Reação
A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCC) manifestou hoje “perplexidade” e “preocupação” com a decisão de excluir...

A reação da associação surge um dia depois da publicação em Diário da República da portaria que define as condições de instalação e funcionamento da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) e que, segundo a APCC, inclui agora como critério de não admissão em unidades e equipas da rede “as pessoas com necessidades de cuidados paliativos”.

“A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos manifesta publicamente a total perplexidade perante esta decisão, considerando até um retrocesso em termos de prestação de cuidados de saúde à população em situações de doença crónica e de fim de vida”, afirma em comunicado.

Em declarações à agência Lusa, o presidente da associação, Duarte Soares, lamentou o facto de a APCP não ter sido ouvida nesta decisão, que partiu dos ministérios da Saúde e da Segurança Social e que demonstra que “o legislador tem profundo desconhecimento” sobre as necessidades de cuidados paliativos da população portuguesa, sobre o funcionamento da Rede Nacional de Cuidados Paliativos e da RNCCI, mas também sobre “a frágil situação em que se prestam cuidados aos doentes”.

“É uma decisão que nos preocupa porque conhecemos muito bem o que se passa no terreno e a necessidade que temos de continuar a ter as portas abertas da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados”, disse Duarte Soares.

Segundo o presidente da associação, esta decisão terá impacto sobretudo no elevado número de doentes com necessidades paliativas menos complexas que deixam de ter “a retaguarda clínica e social” que tinham até agora e que passam a ter apenas como opção o domicílio ou o lar.

“De um dia para o outro estamos a impedir que esses doentes tenham acesso ao serviço de internamento na rede, mas também às equipas de cuidados continuados integrados que prestam cuidados de saúde no domicílio”, lamentou, explicando que são pacientes que sofrem de doenças crónicas, progressivas e incuráveis.

Para a associação, este decreto “implicará necessariamente um aumento da pressão exercida sobre os serviços de cuidados paliativos, já de si escassos e frágeis do ponto de vista de dotação de recursos humanos, mas também sobre os serviços de internamento de agudos”, porque deixa de existir o contributo da RNCCI como solução de referenciação nos pós alta para esta população.

A associação apela para uma tomada de posição por parte das ordens profissionais envolvidas nos cuidados de fim de vida, nomeadamente Ordem dos Médicos, Enfermeiros e Psicólogos, assim como à Comissão Nacional de Cuidados Paliativos

Dia Mundial da Prevenção do Suicídio assinala-se a 10 de setembro
A cada 40 segundos uma pessoa comete suicídio.

O suicídio define-se como um ato em que um indivíduo pôe termo à própria vida, de forma intencional e voluntária. Embora possa afetar todo o tipo de pessoas, este comportamento é mais frequente em homens acima dos 65 anos e em jovens entre os 15 e os 24 anos. Outros conceitos relacionados são a tentativa de suicídio, na qual a pessoa tem intenção de morrer, mas sobrevive, e os comportamentos autolesivos, sem intenção letal, como por exemplo cortes infligidos no próprio corpo.

Na maioria dos casos, os comportamentos suicidários estão relacionados com fatores psicopatológicos, que vão desde a presença de uma depressão, esquizofrenia ou doença bipolar, estados de ansiedade, consumo de álcool ou de outras substâncias. Outros fatores como tentativas de suicídio anteriores, o historial suicidário na família, o contacto com este tipo de comportamento nos media, assim como algumas caraterísticas de personalidade (agressividade, ansiedade, perfecionismo, etc.), podem ser fatores precipitantes de comportamentos letais.

Os contextos familiar, social, económico e cultural também desempenham um papel crucial no desenvolvimento de quadros de grande angústia que podem resultar em pensamentos suicidas, os quais são tidos pelo indivíduo como a solução que irá acabar com a dor que está a sentir. Divórcio, dificuldades financeiras, desemprego, violência, bullying, morte de um ente querido, entre muitos outros, são algumas realidades que podem afetar de forma negativa o estado psicológico da pessoa e, por sua vez, despoletar atos suicidários.

Contudo, a presença de um ou mais fatores de risco não implica, por si só, que a pessoa atente contra a sua própria vida. Isto porque os pontos anteriormente mencionados manifestam-se de forma distinta em cada indivíduo.

São as pessoas mais próximas do indivíduo, como familiares e amigos, que têm um papel fulcral na identificação de sinais indicadores da presença de fatores de risco para comportamentos suicidários, dos quais se destacam: o sofrimento e tristeza profunda; o isolamento social; a baixa autoestima; as alterações repentinas de humor; a adoção de comportamentos de risco, como o consumo abusivo de bebidas alcoólicas ou substâncias psicotrópicas; os sentimentos de culpabilidade e de desvalorização pessoal; abordar temas relacionados com a morte ou o suicídio com maior frequência; ou expressar a intenção de cometer suicídio. Este último ponto jamais deve ser desvalorizado, dado que é frequente que a pessoa verbalize que pretende suicidar-se antes de realizar o ato.

Reconhecido o problema, a etapa seguinte passa por tentar ajudar a pessoa a sair da angústia em que se encontra, mostrando-lhe que existe um caminho diferente para solucionar aquilo que a atormenta. Para isso, existem várias medidas que devemos tomar, nomeadamente:

  • Levar a sério o estado em que a pessoa se encontra e não minimizar o seu sofrimento;
  • Ouvi-la com atenção, de forma a perceber o que se passa e como podemos ajudar;
  • Não criticar as suas intenções e tentar compreender as razões do seu desespero;
  • Tentar perceber quais os planos e métodos que a pessoa tem para concretizar o suicídio;
  • Transmitir empatia e confiança, demonstrando que através de si há sempre a possibilidade de desabafar e de encontrar conforto e ajuda para os problemas;
  • Ponderar, em conjunto, soluções alternativas para o problema que despoletou a intenção suicidária;
  • Propor a ajuda de terceiros, incluindo a procura de apoio especializado, nomeadamente o apoio psiquiátrico ou psicológico.

O tratamento a adotar irá depender dos fatores que desencadearam as intenções suicidas. Caso estejamos perante um quadro psicopatológico, a psicoterapia e a utilização de fármacos são dois métodos a considerar, assim como, em última instância, o internamento. Para os restantes casos, o tratamento e acompanhamento psicológico regular poderão ajudar a pessoa a ultrapassar o estado de angústia extrema em que se encontra.

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As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
“A aceleração da aprovação de novos medicamentos tem sido uma prioridade”
O Infarmed aprovou o financiamento de 15 novos medicamentos, em 16 processo avaliados, no primeiro semestre deste ano,...

Segundo o Infarmed, a maior parte dos medicamentos inovadores, financiados ou comparticipados, são de uso hospitalar, destacando-se moléculas para o tratamento de doenças oncológicas (três medicamentos), esclerose múltipla (dois medicamentos) e doenças cardiovasculares, com seis novos medicamentos aprovados (correspondendo a sete processos).

Em comunicado, a Autoridade Nacional do Medicamento adianta que foram concluídos 183 processos, dos quais 25 relativos a novas substâncias ativas ou novas indicações, 108 de medicamentos genéricos, 46 de novas apresentações de medicamentos e quatro de medicamentos biológicos similares (biossimilares), destinados ao tratamento de cancro da mama, cancro gástrico metastizado, diabetes e infertilidade.

“Os medicamentos biossimilares constituem uma alternativa aos biológicos de referência, ou seja, são produzidos a partir de organismos ou células vivas que foram modificadas para produzir a substância ativa (uma proteína, por exemplo)”, adianta, explicando que “o biossimilar tem de demonstrar a mesma eficácia, segurança e qualidade que o biológico de referência”.

Para isso, tem de possuir a mesma composição (em quantidade e qualidade) em substância ativa, a mesma forma farmacêutica e ser bioequivalente ao medicamento biológico de referência.

O Infarmed recorda que nos dois últimos anos se atingiram valores recorde na conclusão (anual) destes processos, com 51 em 2016 e 60 em 2017.

Sublinha ainda que “a aceleração da aprovação de novos medicamentos tem sido uma prioridade”, tendo a maior parte dos processos (145) sido submetidos após a aprovação dos novos prazos legais (7 de setembro de 2017) e concluídos em menos de nove meses.

“No último ano, porém, foi possível reduzir ainda mais o número de processos de anos anteriores que existiam no Infarmed, tendo sido concluídos 38 dossiês prévios a esta data”, salienta.

 

Requalificação
O Centro Hospitalar Lisboa Norte anunciou hoje um investimento de 10 milhões de euros para melhorar a capacidade de resposta...

Contactada pela agência Lusa, uma fonte do Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN) adiantou que as obras vão “começar o mais breve possível”, a começar pelo Serviço de Cirurgia Plástica do Hospital de Santa Maria (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte), uma vez que o investimento de 738 mil euros já foi autorizado pela secretária de Estado da Saúde, Rosa Valente de Matos, na passada quarta-feira.

“O Serviço de Cirurgia Plástica do Hospital de Santa Maria (Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) vai ser remodelado, pretendendo, assim melhorar a sua capacidade cirúrgica e de resposta com excelência à sua elevada procura”, anuncia o centro hospitalar em comunicado.

Em 2017, o Serviço de Cirurgia Plástica e Reconstrutiva realizou perto de 20 mil consultas e 3.800 cirurgias, tendo passado pelo internamento 937 doentes, valores que superaram os obtidos em 2016, sobretudo pelo aumento da Cirurgia de Ambulatório, adianta o CHLN.

No novo espaço, o internamento contará com quartos com menos camas para maior conforto dos utentes, uma vez que todos os quartos terão casa de banho privativa e existirá também um quarto que poderá servir para isolamento.

Segundo o CHLN, o objetivo desta remodelação é “continuar o processo de diferenciação setorial, designadamente desenvolvendo as áreas de cirurgia craniofacial, máxilo-facial e de reconstrução cirúrgica da cabeça e pescoço e mama”, procedimentos de “elevada complexidade e excelência clínica”.

Além desta remodelação, o centro hospitalar projeta um investimento de cerca de 10 milhões de euros em “áreas sensíveis da Cirurgia Plástica e Medicina Intensiva”, designadamente na Unidade de Queimados, em que o objetivo é aumentar a dotação de camas.

A atual estrutura assistencial de cuidados especiais de queimados é composta por cinco camas e apresenta uma taxa de ocupação de 85%, sendo que em grande parte do ano o CHLN não tem capacidade de resposta para solicitações exteriores.

Esta requalificação da Unidade de Queimados, estimada em seis milhões de euros, pressupõe a sua relocalização para o piso 2, permitindo ampliar os serviços e a capacidade para 16 camas, numa área com geometria adequada e no perímetro dos Cuidados Intensivos e da Urgência Central.

No Serviço de Medicina Intensiva, o objetivo é aumentar para 25 o número de camas de cuidados intensivos numa área com “geometria adequada, contígua ao Serviço de Urgência, melhorando a assistência ao doente crítico no Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte”, um investimento orçado em cerca de quatro milhões de euros.

Revisão das Sociedades Europeias de Cardiologia e Hipertensão
A Hipertensão Arterial (HTA) afeta 1000 milhões de pessoas no mundo inteiro e é a causa principal de morte prematura por doença...

Como tal, entendeu a Sociedade Europeia de Cardiologia (ESC), que chegou o momento de rever as recomendações que orientam a abordagem desta doença pelos profissionais de saúde. Esta revisão tem como principal objetivo melhorar a prática clínica, de acordo com a mais recente evidência científica e assim reduzir o possível impacto da HTA na mortalidade por doenças cardiovasculares.

Das recomendações divulgadas salienta-se:

Mantém-se inalterada a definição de HTA, isto é um valor de pressão arterial sistólica ≥140mmHg e/ou de pressão arterial diastólica ≥90mmHg. 

A HTA é habitualmente assintomática e como tal "silenciosa", pelo que os adultos devem medir com alguma regularidade a pressão arterial, de forma a despistar esta doença. Os indivíduos com uma pressão arterial normal/alta, isto é sistólica entre 130-139mmHg e diastólcia entre 85-89mmHg devem vigiar mais regularmente os seus valores e devem consultar o seu médico para avaliar o seu risco e despistar doenças cardiovasculares.

A prevenção da HTA deve ser feita com um estilo de vida adequado e que incluem moderação do consumo de álcool, redução do consumo de sal, alimentção saudável e equilibrada, exercício regular, controle de peso e cessação tabágica

As medições da pressão arterial em casa e com um aparelho semi-automático e devidamente certificado podem ser utilizadas para confirmar o diagnóstico de HTA. Para o efeito devem ser feitas pelo menos duas medições, uma de manhã e outra à noite, num ambiente calmo e numa posição sentada e relaxada. Em cada medição devem ser feitas duas avaliações, com intervalo de 1-2 minutos. As medições devem ser realizadas durante pelo menos 3 dias consecutivos, preferencialmente durante 7 dias.

O objectivo do tratamento deve ser reduzir a pressão arterial abaixo de 140/90mmHg, sendo que a maioria dos doentes beneficia de ter valores inferiores a 130/80. Em doentes mais jovens, com menos de 65 anos de idade, o controle deve ainda ser mais exigente, com objectivo de ter valores de pressão arterial sistólica entre 120-129mmHg.

A terapêutica inicial baseada em combinações terapêuticas passa a ser preferencial na maioria dos doentes com HTA, em detrimento da tradicional monoterapia recomendada até à presente data. A excepção serão os doentes muito idosos e frágeis ou doentes com valores de pressao arterial sistólica 140-150mmHg, onde a monoterapia ainda pode ser equacionada. Assim, passa a ser recomendado que se inicie o tratamento da HTA, na maioria dos doentes, com dois medicamentos, preferencialmente combinados em um só comprimido; com esta medida, espera-se melhorar o controle da HTA em 80% dos doentes

A HTA não tem cura, mas pode e deve ser controlada para a vida, de forma a prevenir a mortalidade por doença cardiovascular, por isso, na opinião da Sociedade Portuguesa de Cardiologia, este é um tema que merece especial destaque e envolvimento de todos, uma vez que a HTA é um dos principais fatores de risco para a doença cardiovascular. 

Em Portugal há cerca de 250 doentes
Para assinalar o dia para a sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, o

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética, degenerativa que afecta os músculos.

A doença é conhecida de longa data (Guillaume Duchenne, 1861) contudo a identificação do gene responsável pela doença ocorreu apenas em 1986.

Resulta de um «erro» no gene DMD, localizado no cromossoma X. Este gene codifica uma proteína da membrana muscular chamada Distrofina.

A falta desta proteína na membrana do músculo causa disfunção e instabilidade das fibras musculares e um processo degenerativo longo e persistente nos músculos que leva finalmente a uma paralisia e extensas atrofias musculares.

Um indivíduo do sexo feminino tem dois cromossomas X e portanto duas cópias de todos os genes nele localizados. Ao ser afectado por uma mutação num gene codificador de uma proteína produz esta em apenas 50% (somente um de dois genes é funcional). Isso pode mesmo assim ser suficiente para manter a função das células e dos órgãos. Contudo um descendente do sexo masculino terá somente um dos cromossomas X maternos. No caso de «herdar» aquele que tem a mutação (o que acontece em 50% dos casos) a síntese da proteína será próximo de zero.

Estas regras de transmissão genética (ligada ao cromossoma X) aplicam-se ao gene DMD.

Trata-se portanto em termos gerais de uma doença que afecta rapazes portadores de uma mutação, frequentemente herdada da mãe (que não tem qualquer sintoma de doença muscular).

Deve salientar-se que cerca de 2/3 dos doentes com DMD herdaram uma mutação no gene da distrofina mas os restantes têm mutações «de novo» e nestes casos nenhum familiar colateral ou ascendente estará afectado ou será portador de uma mutação.

Em geral a doença manifesta-se na idade pré-escolar. Os rapazes podem andar ligeiramente mais tarde ou terem uns músculos posteriores das pernas (gémeos) volumosos e um pouco mais consistentes.

Um pouco mais tarde manifesta-se uma falta de força progressiva, inicialmente nos músculos de maior volume e força (ao nível dos ombros e das coxas). Uma progressiva paralisia e atrofia culmina próximo da adolescência na incapacidade para andar.

A paralisia irá mais tarde afectar também os músculos respiratórios, frequentemente agravada por escoliose.

A distrofina existe também nas células musculares do coração e na DMD este órgão está frequentemente também afectado contudo muitas vezes tardiamente e de forma menos expressiva.

O diagnóstico de DMD faz-se, perante um rapaz com os sintomas descritos, pelo doseamento no sangue dum enzima muscular chamado creatina quinase. Este enzima está aumentado, muito acima do normal. Neste contexto passa-se para a análise genética (do gene da distrofina). O estudo genético em geral confirma o diagnóstico, existindo contudo casos raros mais complexos que saem do âmbito da nossa descrição.

O tratamento baseia-se actualmente num programa regular de exercício físico moderado, na Fisioterapia e na administração de corticoides que inequivocamente atrasam a progressão da doença.

A ventilação não invasiva é uma técnica necessária bastante mais tarde para compensar a perturbação respiratória que a fraqueza muscular acaba por causar.

A cirurgia correctiva de escoliose irá também numa fase tardia melhorar a função cardiorrespiratória.

Existe actualmente grande interesse pelo desenvolvimento de tratamento baseado na modificação genética. Algumas destas intervenções são aplicáveis somente a um subgrupo de doentes com Duchenne que têm a mutação apropriada.

Os princípios em que se baseiam são:

Um vírus (vector adenoviral) funciona como «transportador» de uma molécula de distrofina de pequena dimensão com o objectivo de nas células do hospedeiro utilizar a «maquinaria» celular do hospedeiro para produzir distrofina

O processo de síntese de distrofina (proteína da membrana muscular) tem um passo intermédio de translação do DNA para o RNA. Aqui, certas mutações impedem a translação de um segmento do DNA mas ela prossegue formando-se uma proteína de menor dimensão (isto chama-se uma mutação «in-frame»). Outras mutações são pelo contrário «out-of-frame»: a translação não pode continuar. Cerca de 13% dos doentes DMD são portadores de uma mutação «out-of-frame» no exão 51. A intervenção chamada «exon skipping» permite «mascarar» esta mutação com pequenas sequências de oligonucleótidos (chamados «anti-sense»). Esta intervenção poderia restaurar a leitura do DNA e permitir a síntese de uma distrofina encurtada (truncada) mas ainda funcionante.

Em 10 a 15% dos doentes DMD a mutação no gene da distrofina causa uma paragem na translação do DNA para a produção de um RNA homólogo. Isto resulta numa proteína incompleta não funcionante. A intervenção chamada «supressão do nonsense» consiste em administrar um medicamento que promove a translação do gene «ignorando» a presença de um sinal stop causado pela mutação.

*este artigo não foi escrito ao abrigo do novo Acordo Ortográfico, por opção do autor

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Dados da Associação Portuguesa de Fisioterapia
Sete em cada dez fisioterapeutas em atividade formaram-se nos últimos oito anos, período em que o número destes profissionais...

Dos cerca três mil fisioterapeutas em exercício em Portugal em 2010, passou-se para uma realidade atual que conta com perto de 12 mil efetivos, dos quais apenas 1.400 trabalham no Serviço Nacional de Saúde, revelam dados da associação divulgados a propósito do Dia Mundial da Fisioterapia, que se assinala no sábado.

A própria realidade do mercado de trabalho também mudou: se antes de 2013 existiam limitações para o estabelecimento de prática privada, a partir dessa data, a Entidade Reguladora da Saúde passou a emitir registos para o funcionamento das Unidades Privadas de Fisioterapia, com consequentes repercussões a nível profissional, refere a associação.

“É um mercado que ainda consegue acomodar, mas é uma situação que do ponto de vista de acompanhamento dos profissionais nos preocupa no bom sentido, porque entendemos que este multiplicar de fisioterapeutas e esta proliferação de práticas profissionais necessita de ser regulada por uma estrutura que possa acompanhar os profissionais e a profissão”, disse à agência Lusa o presidente da APFISIO, Emanuel Vital.

A criação da Ordem dos Fisioterapeutas foi aprovada na generalidade na Assembleia da República em 20 outubro de 2017, aguardando a aprovação na especialidade na Comissão Parlamentar do Trabalho.

Para Emanuel Vital, a criação da ordem “é uma realidade inadiável”: “A aprovação (…) tem que ser traduzida tão breve quanto possível na criação de facto da estrutura que permite regular, garantir o desenvolvimento da profissão e a qualidade e a segurança dos cuidados de fisioterapia”.

Para assinalar o Dia Mundial da Fisioterapia, a APFISIO vai apresentar um estudo com a caracterização da atividade profissional dos fisioterapeutas, que indica que o fisioterapeuta é um profissional jovem que dedica muitas horas por semana ao trabalho e investe na sua formação e desenvolvimento profissional.

O inquérito, que foi enviado para 3.900 endereços de correio eletrónico ativos, mas obteve apenas 212 respostas, correspondendo a uma taxa de resposta de 5,5%, indica que 70,8% dos inquiridos são mulheres, uma percentagem em linha com as entradas e saída registadas nos cursos universitários.

Indica ainda que 24,1% dos inquiridos concluíram o mestrado e 4,7% são doutorados, números considerados “surpreendentes” para Manuel Vital, que admite que “a amostra pode ter condicionado um pouco esse valor”.

Segundo o estudo, que irá ser apresentado no sábado no Fórum APFISIO – O Fisioterapeuta em Portugal: Traços de uma Identidade, em Carcavelos, a maioria dos profissionais tem entre 26 e 35 anos, embora os autores do estudo considerem que a faixa com menos de 25 anos está sub-representada na amostra, uma vez que mais de dois terços dos fisioterapeutas em exercício em Portugal se formaram entre 2010 e 2018.

O estudo indica ainda que as unidades privadas de fisioterapia ultrapassaram os hospitais como principais locais de atividade dos fisioterapeutas em Portugal, seguindo-se, por ordem decrescente, as unidades de medicina física e de reabilitação e as instituições particulares de solidariedade social.

“O retrato das qualificações e da atividade dos quase 12 mil fisioterapeutas portugueses aponta que, à data de hoje, eles estão mais do que preparados para assumir a autorregulação da sua profissão no seu país e constituir a Ordem dos Fisioterapeutas”, sublinhou Emanuel Vital.

Predominam os estabelecimentos com equipas reduzidas de fisioterapeutas (até cinco fisioterapeutas), sendo que apenas 22,6% contam com equipas com mais de dez profissionais. A maioria intervém em condições de saúde musculosqueléticas (55,2%), seguidas das neurológicas (17,5%) e cardiorrespiratórias e vasculares (10,4%).

Projeto "Marinheiros da Esperança"
Cerca de 20 crianças internadas em pediatrias do Sistema Nacional de Saúde (SNS) vão embarcar, por um dia, no Navio Escola...

No âmbito do projeto “Marinheiros da Esperança”, crianças e jovens internados em várias pediatrias do país fizeram desenhos e ilustram num livro a relação de Portugal com o mar. Estes desenhos e o livro estão a bordo do Navio Escola Sagres desde 27 de abril, quando o navio partiu do Alfeite e rumou aos Estados Unidos, Canadá, Curaçao e Colômbia, regressando depois a Portugal pelos Açores, além de passar por Faro.

Esta viagem do Navio Escola Sagres termina no domingo com o embarque destas 20 crianças que participaram no projeto, além das respetivas famílias, explicou à Lusa Ana Príncipe, do Hospital de São João, no Porto, e responsável pelos projetos organizados nas pediatrias do SNS.

As crianças, internadas no Instituto Português de Oncologia de Lisboa e hospitais de Santa Maria, Santo António, São João, Matosinhos e Viseu, vão entrar a bordo às 09:00 na Marina de Cascais e o desembarque acontece, ao final da manhã de domingo, na Base Naval de Lisboa.

Antes desta viagem, várias crianças internadas em pediatrias já visitaram o navio para lhe dar as boas-vindas a Portugal, como foi o caso dos “marinheiros da esperança” de Ponta Delgada, Faro, Portimão e Portalegre, adiantou.

Ana Príncipe afirmou que o projeto “Marinheiros da Esperança” nasceu inspirado nas comemorações dos 700 anos da Marinha Portuguesa e resultou num livro que ilustra, com desenhos realizados por crianças e jovens internados nas pediatrias, “momentos da extraordinária relação de Portugal com o mar”.

A mesma responsável referiu que o livro foi oferecido à Marinha Portuguesa em 2017, que depois embarcou no Navio Escola Sagres, além de ter também a bordo outros desenhos feitos por estas crianças e que narram, “em termos resumidos”, o que está dentro da ilustração, disse.

Ana Príncipe afirmou ainda que “a viagem começa porque o livro está a bordo do Sagres para ser entregue às representações diplomáticas portuguesas nos vários postos de mar por onde passou”.

Esta viagem a bordo do Navio Escola Sagres vai também permitir que estas crianças e jovens internadas nas várias pediatrias do país possam completar a página em branco que foi deixada no livro inspirado nos 700 anos da Marinha Portuguesa.

“O livro termina com uma folha em branco para permitir que cada criança possa fazer a sua viagem virtual sobre o futuro”, concluiu.

Listas de espera
O secretário regional da Saúde dos Açores rejeitou retomar as pequenas cirurgias nos centros de saúde de Ponta Delgada e...

“O que nós achamos é que devemos tornar eficiente aquela sala e dotar dos meios necessários para que, com excelentes condições, com total qualidade e segurança para os utentes, as cirurgias sejam feitas ali”, adiantou o governante, em declarações aos jornalistas, à margem de uma audição na Comissão de Assuntos Sociais da Assembleia Legislativa dos Açores, em Angra do Heroísmo.

Os sociais-democratas defendem que seja retomada a realização de pequenas cirurgias nos centros de saúde de Ponta Delgada e da Ribeira Grande, como acontecia até 2012, alegando que as listas de espera aumentaram, na sequência da centralização da prestação deste serviço no hospital, mas o secretário da Saúde faz uma leitura diferente.

“Tem havido uma produção cada vez maior ao nível das pequenas cirurgias. Quando a tónica é colocada ao nível do número da lista, essa lista tem vindo a aumentar efetivamente, mas aumenta porque há maior acessibilidade, ou seja, estão a ser feitas mais consultas de especialidade, que denotam a necessidade de se fazer pequenas cirurgias. E estamos a falar de pequenas cirurgias que não são urgentes”, salientou.

Segundo Rui Luís, a solução proposta pelo PSD obrigaria à contratação de mais médicos e enfermeiros para os centros de saúde, quando a sala de pequenas cirurgias do Hospital do Divino Espírito Santo de Ponta Delgada tem capacidade para ser otimizada.

“Este ano, já contratámos mais 26 enfermeiros para o Hospital do Divino Espírito, portanto, o problema teoricamente estaria resolvido”, apontou, alegando que a gestão interna dos recursos humanos é da “responsabilidade do conselho de administração” do hospital.

Segundo o deputado social-democrata Luís Maurício, os utentes que antes esperavam 15 dias a três semanas por uma pequena cirurgia nos centros de saúde de Ponta Delgada e da Ribeira Grande esperam agora “mais de 90 dias” por procedimentos como retirar um pequeno sinal ou drenar um abcesso.

Em maio, o número de doentes inscritos para pequena cirurgia em Ponta Delgada atingia os 1.565 e, segundo Luís Maurício, 35% poderiam ser atendidos nos centros de saúde.

O deputado disse que há falta de cirurgiões e enfermeiros no hospital e que a capacidade da sala de pequena cirurgia está esgotada.

“A sala de pequena cirurgia do Hospital de Ponta Delgada está num corredor de acesso ao bloco central, com uma confusão enorme na mobilidade dos próprios utentes”, adiantou.

Segundo Luís Maurício, o reforço de enfermeiros referido pelo secretário regional da Saúde não resolve o problema, porque continua a existir uma “carência enorme de pessoal de enfermagem” no hospital.

“Por força da mobilidade saem enfermeiros para os cuidados primários, reformam-se enfermeiros e o balanço entre aqueles que entram e aqueles que saem, quer para os cuidados primários, quer para aposentação, é um balanço nulo”, avançou.

Pelas contas do PSD/Açores, o investimento inicial para dotar os centros de saúde de salas de pequena cirurgia rondaria os 200 mil euros e o funcionamento dessas salas não ultrapassaria os 25 a 30 mil euros por ano.

“Quando em 2014 nós propusemos uma produção cirúrgica adicional, como forma de resolver as listas de espera cirúrgicas infindáveis, disseram-nos que nós não tínhamos razão. Dois anos depois, o Governo Regional implementou a produção cirúrgica adicional nos três hospitais da região, com resultados que estão à vista. Esperemos que daqui a dois anos esta proposta não venha a ser reconhecida pelo Governo Regional como uma proposta válida”, salientou.

Profissionais demissionários vão manter-se em funções até serem substituídos
O presidente da Administração Regional de Saúde (ARS) do Norte garantiu à Lusa que o Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia...

“O normal funcionamento do centro hospitalar está garantido, houve consultas e cirurgias e hoje haverá, com toda a certeza, empenho deles [clínicos demissionários] e a nossa disponibilidade para, junto da tutela, com os diretores de serviço, conselho de administração e profissionais encontrarmos soluções para alguns dos problemas existentes”, afirmou Pimenta Marinho, após uma reunião à porta fechada com o Conselho de Administração do CHVNGE.

O diretor clínico e os 51 diretores de serviço e chefes de equipa do centro hospitalar demitiram-se na quarta-feira, alegando não terem recursos humanos, materiais e financiamento para prestar um serviço de qualidade aos utentes.

O presidente da ARS Norte salientou que os profissionais demissionários vão manter-se em funções até serem substituídos, tal como avançou na quarta-feira o bastonário da Ordem dos Médicos, acrescentando que o conselho de administração da unidade de saúde, a ARS Norte, o gabinete do secretário de Estado e do ministro estão a trabalhar para que as pessoas se sintam bem a trabalhar.

“Vão continuar em funções e nós teremos condições para que eles revejam o esforço que nós fazemos, que a tutela faz, que o Ministério da Saúde faz”, vincou.

Pimenta Marinho frisou que com ou sem alerta, todas as entidades estão empenhadas em criar boas condições aos profissionais de saúde para que consigam ter os meios adequados para desempenhar bem as suas funções.

Os profissionais “não estão a pedir nada para eles, mas sim meios e recursos humanos para prestarem serviços de qualidade aos utentes”, apontou.

“Um hospital como este, que tem excelentes profissionais que trabalham no Serviço Nacional de Saúde, profissionais que colocam toda a sua disponibilidade, vontade e profissionalismo na dedicação à instituição e aos doentes, precisa de ter boas condições para trabalhar”, reforçou.

Por esse motivo, o presidente da ARS Norte salientou que as pessoas podem continuar a confiar no hospital, mesmo em condições que não são as melhores, porque os profissionais de saúde fazem um “enorme esforço” para prestar os melhores cuidados de saúde.

Pimenta Marinho salientou que a ARS Norte continua disponível, como sempre esteve, para ouvir e conversar com os profissionais.

Problemas estruturais levaram à decisão
O presidente da Administração Regional de Saúde (ARS) do Norte, Pimenta Marinho, disse à Lusa que não é a saída de um elemento...

Pimenta Marinho salientou que os problemas que o diretor clínico e 51 diretores e chefes de serviço evocaram para a sua demissão, na quarta-feira, foram problemas estruturais como número de camas insuficiente ou lacunas em obras ou equipamentos e não questões de “a, b ou c”.

Na quarta-feira, aquando do anúncio da demissão destes profissionais de saúde, o bastonário da Ordem dos Médicos, Miguel Guimarães, assumiu que seria dado um “sinal positivo” se o presidente do conselho de administração fosse substituído, considerando não estar a ser capaz de gerir a unidade hospitalar.

“Não é uma questão de uma só pessoa conseguir, por si só, resolver esses problemas, não é a saída de um elemento que resolve os problemas, aliás o próprio documento [carta de demissão] fala em conselhos de administração e direções clínicas, não está no singular, está no plural porque não depende só de uma pessoa”, vincou.

Na sua opinião, o que é necessário discutir são os meios e os recursos necessários para que as pessoas tenham boas condições para trabalhar e, dessa forma, possam prestar melhores cuidados de saúde.

“A tutela sempre esteve disponível para isso e continuará a estar disponível, atenta e à procura de dialogar com as pessoas, a trabalhar com os profissionais, diretores de serviço, diretores de urgência, resumindo, disponível para trabalhar com todos os parceiros desta instituição”, apontou.

Dizendo já ter visitado várias vezes o centro hospitalar e conhecer bem as suas “limitações”, Pimenta Marinho recordou que durante muitos anos nada foi feito devido a contingências internacionais e a dificuldades de investimento, estando-se hoje a tentar recuperar tudo isso.

“Precisamos de obras, todos sabemos, mas a fase B que está a desenvolver-se deverá estar concluída até ao final de 2019, há obras e equipamentos previstos ainda para este ano e empreitadas à espera de autorização, mas por vezes a burocracia atrasa e o que nós estamos a tentar fazer é agilizar processos”, explicou.

De 2015 até ao momento o centro hospitalar ganhou mais 390 profissionais, dos quais 52 médicos, e realizou, em 2017, 179.530 urgências e 497.267 consultas médicas, avançou.

Na quarta-feira, em conferência de imprensa, o bastonário da Ordem dos Médicos, Miguel Guimarães, adiantou que demissões como as do CHVNGE poderão repetir-se noutro hospital do país “dentro de pouco tempo”.

“Poderão sempre, hoje, amanhã, daqui por um ano, isso é sempre uma possibilidade, faz parte da vida”, reagiu.

Pimenta Marinho considerou que apesar das dificuldades existentes no Norte, ressalvou que nesta região todos têm médico de família, existe uma boa distribuição geográfica de hospitais e acessibilidades globalmente boas.

Promoção de hábitos de vida saudável
A cidade de Lisboa vai receber este fim de semana a Feira Alternativa, um evento que vai contar com 200 expositores e 100...

De acordo com a organização, a 14.ª edição desta feira, que se assume como “o mais antigo e maior evento nacional de bem-estar, desenvolvimento pessoal e terapias complementares”, vai decorrer no Parque de Jogos 1.º de Maio, em Alvalade.

As portas abrem na sexta-feira às 15:00 e o certame pode ser visitado até domingo às 21:00.

Entre as atividades disponíveis estão “terapias de ‘coaching’, reflexologia, acupuntura, ioga, tai chi e chi kung, aulas e ‘workshops’ de feng shui, aromaterapia e taças tibetanas”.

“O evento tem como intuito a promoção de hábitos de vida saudável, o bem-estar físico e emocional nas mais diversas componentes, pelo que será ainda possível encontrar expositores especialistas em alimentação racional, cosmética natural, produtos biológicos e artesanato”, refere uma nota enviada aos jornalistas.

Quanto aos bilhetes, poderão ser adquiridos à entrada do parque do Inatel.

O bilhete diário custa cinco euros, enquanto o passe para os três dias tem um custo de 9,90 euros. Para as crianças até aos 10 anos, a entrada é gratuita.

No programa constam nomes como Peter Hess, o fundador da massagem de som, método que começou a ser desenvolvido na Alemanha em 1984.

A organização destaca também a presença do Instituto Bert Hellinger, que apresentará um ‘workshop’ sobre o tema das “constelações familiares”, e de David Benrós, “um jovem fisioterapeuta que, como canal de Kryon, transmite mensagens de amor e informações clarificadoras a respeito da realidade atual”.

“Entre os palestrantes nacionais, será possível contar com as presenças de Vera Faria Leal, Maria Gorjão Henriques, Marta Soares, Luís Martins Simões, Alexandre Gama, Vera Luz, Luís Resina e António Paiva”, acrescenta.

Este certame, que é realizado desde 2005, conta também com atividades para os mais novos, como sessões de ioga para crianças e concertos meditativos.

No ano passado, a Feira Alternativa de Lisboa foi visitada por 15.000 pessoas.

Entre os dias 12 e 14 de outubro é a vez de a cidade do Porto receber a 5.ª edição deste evento.

Recolha de assinaturas até 7 de outubro
O movimento cívico informal “Pelo Joãozinho” lançou ontem um abaixo-assinado para proclamar que é “tempo de agir”, romper o...

Na apresentação do documento, o porta-voz do movimento, Júlio Roldão, explicou que o que reclamam do Governo são as ações necessárias ao desbloqueamento do processo e ao imediato início das obras, em favor “do supremo e inadiável valor” que são as crianças, a saúde das crianças do Porto, da região e do país.

“Ninguém quererá que a nova ala pediátrica do Hospital São João, já dotada de financiamento, possa eternizar-se sem qualquer avanço. Os dez anos que leva de instalações precárias em contentores adaptados para três anos de vida são muito tempo”, afirmou.

Há dez anos que o hospital tem um projeto para construir uma ala pediátrica, mas desde então o serviço tem sido prestado em contentores.

O projeto, denominado “Joãozinho”, está orçado em cerca de 22 milhões de euros. O hospital tem cerca de 19 milhões de euros depositados numa conta, mas falta luz verde das Finanças para que os possa utilizar.

Em junho, o presidente do Centro Hospitalar afirmou que o problema do centro ambulatório pediátrico, que inclui o hospital de dia da pediatria oncológica, ficou resolvido, mas “continuam a faltar as instalações do internamento pediátrico”.

“Continua a faltar, como é público, as instalações do internamento pediátrico para o qual ainda não temos solução à vista”, afirmou, na altura, António Oliveira e Silva, frisando, a este propósito, que no que ao centro hospitalar de São João diz respeito, “todas as informações pedidas foram fornecidas”.

Júlio Roldão, jornalista, vincou que o abaixo-assinado vem “reforçar” as preocupações já assumidas pela Assembleia da República e pela vereação da Câmara Municipal do Porto.

O porta-voz explicou que a recolha de assinaturas decorre até dia 07 de outubro e visa recolher o apoio de cidadãos que retrate ao Governo de António Costa, à Assembleia da República e à Presidência da República a “justeza e urgência” desta obra.

Para quem queira contribuir para esta ação, o jornalista explicou que as pessoas podem recolher o documento na sede da Associação de Jornalistas e Homens de Letras do Porto, no blogue pelojoazinho.blogsport.com, pedi-lo pelo e-mail [email protected], na Feira do Livro ou nas livrarias Académica e Unicepe.

Um dos subscritores deste abaixo-assinado presente na apresentação da iniciativa, o presidente do FC Porto, Pinto da Costa, questionou se haverá alguém que poderá não se associar a este manifesto.

“Estou nesta causa há muitos anos, o FC Porto já organizou uma grande festa de recolha de fundos, por isso, porque é que alguém não se há de associar à revolta dos pais das crianças que são vítimas de doenças graves e que estão em tratamento em contentores há vários anos”, afirmou.

O líder dos `dragões´ perguntou como é que os governantes do país conseguem “dormir descansados e de consciência tranquila” sabendo que há crianças que dormem em contentores.

O abaixo-assinado conta já com as assinaturas do arquiteto Álvaro Siza Vieira, da cientista Maria de Sousa, do médico Manuel Sobrinho Simões, dos artistas e escritores Carlos Tê, João Bicker e Manuela Espírito Santo e do bastonário da Ordem dos Médicos.

Debate
A estratégia de combate ao consumo de álcool e as políticas de melhoria do acesso aos cuidados de saúde serão alguns dos...

“Vamos abrir um debate sobre a questão da acessibilidade ao Serviço Regional de Saúde, a vários níveis, desde a análise da última legislação que se efetuou sobre as deslocações de profissionais de saúde entre as ilhas – porque essa é uma das questões centrais na acessibilidade –, a relação entre hospitais e centros de saúde, e o número de médicos existentes, por exemplo, de medicina geral e familiar”, adiantou, em declarações aos jornalistas, o secretário regional da Saúde, Rui Luís.

O governante revelou ainda que serão apresentados os resultados da primeira reunião do Fórum Regional do Álcool e da Saúde, a que aderiram 36 entidades, no âmbito do Plano de Ação para a Redução dos Problemas Ligados ao Álcool.

Segundo Rui Luís, o Conselho Regional de Saúde vai debater igualmente as medidas na área da saúde que estão incluídas na Estratégia Regional de Combate à Pobreza e Exclusão Social dos Açores, tendo em conta que “foi publicado agora o plano bianual de 2018-2019”.

O governante defendeu que o Conselho Regional de Saúde, que se reúne pela terceira vez neste mandato (2016-2020), tem permitido que as decisões políticas sejam “enriquecidas” pelos contributos dos parceiros.

“Tendo em conta que é um órgão que estatutariamente tem de dar o seu contributo para as medidas que são implementadas, eu penso que tem sido muito positivo. Já é a terceira reunião que fazemos este mandato e é um sinal claro de abertura a todos os parceiros”, frisou.

Criado em 2010, o Conselho Regional de Saúde é presidido pelo secretário regional da Saúde e é composto por 26 membros, entre representantes das ordens profissionais, dos sindicatos, das associações de utentes e consumidores, da comunicação social, das Misericórdias e da Universidade dos Açores.

 

 

Pequena subida da temperatura
Três distritos do continente e o arquipélago da Madeira estão hoje em risco muito elevado de exposição à radiação ultravioleta ...

Em risco muito elevado estão os distritos de Santarém, Portalegre e Beja, no continente, e o arquipélago da Madeira.

Os distritos de Viana do Castelo, Braga, Porto, Vila Real, Bragança, Aveiro, Coimbra, Guarda, Castelo Branco, Leiria, Lisboa, Setúbal, Évora, Faro e Santarém, no continente, e as ilhas das Flores, Terceira e São Miguel, nos Açores estão com níveis elevados.

A ilha do Faial, no grupo central dos Açores, apresenta um risco moderado à exposição da radiação UV.

Para as regiões com risco muito elevado e elevado, o IPMA recomenda a utilização de óculos de sol com filtro UV, chapéu, ‘t-shirt’, guarda-sol, protetor solar e evitar a exposição das crianças ao Sol.

O índice ultravioleta varia entre 1 e 2, em que o risco de exposição à radiação UV é baixo, 3 a 5 (moderado), 6 a 7 (elevado), 8 a 10 (muito elevado) e superior a 11 (extremo).

O IPMA prevê para hoje nas regiões do Norte e Centro do continente céu pouco nublado, apresentando-se geralmente muito nublado no litoral da região Centro até final da manhã, aumento de nebulosidade durante a tarde com possibilidade de ocorrência de aguaceiros e trovoada, em especial nas regiões do interior.

A previsão aponta ainda para vento fraco a moderado do quadrante leste, soprando temporariamente de noroeste no litoral durante a tarde, e sendo moderado a forte do quadrante leste nas terras altas até final da manhã e a partir do final da tarde.

Está também previsto neblina ou nevoeiro matinal em alguns locais do litoral Centro e pequena subida da temperatura máxima.

Na região Sul prevê-se céu pouco nublado, apresentando-se geralmente muito nublado até meio da manhã, e aumentando temporariamente de nebulosidade no Alto Alentejo durante a tarde.

O IPMA prevê ainda vento em geral fraco predominando do quadrante oeste e neblina ou nevoeiro matinal.

As temperaturas mínimas no continente vão variar entre os 12 graus Celsius (na Guarda) e os 17 (em Faro) e as máximas entre os 24 graus (na Guarda e em Faro) e os 32 (em Santarém).

Para a Madeira prevê-se céu muito nublado, aguaceiros fracos nas vertentes norte e terras altas, em especial até ao início da manhã e vento fraco a moderado de norte.

No Funchal as temperaturas vão variar entre os 20 e os 24 graus.

O IPMA prevê para hoje nas ilhas das Flores e Corvo (grupo ocidental) períodos de céu muito nublado com boas abertas, tornando-se encoberto por nuvens altas a partir da tarde, possibilidade de aguaceiros fracos e vento fraco.

Para as ilhas Terceira, Graciosa, São Jorge, Pico e Faial (grupo central) estão previstos períodos de céu muito nublado, chuva, em geral fraca e vento fraco a bonançoso de sul, rodando para sudoeste.

Nas ilhas de São Miguel e Santa Maria (grupo oriental) prevê-se céu muito nublado com abertas, aguaceiros fracos e vento fraco a bonançoso de sueste, rodando para sudoeste.

Em Santa Cruz das Flores e na Horta as temperaturas vão oscilar entre os 20 e os 26 graus, em Angra do Heroísmo entre os 22 e os 26 e em Ponta Delgada entre os 19 e os 26 graus.

 

APLO denuncia exclusão dos optometristas no SNS
A Associação de Profissionais Licenciados de Optometria (APLO) está profundamente indignada com a circular normativa para a...

“Esta medida irá contribuir para o agravamento da situação atual das listas de espera de Oftalmologia, colocando em risco a saúde das nossas crianças. A medida é também contrária ao recomendado pela Organização Mundial da Saúde e pela Agência Internacional para a Prevenção da Cegueira que sugerem a integração dos Optometristas, nos centros de saúde, como o profissional responsável pelos cuidados primários para a saúde da visão”, denuncia Raúl Sousa, presidente da APLO.

E acrescenta: “Lamentamos ainda que o processo para a elaboração da Estratégia Nacional para a Saúde da Visão, que esteve em discussão pública em julho desde ano, tenha ignorado os contributos públicos apresentados sendo pouco transparente e uma completa manobra de ilusão”.

A APLO defende que a integração de Optometristas no Serviço Nacional de Saúde é a solução para resolver o problema crónico na lista de espera de Oftalmologia e para melhorar o acesso de todos os portugueses aos cuidados necessários para a saúde da visão.

De acordo com os dados disponibilizados pela ACSS existe, em Portugal, uma evidente deficiência de meios ao nível dos cuidados primários para a saúde da visão, que acentua as dificuldades de acessibilidade às primeiras consultas de Saúde da Visão - Oftalmologia.  Em 2017 ficaram por realizar 233 228 consultas.

 

Estudo
A base genética que predispõe ao consumo de canábis é comum em 24% à da esquizofrenia, pelo que as pessoas que sofrem de...

O estudo, publicado na revista científica "Nature Neuroscience" e em que participaram especialistas do Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, confirmou a relação que existe entre o consumo de canábis e patologias mentais como a esquizofrenia.

Segundo explicou a investigadora principal do grupo de Psiquiatria, Saúde Mental e Adição de Vall d'Hebron, Marta Ribasés, o estudo revelou 16 novas regiões genéticas que predispõem ao consumo de canábis ao longo da vida. Até agora eram conhecidas apenas duas.

Segundo Ribasés, a marcação destas 16 novas regiões genéticas é "um passo em frente muito importante".

O chefe de serviço de Psiquiatria do Hospital Vall d'Hebron, Josep Antoni, afirmou que o risco de consumir esta substância "duplica ou triplica" nos pacientes com esquizofrenia.

O estudo demonstrou também uma correlação genética entre a predisposição para o consumo de canábis, álcool e tabaco e o Transtorno do Défice de Atenção com Hiperatividade (TADH).

Estes avanços ajudarão, segundo os investigadores, a conhecer melhor a relação entre o consumo de canábis e patologias mentais graves como a esquizofrenia, melhorando os tratamentos individuais.

Os investigadores alegam ainda que o estudo é importante porque permite "desestigmatizar um pouco as drogodependências", tanto mais que predomina a ideia que o consumo de canábis depende unicamente da vontade individual.

Os investigadores salientaram que atualmente "não existem bons tratamentos para a dependência da canábis", nem fundos para investigação, mas mostraram-se confiantes que a pesquisa permitirá encontrar tratamentos mais específicos e entender muito melhor toda a problemática em causa.

Distrofia Muscular de Duchenne
Apesar de não existirem estudos em Portugal que permitam identificar a incidência da Distrofia Muscu

A distrofia muscular de Duchenne é a forma mais comum e mais grave de distrofia muscular que se manifesta durante a primeira infância e que se traduz por um defeito genético que leva a uma perda das fibras musculares, impedindo o normal funcionamento dos músculos.

“A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética, cujo gene está no cromossoma X. É transmitido por via materna aos filhos/homens. Numa percentagem importante, surge pela primeira vez sem que haja história familiar. Raramente o sexo feminino é afetado”, começa por explicar a especialista em Neuropediatria, Manuela Santos.

Este defeito genético impossibilita a produção de uma proteína fundamental para o funcionamento do músculo – a distrofina. “A sua inexistência leva a uma perda das fibras musculares, com necrose e substituição por fibrose e tecido adiposo e consequente fraqueza progressiva”, adianta a presidente da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria.

Apesar das primeiras manifestações da doença puderem surgir no segundo ano de vida, é pelos três anos de idade que as dificuldades motoras se tornam mais evidentes dando o sinal de alerta.

Menor capacidade física, atraso no início da marcha ou dificuldade em correr são os sintomas iniciais desta doença muscular. “Depois surgem as quedas fáceis e dificuldade em se levantar do chão ou subir escadas”, acrescenta a especialista que alerta a outros  sinais a que os pais devem estar atentos, como a tendência para andar em pontas e o aumento da “consistência das massas musculares”, como é bastante evidente nas pernas (gémeos).

Dado o desconhecimento geral sobre a doença – há aliás médicos que nunca viram um caso de Distrofia Muscular de Duchenne -, nem sempre o seu diagnóstico é fácil. “Não raras vezes, o diagnóstico é suspeitado quando, em estudo analítico, surge um aumento de uma enzima muscular – a creatinafosfoquinase”, revela Manuela Santos reforçando a importância de se falar sobre a doença. “É importante que o público em geral, e os clínicos em particular, saibam identificar estes doentes”, para que possam ser encaminhados para consultas de referência em doenças neuromusculares possibilitando o seu tratamento de modo a melhorar a sua qualidade de vida.

Tratando-se de uma doença progressiva e sem cura, o tratamento passa pelos cuidados no seguimento do doente. “As medidas de reabilitação motora (fisioterapia), os cuidados ventilatórios, nutricionais, cardíacos, ortopédicos e psicológicos são fundamentais”, refere a especialista que afirma “estes cuidados levam a uma melhoria na qualidade e quantidade de vida”. É que, para além da fraqueza progressiva e consequente perda de autonomia, podem ainda surgir problemas cardíacos, respiratórios, gastrointestinais e ortopédicos extremamente condicionantes e que exigem cuidados específicos, muitas vezes permanentes.

Entre as principais complicações da doença podem ainda surgir perturbações de comportamento e dificuldades na aprendizagem.

Por tudo isto, as dificuldades sentidas por estes doentes e suas famílias são muitas. Não só no que diz respeito ao acesso a novos medicamentos ou terapias mas também no que toca a uma adequação à doença. “São múltiplas as dificuldades”, sublinha a presidente da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria. “Começando na dificuldade que qualquer pai ou mãe tem em aceitar um diagnóstico tão devastador”, refere. É depois necessário adaptar a casa, os passeios em família, a escola e a vida profissional, “pois necessitam de mais tempo para se dedicar ao filho”.

De acordo com a neuropediatra, “é preciso ter coragem para continuar, lutar e ter esperança que surja algum avanço na terapêutica para melhorar a situação”.

E a verdade é que, se há uns anos esta era uma doença de crianças, com um prognóstico muito grave e com uma esperança média de vida muito reduzida (estimava-se que a patologia conduzisse à morte na adolescência), graças à melhoria no acompanhamento destes doentes, a Distrofia Muscular de Duchenne “é cada vez mais uma doença de idade adulta, embora com uma maior dependência”.

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Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Portugal é um dos países menos saudáveis da Europa
Portugal apresentou números arrasadores no Eurobarómetro da Atividade Física 2017, apresentados este ano. 68% da população...

Sendo consensual, nacional e internacionalmente, que o nível de atividade física de uma população é fundamental para a subida dos índices de saúde e para a redução do consumo de recursos humanos e financeiros do SNS, a AGAP - Associação de Empresas de Ginásios e Academias de Portugal, juntou-se às preocupações do Governo relativamente ao tema e lança, hoje, um movimento de sensibilização da população para a importância da atividade física na saúde de cada um – o Movimento PORTUGAL ATIVO.

“Começa por Começar” é o mote da campanha Movimento Portugal Activo

‘Começa por Começar’ é o nome da campanha que hoje é apresentada no Museu Nacional do Desporto, em Lisboa, e que irá para o ar durante o mês de setembro.  O Movimento Portugal Activo, que tem como intuito caminhar para um País mais saudável e mais ativo através da prática desportiva acompanhada, integra um conjunto de personalidades, das mais diversas áreas de atividade, da televisão à política (em anexo), e ainda um plano de ações dos quais constam, entre outras, uma Maratona de Bikes, a criação do Dia Nacional Portugal Activo ou o Dia do Fato de Treino.

A Maratona de Bikes terá lugar, já no próximo dia 23 de setembro, no Padrão dos Descobrimentos e desafiará os Portugueses a manterem, sempre em atividade, as 600 indoor cyclings, que serão colocadas no local. Contaremos que nesse desafio, realizado no primeiro dia da Semana Europeia do Desporto, mais de 3.000 pessoas pedalem no caminho de um Portugal mais ativo e mais saudável.

Portugal tem que alterar as mentalidades, fazer aumentar drasticamente o número de pessoas ativas e ainda tornar os Clubes de Fitness & Saúde mais acessíveis. A frequência dos mesmos está intimamente ligada à prevenção da doença e promoção da saúde. É evidente que apostar na prática de exercício físico não se trata de uma despesa, mas sim de um investimento na saúde. E a ida ao Ginásio é um primeiro passo.

Na população jovem, deparamo-nos com níveis de inatividade e obesidade também alarmantes e que se agravam de ano para ano. O Movimento Portugal Activo quer ser a voz da atividade física, do bem-estar e da saúde em Portugal. E, por esse motivo, propõe-se a atingir, até 2020, a fasquia de um milhão de praticantes de atividade física acompanhada, contribuindo para a meta Europeia de 80 milhões de praticantes até 2025.

Todos os passos são importantes para a saúde: usar as escadas em vez do elevador, criar o hábito de andar a pé, ir para o trabalho de bicicleta e, claro, inscrever-se num Ginásio. Só assim será possível Portugal melhorar o seu ADN – Atividade, Descanso e Nutrição.

Lamenta Associação
A associação que representa os doentes neuromusculares lamenta a falta de capacidade dos hospitais do Serviço Nacional de Saúde...

Em declarações à agência Lusa, o presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares refere-se nomeadamente aos doentes com distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara que se estima afetar mais de mil pessoas em Portugal.

Na véspera do Dia Mundial para a Sensibilização da Distrofia Muscular de Duchenne, que se assinala a 07 de setembro, Joaquim Brites sublinha que um dos grandes problemas com que se confrontam os doentes é o acesso à fisioterapia, que é uma necessidade permanente desta doença que ainda não tem cura.

“Os hospitais do SNS têm poucos profissionais, têm poucos técnicos e têm falta de tempo para estes doentes. Isto é um problema sério”, afirmou à Lusa.

O presidente da associação diz que muitos destes doentes se veem forçados a recorrer a um privado, pagando a fisioterapia. Outros doentes acedem à fisioterapia paga pelo Estado através do médico de família, que encaminha os doentes para unidades privadas com convenção estatal.

Mas Joaquim Brites considera que a fisioterapia realizada nas unidades convencionadas não serve muitas vezes os doentes com distrofia muscular de Duchenne, que precisam de “mais tempo de tratamento e de mais dedicação”.

“Os hospitais do SNS têm a obrigação de ter fisioterapia para os doentes”, considera o presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares.

A distrofia muscular de Duchenne afeta mais de 300 mil pessoas em todo o mundo, sendo a grande maioria pessoas do sexo masculino. Estima-se que um em cada 3.500 recém-nascidos sofra da doença.

Os portadores ficam com as suas capacidades alteradas durante a infância e perdem a marcha no início da adolescência, assim como a capacidade de usar os braços. Também a capacidade respiratória se vai deteriorando.

A maioria dos doentes manifesta os primeiros sintomas no início do segundo ano de vida, com atraso na aquisição da marcha, marcha instável, quedas frequentes, dificuldade em se levantarem do chão, subir e descer escadas ou incapacidade em correr.

A distrofia de Duchenne é uma doença progressiva e a expectativa de vida dos doentes é menor do que na população geral. No entanto, segundo os especialistas, os avanços nos tratamentos e nos apoios que podem ser prestados têm permitido um aumento da expectativa de vida, bem como uma melhoria da qualidade de vida.

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