Reconhecida pela Organização Mundial de Saúde desde o final da década de 1970, a Fibromialgia é uma síndrome crónica caracterizada por queixas neuromusculares dolorosas e difusas ao longo de todo o corpo e que se acompanha de fadiga intensa, com alteração da qualidade do sono e deterioração cognitiva.
De acordo com o reumatologista, António Vilar, esta síndrome pode fazer-se acompanhar ainda “de quadros tipo colon irritável, queixas urinárias, dores de cabeça e manifestações neuropsiquiátricas com irritabilidade fácil, problemas de memória e atenção em doentes perfeccionistas e com baixa autoestima". Outros sintomas como formigueiro ou rigidez articular são comuns.
O diagnóstico nem sempre é fácil. Não só não existem exames laboratoriais ou de imagem específicos para sua confirmação, como ainda há muitos especialistas que desvalorizam os sintomas.
Segundo António Vilar, é necessário valorizar as queixas e fazer uma “pesquisa exaustiva dos pontos dolorosos”.
“Ninguém foi capaz de dar uma resposta concreta para as minhas queixas. Diziam que eram dores de crescimento, ou preguiça para ir à escola”
Joana Vicente tinha 16 anos quando os sintomas clássicos da doença – dor, fadiga e insónia - se manifestaram e, embora, na altura, se pensasse tratar de algo passageiro, a verdade é que, em pouco tempo, o quadro dominava por completo o seu dia a dia.
O diagnóstico chegou dois anos depois, e após várias consultas em várias especialidades. “Fui descredibilizada devido à minha idade”, recorda. “Procurei diversas especialidades, desde endocrinologia, ortopedia, medicina interna, (…) e fiz vários exames, mas ninguém foi capaz de dar uma resposta concreta para as minhas queixas. Diziam que eram dores de crescimento, ou preguiça para ir à escola, pois os exames vinham normais, o que é característico na Fibromialgia. Só através de um neurologista obtive o diagnóstico”, conta.
Durante este processo, diz, “o mais difícil foi ver o impacto que os sintomas estavam a ter na minha vida diária, principalmente a nível académico”, para além de que “grande parte da família não compreendeu ou valorizou o problema, o que muitas vezes gerou comentários desagradáveis”.
Ir ao médico também a deixava frustrada porque nenhum ligava às suas queixas. “Lembro-me particularmente de uma consulta onde o médico quis “testar” os meus níveis de dor ao rasgar a pele das minhas pernas de cima a baixo com uma agulha, vezes seguidas. Apesar de estar a sangrar, a chorar ainda com mais dor e a pedir por favor para parar, o senhor ainda se riu na minha cara e ainda disse que era invenção da minha cabeça”, recorda.
Por isso, admite que foi um alívio quando finalmente encontrou uma resposta para o que estava a sentir. “A minha mãe também tem o diagnóstico e foi o médico dela que acabou por me acompanhar”.
Depois de saber que tinha a doença, teve de adaptar o seu dia-a-dia à nova condição e, diz que, essencialmente, teve de parar para ouvir o seu próprio corpo. “E aceitar que às vezes é melhor parar do que forçar”, afirma.
Para além da adesão à terapêutica, que pode incluir vários tipos de fármacos como analgésicos, relaxantes musculares e antidepressivos, há que fazer algumas mudanças no estilo de vida. “Para um bom prognóstico, quanto mais rápido o diagnóstico for feito melhor, aliado ao exercício físico, alimentação e terapêutica adaptada ao doente pode ser vantajoso”, revela a presidente da APJOF - Associação Portuguesa de Fibromialgia.
“Uma alimentação equilibrada evitando alimentos inflamatórios (carne vermelha por exemplo), açúcar, gorduras, alimentos processados, pode ajudar a criar estabilidade, prevenindo crises, tal com o aumento de peso, algumas vezes gerado por medicamentos”, explica acrescentando que “o exercício físico, principalmente aeróbico, é fundamental pois ajuda a reduzir a intensidade da dor e da fadiga, diminui a tensão muscular, o stress, a ansiedade e ajuda a regular o sono”.
Discriminação e falta de apoios sociais
De acordo com Joana Vicente, embora nos últimos anos se tenha assistido a uma evolução, ainda são muitos aqueles que olham com desconfiança para uma doença “invisível”. “A grande maioria da população ainda vê com preconceito esta síndrome e os doentes. Muitos médicos também, isso gera diagnósticos e adesão à terapêutica tardios, as suas consequências inerentes, além do impacto negativo a nível psicológico que traz para os doentes. Ninguém gosta de ser discriminado numa situação de vulnerabilidade, como quando estamos numa consulta”, revela.
Por outro lado, “apesar de terem saído resoluções no Diário da República, as mesmas ainda não estão a ser implementadas, ou seja, não existe qualquer tipo de apoio para estes doentes a vários níveis”.
Segundo a representante da APJOF é essencial a criação de legislação que apoie estes doentes “a nível laboral e até escolar”, que seja “possível avaliar a incapacidade e funcionalidade, para assim atribuir uma percentagem, para puderem usufruírem de apoios existentes”, ou que tenham acesso a reforma antecipada.
Para Joana Vicente é, ainda, “necessária literacia de profissionais de saúde para que os doentes tenham um diagnóstico precoce, tratamento adequado e um médico que o acompanhe dignamente”.
Mais especialistas de reumatologia
Anabela Pelica, também membro da APJOF, reclama a falta de médicos especialistas para acompanharem devidamente estes doentes.
Apesar de, no seu caso, o diagnóstico da doença ter chegado em pouco mais de seis meses, explica que as dificuldades a nível social foram muitas, tendo deixado de trabalhar, vítima de discriminação.
“Os primeiros sintomas surgiram por volta dos trinta anos. As queixas eram, principalmente, dores na coluna. Mais tarde nas pernas e nos braços”, recorda.
“Fui imediatamente ao especialista de coluna que me operou por duas vezes, porque me foi detetado problemas ao nível de vértebras”, explica acrescentado que foi o facto de se manter com dores que fez soar o alerta ao especialista que a acompanhava. “O médico da coluna enviou uma carta a um colega reumatologista porque estava ciente que eu podia sofrer de fibromialgia”, recorda.
Para chegar ao diagnóstico final diz ter feito “vários exames de despiste de outras possíveis doenças reumáticas”. Só assim conseguiu respirar de alívio, podendo dar “um nome” às suas queixas.
No entanto, lamenta que também ela se tenha sentido mal compreendida pela família, amigos e entidade patronal. “Ninguém entendia as minhas queixas. As dores não são “visíveis”, o sono não é reparador e explicar isso a familiares, amigos e empregadores é uma tarefa difícil”, revela. Tanto que, garante, foi vítima de discriminação no trabalho, o que a levou a abandonar a sua atividade profissional.
Por tudo isto, considera essencial sensibilizar a população para uma síndrome sem cura e bastante limitadora.
Apesar de ainda haver um longo caminho a percorrer, Anabela Pelica, pede a todos os doentes que “lutem pelos vossos direitos. Dêem a conhecer a doença, não se escondam”.
“Existindo mais apoio e compreensão, acredito que muitas portas se podem abrir para ajudar estes doentes”, conclui Joana Vicente, presidente da APJOF - Associação Portuguesa de Fibromialgia.
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