RD-Portugal aponta medidas de reestruturação dos centros de referência
O parco apoio psicológico aos cuidadores informais de pessoas com doenças raras é motivo de preocupação para a União das...

O inquérito integra o relatório “Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência”, elaborado pela RD-Portugal com a colaboração de 70 especialistas, que reúne um conjunto de medidas de reestruturação dos centros de referência que facilitariam a vida dos doentes e melhorariam o trabalho dos profissionais de saúde.

De acordo com o inquérito, divulgado no Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro de 2024), 86,7% dos inquiridos refere a falta de acesso a apoio psicológico. A RD-Portugal considera, por isso, fundamental que os cuidadores tenham o devido acompanhamento para enfrentarem os desafios associados a cuidar de alguém, beneficiando não apenas os cuidadores como também a qualidade dos cuidados prestados aos doentes.

O inquérito conclui também que quase metade das pessoas com doença rara (cerca de 48%) não são acompanhadas em centros de referência, seja por desconhecimento do seu conceito ou da sua existência e/ou função, ou por serem acompanhadas em outras consultas, seja por não existirem.

Perante este cenário, a RD-Portugal alerta para a necessidade de uma maior e melhor divulgação sobre os centros de referência, por serem instituições altamente especializadas que desempenham um papel vital no acompanhamento das doenças raras, e também para o facto de ainda não existirem centros de referência oficiais para a grande maioria das doenças raras. “Apesar de existirem cerca de 30 hospitais de referência distribuídos por sete grupos de doenças raras, estes não cobrem nem de longe as doenças raras existentes, e as pessoas desconhecem-nos, por não estarem devidamente divulgados e acessíveis”, considera o presidente da RD-Portugal, Paulo Gonçalves.

Neste seguimento, quando acompanhados em consultas, mais de 90% dos inquiridos admite que tem consultas de várias especialidades em separado. Tal falta de integração de cuidados resulta num conhecimento parco sobre doenças raras que pode levar a diagnósticos tardios, tratamentos inadequados e uma compreensão insuficiente das necessidades específicas dos doentes, aponta a RD-Portugal.

“Tornar as consultas multidisciplinares mais acessíveis e promover a formação especializada dos profissionais de saúde pode desempenhar um papel crucial na melhoria dos cuidados e na qualidade de vida das pessoas com doenças raras”, afirma o presidente da RD-Portugal.

A Federação revela que o baixo número de consultas multidisciplinares reflete uma lacuna no sistema de saúde, local de excelência onde deve haver expertise necessária para lidar com estas condições complexas.

No relatório “Centros de Referência para as Doenças Raras e a Relação de Proximidade com as Redes Europeias de Referência” a RD-Portugal deixa, assim, um conjunto de recomendações a ter em conta para o melhor diagnóstico e tratamento da doença rara, por exemplo:

  • É necessária uma estrutura multidisciplinar e abrangente que acompanhe o doente desde a infância até à idade adulta;
  • A colaboração com associações de doentes, profissionais de saúde, e entidades reguladoras é vital;
  • Deve ser garantido um modelo de gestão centrado no doente e facilitado o acesso a cuidados especializados;
  • A avaliação contínua dos CR é essencial;
  • Os CR devem ter um papel significativo na educação, investigação e inovação;
  • Melhorar a formação, a gestão, a comunicação e a colaboração dentro do sistema, visando uma abordagem mais holística e integrada no tratamento das Doenças Raras, é fundamental.

O Dia Mundial das Doenças Raras

O relatório foi divulgado no Dia Mundial das Doenças Raras, a 29 de fevereiro. “Doenças Raras, Pessoas Únicas” foi o mote da campanha da RD-Portugal, que reuniu várias iniciativas, entre as quais a 4.ª conferência anual de doenças raras (coorganizada com o NMG), que decorreu em formato online e presencial no INSA Lisboa e no INSA Porto, com o tema “Doenças Raras: Envolvimento dos doentes na construção da mudança”.

Outra das iniciativas incluiu a divulgação do vídeo e do spot de áudio oficial e um conjunto de materiais alusivos à efeméride que foram partilhados nos canais digitais das respetivas entidades parceiras como forma de apoiar as doenças raras.

No total, 41 entidades, de norte a sul do país e ilhas, foram parceiras da RD-Portugal nesta data marcante, entre elas hospitais, órgãos de comunicação social, autarquias, estabelecimentos de ensino, empresas de transporte, infraestruturas, retalho e de publicidade.

Segundo a responsável pela Comunicação da RD-Portugal, Micaela Rozenberg, “o Dia Mundial das Doenças Raras foi, à semelhança das edições anteriores, um sucesso, com impacto nos mais diversos setores da sociedade, que são determinantes para assegurar e reforçar a nossa missão de defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e deficiência por elas causada. Um agradecimento a todos os que trouxeram o tema das doenças raras para a ordem do dia”.

Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras tem como objetivo sensibilizar e consciencializar a população para as dificuldades das pessoas que vivem e lidam diariamente com doenças raras, promover a inclusão e mitigar as desigualdades e dificuldades no acesso aos tratamentos.

Estima-se que as Doenças Raras afetem entre 6% e 8% da população mundial, representando cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 600 a 800 mil pessoas em Portugal.

A RD-Portugal é o parceiro nacional do RareDiseaseDay®.

 
Dia Nacional do Doente com AVC assinala-se a 31 de março
Quando comemoramos o Dia Nacional do Doente com AVC, reconhecemos e celebramos todos os que sofreram

De facto, apesar de ser do conhecimento geral, confirmado e divulgado após múltiplas caracterizações e estatísticas da saúde em Portugal, que o AVC é a principal causa de morte no nosso país, sendo também responsável por elevado grau de incapacidade, com custos significativos (não só económicos) para a sociedade, há ainda um longo caminho para percorrer na abordagem desta patologia. 

Face a esta realidade, é necessário assumirmos um compromisso com a prevenção primária, com o controlo de fatores de risco que, apesar de serem sobejamente conhecidos, continuam a não merecer uma intervenção verdadeiramente eficaz para o seu controlo, quer através da melhor resposta dos cuidados de saúde, mas também com um investimento na literacia para a saúde da nossa população.

Outra área fundamental é a do tratamento em fase aguda, sendo reconhecido o esforço para disseminar a implementação da Via Verde do AVC, que veio permitir uma resposta eficaz com acesso quer a terapêutica fibrinolÍtica endovenosa quer a tratamento endovascular. E se crescemos neste aspeto, com a organização da urgência metropolitana na área vascular cerebral, temos muito a melhorar no acesso célere a este tratamento, independentemente da localização geográfica.

Mas não só de fase aguda se faz o tratamento do doente com AVC: a importância da continuidade de cuidados, através das Unidades de AVC é atualmente consensual, tal como a perceção de que o trabalho multidisciplinar que estas unidades asseguram se traduz num melhor prognóstico vital e funcional para os doentes que delas beneficiam. E aqui, também, o reconhecimento de que o caminho não termina na alta hospitalar, prolongando-se no direito a um plano de reabilitação adequado e estruturado, não preenchido por múltiplos obstáculos e condicionantes burocráticas, a que os nossos sobreviventes de AVC são sujeitos.

Neste esforço, e inevitavelmente, uma palavra de reconhecimento à Medicina Interna, desde o seu papel na implementação da Via Verde nos Serviços de Urgência e em coordenação com o pré-hospitalar, passando pela sua presença incontornável nas Unidades de AVC, até ao seu envolvimento não só na prevenção secundária, mas também na prevenção primária, em crescente colaboração com os cuidados de saúde primários.

Portugal foi um dos países signatários do Stroke Action Plan for Europe, elaborado em conjunto pela European Stroke Organisation (ESO) e pela Stroke Alliance for Europe (SAFE). Neste plano de ação é reconhecida a importância do investimento em todas estas fases de intervenção na abordagem desta patologia. O compromisso é ambicioso, mas é possível: reduzir o peso do AVC através da melhoria de toda esta cadeia de cuidados. São assim definidos objetivos, a implementar até 2023, com ações concretas e baseadas na evidência, dirigidas à prevenção e tratamento do AVC.

Assim, não nos esqueçamos que neste dia celebramos todos os dias de novas vidas que se reconstroem, passo a passo, com a ajuda de todos nós.

 
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Em 2021, um terço dos internamentos por AVC foram registados em pessoas com diabetes
Para assinalar o Dia Nacional do Doente com AVC, a Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP) reforça a...

Segundo os dados mais recentes do Observatório Nacional da Diabetes anunciados pela Sociedade Portuguesa de Diabetologia (SPD) relativos a 2021, 31,1% dos internamentos por AVC foram registados em pessoas com diabetes, que se estima que afete 14,1% da população entre os 20 e os 79 anos.

“Sabemos que a diabetes é um fator de risco no que diz respeito a complicações cardiocerebrovasculares, como o AVC. Controlar a diabetes é, por isso, crucial para reduzir o risco de AVC e a sua gravidade, bem como para tornar a recuperação mais simples após um evento destes”, explica Rita Nortadas, especialista em Medicina Interna e Diabetologista Clínica na APDP.

“Além disto, a medicina está em constante evolução e sabemos agora que existem novos tratamentos da diabetes que reduzem também a incidência de AVC, e nos quais devemos apostar!”, acrescenta.

Apesar de existirem fatores não modificáveis, como a idade, o sexo ou a história familiar, a maioria dos fatores de risco para ambas as patologias são modificáveis e passíveis de alteração ou controlo, como é o caso da tensão arterial, o tabagismo, a obesidade, o colesterol e o sedentarismo. “Adotar um estilo de vida mais saudável e cumprir a terapêutica prescrita pelo médico são ações que irão ajudar a controlar a diabetes e, consequentemente, reduzir o risco de AVC”, remata a médica.

O AVC continua a ser a principal causa de mortalidade e morbilidade em Portugal, sendo que por hora três portugueses sofrem um AVC.

 
5 e 6 de abril
A Associação Portuguesa de Pessoas que vivem com Obesidade (ADEXO) vai participar, no âmbito do Dia Mundial da Saúde, que se...

A ADEXO, em parceria com a Câmara Municipal de Odivelas, marcará, presença através de um espaço próprio onde disponibilizará informação sobre a associação e levará a cabo a realização de rastreios gratuitos a todos os visitantes do evento. Assim, estarão presentes elementos da ADEXO para a realização de rastreios de peso, altura, índice de massa corporal e perímetro abdominal.

Carlos Oliveira, presidente da ADEXO, explica que «a presença e participação da ADEXO nesta iniciativa tem como objetivo sensibilizar a população em geral para a importância de questões relacionadas com a doença da obesidade como as doenças associadas, a importância do acompanhamento médico e do tratamento, assim como para sensibilizarmos os participantes sobre a importância da prática de hábitos de vida saudável. Por outro lado, também pretendemos dar a conhecer a ADEXO e manifestar a nossa disponibilidade para ajudar os doentes e as famílias que necessitarem do nosso apoio.»

31 de Março | Dia Internacional da Visibilidade Transgénero
No âmbito do Dia Internacional da Visibilidade Transgénero, assinalado no próximo dia 31 de março, C

Quando falamos de transformação capilar em pacientes transgénero, referimo-nos a alterações a nível capilar para ajudar a pessoa a expressar a sua identidade de género.  O cabelo é algo que está muito associado a padrões de beleza impostos pela sociedade e  um aspeto bastante significativo da imagem de qualquer pessoa, sobretudo daquelas que pretendem reforçar a sua identidade de género, através do reforço de aspetos de feminilidade ou masculinidade. Ciente das questões físicas e mentais que todo o processo de transição acarreta, o Grupo  Insparya, pioneiro na realização deste tipo de intervenção, presta nas suas consultas um serviço de aconselhamento para uma natural feminização ou masculinização do rosto.

Sem ter de recorrer a cortes de cabelo especiais, próteses ou mesmo medicamentos para o cabelo, a mudança de imagem através da alteração da estrutura capilar é algo que hoje é possível fazer em pouco mais de 5 horas, recorrendo à mais recente tecnologia de transplante capilar da Insparya.

Como explica Carlos Portinha, diretor e coordenador clínico do Grupo Insparya e pioneiro na realização deste tipo de intervenção, "o transplante capilar em pessoas transgénero é um procedimento que gera cada vez mais interesse, tendo-se observado um aumento significativo do número de consultas, uma vez que a feminização ou masculinização do rosto ajuda o paciente a alcançar a sua verdadeira identidade de género. Desta forma, a transformação do cabelo desempenha um papel importante no processo de transição de género e ajuda-o a ser alcançado de uma forma mais equilibrada e menos stressante.

É importante ter em conta que a transformação do cabelo será diferente consoante o género, sendo muito importante seguir as recomendações de um profissional especializado nesta área específica e também ter em atenção as preferências individuais de cada paciente. Em suma, conciliar a recomendação do profissional com as necessidades pessoais do mesmo com recomendação clínica.

Qual é o procedimento mais adequado?

Nestes casos recomenda-se a realização deste transplante através Método Insparya (com extração de unidades foliculares uma a uma da zona dadora com recurso ao dispositivo exclusivo BotHair UltraPlus), que é segura e eficaz e não deixa cicatriz linear visível, pois são feitas micro excisões na zona dadora para extrair as unidades foliculares que vão ser levadas para a zona com alopecia. Em menos de uma semana, estas pequenas áreas de excisão estarão completamente cicatrizadas.

O processo de implantação capilar em mulheres e homens transgénero é semelhante ao de outros pacientes, em que as unidades foliculares são removidas de uma área dadora, normalmente a parte de trás ou lateral da cabeça, e transplantadas para as áreas recetoras. No entanto, existem considerações específicas para os pacientes transgénero, como a escolha de uma linha de cabelo mais adequada e a distribuição das unidades foliculares para obter um resultado natural em cada caso.

É importante referir que, se não for esse o seu desejo, não é necessário rapar o cabelo, pois a Insparya utiliza a chamada técnica da cortina, permitindo que o paciente mantenha sempre o cabelo comprido sem necessidade de o rapar, exceto na zona de extração, que fica escondida pelos cabelos das zonas não operadas.

Embora seja mais frequente nas mulheres trans, a verdade é que cada vez mais homens trans estão a procurar esta harmonização do rosto. Se falarmos dos tratamentos mais procurados, há diferenças.

As mulheres vêm geralmente para resolver problemas capilares relacionados com a calvície androgénica comum, a correção e a feminização da linha do cabelo da frente (oval, em forma de U ou em forma de meia-lua), para adiantar a linha do cabelo da frente e assim reduzir a testa, ou para redesenhar/transplantar as sobrancelhas para alongar a cauda e dar largura. “Muitas vezes, a mulher transgénero também sofre de calvície de padrão masculino, pelo que, além de reconstruir uma linha frontal feminina, podemos densificar as áreas afetadas pela calvície de padrão masculino e repovoá-las na mesma operação para recuperar uma alta densidade de cabelo", acrescenta Carlos Portinha.

No caso dos homens as preocupações prendem-se mais com a correção e a masculinização da linha da frente, bem como com a realização de transplantes de barba e sobrancelhas para as tornar mais espessas e cheias, dando-lhes um aspeto natural.

Conflito entre o transplante capilar e os tratamentos hormonais?

O método de transformação integral do cabelo Insparya é perfeitamente compatível com o resto dos tratamentos hormonais, de facto, são complementares e recomendados para obter os melhores resultados. Como salienta o especialista, "no Grupo Insparya tentamos sempre assegurar uma comunicação perfeita entre a equipa médica das nossas clínicas e os médicos assistentes do paciente, de modo a gerir perfeitamente todo o tipo de questões".

Em termos de recomendações a ter em conta antes e depois do procedimento, estas são as mesmas que para um transplante convencional, havendo sempre o  acompanhamento por uma equipa médica especializada do Grupo Insparya durante pelo menos 18 meses.

Fonte: 
Foto: 
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Opinião
O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é uma das principais causas de incapacidade permanente do adulto.

O European Stroke Action Plan 2018-2030 identificou metas globais até 2030 para implementar um plano de abordagem do AVC em todos os países europeus, com medidas que visam controlar a sua incidência, prevalência e a suas consequências. Estas metas são estabelecidas para a prevenção primária, para o tratamento de fase aguda, para a reabilitação em todas as fases temporais e para as questões relacionadas com a vida pós-AVC. 

Os sobreviventes de AVC podem apresentar alterações em qualquer domínio das funções e estruturas corporais, assim como da sua autonomia e funcionalidade, nomeadamente alterações motoras, cognitivas, da comunicação, da deglutição, sensoriais e da função vesico-esfincteriana.

Assiste-se nos últimos 30 anos a uma mudança do paradigma da reabilitação, orientada tradicionalmente para os défices relacionados com a mobilidade e função neuromotora, associado atualmente a uma valorização crescente de áreas relacionadas com o funcionamento cognitivo, psicoemocional e comportamental. As alterações cognitivas são frequentes após AVC, com uma incidência de 40-80%, contribuindo de forma significativa para aumentar a complexidade dos quadros funcionais, agravados por sequelas em múltiplos domínios. No âmbito das alterações neuropsicológicas, as alterações psicoemocionais, em especial a depressão, são também frequentes e com impacto potencial no funcionamento cognitivo e na recuperação de vários domínios. 

O reconhecimento do efeito das consequências da doença no prognóstico funcional é a base do modelo biopsicossocial (Classificação Internacional de Funcionalidade, WHO, 2001), em que se valoriza a atividade funcional e a sua tradução na participação ativa nos domínios da vida na comunidade.

A reabilitação dos sobreviventes de AVC deve ser orientada por equipas multiprofissionais coordenadas por médico especialista em Medicina Física e de Reabilitação e devem incluir todos os profissionais (terapeuta da fala, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, enfermeiro de reabilitação, neuropsicólogo, nutricionista, assistente social, médico fisiatra). Estes cuidados devem estar organizados desde a fase aguda, com cuidados de reabilitação desde o primeiro dia. As equipas são responsáveis por definir o circuito do sobrevivente de AVC, o seu destino após a alta, a transição de cuidados, a tipologia mais adequada para a gravidade e quadro clínico e garantir a continuidade de cuidados até ao regresso à comunidade.  Cada doente deve ser submetido a um programa de reabilitação individual elaborado por uma equipa multiprofissional de reabilitação, tendo em conta a avaliação clínica, a avaliação funcional e a gravidade, orientado para objetivos definidos específicos, mensuráveis, realistas e atingíveis em tempo determinado, abrangente e de intensidade e valências terapêuticas indicadas em cada caso.

O acesso à reabilitação constitui um direito humano fundamental, que é consagrado pela Carta das Nações Unidas e pela resolução da Assembleia Mundial da Saúde de 2005, e deve estar garantido para todos os sobreviventes de AVC.

Foto: 
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
“Um rasgo de Esperança. Por ELA consigne à APELA”
A APELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica) desafia todos os portugueses a consignarem 0,5% do seu IRS à...

Serviços como fisioterapia, terapia da fala, serviço social, psicologia, nutrição, banco de produtos de apoio e apoio jurídico são alguns dos meios de suporte oferecidos pela APELA, fundamentais para cumprir a sua missão. Mas, para que a APELA possa continuar a disponibilizar esses serviços e alargar o seu apoio a mais doentes com ELA, é fundamental que todos os portugueses escolham consignar o seu IRS à associação.

Para a campanha deste ano partimos da palavra “Esperança”, pois é através dela e de mãos dadas com ela, que todos os doentes desejam enfrentar esta realidade. O objetivo foi captar essa mensagem através do olhar de pessoas reais que enfrentam diariamente a ELA, incluindo também a participação de familiares, amigos, e outras pessoas que quiseram “dar voz” à campanha. 

No momento de preenchimento da declaração da Declaração de IRS (Imposto sobre o Rendimento das Pessoas Singulares), que deverá ser entregue entre 01 de abril e 30 de junho, poderá transformar vidas com 0,5% do seu IRS.

Para tal, basta preencher o Quadro 11 da Folha De Rosto do Modelo 3 da declaração, assinalando a opção "Instituições Particulares de Solidariedade Social ou Pessoas Colectivas de Utilidade Pública", indicando nesse quadro o NIPC da APELA: 504 064 592.

No IRS automático, a consignação é realizada na área “Pré-liquidação”, pelo que deve assinalar em “Consignação” o campo “0,5% IRS”. Depois, selecionar “Instituições particulares de solidariedade social ou pessoas coletivas de utilidade pública” e, finalmente, a introdução do NIF 504 064 592 da APELA.

 
Música e drogas psicadélicas: uma combinação criativa?
Frederick Barrett, neurocientista, e diretor do Centro de Investigação Psicadélica e da Consciência Johns Hopkins nos EUA,...

A sua intervenção, na manhã do dia 6 de abril, será focada na evidência circunstancial e empírica que sugere que as substâncias psicadélicas podem ser moduladores poderosos (possivelmente intensificadores) da criatividade.

Na sua intervenção, Barrett irá demonstrar que a improvisação musical é uma forma de manifestação artística duradoura com uma rica história de produção criativa, fornecendo um modelo para o estudo da neurociência da criatividade.

Explorará ainda evidências de alteração psicadélica da criatividade, bem como proporá uma abordagem para o uso combinado de música e substâncias psicadélicas como ferramentas para a investigação da base neural da criatividade.

Frederick Barrett usa música e intervenções farmacológicas, juntamente com medidas comportamentais, testes computadorizados e técnicas de imagem cerebral, para explorar a base neural do funcionamento emocional e dos estados alterados de consciência. O seu trabalho de investigação atual centra-se nos efeitos agudos e de longo prazo dos alucinógenos na cognição, emoção e função cerebral.

“Frederick Barrett tem investigado os efeitos das substâncias psicadélicas como indutoras de estados de intensa espiritualidade e de aumento da produtividade criativa. O seu trabalho está totalmente alinhado com o tema central do 14º Simpósio “Aquém e Além do Cérebro”, que mais uma vez prima pela excelência dos oradores convidados, oriundos de diferentes partes do mundo, mas com um denominador que os une: o gosto pelo estudo desta notável característica da cognição humana”, sublinha Miguel Castelo-Branco, neurocientista, membro da comissão organizadora do Simpósio.

O 14º Simpósio “Aquém e Além do Cérebro” tem formato exclusivamente presencial. Consulte o programa completo aqui.

 
Dia 7 de abril
A Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP), em colaboração com as associações de doentes da área respiratória, vai organizar,...

Para António Morais, presidente da SPP, “este é um projeto já de há algum tempo: um congresso orientado para as associações onde se possam abordar, principalmente, os temas que interessam aos doentes. Além de falarmos das doenças, podermos falar da organização e do acesso às consultas e serviços de saúde e do acesso à terapêutica que, efetivamente, tem alguns problemas, não só de aprovação a nível da autoridade central, como dos vários hospitais que acabam por ter políticas diferentes e criam discriminação de acessibilidade”.

Este 1.º Congresso Nacional dos Doentes Respiratórios e Literacia da Doença Pulmonar pretende melhorar o conhecimento científico sobre as doenças respiratórias, identificar necessidades destas associações que possam ser trabalhadas em colaboração e melhorar a literacia em saúde e a qualidade de vida dos doentes respiratórios. É um evento que pretende não só sensibilizar e promover o conhecimento e o diálogo da comunidade que lida diretamente com as doenças respiratórias, mas também chamar a atenção da sociedade civil para o impacto muitas vezes desconhecido das doenças respiratórias.

De acordo com o presidente da SPP, “é importante darmos às associações de doentes o lugar central que realmente têm. Tudo o que fazemos tem como objetivo o doente e, portanto, tem toda a lógica eles estarem connosco em tudo aquilo que desenvolvemos”. A Respira - Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e Outras Doenças Respiratórias Crónicas, a ANTDR - Associação Nacional da Tuberculose e Doenças Respiratórias, a APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares; a Pulmonale – Associação Portuguesa de Luta Contra o Cancro do Pulmão, a APELA - Associação Portuguesa de Esclerose Múltipla, a APHP - Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar, a AA1P - Associação Alfa1 de Portugal, a ANFQ - Associação Nacional de Fibrose Quística, a APFQ - Associação Portuguesa de Fibrose Quística e a SINGELA – Associação Portuguesa da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita são as associações que se juntam a esta iniciativa.

O programa do evento pode ser consultado aqui.

 
2.º Congresso de Cuidados Paliativos CUF
A equipa de Medicina Paliativa da CUF e a CUF Academic Center realizam o 2º Congresso de Cuidados Paliativos CUF, com o intuito...

Os cuidados paliativos são uma das áreas da medicina em que mais mitos persistem e, contrariamente a um entendimento generalizado, não se dirigem apenas a pessoas em fim de vida. O objetivo deste congresso é contribuir para a melhoria da qualidade e da inovação dos cuidados de saúde prestados à população portuguesa, particularmente em casos de doença grave e no contexto das Unidades de Cuidados Paliativos. 

O programa do evento divide-se em três dias. O primeiro dia é dedicado a workshops, que visam aprofundar e colocar em prática os conhecimentos dos participantes sobre os desafios da nutrição em fim de vida, a comunicação, o luto e as terapias complementares em cuidados paliativos. Os quatro workshops têm lugar no dia 11 de abril, entre as 8h30 e as 18h00.

O evento prossegue nos dias 12 e 13 de abril onde, entre debates, apresentações e curtas sessões temáticas, vai ser abordada a resposta da medicina paliativa em diferentes cenários, entre os quais a sexualidade, a nutrição, a morte e o luto. Vai ser discutido o controlo da dor e a importância da multidisciplinaridade para o doente e para a família, os cuidados paliativos em Pediatria e Geriatria e os cuidados paliativos em Cuidados  Intensivos.

O 2.º Congresso de Cuidados Paliativos CUF é uma iniciativa dirigida a todos os profissionais de saúde com interesse na área. A inscrição é obrigatória, através deste link, onde também é possível consultar o programa completo do evento.

23 a 26 de maio
A comissão organizadora do 30º Congresso Nacional de Medicina Interna (CNMI) acaba de divulgar o programa científico para o...

“O congresso vai permitir atualizar conhecimentos, partilhar experiências e estreitar laços. Teremos sessões puramente científicas e sessões organizativas, teremos sessões tradicionais e sessões inovadoras, atualizaremos conceitos e discutiremos casos clínicos. Todo este conhecimento resultante traduz-se no nosso principal objetivo: tratar melhor os doentes e possibilitar melhores cuidados de saúde aos portugueses”, afirma Fernando Salvador, Presidente da Comissão Organizadora.

A edição deste ano vai contar com a participação de diversos especialistas internacionais como, Tedros Adhanom Ghebreyesus, Diretor Geral da OMS, Frederico Guanais, chefe adjunto da Divisão de Saúde da OCDE, Rajiv Jalan, Diretor Científico da Fundação Europeia para o Estudo da Insuficiência Hepática Crónica, Dimitrios Boumpas, Chair das Guidelines da EULAR para o Lupus Eritematoso Sistémico, Kamran Abbasi, Editor-Chefe da BMJ, Raffaele Scala, primeiro autor das recentes guidelines sobre Oxigenoterapia de Alto Fluxo e Paul Stevens, Chair da Guidelines KDIGO, entre outros.

“A estes especialistas internacionais associamos outros de renome nacional. Esta junção permitirá alcançarmos um programa equilibrado, diversificado e pormenorizado. Esperemos alcançar todos os Internistas e Internos de Formação Especializada de Medicina Interna. A nossa diversidade e multiplicidade de conhecimento poderá trazer para junto de nós todos os restantes colegas que connosco trabalham em grupo, quer sejam: Cardiologistas, Pneumologistas, Nefrologistas, Hematologistas, Oncologistas e claro Médicos de Família. Juntos conseguiremos ter o maior Congresso Médico português onde serão abordados assuntos do interesse de todos”, acrescenta Fernando Salvador.

Outra grande novidade no 30º CNMI será o dia dedicado à Enfermagem com um programa específico que pretende destacar o papel essencial destes profissionais no dia-a-dia de um Serviço de Medicina Interna. O programa, elaborado por enfermeiros e para enfermeiros, vai abordar temas como a reabilitação, a organização dos cuidados em unidades ambulatoriais, os cuidados nutricionais, o tratamento de feridas e úlceras de pressão, entre outros. Será um programa concentrado apenas num dia daí que foi atualizado recentemente e proporcionalmente o valor da inscrição para estes profissionais.

A cultura e a participação cívica fazem também parte do 30º CNMI. As «Conversas de Fim de Tarde» vão contar com o Dr. Tiago Nogueira (médico e músico dos "Quatro em Meia”) vai falar-se sobre a interação entre a música/cultura e a Medicina, e com o Dr. Daniel de Matos que vai partilhar a sua experiência de Internista, médico de quatro Presidentes da República.

A conferência de abertura estará a cargo da Dra. Maria de Belém, antiga ministra da Saúde e atual presidente do Conselho Geral da Fundação para a Saúde, e é dedicada ao tema “SNS: perspetivas atuais e futuras”. Já a conferência de encerramento, “Alterações climáticas, saúde e a responsabilidade dos médicos”, terá como orador o Dr. Luís Campos, Presidente do Conselho Português para a Saúde e para o Ambiente.

Toda a informação sobre o 30º CNMI em https://cnmi.spmi.pt/.

Fast Heroes 112
A propósito do Dia Nacional do Doente com AVC, assinalado anualmente a 31 de março, a Iniciativa Fast Heroes 112 alerta para a...

Para assinalar a efeméride, a iniciativa Fast Heroes 112, em parceria com vários centros hospitalares, realiza ao longo da semana atividades em várias escolas portuguesas que estão atualmente a implementar o projeto. A quarta fase de implementação da iniciativa decorre até ao final do ano letivo 2023/24 e a inscrição ainda pode ser realizada através do site oficial https://pt-pt.fastheroes.com/.

“A iniciativa Fast Heroes continua a crescer em Portugal e pedimos a ajuda de todos para chegar a mais escolas e famílias. Em todo o mundo, já recebemos vários relatos de pessoas que foram salvas através da correta identificação dos sintomas do AVC, após a criança envolvida ter participado na iniciativa. Isto demonstra o impacto significativo que um projeto deste género poderá ter a longo prazo nas taxas de mortalidade e morbilidade associadas ao AVC”, congratula-se Jan Van der Merwe, responsável pela campanha FAST Heroes.

O AVC continua a ser a principal causa de morte e incapacidade em Portugal, sendo que a cada hora três portugueses sofrem um AVC e um deles não sobrevive. No mundo, estima-se que uma em cada quatro pessoas acima dos 25 anos virá a sofrer um AVC ao longo da sua vida.

O tempo é crucial para evitar desfechos mais graves, sendo importante saber identificar corretamente os sintomas de um AVC para rapidamente ligar para o 112, chamando as autoridades competentes.

A iniciativa FAST Heroes 112 surge como resposta a esta necessidade. Com o objetivo de educar crianças entre os 5 e os 10 anos e os seus familiares, disponibiliza recursos educativos interativos gratuitos. Desta forma, as crianças desenvolvem competências práticas para salvar vidas de uma forma envolvente e divertida, descobrindo paralelamente um pouco mais sobre a importância da empatia e do amor. The children are also given the mission of passing the knowledge onto their families, particularly their grandparents, who are part of the highest risk group.

Este projeto conta com várias atividades protagonizadas por quatro super-heróis, que podem ser implementadas nas escolas e em casa. Francisco (a Face), Fernando (a Força) e Fátima (a Fala) são três super-heróis reformados que lhes vão ensinar os três principais sintomas de AVC. Já Tomás (a Tempo), reforça a importância de agir de forma atempada. Tânia (A Professora) é uma personagem que apenas é apresentada aos alunos no segundo ano consecutivo de implementação e incentiva-os a ensinarem quem os rodeia, principalmente os avós.

Desenvolvida em parceria com o Departamento de Políticas Educativas e Sociais da Universidade da Macedónia, a iniciativa conta com o apoio da Organização Mundial de AVC, da Sociedade Portuguesa do AVC, da Direção-Geral da Educação e da Iniciativa Angels. Além do português, os materiais estão já adaptados para várias línguas. Para participar na campanha, basta ir ao website oficial, em www.fastheroes.com, e registar-se como professor para implementar a iniciativa nas aulas ou inscrever a sua criança. 

Sessões arrancam no dia 9 de abril
O próximo ciclo de Webinars JoinHealth decorre nos meses de abril e maio, trazendo para a agenda um conjunto de temas no âmbito...

No dia 9 de abril o debate centra-se na regulamentação de dispositivos médicos;

No dia 16 de abril, o evento aborda o tema do reembolso de terapias digitais com os exemplos de França e Bélgica;

No dia 7 de maio os especialistas vão analisar o software como dispositivo médico e as implicações regulatórias da IA;

No dia 14 de maio o webinar dará enfoque à avaliação clínica para dispositivos médicos.

Os Webinars JoinHealth - Spring welcome series – prometem uma visão abrangente das transformações, desafios e oportunidades na saúde digital, no âmbito do Digital Innovation Hub DigiHealthPT, vocacionado para apoiar a transformação digital no setor da Saúde.    

Mais detalhes sobre esta iniciativa aqui.

Especialista explica
Os equipamentos de UltraHD, multiLED permitem uma qualidade de imagem avançada para o diagnóstico ma

Este exame tem um papel muito importante no diagnóstico de lesões precursoras do cancro (pólipos) e seu tratamento (polipectomia endoscópica).

Este exame está indicado a partir dos 50 anos, ou mais cedo se houver história familiar de cancro colo-rectal. Sempre que for detetada alguma lesão poderão ser efetuadas técnicas que permitem a melhor caracterização:

Antes do exame

Para que a observação seja conclusiva e minuciosa é necessário que o seu intestino esteja limpo. Para esse efeito terá de ingerir um líquido com efeito laxante. Na avaliação pré-exame iremos recomendar-lhe a preparação que mais se adequar ao seu caso.

Antes do exame, será agendada uma avaliação do seu historial médico, análises e outros exames.

Esta visita é importante para lhe podermos esclarecer dúvidas relativamente à preparação para limpeza do intestino e sobre o exame em si. Ser-lhe-á entregue informação escrita sobre a preparação para o exame e consentimento informado.

No dia do exame

No dia do exame será recebido por um enfermeiro que lhe explicará os procedimentos. Ser-lhe-á dado um vestuário apropriado para o procedimento e seguidamente preparado para o exame.

Antes do exame começar, o médico conversará consigo e, então, será monitorizado para que possa ser administrada anestesia endovenosa por anestesista e iniciar o exame.

Em média um exame de diagnóstico demorará 20-25 minutos e um pouco mais se for necessária terapêutica endoscópica.

Depois do exame

Ficará em observação durante 30-60 minutos e então ser-lhe-á servida uma refeição ligeira. De seguida, o médico gastroenterologista irá explicar-lhe os resultados do exame e agendar consulta se necessário.

Uma vez que lhe foi administrado um medicamento anestésico para o exame não deverá conduzir ou operar outras máquinas nem ingerir bebidas alcoólicas no dia do exame.

Após alta poderá comer e beber e retomar a sua medicação habitual (salvo indicação médica contrária). No dia seguinte poderá retomar a sua atividade normal.

 
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Para melhorar as condições de acessibilidade a pessoas que sofram de perturbação do espetro do autismo (PEA)
Para assinalar o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, no dia 2 de abril, os ativos geridos e comercializados pela CBRE...

Durante a “Hora Tranquila” serão implementadas algumas adaptações, face ao funcionamento normal de um Centro comercial. Estas medidas, assentes na redução de estímulos visuais e sonoros, têm como objetivo criar um ambiente mais confortável para pessoas com espetro de autismo e outras sensibilidades sensoriais. 

Desta forma, e com o aconselhamento da Federação Portuguesa de Autismo, todos os Centros Comerciais irão adotar um período de uma hora, que dependendo do Centro, poderá ser diário, semanal ou mensal, onde os estímulos sensoriais serão reduzidos. Desligar o som ambiente, reduzir a intensidade da luz, disponibilizar auscultadores antirruído, comunicação de equipas feita apenas via auriculares, são algumas das medidas a ser implementadas pelos Centros e recomendadas às lojas.  

No âmbito da cultura de Hospitality desenvolvida e promovida pela CBRE e em parceria com a Federação Portuguesa de Autismo e as suas Federações Regionais, os Centros vão igualmente facultar formação especifica às equipas internas e lojistas interessados, para que fiquem capacitados para identificar e lidar com ocorrências dentro do âmbito do espetro do autismo. 

Protocolos de investigação devem gozar de medidas acrescidas de proteção
O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) e a Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC)...

O parecer traduz uma colaboração inédita destas entidades nacionais com competências complementares no domínio da ética e foi aprovado, em votação final, pelo plenário do CNECV e representantes da CEIC, em reunião conjunta de dia 22 de março.

O Regulamento Europeu dos Ensaios Clínicos de Medicamentos (Regulamento/UE N.o 536/2014, de 16 de abril de 2014) entrou em vigor na União Europeia, e assim também em Portugal, no dia 31 de janeiro de 2022. Tanto este regulamento como o relativo aos Dispositivos Médicos (DM) (Regulamento/UE 2017/745, de 5 de abril de 2017) preveem a possibilidade de realização de investigação clínica em situações de emergência, tendo em conta critérios éticos e jurídicos bem definidos.

Procedimentos fundados nos mais elevados padrões éticos são requisito fundamental no âmbito da biomedicina. Por isso, a inclusão de pessoas em estudos sem prévio consentimento – que é de forma excecional aceite pelos referidos Regulamentos europeus – depende de condições rigorosas e cumulativas, que incluem a emergência, o desconhecimento de objeções anteriores, o benefício direto com o risco mínimo para a pessoa e a impossibilidade de recrutar participantes capazes de consentir na sua inclusão na investigação. Assim sendo, surgem novos desafios no plano ético, jurídico e regulamentar no que respeita à investigação em situações de emergência, devendo as normativas jurídicas e regulamentares dispor de uma sólida fundamentação ética.

Neste contexto, o CNECV e a CEIC recomendam que “todas as pessoas que se encontrem incapazes de prestar consentimento em situações de emergência e possam beneficiar de ser incluídas em protocolos de investigação devem, a ser incluídas, gozar de medidas acrescidas de proteção, no respeito pela sua dignidade e situação de particular vulnerabilidade”.

No parecer conjunto, as duas entidades consideram também que “na ausência de diretivas antecipadas de vontade (testamento vital e/ou procuradores de cuidados de saúde) ou outro representante legalmente autorizado, nomeadamente acompanhante com legitimidade para prestar consentimento nas situações em apreço, exigem-se soluções eticamente adequadas para a participação, se justificada,” destas pessoas.

"Estes ensaios clínicos de medicamentos e estudos clínicos de dispositivos médicos, em situação de emergência, revelam-se de grande importância – à luz do princípio da beneficência – visto que uma parte substancial da população é vítima de doenças cardiovasculares (incluindo, por exemplo, acidentes vasculares cerebrais  e enfartes do miocárdio), que se manifestam de forma súbita e muitas vezes fatal, pelo que importa desenvolver – mediante apertados limites éticos – a investigação para estas populações", sublinham.

Associação Portugal AVC alerta para as desigualdades na reabilitação
No âmbito do Dia Nacional do Doente com AVC, que ocorre a 31 de março, a associação Portugal AVC – União de Sobreviventes,...

Esta iniciativa tem como objetivo distinguir os melhores trabalhos jornalísticos, realizados no último ano, que abordam o tema da reabilitação do sobrevivente de AVC, em especial a sua reintegração na vida familiar, social e profissional e as dificuldades encontradas em retomar a vida ativa.

“É uma grande preocupação para a Portugal AVC, porque, no acesso à reabilitação há disparidades gritantes, conforme a unidade hospitalar em que se é atendido, a localização geográfica, a capacidade económica, os seguros ou subsistemas de saúde, o acesso à informação dos sobreviventes e famílias e outras desigualdades”, alerta António Conceição, Presidente da associação. Que disse ainda que “a reabilitação continua a ser o parente pobre do sistema de saúde. E cada vez há mais perceção e dados que vão provando que não é um custo, mas um investimento com retorno!”

Na categoria de televisão, o prémio foi para a jornalista Paula Rebelo, da RTP, na categoria de imprensa foi para o jornalista Tiago Caeiro, do Observador, e na categoria de rádio, o trabalho vencedor foi o da jornalista Cristina Lai Men, da TSF. Beatriz Céu, da CNN, também mereceu uma menção honrosa.

Do júri fizeram parte, António Conceição, sobrevivente de AVC e Presidente da associação, Isabel Nery, em representação do Sindicato dos Jornalistas e sobrevivente de AVC, Jorge Jacinto, Diretor de Serviço no Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão, e Diana Wong Ramos, sobrevivente de AVC e ex-jornalista.

“Para a Portugal AVC é muito importante continuar com uma iniciativa que contribui para aumentar a relevância na sociedade do AVC, a principal causa de morte e incapacidade em Portugal. É notório o aumento da adesão dos jornalistas a este prémio e, por isso,  queremos dar continuidade à realização desta iniciativa com novas edições”, afirmou o Presidente da Portugal AVC.

“As doenças cérebro-cardiovasculares fazem parte do ADN da Bayer, por isso faz todo o sentido apoiar esta iniciativa da Portugal AVC que premeia os melhores trabalhos jornalísticos sobre o tema. Infelizmente, o AVC continua a ser a principal causa de morte e incapacidade em Portugal, onde apesar de tudo o tratamento de última geração tem levado a uma redução importante dos AVC (em 39%). A Bayer compromete-se a gerar evidência e inovação para continuar a reduzir o impacto do AVC em Portugal”, reforça Sofia André, Market Access & Public Affairs Head da Bayer Portugal.

Opinião
Os linfomas cutâneos são um grupo heterogéneo e raro de linfomas não Hodgkin, que se manifestam prim

O diagnóstico é complexo e multidisciplinar, baseando-se essencialmente na correlação entre os achados clínicos e os diferentes meios auxiliares de diagnóstico, nomeadamente: histologia/imunohistoquímica, citologia/citoquímica, citometria de fluxo, citogenética e genética molecular, o que requer a interação de várias especialidades, nomeadamente da Dermatologia, Hematologia, Imunohemoterapia e Anatomia Patológica.

Assim, o diagnóstico por si só constitui um grande desafio, pois não é fácil reunir todas estas condições a nível hospitalar, sendo muito importante que estes doentes sejam acompanhados em consultas multidisciplinares de centros de referência, com larga experiência clínica aliada a ferramentas diagnósticas bem estruturadas.

Os ensaios clínicos nesta área são escassos e muitos dos tratamentos preconizados não são suportados pela evidência científica que seria desejável. É fundamental que os tratamentos estejam devidamente protocolados e que as abordagens terapêuticas não protocoladas sejam discutidas em reuniões de grupo.

Consequentemente, a abordagem terapêutica também exige a interação organizada entre várias áreas clínicas, sendo essencial a familiarização e experiência com as diferentes terapêuticas disponíveis, evitando assim terapêuticas inapropriadas (quer a agressividade nas formas indolentes, quer a atitude expectante em formas agressivas e de mau prognóstico).

É muito importante que estes doentes sejam acompanhados em consultas multidisciplinares de referência, com vasta experiência na área, permitindo um diagnóstico mais assertivo e mais célere, a instituição de terapêuticas mais adequadas (nos momentos mais oportunos), assim como a rentabilização dos recursos humanos e dos meios técnicos disponíveis. Ao reunir um grande número de casos, são também criadas condições para acolher estudos de investigação e ensaios clínicos. 

Autoria: 
Iolanda C. Fernandes1,3,4, Rita Peixeiro2,3, Renata Cabral2,3,4
1Serviço de Dermatologia
2Serviço de Hematologia 
3Consulta Multidisciplinar de Linfomas Cutâneos e Mastocitoses
3Unidade Local de Saúde de Santo António, EPE
4Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica - Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar

 

Foto: 
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
“Endoscopicamente Falando”
A Sociedade Portuguesa de Endoscopia Digestiva (SPED) acaba de lançar o podcast “Endoscopicamente Falando”, que vai reunir uma...

De acordo com Susana Lopes, presidente da SPED, “com a criação deste podcast pretendemos abordar, ao longo dos episódios, temas relacionados com a saúde digestiva e as principais doenças gastrenterológicas, tais como o cancro colorretal. Queremos,  de uma forma simples e didática responder a dúvidas e promover a informação através de conteúdos áudio, que podem ser escutados em qualquer lugar e momento do dia”.

E acrescenta: “A SPED pretende contribuir para a literacia em saúde da população. Neste sentido, é de forma clara, e sem estigmas, que a população poderá ouvir os especialistas da área a falar de doenças, sintomas, fatores de risco, tratamentos, mas também de formas de prevenção e estratégias para promover a saúde digestiva.”

O primeiro episódio do podcast “Endoscopicamente falando”, é subordinado ao tema "A importância do rastreio do Cancro Colorretal" e conta com a participação de Catarina Fidalgo, Médica Gastrenterologista do Hospital Beatriz Ângelo, e Sónia Araújo, apresentadora na RTP.

Acompanhe o podcast da SPED no Spotify aqui: https://open.spotify.com/show/6ZauUrdETOMQdkPfpNo78b?si=83fcc9a1fb2544b0

De 5 a 7 de abril
De 5 a 7 de abril, a Europacolon Portugal lança a sua campanha anual de apoio aos doentes com cancro digestivo. O Peditório...

O cancro digestivo (estômago, intestino, fígado, esófago e pâncreas) abrange uma série de condições devastadoras que afetam milhares de indivíduos e as suas famílias. Em Portugal morrem 32 pessoas por dia e surgem 18.828 novos casos todos os anos.

A Europacolon Portugal tem desempenhado um papel crucial no apoio a pacientes, sobreviventes, familiares e cuidadores, fornecendo informação especializada, orientação, apoio emocional e recursos práticos para ajudar na jornada contra estas doenças.

Os fundos angariados serão integralmente dedicados a sustentar os programas da Associação, incluindo as duas linhas de apoio telefónico (geral e dedicada a Cuidadores Informais), rastreio oportunístico ao cancro colorretal, grupos de apoio presenciais e online, materiais educativos e eventos de sensibilização.

"A nossa missão é garantir que nenhum doente oncológico ou as suas famílias se sintam desamparados nesta jornada desafiante. O peditório nacional é uma oportunidade para a comunidade se unir e demonstrar solidariedade com aqueles que enfrentam estas doenças debilitantes. Cada contribuição, por mais pequena que seja, faz uma diferença significativa na vida dos afetados pelo cancro digestivo", afirma Vítor Neves, presidente da Europacolon Portugal.

O Peditório realiza-se nos seguintes distritos: Bragança, Vila Real, Viana do Castelo, Braga, Porto, Aveiro, Guarda, Viseu, Coimbra, Castelo Branco, Leiria, Lisboa, Santarém, Setúbal, Beja, Évora, Portalegre e Faro. 

Páginas