMA (pré-sintomáticos e sintomáticos) com cópias de 1 a 4 SMN2 tratadas com risdiplam, em comparação com dados de história natural em pacientes não tratados.

As principais reações adversas observadas nos ensaios foram dores de cabeça, ulcerações bucais e úlceras aftosas, infeções do trato urinário, incluindo cistite, náusea, pirexia e tontura/vertigem.

O parecer será agora enviado à Comissão Europeia para a aprovação de uma decisão sobre uma autorização de marketing em toda a UE. Uma vez concedida uma autorização de marketing, as decisões sobre preço e reembolso ocorrerão no nível de cada Estado-Membro, tendo em conta o potencial papel/uso deste medicamento no contexto do sistema nacional de saúde daquele país.

Luísa era pequena e não pulava ou corria como as crianças da sua idade

A nossa vida com XLH
O Raquitismo hipofosfatémico ligado ao cromossoma X (ou XLH, como também é conhecido) é uma doença e

O XLH ocorre devido a uma mutação no cromossoma X que faz com que o organismo produza em excesso uma hormona envolvida no controlo de fosfato, essencial para o correto desenvolvimento dos dentes e ossos, e que se designa de FGF-23 (fator de crescimento de fibroblastos 23). Nas pessoas com XLH, “os níveis elevados de FGF 23 são os responsáveis diretos pela perda tubular de fósforo e ainda por redução da produção de calcitriol que, no seu conjunto, são responsáveis pela não mineralização óssea”, explica a nefrologista pediátrica Isabel Castro, acrescentando que a perda de velocidade de crescimento, a baixa estatura, o atraso na erupção dos dentes ou no desenvolvimento psicomotor, bem como a deformação óssea – que pode ser grave e incapacientante - com risco de fratura, são os principais sintomas desta doença genética rara, que se estima que afete 1 em cada 20 mil pessoas.

Camila Brodbeck mudou-se para Portugal quando a filha, Luísa, tinha pouco mais de um ano de idade. Recorda que, embora, na altura, ainda não caminhasse, nunca suspeitou que Luísa pudesse ter algum problema. “Toda gente me dizia “é normal”, cada criança tem seu tempo”, conta.

Com o início da marcha aos 17 meses, Camila começou a reparar que Luísa se desiquilibrava com alguma facilidade. “Então começou a pandemia e ficámos mais tempo em casa e pude observar melhor”, recorda. Ao observar outras crianças através das redes sociais, Camila pode perceber que, para além da filha não pular ou correr como as outras crianças da sua idade, dava ainda “muitas quedas”.

“Quando comecei a desconfiar que algo não estava certo com a marcha, tamanho das pernas e altura da Luísa, conversei com o pai dela e começámos a ler alguns artigos a respeito”, comenta explicando que o marido também sofre da doença. “O pai da Luísa também é XLH, mas nunca me explicaram exatamente o que era, tão pouco a possibilidade da herança genética”, revela.

Segundo Camila Brodbeck, o médico que a acompanhava nas consultas pré-Natalfoi informado sobre o histórico de doenças familiares, “inclusive sobre o Raquitismo”, mas nunca os orientou ou alertou para a necessidade de realizar um estudo genético para confirmar o diagnóstico após o nascimento.

O pai da menina, conta, apesar de sofrer da doença, não tem qualquer problema ou deformação óssea que o denuncie. “Em conversa com o pai dele fiquei a saber que o pai da Luísa tinha as pernas bastante arqueadas quando era criança”, explica acrescentando que o XLH, por outro lado, afetou a sua audição.

A verdade é que, se durante a infância a baixa estatura, as pernas arqueadas ou os joelhos recurvados são os principais de alerta, na idade adulta o Raquistismo Hipofosfatémico pode apresentar diferentes manifestações clínicas. Entre elas: a dor e rigidez articular,  problemas nos tendões ou ligamentos, pseudofraturas, problemas dentários e de audição. Associados a estes sintomas pode surgir ainda fadiga e estados de humor depressivos.

Após pesquisa, Camila ficou a saber que Luísa tinham 100% de hipóteses de ter herdado a doença do pai.

“No meio da pandemia fui atrás de médicos, de exames e, em poucos dias, eu já tinha nas mãos o Rx e as análises básicas. Com os resultados e suspeitas quase confirmadas, realizaram-se exames específicos, incluindo um mapeamento genético”, recorda. O diagnóstico de XLH foi confirmado pouco depois.

Diagnóstico confirmado iniciou-se o tratamento convencional com o Fosfato e Calcitriol “que durou 5 meses, até a liberação de um novo fármaco”. Com 2 meses desde a primeira aplicação do deste fármaco, revela Camila, “a Luísa mostrou uma evolução muito grande na marcha, equilíbrio, e crescimento”.

Apesar de poder vir a tornar-se incapacitante, esta doença, quando detetada e tratada atempadamente permite o desenvolvimento normal. O objetivo dos tratamentos visa, aliás, melhorar a velocidade de crescimento, reduzir o arqueamento das pernas, diminuir a doença e a dor nos ossos.

Em todo o caso, importa reforçar a importância de o doente ter seguido por uma equipa multidisciplinar “constituida por Nefrologista, Ortopedista, Endocrinologista, Fisiatra e Estomatologista”, tal como explica a especialista em nefrologia pediátrica, Isabel Castro.

Após o diagnóstico, é “fundamental a monitorização da terapeutica com adequação das doses dos medicamentos de acordo com a clinica e exames do doente, para garantir eficácia no tratamento com recuperação da velocidade de crescimento e  redução ou correção das deformações ósseas ou dentárias e, paralelamente, controlar e prevenir eventuais complicações da medicação”, acrescencenta a médica.

Embora, no início, Camila se tenha sentido culpada por não ter percebido mais cedo que algo poderia estar errado com a filha, hoje tenta estar o mais informada possível. “Hoje eu procuro sempre informações atualizadas, participo de grupos em redes sociais de portadores e pais de portadores da doença, visando sempre o bem estar dela, para que ela tenha menos sequelas possíveis, sem dores e crescendo dentro do esperado, nas limitações da doença”, conclui.

Foto: 
Camila Brodbeck
Raquitismo Hipofosfatemico
Doenças Raras
Saúde Infantil
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.

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