Atlas da Saúde

A Covid-19 rapidamente se disseminou por toda a China e, mais lentamente nos primeiros dois meses e meio, para 58 países nos cinco principais continentes. A transmissão faz-se por contágio interpessoal. Desde 28 de Fevereiro a OMS considera o risco de disseminação da doença a nível global como muito alto e o número de novos casos por dia é agora muito maior fora da China do que na China. A saída da China processou-se de uma forma lenta devido às importantes medidas de contenção do surto que foram implementadas e deu tempo para que se conhecessem melhor as características da doença (sintomas e sinais que os doentes apresentam; alterações nos exames clínicos efectuados), a sua gravidade, a mortalidade que causa e a forma com se processa o contágio. Não houve ainda tempo para descobrir um medicamento eficaz para tratar a infecção nem para termos uma vacina disponível. Mas o conhecimento que adquirimos de algumas características da doença é muito importante para que saibamos como devemos proceder agora que a Covid-19 está a chegar.

Em ambiente familiar ou social o SARS-CoV-2 transmite-se com alguma facilidade de pessoa a pessoa de duas formas, através de gotículas e aerossóis emitidos com a tosse, com espirros ou durante uma conversa a uma distância inferior a aproximadamente 1 metro, ou através de contacto como um aperto de mão, um beijo ou um abraço. As mãos, que levamos frequentemente à boca e ao nariz de forma automática, são talvez o principal veículo de transmissão do vírus. Objectos e superfícies, em contacto com as mãos, podem também funcionar como meios de transmissão. O risco de um doente contribuir para a disseminação da doença no seu meio depende do número, da idade e do estado de saúde das pessoas com quem contacte de forma próxima. A probabilidade de contactarmos com uma pessoa infectada, ainda sem diagnóstico, numa viagem de avião, de barco ou de comboio, num hotel, numa instância de neve, numa feira, na bancada dum jogo de futebol, na escola ou no local de trabalho, numa reunião, no café ou no cinema vai ser cada vez maior a partir de agora. Mas o principal local de contágio é o hospital, exactamente onde estão as pessoas mais vulneráveis e com maior risco de desenvolverem doença grave e morrerem. Têm sido identificados indivíduos que são portadores do vírus e não desenvolvem doença (sem sintomas e sem alterações nos exames efectuados), indivíduos que se mantêm portadores do vírus depois de serem considerados curados e já estão descritos alguns casos de contágio a partir de portadores assintomáticos. Pode haver contágio a partir dum transmissor de doença que não é fácil de detectar. O diagnóstico pode ser difícil porque os sintomas se confundem com os de outras doenças e, num estudo publicado nos últimos dias, 11,3% dos doentes internados nos hospitais chineses por Covid-19 antes de 20 de Janeiro não desenvolveram febre. Se se fizer o rastreio da doença com base apenas na avaliação da temperatura corporal uma percentagem considerável de casos passa despercebida.

É possível evitar que o SARS-CoV-2 entre em Portugal e se dissemine na população? A resposta é não. Muito provavelmente já chegou. Então o que podemos fazer para minimizar as consequências disso? Vamos ter de alterar os nossos hábitos. Vamos ter de deixar de viajar ou viajar menos. Vamos ter de deixar de ir ao futebol. Provavelmente vamos ter de deixar de ir à escola e de trabalhar. Vamos ter de ficar mais tempo em casa. Vamos ter de alterar os nossos hábitos de saudação. Mas acima de tudo não devemos ir a correr para o hospital ao mínimo sintoma de doença porque, se de facto estivermos infectados, vamos colocar muita gente em risco de doença grave e de morte. E eu não posso morrer se não for ao hospital? O risco não parece ser muito alto. No estudo acima referido, que analisou os registos clínicos de 1099 doentes internados até 20 de Janeiro de 2020 em 522 hospitais de 30 províncias e regiões autónomas da China, foram classificados como não graves na data em que recorrem ao hospital 84,3% dos doentes e a percentagem de doentes que morreram, até à data em que terminou o estudo, foi de 1,4%. Nas estatísticas oficiais da China a taxa de mortalidade é de 3,2%. Os doentes graves eram em média sete anos mais velhos que os não graves, tinham mais doenças crónicas (38,7% contra 21%) e morreram mais (8,1% contra 0,1%); Morreu 1 em cada 1.000 doentes não graves. É ainda possível que pessoas infectadas com poucos ou nenhuns sintomas não tenham recorrido ao hospital e essas não entraram nos cálculos.

Quem tiver sintomas suspeitos (febre, tosse, dores musculares, dificuldade a respirar) deve contactar o SNS24 pelo número 808242424 e seguir as instruções recebidas. Apenas a pessoa suspeita de estar doente ou com diagnóstico confirmado de Covid-19 deve colocar uma máscara cirúrgica. Além disso deve colocar o antebraço ou um lenço de papel à frente da boca e do nariz quando tosse ou espirra, deitar o lenço de papel no lixo, lavar ou desinfectar as mãos com frequência limitar os seus movimentos em casa e fora de casa ao estritamente necessário. Em casa deve contactar com o menor número de pessoas possível e deve haver cuidado especial com a limpeza do ambiente que frequenta.

O local de tratamento depende, em primeiro lugar, da avaliação médica e tem em conta a gravidade e a estabilidade da doença. O doente que, de acordo com a avaliação médica e social, não é grave, não agrava ao longo do tempo, tem apoio e condições adequadas de cuidados gerais e conforto, deve manter-se em casa e cumprir as medidas de isolamento recomendadas pela DGS e pela OMS. Os doentes graves ou com instabilidade clínica necessitam de internamento hospitalar.

Uma população com melhor conhecimento sobre o vírus e sobre a doença compreende e aplica melhor as medidas recomendadas para diminuir a progressão da Covid-19. O desenvolvimento de imunidade nos infectados que curam, a chegada duma vacina já em investigação e a possível descoberta de medicamentos para o seu tratamento irão conter a doença ou diminuir significativamente a sua progressão.

Não conseguimos prever exactamente o que vai acontecer a seguir, como vai evoluir, quanto tempo vai durar, como vai acabar a crise sanitária que vivemos e quais as repercussões que terá a todos os níveis, mas podemos minimizar o seu impacto negativo se formos solidários, se agirmos com serenidade e bom senso e se tomarmos em cada momento as medidas mais adequadas. A DGS em Portugal, a ECDC na Europa e a OMS a nível global acompanham continuamente a situação e fornecem recomendações actualizadas. Estejamos atentos e sigamos essas recomendações.

*este artigo não foi escrito ao abrigo do novo Acordo Ortográfico, por opção do autor

Artigos relacionados

Aleitamento materno e o COVID-19: tudo o que precisa saber

Coronavírus e a saúde da visão

Entenda por que as doenças crónicas podem agravar quadro de infeção por Covid-19

“A Hipnoterapia não apresenta qualquer risco. Existem conceitos errados relativamente à hipnose que importa esclarecer”, começa por expôr a hipnoterapeuta Maria João Dias explicando que esta é uma abordagem terapêutica segura e eficaz.

“A Hipnoterapia Clínica utiliza a hipnose como forma de regredir até à fonte ou origem do comportamento que o paciente deseja alterar, ou seja, ter acesso a memórias que todos guardamos no subconsciente e que determinam os nossos comportamentos atuais”, explica.

Estando indicada para diferentes casos, desde ansiedade, fobias, depressão, controlo de peso, até problemas físicos como alergias, asma, doenças oncológicas ou autoimunes, esta terapia “pode alterar comportamentos e eliminar ou melhorar sintomas que afetam a qualidade de vida dos pacientes, tanto emocionais como físicos”.

Mas como funciona?

“Tomemos como exemplo alguém que sofre de medo de alturas. O hipnoterapeuta pede ao paciente para fechar os olhos e relaxar, e depois recuar no tempo até à fonte ou origem desse medo”, exemplifica a terapeuta adiantando que, desta forma, é possível que o paciente se recorde de um momento que teve na infância – no caso uma queda – que aos olhos de um adulto pode não parecer muito grave, mas que ficou registada como um momento traumático.

“O terapeuta pede então ao paciente para dar conforto àquela criança, para que ela possa libertar as emoções que ficaram associadas aquele evento”, acrescenta explicando que, uns dias mais tarde, pede que o paciente se confronte com o objeto do seu medo.

“De uma maneira geral o medo terá desaparecido ou reduzido muito significativamente. Caso subsista algum medo, faz-se nova sessão até que os sintomas desapareçam na totalidade”, afirma.

De acordo com Maria João Dias, esta mesma abordagem é utilizada para tratar outros problemas de saúde.

No caso do controlo do peso, no entanto, a hipnose é utilizada em duas etapas. “Em primeiro lugar, identifica-se o motivo que leva o paciente a tentar compensar-se emocionalmente com a comida e altera-se o comportamento regredindo até à sua origem. Em seguida, sugestiona-se ao paciente um comportamento alternativo, saudável, e de acordo com os seus objetivos”, explica.

Para comprovar a sua eficácia nesta área, a hipnoterapeuta refere um estudo conduzido, em 1986, pelos investigadores Gordon Cochrane e John Friesen, publicado na prestigiada revista “Journal of Consulting and Clinical Psychology”, que apresentou resultados bastante positivos.

“O estudo incidiu sobre 60 mulheres, de 20 a 65 anos, que tinham pelo menos 10 quilos a mais. O grupo submetido a hipnoterapia perdeu, em média, 8,5 quilos contra 250 gramas das mulheres do grupo de controlo sem ser submetido a hipnoterapia. Mais relevante ainda é que, no controlo realizado passados seis meses, as mulheres que foram submetidas a hipnoterapia não voltaram a engordar”, revela.

Quanto às doenças autoimunes, Maria João Dias explica que os sintomas tendem a melhorar a par do estado emocional do paciente. “Ao restabelecer o equilíbrio emocional o sistema imunitário também melhora, diminuindo ou eliminando os sintomas em questão”, revela.

Deste modo, a especialista garante que esta abordagem terapêutica apresenta  resultados positivos em todos os casos, no entanto, alguns requerem maior número de sessões.

“Há áreas com resultados mais rápidos como por exemplo a depressão, os ataques de pânico, as fobias, as alergias e outras que, pelas suas características, necessitam de um acompanhamento mais prolongado, como é o caso, por exemplo, de pessoas com um elevado nível de ansiedade ou comportamentos obsessivos”, justitfica.

No entanto, “em termos gerais, espera-se que no final da quarta sessão haja resultados significativos na diminuição dos sintomas que levaram o paciente à consulta”.   

Por outro lado, garante que há cura. “As memórias que foram tratadas estão definitivamente tratadas. Não há nenhum tipo de dependência e trabalha-se para uma rápida melhoria do paciente”, afiança a terapeuta que adverte, no entanto, “que apenas um hipnoterapeuta deviamente credenciado e certificado pode conduzir uma sessão de hipnoterapia clínica”.

Artigos relacionados

Terapia de Bowen eficaz contra a dor

Ozonoterapia Podal: sabe o que é?

Para que serve a Terapia Ocupacional?

Do impacto do diagnóstico, independentemente do seu tipo e da idade em que ele ocorre, nasce a necessidade obrigatória de aprender a suportar as consequências para as quais ninguém está preparado. Diria, até, que ninguém está preparado para ensinar como se faz.

Às famílias, ainda que aleatoriamente, está destinado um percurso apenas reservado aos combatentes. Aos resistentes. Aos resilientes. Aos verdadeiros lutadores. A todos eles, e pelo impacto de alguns casos, tem sido dado algum destaque pela generalidade dos órgãos de comunicação social, sobretudo quando a situação é muito chocante para a opinião pública. Nos vários cantos de Portugal, de norte a sul, mesmo nos mais recônditos, são descobertas histórias de vida merecedoras de algum relevo pela sua crueldade e, muitas vezes, por todas as interrogações que levantam. Confinadas a condicionalismos impostos por restrições orçamentais, muitas famílias lutam pelos Meios Complementares de Diagnóstico e Terapêutica a que, legalmente, têm direito, mas que, por ineficácia de alguns decisores, não são aplicados nem em tempo, nem na quantidade e qualidade desejáveis.

Pela luta que tenho desenvolvido nos últimos anos, em torno da causa das doenças raras e de todos os problemas que vão sendo denunciados, de vidas suspensas e sem o mínimo de qualidade expectável, de sonhos destruídos pela inércia dos serviços de saúde, dos quais se exige uma ação corajosa, sinto que, afinal, os raros são cada vez mais frequentes. Quase 800 mil em Portugal.

Apesar dos muitos alertas e das chamadas de atenção para aquilo que, muitos especialistas preveem como um problema de saúde pública para os próximos anos, não se vislumbram decisões, ou soluções, que nos permitam pensar a curto prazo, como seria exigível, em prevenção, em diagnóstico precoce, em Centros de Referência para as doenças mais estudadas e com mais promessas de medicamentos órfãos, como é o caso das doenças neuromusculares, tão expostas nos últimos meses. Sendo, este, o maior grupo de doenças raras do mundo, dividido em três categorias principais, as miopatias, as neuropatias e as doenças do neurónio motor, há muito que se identificaram as melhores práticas e as recomendações que devem ser dadas a todas as famílias onde se identifique um caso novo.

Uma das exigências mais relevante, porque determinante na ação imediata, é a caracterização da população de qualquer país. Enquanto, em muitos países da Europa, e do mundo, se estão a dinamizar grupos de trabalho, com o necessário envolvimento médico, e a criar as ferramentas necessárias para juntar o maior número possível de dados relativos ao número de doentes, divididos pelas várias patologias e pelas suas variantes, sem violar a legislação na sua proteção e no seu tratamento, em Portugal não se vislumbra uma proposta nem uma alternativa para melhorar o atual estado de coisas. As associações de doentes, ainda que muito empenhadas em colaborar nos processos desenvolvidos ou a desenvolver, não serão, nunca, capazes de garantir os resultados desejáveis.

A emissão do cartão de “Doente Raro” revelou-se muito pouco eficaz e ainda menos representativo. Estão emitidos, até agora, cerca de cinco mil, o que representa menos de 0,65% do número de casos expectáveis para o nosso país. Exige-se, por isso, um maior envolvimento de todas as entidades ligadas ao SNS, por onde passam quase todos os diagnósticos e todo o acompanhamento posterior.

Do trabalho desenvolvido para os doentes raros, dependerá, em muito, o sucesso de um Serviço Nacional de Saúde, universal e para todos.

Seguindo esta linha de orientação, a prática médica atual não se compadece com uma atuação médica isolada e uma das pedras de toque da praxis contemporânea é precisamente a integração da discussão do caso individual numa equipa multidisciplinar em que o médico é um dos interlocutores, longe de ser o único. Noutro nível de atuação, os sistemas de saúde, como entidades coletivas que se colocam acima do plano individual, serão responsáveis pela elaboração de políticas e formas de organização para que este encontro sublime disponha das melhores condições para ter lugar. A complexidade destas questões torna-se particularmente difícil quando o caso que temos pela frente é a Pessoa com doença rara. Ser portador de uma doença rara significa frequentemente o confronto com um vasto conjunto de duras realidades, onde se destacam as dificuldades em obter um diagnóstico, em aceder a tratamentos específicos e receber cuidados de saúde coordenados, mas também numa perspetiva mais abrangente, em dificuldades a nível de emprego, educação, vida social e saúde mental, dificuldades essas que frequentemente se estendem aos cuidadores. A título de exemplo, o próprio diagnóstico reveste-se de um grau de complexidade importante sendo a designação “odisseia diagnóstica” bastante expressiva para descrever o impacto do tempo até chegar ao diagnóstico final. De facto, em média uma pessoa com doença rara espera quatro anos até obter o diagnóstico (às vezes até mais de 20 anos), recebe três diagnósticos errados e consulta cinco médicos diferentes!

Mas antes de mais, será necessário definir o problema e perceber a sua abrangência. Em termos gerais, uma doença rara será uma condição que afeta uma pequena percentagem da população comparativamente com outras mais prevalentes. A definição varia mas, na União Europeia e em Portugal, as doenças raras correspondem àquelas que têm uma prevalência na população inferior a 5 por 10.000 pessoas, ou seja, afetando 1 em cada 2.000 pessoas (decisão 1295/1999/CE do Parlamento Europeu). Estas doenças, sendo individualmente raras (algumas delas têm prevalências inferiores a 1 caso por 100.000 habitantes), são na verdade coletivamente frequentes. De facto, estima-se que existam entre 5000 a 8000 doenças raras, sendo que novas entidades são acrescentadas regularmente à lista, afetando cerca de 6% da população portuguesa. Apenas 400 destas patologias têm tratamento específico e cerca de 80% têm uma causa genética associada. Uma parte significativa é diagnosticada na infância, mas muitas têm expressão no adulto, sendo frequentemente crónicas e acompanhadas por morbilidade significativa. Tal como é referido no documento acima citado, a própria raridade das doenças de prevalência reduzida e a falta de informações acerca delas pode levar a que as pessoas afetadas não beneficiem dos recursos e dos serviços de saúde de que necessitam. Estes fatores são também responsáveis por estes doentes serem pouco atingidos pelas intervenções gerais no setor da saúde. Daí a necessidade de iniciativas próprias para a abordagem destas doenças na comunidade como o “Rare Diseases Task Force” na Europa e o “US Office of Rare Diseases” nos Estados Unidos da América. Em Portugal, o Plano Nacional de Saúde também reconhece a importância de criar planos específicos para esta área, o que conduziu à criação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020. O objetivo desta Estratégia é garantir que as pessoas com doença rara tenham melhor acesso, qualidade dos cuidados de saúde e de tratamento, com base nas evidências que a ciência tem vindo a produzir, e maior celeridade e variedade de respostas sociais adaptadas a cada caso.

Tem como missão desenvolver e melhorar:

a) a coordenação dos cuidados;

b) o acesso ao diagnóstico precoce;

c) o acesso ao tratamento;

d) a informação clínica e epidemiológica;

e) a investigação;

f) a inclusão social e a cidadania.

Um fruto desta estratégia é a criação da Rede Nacional de Centros de Referência de Doenças Raras de forma a estruturar uma rede nacional de centros de referência, devidamente acreditados com base em critérios objetivos de elegibilidade. Estes centros devem estar organizados de forma a permitir o desenvolvimento da sua capacidade máxima para diagnosticar e tratar adequadamente e com precocidade todos os doentes, informar e apoiar os outros elementos da família, estabelecer ligação com restantes apoios médicos e sociais (incluindo realizar uma eficaz articulação com médicos assistentes dos doentes e famílias) e participar ativamente no ensino e na investigação e registo da respetiva patologia. Outro fruto desta estratégia é a criação do Cartão da Pessoa com Doença Rara de forma a garantir o acesso a informação relevante sobre a doença em causa, nomeadamente a recomendações para tratamento de emergência nos serviços de urgência, melhorar o cuidado integrado da patologia, garantir a referenciação adequada aos centros de referência e melhorar a continuidade de cuidados. Anualmente a Direção Geral de Saúde publica um relatório sobre as atividades planeadas para esse ano referentes às prioridades estratégias enunciadas acima e onde é possível acompanhar os esforços realizados e as áreas a desenvolver.

Depois de entender as especificidades ligadas a esta área, e que a tornam diferente de outras áreas da Medicina, é perfeitamente claro que o profissional de saúde que se confronta com um doente portador de doença rara tem de estar inserido numa rede de cuidados alargada. Este tipo de patologias necessita de uma abordagem por equipa profissional experiente, multidisciplinar, altamente especializada, que permita orientar todo o envolvimento do doente/família, nas diferentes vertentes, do campo médico ao familiar/comunitário, com cuidados que se traduzam em melhorias significativas na qualidade de vida e custo-efetividade dos cuidados prestados. Requer também equipa competente, que dissemine boas práticas e informação a outros profissionais e que promova envolvência correspondente na área da atividade pedagógica, científica, de investigação alicerçada em estrutura hospitalar reconhecida pelos conhecimentos técnicos e pelos elevados cuidados de saúde prestados a doentes com situações clínicas que exigem uma especial concentração de recursos, de conhecimento e experiência. Sendo certo que muitas das doenças raras são diagnosticadas em idade pediátrica, o médico de adultos por várias razões também contacta com esta realidade. No âmbito específico das doenças hereditárias do metabolismo, por exemplo, o doente tipo na clínica de adultos poder-se-á inserir em quatro grandes grupos: diagnóstico tardio de formas atenuadas, formas de início precoce que chegaram à idade adulta, doentes com apresentação na infância, mas em quem o diagnóstico não foi efetuado, e estudo de familiares a partir de casos índex. Muitas doenças raras afetam múltiplos sistemas do organismo o que significa, como já foi dito, que diferentes profissionais de saúde podem estar envolvidos nos cuidados destes doentes. Mas, para que os cuidados de saúde sejam estruturados, é central a figura do Coordenador de Cuidados que, no caso da medicina de adultos, fica habitualmente a cargo do médico internista. Este, pelas especificidades da sua formação integradora, multidisciplinar, abrangente e dialogadora com as diferentes especialidades, pode assumir o papel daquilo que muitos autores designam como o Gestor do Doente.

Sem cuidados adequadamente coordenados, sem este Gestor, os pacientes afetados por doenças raras têm necessidade de dedicar quantidades significativas de tempo e esforço, muitas vezes com grande sacrifício, para estar presentes em diferentes consultas de diferentes especialidades e em diferentes hospitais. Para atender às diferentes consultas relativas à sua condição, o portador de doença rara gasta em média uma a duas horas de viagem e tem pelo menos três consultas por mês. Tudo isto causa enorme desgaste e é causa frequente de absentismo e abandono da atividade profissional do próprio ou dos cuidadores. Por isso, a figura do coordenador de cuidados, que na área da medicina de adultos pertence, pelas suas habilidades de formação, por excelência à Medicina Interna, é central para os cuidados destes doentes. Idealmente, portanto, trata-se de um profissional treinado responsável pela elaboração e execução de um plano de cuidados global garantindo que estes são o mais integrados e lineares possível. Com particular atenção aos cuidados de transição, ou seja, às particularidades e vulnerabilidades dos doentes que durante uma parte significativa da vida estiveram sob a alçada da Pediatria e que agora, fruto do seu crescimento, são acolhidos na área da Medicina de Adultos. Os coordenadores de cuidados, no âmbito de um Centro de Referência, podem assim contribuir para que o paciente tenha uma experiência positiva dos cuidados de saúde específicos de que necessita, facilitando suporte e atenção específicos de forma a permitir o autocuidado e autovalorização, evitando admissões hospitalares ou, quando estas são inevitáveis, iniciando as medidas de emergências específicas imprescindíveis, permitindo a acesso a novas formas de diagnóstico e terapêutica, estabelecendo diálogo com os vários centros de investigação e pesquisa e, sem esquecer a dimensão familiar e social, garantindo um plano de cuidados integral de que estes doentes tanto precisam.

Atentos ao sentido de evolução da ciência médica e ao que se espera nos próximos anos e procurando formas de aplicar este conhecimento e de o rentabilizar. Tudo isto é fundamental e benéfico não só para os pacientes e suas famílias, mas também em última análise, e numa perspetiva mais ampla, para o próprio sistema de saúde.

Artigos relacionados

Genética é a principal responsável pelas doenças raras

Heterogeneidade das doenças raras dificulta o desenvolvimento de tratamentos eficazes

800 mil portugueses sofrem de doenças raras

Paulo Castro Chaves
Consultor de Medicina Interna
Professor Auxiliar convidado da FMUP
Centro de Referência em Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário S. João, Porto
Departamento de Cirurgia e Fisiologia da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto