No setor da saúde
Na 8ª edição do “Índice da Excelência” - o maior estudo de clima organizacional e desenvolvimento do capital humano em Portugal...

Este estudo, desenvolvido pela CEGOC e Neves de Almeida HR Consulting, em parceria com o ISCTE Executive Education, analisa as boas práticas de gestão de pessoas e distingue as empresas que mais investem no desenvolvimento e promoção da satisfação, envolvimento e bem-estar dos colaboradores. 

No setor da saúde, a CUF foi a empresa que se destacou como referência na área da gestão de pessoas, apresentando um elevado padrão de clima organizacional. 

Para o Diretor de Recursos Humanos da CUF, José Luís Carvalho, esta distinção é “motivo de orgulho e é o reflexo das medidas que temos vindo a implementar no acompanhamento e apoio às mais de 14 mil pessoas que trabalham na rede CUF.  A este compromisso que a CUF assume há 78 anos, acresce a responsabilidade permanente de uma aposta consistente na gestão do talento, possibilitando crescimento e promoção da melhor experiência profissional, conjugados com o equilíbrio com a vida pessoal”.

O Índice da Excelência pretende contribuir para a importância e evolução das temáticas relacionadas com o clima organizacional e com a gestão estratégica do ativo humano, assim como na atração e retenção de talento. Na 8ª edição deste estudo, foram analisadas cerca de 150 organizações nacionais de vários segmentos e dimensões.

Atividades interativas para educação sobre a obesidade, rastreios de nutrição, workshop de Culinary Medicine
A NOVA Medical School (NMS) vai assinalar o Dia Mundial da Obesidade, comemorado a 4 de março, com um conjunto de iniciativas...

A NMS Obesity Week, que decorre de 4 a 8 de março, na sede da Faculdade, em Lisboa, é uma iniciativa financiada pela European Coalition for People living with Obesity (ECPO), através de uma bolsa atribuída à Professora de Nutrição e Metabolismo na NMS, Gabriela Ribeiro, para coordenar este evento nacional que integra uma campanha global.

As atividades abertas à comunidade incluem a possibilidade de experimentar um fato que simula um aumento de peso de 30kg, proporcionando uma experiência realista das dificuldades vividas pelos doentes com obesidade, numa iniciativa realizada em parceria com a Associação de pessoas com obesidade (ADEXO).

Na quarta-feira, 6 de março, durante o período da manhã, no âmbito do serviço de consultas de nutrição da NOVA Medical School, realizam-se  rastreios nutricionais gratuitos a toda a população, mediante inscrição prévia.

Ainda no âmbito da NMS Obesity Week, realiza-se um Workshop prático de Culinary Medicine, no Kitchen Lab da NMS, no dia 15 de março, destinado a doentes com obesidade ou que tenham tido obesidade, também gratuito, mas sujeito a marcação prévia (link).

No dia 19 de abril decorre um evento científico focado na relação entre a obesidade e a saúde mental, com oradores de renome como  Harriët Schellekens, Professora no departamento de Anatomy & Neuroscience (University College Cork) e investigadora principal no Food for Health Ireland (FHI) e no APC Microbiome Ireland.

O World Obesity Day Europe 2024, que acontece a 4 de março, alia profissionais de saúde, doentes com obesidade e a comunidade política empenhada na sensibilização para a obesidade como doença.

É uma iniciativa da European Coalition for People Living with Obesity (ECPO) e está alinhada com o World Obesity Day que é celebrado a nível mundial no mesmo dia.

 
No âmbito da Saúde Mental
O Instituto de Ciências Nucleares Aplicadas à Saúde (ICNAS) da Universidade de Coimbra (UC) e o Centro de Responsabilidade...

“A estimulação magnética transcraniana é um dos principais métodos físicos não invasivos, baseado na geração de um campo eletromagnético para modulação da resposta neuronal de determinada área cerebral, que tem sido utilizado nas últimas décadas”, explica Horácio Firmino, Diretor do CRI de Psiquiatria da ULS Coimbra, acrescentando: “é utilizada na Depressão, Esquizofrenia, Perturbação Obsessivo-Compulsiva, Dor crónica, Perturbação de Stress Pós-Traumático, Perturbação de Tiques, entre outras”.

“Sendo o ICNAS uma unidade de investigação da Universidade de Coimbra, com caráter multidisciplinar, que faz investigação científica e clínica de topo no âmbito das tecnologias nucleares aplicadas à saúde, e a ULS Coimbra uma instituição de referência a nível nacional e internacional, que se pauta pela inovação e por elevados padrões de diferenciação e qualidade clínica, técnica e científica, faz todo o sentido promover a colaboração entre as duas instituições”, frisa Horácio Firmino. “Acreditamos que esta parceria vai dar frutos muito importantes, tanto para a comunidade científica e académica, como para os nossos doentes, com quem temos o primeiro de todos os nossos compromissos”, conclui.

O protocolo prevê a colaboração entre as duas instituições em duas vertentes: a vertente de tratamento, designadamente recorrendo à estimulação eletromagnética transcraniana a doentes acompanhados na Unidade da Neuromodulação; e a vertente de investigação, nomeadamente na área da neuroimagem funcional e clínica (investigação dos outcomes terapêuticos da neuromodulação). Os doentes participantes na vertente de investigação e/ou de tratamento serão selecionados pela Unidade da Neuromodulação, entre os doentes acompanhados na Unidade que reúnam as condições para participar na investigação e/ou tratamento. A previsão anual de tratamento de doentes com neuroestimulação será incrementada com este protocolo, abrangendo cerca de 100 doentes.

“Este protocolo vem reforçar o empenho da Unidade de Investigação CIBIT (Coimbra Institute for Biomedical Imaging and Translational Research) e do ICNAS em fazerem a translação da investigação para a aplicação clínica em concertação com a ULS Coimbra” explica Miguel Castelo-Branco, Vice-Diretor do ICNAS.

O Presidente da ULS de Coimbra, Alexandre Lourenço, destacou a “grande importância de investir na área da saúde mental, no contexto do perfil de saúde da população servida”, frisando ainda a importância da “parceria científica com o ICNAS”.

Lançada campanha de âmbito nacional
A VALORMED acaba de lançar mais uma campanha de âmbito nacional que procura alertar os portugueses para a importância de...

Quando os medicamentos fora de uso e de prazo e os seus resíduos são colocados no lixo ou despejados nos esgotos domésticos contaminam e permanecem nos solos, nas águas dos rios e dos mares e na nossa torneira, comprometendo o futuro do planeta e a nossa saúde.

“Ao longo dos últimos quase 25 anos de existência a VALORMED tem percorrido um caminho importante, com o número de resíduos de embalagens vazias e medicamentos fora de uso e de prazo recolhidos a crescer de forma gradual, atingindo em 2023 as 1275 toneladas. No entanto, sabemos que há ainda há muito por fazer porque este não é um hábito que faça parte do dia-a-dia de todos. É urgente que esta ação se torne uma rotina, tornando como possível construirmos um futuro mais sustentável para este planeta que partilhamos”, alerta Luís Figueiredo, diretor-geral da VALORMED.

A campanha vai estar presente de norte a sul do país e regiões autónomas, e espera contar com o apoio de diferentes instituições e municípios para que seja possível alcançar o maior número de pessoas. A campanha irá também ganhar forma nos canais digitais da VALORMED e dos seus parceiros. Nas redes sociais da VALORMED serão partilhados posts informativos, com dados atuais, que pretendem ajudar a população a esclarecer dúvidas frequentes no dia-a-dia e erros cometidos, centrando a atenção sobre o que deve e não deve ser entregue nos pontos de recolha. A campanha estará também disponível no site da VALORMED.

Como o foco é na criação de um futuro feito de Vida, as crianças (os adultos de amanhã) assumem também um papel importante na criação de hábitos que irão mais tarde colocar em prática e que no presente transmitem aos pais, educadores e famílias. Tendo presente esta realidade, a VALORMED promove também a campanha junto dos estabelecimentos de ensino de 1º ciclo, para o qual foi desenvolvido um programa de aprendizagem ativa e dinâmica, com jogos que proporcionam às crianças a oportunidade de aprender através da experiência. Para que as turmas possam ter acesso a estes conteúdos, os professores deverão aceder ao site Escolas de Valor, onde encontram toda a informação e material didático para começar já hoje a sensibilizar os mais pequenos para uma melhor vida para o Planeta.

Os medicamentos são fundamentais para a nossa saúde, e com o aumento da esperança média de vida o seu consumo é cada vez maior. É por isso fundamental que todos saibam onde entregar os resíduos de embalagens vazias e medicamentos fora de uso e de prazo. E da mesma forma que recorrem às farmácias e parafarmácias para comprar medicamentos ganhem o hábito de lá os entregar quando já não necessários.

APDP pede um plano mais abrangente para dar resposta às necessidades das pessoas com diabetes
A Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal (APDP) recebe no dia 1 de março, às 17 horas, a cabeça de lista do PS por...

A associação tem um papel ativo na defesa de todas as pessoas que vivem com diabetes e pede mais colaboração na próxima legislatura. Para José Manuel Boavida, presidente da associação, “muito mais pode ser feito! Atualmente, mais de 40% dos portugueses entre os 20 e os 79 anos vivem com diabetes ou pré-diabetes”, reforçando a necessidade de agilizar o acesso ao tratamento para as pessoas com diabetes. A APDP tem como missão desenvolver uma estratégia multidisciplinar para lidar com doenças como a diabetes e alargar o campo de ação a outros locais do país, onde centros multidisciplinares e integrados de tratamento e de acompanhamento de pessoas com diabetes são necessários e poderão fazer toda a diferença para as pessoas com diabetes a nível local. “Esta arquitetura de acesso implica uma integração maior no SNS e uma agilização das relações com o Ministério da Saúde e o Ministério da Segurança Social”, conclui José Manuel Boavida.

Adicionalmente, a APDP tem várias propostas concretas, nomeadamente a criação de uma resposta nacional de prevenção da diabetes tipo 1 e tipo 2, a integração dos cuidados sociais no apoio às pessoas com diabetes, o acesso simplificado às bombas de insulina automáticas e o aumento da comparticipação dos medicamentos destinados às comorbilidades associadas à diabetes.

 
Médico Especialista em Cirurgia Vascular explica
Os sintomas da Doença Venosa Crónica tendem a agravar-se nos meses mais quentes, contudo não deve es

A sensação de pernas pesadas e cansadas, a comichão e o inchaço são alguns dos sinais e sintomas de Doença Venosa Crónica (DVC), muito desconfortáveis e incapacitantes, que podem ter impacto no dia a dia do doente. Apesar de haver um agravamento dos sintomas no verão, é fundamental cuidar da saúde das pernas em qualquer época do ano.

A DVC afeta as paredes e válvulas das veias das pernas e por isso pode manifestar-se através do aparecimento de derrames, varizes, edema e pigmentação da pele.

“Os sintomas da DVC estão associados à dificuldade na circulação do sangue das pernas para o coração, pelo que podem ser minimizados através de uma série de cuidados diários para promover a boa circulação venosa e retardar a progressão da doença”, refere Roger Rodrigues, Médico Especialista em Cirurgia Vascular do Hospital de Braga.

“Por ser uma doença crónica e evolutiva, a DVC tende a progredir com o abandono do tratamento e dos cuidados diários que muitos doentes adotam durante os meses mais quentes para melhorar a circulação sanguínea. Por isso, é crucial que o doente mantenha o tratamento ao longo de todo o ano e vigie a sua evolução. Em caso de dúvida, deve procurar um profissional de Saúde”, acrescenta o especialista.

5 cuidados diários para aliviar sintomas da DVC, durante todo o ano:

  1. Fazer exercício físico regulamente, mesmo que o tempo mais frio não seja tão convidativo;
  2. Exercitar as pernas em todas as circunstâncias;
  3. Passar água fria nas pernas, ao deitar, para estimular o funcionamento venoso e aliviar a dor e sensação de pernas pesadas;
  4. Movimentar as pernas antes de dormir;
  5. Elevar as pernas durante o sono para estimular o retorno venoso.

Quanto ao tratamento, este depende da situação de cada doente e da gravidade dos sintomas, pelo que deve ser adaptado caso a caso, podendo incluir medicamentos venoativos, compressão elástica, ou até mesmo intervenções cirúrgicas. A compressão e a medicação são medidas habitualmente prescritas de forma contínua, mas deve sempre avaliar a situação com o seu médico. 

 
Fonte: 
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Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
”Women Like Me” é uma plataforma que pretende trazer mais informação sobre a patologia
Dores pélvicas e abdominais contínuas, desconforto ao urinar e a defecar, obstipação, sangue na urina e nas fezes, cansaço,...

A endometriose caracteriza-se pela presença de tecido similar ao endométrio em localização extrauterina e apresenta uma incidência de 1 em cada 10 mulheres. Devido à dor intensa que produz, esta patologia tem um grande impacto no desempenho das tarefas do dia a dia, uma vez que em diversos casos, as doentes deixam de frequentar a escola, a universidade ou o trabalho, sendo que a dor pode aumentar durante o período menstrual.

Além disso, a endometriose é uma das causas reconhecidas de infertilidade,e também provoca alterações de humor, podendo levar a estados de ansiedade ou depressão.

Atualmente, existem diferentes opções terapêuticas , que vão desde a medicação analgésica, hormonal e contracetiva até, em casos mais graves, à intervenção cirúrgica. Em todas elas, o principal objetivo é melhorar a qualidade de vida das mulheres que sofrem com esta patologia.

"A endometriose é uma patologia altamente subdiagnosticada", explica o Prof.  Helder Ferreira, uma vez que "por desconhecimento, ou, por se subestimarem os sintomas, muitas mulheres não consultam um médico, mesmo que a dor interfira na vida quotidiana. No entanto, com um diagnóstico precoce, é possível aumentar a qualidade de vida, bem como as suas possíveis consequências, como a infertilidade e atingimento de múltiplos órgãos como aparelho reprodutor e urnário, intestino, entre outros. De facto, com um tratamento adequado, 50% das mulheres conseguem engravidar espontaneamente.

Informação valiosa, um aliado no diagnóstico precoce

Os dados mais recentes, demonstram que 62% das mulheres afirmam não ter tempo para cuidar da sua saúde. Ainda assim, em Portugal, estima-se que cerca de 350.0005 mulheres têm endometriose. Perante esta realidade “é fundamental promover a educação para as doenças ginecológicas, como a endometriose, para que as doentes saibam quando devem procurar ajuda especializada", refere o Prof. Helder Ferreira.

Neste sentido, a Medtronic desenvolveu a ”Women Like Me”, uma plataforma que tem como principal objetivo garantir que as mulheres estão totalmente informadas sobre estas patologias e que compreendem os seus sintomas, o impacto que estas podem ter na qualidade de vida e as opções de tratamento que têm disponíveis.

 
Personalidades do setor da Saúde dão voz
No dia em que se assinala o Dia das Doenças Raras, a P-BIO promove uma iniciativa dedicada a estas doenças, que conta com o...

A iniciativa contempla depoimentos de várias figuras relevantes no setor: Maria da Graça Carvalho, Deputada ao Parlamento Europeu; Sara Cerdas, Deputada ao Parlamento Europeu; Maria do Céu Machado, Coordenadora do GT Intersectorial para as Doenças Raras e Professora Catedrática Jubilada da Faculdade de Medicina (Universidade de Lisboa); Ricardo Baptista Leite, Vereador na Câmara Municipal de Sintra, CEO da I-DAIR e lidera diversos projetos universitários; Maria de Belém Roseira, Jurista, exerceu funções como Ministra da Saúde do XIII Governo Constitucional (1995-1999) e como Ministra para a Igualdade, no XIV Governo (1999-2000); Ana Jorge, Provedora da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa; José Robalo, anterior Subdiretor-Geral da Saúde e anterior Presidente do Conselho Diretivo da Administração Regional de Saúde do Alentejo.

Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras , afetando 300 milhões de pessoas. Em Portugal, estima-se que cerca de 6% da população é afetada pelas doenças raras. Mas, esse número pode ser maior visto que 25% dos doentes esperam entre 5 a 30 anos pelo diagnóstico definitivo após o aparecimento dos primeiros sintomas.

Para assinalar o Dia das Doenças Raras, a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) lança uma campanha com o objetivo de promover um maior debate e sensibilização sobre o tema, procurando contribuir para encontrar formas para melhor enfrentar os problemas e os desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras e as suas famílias.

Os vários vídeos da campanha estão disponíveis aqui.

 
Empresa tem participação portuguesa
A Orbis Medicines, empresa líder na descoberta de fármacos macrocíclicos orais, acaba de ser lançada com um financiamento de 26...

Este investimento permite à Orbis expandir e desenvolver a sua pipeline de medicamentos macrocíclicos de próxima geração, a que chama "nCycles". Os nCycles são compostos concebidos pela plataforma nGen1 da empresa que resolvem desafios de décadas no desenvolvimento de macrocíclicos como biodisponibilidade e permeabilidade membranar.

A Orbis foi fundada em 2021 pela equipa de Seed Investments da Novo Holdings com base em ciência inovadora desenvolvida no Instituto Federal Suíço de Tecnologia em Lausanne (EPFL). A equipa de gestão conta com Morten Døssing como Presidente Executivo e João Ribas como Chief Business Officer (CBO) interino, que estabeleceram a equipa da empresa e lideram a respetiva estratégia empresarial.  Esta abordagem de criação de empresas reflete a ethos da equipa de Seed Investments, onde a equipa se associa a especialistas académicos para estabelecer e construir empresas inovadoras de próxima geração.

A linha de investigação da Orbis abrange programas contra alvos validados por medicamentos biológicos injetáveis de sucesso, com o intuito de oferecer alternativas orais que permitirão o tratamento de muitos mais doentes. Além disso, a Orbis está a desenvolver uma série de nCycles para outras classes de potenciais alvos biológicos, tanto intra como extracelulares.

" Os macrociclos são moléculas com alta capacidade de ligação a alvos biológicos desafiadores. Embora com alguns casos de sucesso no mercado, o desenvolvimento de macrociclos com propriedades farmacológicas desejáveis tem sido um desafio de décadas. Como o lançamento desta nova empresa estamos a dar um salto gigante no seu desenvolvimento.", explica João Ribas, Chief Business Officer da Orbis e Principal da Novo Holdings.

"A plataforma que desenvolvemos combina escala, rapidez, e uma quantidade enorme de dados baseada em centenas de milhares de moléculas. Acelerada com inteligência artificial e uma estratégia clara de crescimento e desenvolvimento, a Orbis está posicionada para trazer medicamentos novos e importantes para um grupo muito maior de pacientes”, conclui.

Os métodos químicos através dos quais a Orbis gera rapidamente bibliotecas extensas de compostos macrocíclicos diversos, prontos para ensaios imediatos, foram previamente publicados na revista Nature Communications. Além disso, a investigação recentemente publicada na Nature Chemical Biology revela a capacidade de nGen para fornecer nCycles que são oralmente biodisponíveis, assinalando uma nova era para a descoberta de medicamentos de macrociclo.

 
Vídeos da campanha abordam várias doenças raras
No dia em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, 29 de fevereiro, a Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e...

Assim, no âmbito desta campanha, serão partilhados nas redes sociais da SERaro diferentes vídeos sobre várias doenças raras permitindo um maior conhecimento sobre elas. O primeiro vídeo, lançado hoje, é sobre linfangioleiomiomatose pulmonar (LAM), com a partilha na primeira pessoa sobre como é viver com esta patologia. Estes vídeos pretendem mostrar que cada pessoa com uma doença rara não é apenas excecional pela sua condição, mas também pela sua individualidade.

Atualmente, a SERaro conta com aproximadamente 50 associados, consolidando-se como um ponto de apoio crucial para quem enfrenta as complexidades das doenças excecionalmente raras em Portugal. “Os principais objetivos da associação incluem melhorar as condições de vida destas pessoas, fornecer informações relevantes sobre as patologias, promover o contacto entre portadores da mesma síndrome para que possam partilhar experiências e também contactos de suporte médico às suas patologias, bem como manter os associados atualizados sobre os avanços na investigação nacional e internacional”, descreve Ana Rute Sabino, presidente da SERaro.

Neste dia, a mensagem da SERaro para as famílias que enfrentam um diagnóstico raro é clara: "não estão sozinhos. Sabemos que o caminho é difícil, mas não precisam de enfrentá-lo sozinhos. Continuamos empenhados em ser a voz, apoio e esperança para aqueles que enfrentam desafios únicos nas doenças raras, reafirmando o compromisso de construir uma comunidade mais forte e informada. Juntos Somos Menos Raros”, conclui.

 
‘Estado de Saúde Geral da população portuguesa’
Mais de metade da população portuguesa, entre os 18 e os 64 anos, afirma ter sofrido níveis de stress elevados nos últimos seis...

Por outro lado, e quando se aborda o estado de saúde mais geral dos cidadãos, a maioria da população portuguesa classifica-o como ‘Bom’ e muito próximo do limite de ‘Muito Bom’, de acordo com um índice de 74.9 pontos (numa escala de 0-100).

A perceção positiva dos portugueses sobre o seu estado de saúde é observada nos vários segmentos sociodemográficos, ainda que se observem valores inferior à média global na faixa etária dos 55/64 anos (71.3 pontos) e junto dos residentes do Litoral Centro (71.8 pontos). É de desatacar, que os níveis superiores à média global se verificam junto dos indivíduos que referem ter sofrido baixos níveis de stress nos últimos seis meses atribuindo ‘Excelente’ ao seu estado de saúde e junto dos que praticam atividade física de forma regular. Os resultados deste estudo revelam a perceção dos portugueses quanto ao seu estado de saúde.

Segundo dados deste estudo, 77% da população portuguesa efetua visitas médicas de forma regular, dos quais 26,2% com uma frequência anual e 31,2% com uma frequência semestral. Os resultados indicam ainda que 94% dos inquiridos tiveram pelo menos uma consulta de especialidade no último ano, sendo que as especialidades médicas mais consultadas foram Medicina Geral (66,8%), Saúde Oral (42,3%), Oftalmologia (28,5%) e Ginecologia (19,6%).

“Os resultados deste estudo retratam dados positivos da perceção geral dos portugueses quanto à sua saúde, o que para além de ótimas notícias são também uma grande oportunidade para continuarmos a apostar em medidas de prevenção para algumas doenças, nomeadamente através de consultas e rastreios regulares. A Medicare quer estar ao lado dos portugueses em várias frentes, não só como um parceiro na escolha de cuidados de saúde integrados para toda a família, mas também como um agente que contribui para o aumento da literacia nos mais variados temas de saúde. É com esta missão que realizámos este estudo e que continuamos a levar a cabo projetos dedicados aos portugueses, como é exemplo disso o ‘Saúde sem Filtros’ no Instagram e TikTok”, afirma Luís Mateus, diretor-geral das Novas Áreas de Negócio da Medicare.

RD-Portugal assinala Dia Mundial das Doenças Raras e chama a atenção para dados de inquérito
Hoje, dia 29 de fevereiro, no dia mais raro do ano, assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras, com a campanha ‘Doenças Raras,...

Esta campanha engloba um conjunto de iniciativas das quais se destacam a coorganização da 4.ª conferência anual de doenças raras, agendada para hoje, entre as 10h e as 13h, online, no INSA Lisboa e no INSA Porto, e que tem como tema as “Doenças Raras: Envolvimento dos doentes na construção da mudança”.

Ainda durante o dia de hoje, passa a ser público o relatório “Centros de Referência para as Doenças Raras e a relação de proximidade com as redes europeias de referência”. Este relatório compila os contributos resultantes da 2.ª Reunião do Conselho Científico, que decorreu em novembro de 2023 e que reuniu cerca de 70 profissionais especialistas em Doenças Raras.

O relatório divulgado hoje integra um inquérito que reflete a experiência de utilização dos doentes nos Centros de Referência para as Doenças Raras em Portugal. De acordo com este estudo, quase metade das pessoas com doença rara não é acompanhada em centros de referência para a sua patologia, seja por desconhecimento, inexistência ou porque são acompanhados em consulta específica.

Segundo o inquérito, 48% dos inquiridos não são acompanhados em Centros de Referência (CR), dos quais 19% dizem que estão a ser seguidos em consulta específica, 17% afirmam que não existe para a sua doença e 7% desconhecem a sua existência.

Apesar de existirem cerca de 30 hospitais de referência distribuídos por sete grupos de doenças raras, a sua existência não está devidamente divulgada e acessível, conclui o estudo promovido pela RD-Portugal.

De salientar que, ainda no âmbito da celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, serão divulgados o vídeo oficial e um conjunto de materiais alusivos à efeméride, numa parceria com mais de 30 entidades nacionais, de norte a sul do país, entre elas hospitais, televisões, rádios, empresas de transportes e infraestruturas, que vão apoiar este dia tão raro através das suas plataformas digitais. Por fim, destacar o envolvimento e apoio de várias autarquias que se juntaram a esta celebração através da iluminação de edifícios públicos, como monumentos e câmaras municipais, numa forma simbólica de apoio às doenças raras.

Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras tem como objetivo sensibilizar e consciencializar a população para as dificuldades dos doentes que vivem e lidam diariamente com a doença rara, promover a inclusão e mitigar as desigualdades e dificuldades no acesso aos tratamentos.

Estima-se que as Doenças Raras afetem entre 6% a 8% da população mundial, representando cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 600 a 800 mil pessoas em Portugal. Esta iniciativa da RD-Portugal, parceiro nacional do RareDiseaseDay® manifesta-se como um testemunho de solidariedade, cujo objetivo é amplificar as vozes daqueles que são frequentemente estigmatizados pela sociedade em geral.

Adesão gratuita
MyCHUC é a Aplicação do utente da Unidade Local de Saúde de Coimbra (ULS Coimbra), ao nível dos cuidados de saúde hospitalares,...

“A aplicação é um importante canal de comunicação, interação e contacto entre a ULS Coimbra e os seus utentes, bem como com a comunidade em geral”, explica o Vogal Executivo do Conselho de Administração, Diogo Saudade Vieira, acrescentando que a ferramenta “permite ao utente aceder comodamente, a partir do telemóvel, computador ou tablet, a qualquer hora, de forma fácil e segura, a um conjunto de funcionalidades e informações pessoais relativas aos cuidados hospitalares”.

Qualquer cidadão consegue aceder à APP sem se registar, sendo que, neste caso, terá acesso limitado às informações de caráter geral/institucional. O suporte para autenticação na aplicação é feito através do sistema de chave móvel digital ou, em alternativa, através do número de telemóvel e do número de utente do Serviço Nacional de Saúde (SNS), desde que o número de telemóvel seja o que está registado no processo hospitalar.

Por sua vez, o desenvolvimento informático entretanto realizado na APP, veio permitir que cada utilizador possa adicionar ao seu registo as contas de utilizador relativas a descendentes menores, que sejam utentes dos hospitais integrados na ULS Coimbra (à exceção do HAJC e CMRRC-RP, para já). Tal permitirá que os pais possam receber as notificações de alerta e consultar informações relativas aos seus filhos menores. Para tal, basta que o número de telemóvel conste como contacto do utente menor no Sistema de Informação da ULS Coimbra. “Neste momento ainda não é possível associar ascendentes à área pessoal, mas esperamos conseguir oferecer mais essa funcionalidade em breve”, destaca Diogo Saudade Vieira.

A App MyCHUC – cujo nome e imagem vai sofrer um rebranding, em breve, fruto da nova organização em Unidade Local de Saúde - permite receber notificações de alerta sobre marcações, reagendamentos, cancelamentos e informações de consultas futuras; histórico dos cuidados hospitalares na ULS Coimbra (todos, menos do HAJC e CMRRC-RP); comprovativos de presença; pedidos de consulta e de cirurgia que aguardam agendamento; consulta dos tempos médios de espera das urgências hospitalares da ULS Coimbra; entre outras funcionalidades.

Através da App é possível, ainda, fazer pedidos de relatórios clínicos, o que permite que o doente os receba em sua casa sem ter que se deslocar ao hospital. Os quiosques virtuais, por sua vez, permitem ao doente, desde que este esteja localizado na proximidade do local onde a consulta vai ser realizada, efetivar a consulta e receber notificações sempre que há necessidade de interação com o doente (chamada para o gabinete, secretariado, etc.).

29 de fevereiro e 1 de março
Sob o lema "Essência e inovação", arrancaram hoje as XXIX Pediatria do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte ...

"Novos instrumentos na autogestão da doença crónica", "A perspetiva do técnico de diagnóstico e terapêutica em Pediatria" ou "Inteligência Artificial - Aplicabilidade clínica" são alguns dos temas que abordados neste evento. 

Dos vários simpósios organizados destaca-se a presença da especialista em pediatria, Dra. Telma Francisco que falará sobre uma nova ferramenta que permite apoiar a avaliação do diagnóstico da XLH - a Raquitool. 

O raquitismo hipofosfatémico ligado ao X ou XLH é uma doença hereditária rara, causada por uma mutação no gene PHEX, que existe no cromossoma X. Esta mutação vai levar ao aumento da produção excessiva de uma hormona, denominada FGF-23 (fator de crescimento dos fibroblastos 23), a qual é responsável, a nível renal, pela inibição da absorção do fósforo e pela diminuição da produção de calcitriol (forma ativa da vitamina D). O fósforo é um mineral essencial ao funcionamento do nosso organismo. Existe nos alimentos e é absorvido no intestino com a ajuda da vitamina D. Integra todas as células do corpo humano e, em conjunto com o cálcio, é responsável pela mineralização dos ossos e dentes, ou seja, forma a estrutura resistente dos mesmos. Se ocorrer uma perda excessiva de fósforo pelo rim, tal como acontece na XLH, vários órgãos irão ser afetados, ocorrendo problemas de crescimento, dor e deformidade óssea, entre outras manifestações.

O programa das Jornadas pode ser consultado aqui

Organização do Grupo Português Génito Urinário
O Grupo Português Génito Urinário organiza, nos dias 1 e 2 de março de 2024, o 29º Workshop de Urologia Oncológica, nas...

A aplicação da inteligência artificial, a cirurgia robótica, testes genéticos para diagnóstico precoce e diferentes formas de tratamentos dos cancros da próstata, do rim, da bexiga e do cancro urotelial serão abordados por especialistas de áreas multidisciplinares que se dedicam ao tratamento destas neoplasias.

O tema do acesso à inovação em oncologia é um dos destaques deste workshop e contará com a participação de Luís Costa, oncologista, Hélder Mota Filipe, bastonário da Ordem dos Farmacêuticos e Pedro Pita Barros, especialista em Economia da Saúde. A moderação caberá a Fernando Calais da Silva, Chairman do Grupo Génito Urinário e a Marina Caldas, jornalista.

“Estamos muito otimistas e satisfeitos com a organização deste Workshop. Para além de um conceituado painel de oradores, os temas que estão em cima da mesa para discussão são uma grande mais-valia para todos os profissionais que se dedicam ao tratamento de doenças oncológicas urológicas”, afirma Fernando Calais da Silva. “O tema do acesso na área da oncologia continua a ser prioritário e vamos analisá-lo com o objetivo de perceber de que forma poderemos, nos próximos anos, responder ao desafio da promoção e acesso ao tratamento a todos aqueles que dele necessitam”, conclui.

Dia Mundial das Doenças Raras
O tópico “Doenças Raras” não costuma ser um dos principais quando se fala em saúde.

As doenças raras afetam, quando pensadas individualmente, uma parcela muito pequena da população. Mas existem milhares de doenças descritas, com mais de 7 mil identificadas até hoje. Por este motivo, estima-se que a nível mundial cerca de 400 milhões de pessoas vivam com uma doença rara, na Europa mais de 30 milhões de pessoas, enquanto que em Portugal entre 600 a 800 mil pessoas – ou seja o equivalente a aproximadamente 6-8% da população nacional.

Portanto, e apesar de individualmente afetarem um número pequeno de pessoas, o impacto coletivo das doenças raras é muito significativo. A maioria delas (mais de 70%) têm origem genética, mas também podem ser causadas por fatores infeciosos, situações autoimunes ou oncológicas, por exemplo. Geralmente são crónicas, graves e progressivas, o que torna essencial um diagnóstico preciso e oportuno.

O Dia Mundial das Doenças Raras, criado pela European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) em 2008, é uma iniciativa para aumentar a conscientização sobre estas doenças. Este dia pretende ser uma plataforma para dar voz aos doentes, promover a compreensão e a empatia na comunidade e impulsionar esforços para garantir o acesso equitativo a cuidados de saúde e tratamento. O tema escolhido para 2024 é "Unite for change! Unite for equity!". 

No entanto, diagnosticar doenças raras pode ser desafiador devido à falta de conhecimento entre profissionais de saúde e por se manifestarem por sintomas comuns e semelhantes a outras condições mais frequentes. Isso muitas vezes resulta em atrasos significativos no diagnóstico e tratamento adequado, impactando negativamente a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias e cuidadores.

Avanços recentes em ferramentas de diagnóstico, como testes genéticos, técnicas de imagem avançadas e até a utilização de algoritmos de inteligência artificial, têm ajudado a melhorar a identificação mais precoce das doenças raras. No entanto, tratamentos específicos ainda são raros, com apenas uma pequena parcela das condições tendo opções terapêuticas desenvolvidas e aprovadas (apenas cerca de 5%). A terapia genética tem emergido como uma promissora abordagem de tratamento para doenças raras, visando diretamente as causas genéticas subjacentes. Isso oferece esperança para doentes que antes tinham poucas ou mesmo nenhumas opções de tratamento.

Para enfrentar os desafios das doenças raras, é crucial aumentar a conscientização, garantir que sejam uma prioridade na saúde pública, promover a pesquisa e desenvolvimento de tratamentos e proporcionar apoio adequado aos doentes e às suas famílias.

Ao celebrarmos o Dia Mundial das Doenças Raras, estamos a unir esforços numa causa que vai muito além das estatísticas e dos números. Estamos a reconhecer a força e a resiliência das pessoas que enfrentam diariamente desafios únicos. Estamos a afirmar o nosso compromisso com a inclusão, a equidade e a solidariedade, e a levantar a voz em nome daqueles que muitas vezes são esquecidos.

Neste dia, reafirmamos a importância da sensibilização, da educação e da formação, não apenas entre os profissionais de saúde, mas em toda a sociedade. Cada um de nós pode desempenhar um papel na criação de um mundo onde todos tenham acesso aos cuidados de saúde de que necessitam, independentemente da raridade da sua condição.

Que este Dia Mundial das Doenças Raras seja mais do que uma celebração; que seja uma chamada à ação, um momento de reflexão e um catalisador para a mudança. Juntos, podemos fazer a diferença na vida das milhões de pessoas afetadas por doenças raras em todo o mundo - Unidos pela mudança! Unidos pela Equidade!

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Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Alerta a Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se celebra hoje, a Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia assinala e vem...

Segundo a SPG, 2estima-se que a CBP afete cerca de mil doentes em Portugal, numa proporção de aproximadamente 10 mulheres por cada homem, sendo diagnosticada geralmente entre os 40 e os 60 anos de idade". Esta é uma doença rara, de causa desconhecida, que se caracteriza pela inflamação crónica e destruição lenta e progressiva dos pequenos canais biliares no interior do fígado, levando à obstrução do fluxo de bílis, podendo evoluir para fibrose e cirrose hepática. "Pessoas com história familiar de doenças auto-imunes, como lúpus, tiroidite ou diabetes tipo 1, têm um risco maior de desenvolver a doença", explica em comunicado. 

Numa fase inicial, alerta a SPG, "que pode durar vários anos ou décadas", a doença é silenciosa, "sendo apenas detetável através da realização de análises do fígado, geralmente em contexto de avaliação de rotina".

"Os primeiros sintomas podem ser discretos e traduzem-se tipicamente por fadiga e prurido, especialmente ao nível das palmas das mãos e plantas dos pés. Podem também surgir pequenas manchas amarelas ou brancas sob a pele, ou ao redor dos olhos. À medida que a doença progride, os pacientes podem desenvolver icterícia (coloração amarela da pele e dos olhos), problemas de coagulação sanguínea, hemorragias, edemas, aumento do volume abdominal por acumulação de líquido (ascite), perda de peso ou confusão mental. Com a evolução da doença, podem surgir outras alterações como desnutrição, diarreia e osteoporose, associadas à má absorção de vitaminas", explica em nota de imprensa. 

Um aspeto a reter é que esta patologia não tem cura. "Contudo, uma vez diagnosticada, deverá iniciar-se o tratamento com o objetivo de diminuir a progressão da doença, aliviar sintomas e evitar complicações. O ácido ursodesoxicólico é um medicamento que ajuda a melhorar a função hepática e a reduzir a inflamação dos canais biliares, contribuindo para retardar a progressão da doença. Nos casos em que não exista uma resposta adequada ao tratamento, poderá ser benéfica a associação com o ácido obeticólico", sublinha a sociedade científica. 

O tratamento permite evitar, na maioria dos casos, a complicação mais temível da doença, que é a evolução para cirrose hepática. A cirrose é, de acordo com a SPG,  a quarta maior causa de morte precoce em Portugal e, em muitos casos, a única possibilidade de tratamento é o transplante de fígado. "A taxa de sobrevida aos cinco anos pós-transplante é muito favorável, atingindo 80-85%. A doença pode reaparecer no enxerto, o que acontece em 20 a 30% dos casos no espaço de dez anos e em cerca de 50% dos casos após vinte anos", salienta. 

"Não existem medidas preventivas específicas para a CBP, uma vez que se trata de uma doença de natureza auto-imune. No entanto, é importante que os pacientes com o diagnóstico desta doença sigam o tratamento prescrito, realizem análises ou exames de acompanhamento regularmente e adotem um estilo de vida saudável, incluindo uma alimentação equilibrada, a prática de exercício físico e a suspensão do consumo de álcool e tabaco", recomenda. 

A realização de análises, designadamente no contexto do seguimento pela Medicina Geral e Familiar, tendo em vista o diagnóstico da CBP nas fases iniciais da doença, explica a SPG, é essencial para evitar que progrida para a fase irreversível de cirrose hepática, com todas as suas potenciais complicações.

"Foi constituída, em Portugal, a CBP Portugal, Associação de Apoio a Doentes com CBP, com o intuito de apoiar todos os que sofrem, direta ou indiretamente, com esta doença. Os principais objetivos da CBP Portugal são apoiar doentes, familiares e amigos; organizar atividades consideradas necessárias à divulgação da doença à comunidade; representar os seus associados e/ou doentes com CBP junto dos organismos oficiais; promover e colaborar em estudos relacionados com CBP; e cooperar com associações congéneres regionais, nacionais e internacionais", relembra. 

 
Curso “Echo Crit Level I”
A CUF Academic Center, em parceria com a Sociedade Portuguesa de Cuidados Intensivos, está a promover, até ao final de março,...

O Echo Crit level I é um curso de ecocardiografia que visa dotar os participantes das ferramentas essenciais para uma abordagem holística aos doentes críticos, no serviço de urgência e nas unidades de cuidados intensivos, através da simulação de vários cenários clínicos.

Este curso dirige-se a profissionais de saúde das Unidades de Cuidados Intensivos, especialistas em Anestesiologia, Medicina Interna, Cardiologia, ou de outras áreas, que estejam a dar os primeiros passos na ecocardiografia e queiram aprofundar os seus conhecimentos sobre as aplicações deste exame na prestação de cuidados de saúde a pessoas com doenças críticas.

Esta edição do Echo Crit Level I é composta por módulos teóricos online, que os participantes podem fazer ao seu ritmo, e por uma sessão Hands-on opcional, que acontece a 25 de março, no Hospital CUF Tejo. O curso tem a duração de 3 meses e está disponível até 31 de março de 2024.

Até ao final do ano, estão previstas mais três edições do Echo Crit Level I. 

 
Investigação da Mayo Clinic
Um estudo recente da Mayo Clinic avaliou os efeitos do horário de verão na saúde do coração concluindo que o impacto "é...

No trabalho de investigação, que incidiu sobre os EUA, os investigadores aplicaram um modelo estatístico avançado para procurar eventuais ligações entre a hora de verão e problemas cardiovasculares graves, incluindo ataques cardíacos e acidentes vasculares cerebrais. O estudo analisou 36.116.951 adultos com 18 anos ou mais, em todos os estados dos Estados Unidos. (O Arizona e o Havai foram excluídos, uma vez que estes estados não adotam a hora de verão).

Os investigadores centraram-se na semana de transição da hora de verão durante a primavera e o outono, quando os relógios são ajustados uma hora para a frente ou para trás.

"Durante 5 anos, analisámos os Estados Unidos e concluímos que é pouco provável que exista uma diferença clinicamente significativa na saúde cardiovascular relacionada com a hora de verão", afirma Benjamin Satterfield, investigador na área das doenças cardiovasculares e principal autor do estudo.

Os investigadores descobriram que ocorreram 74 722 episódios cardiovasculares adversos ao longo do estudo, durante a transição do horário de verão da primavera e do outono. Um episódio cardiovascular adverso foi documentado sempre que uma pessoa foi hospitalizada com um diagnóstico primário de ataque cardíaco, acidente vascular cerebral, choque cardiogénico ou paragem cardíaca.

"Estes episódios cardiovasculares são condições de saúde comuns. Isto levou-nos a questionar se teriam ocorrido na mesma se não tivessem seguido a transição para a hora de verão", afirma Satterfield. 

A adoção da hora de verão varia em todo o mundo. Os países que adiantam ou atrasam os seus relógios uma hora podem fazê-lo em datas diferentes e alguns deles nem sequer adotam a hora de verão.

No estudo da Mayo Clinic, as segundas e sextas-feiras após a transição do horário de verão da primavera mostraram estatisticamente um ligeiro aumento nas taxas de episódios cardiovasculares - mas ao analisar todos os dados, os investigadores não consideraram este aumento clinicamente significativo, explica.

Os investigadores referem que a prática da mudança de hora tinha como objetivo alinhar as atividades sociais e profissionais com a hora do dia e poupar energia através da utilização de menos iluminação artificial. Os investigadores sublinham que não é necessário alterar o sistema de horário de verão por motivos relacionados com a saúde do coração.

"Quando se tomam decisões sobre a abolição da hora de verão, não é necessário ter em conta as preocupações com a saúde do coração", afirma Bernard J. Gersh, licenciado em Medicina e Cirurgia, cardiologista e autor sénior do estudo.

Gersh e Satterfield referem que o debate sobre a hora de verão inclui outros aspetos da saúde. Por exemplo, Satterfield afirmou que os investigadores estão a estudar o efeito da hora de verão na saúde mental e o seu efeito nas taxas de acidentes com veículos motorizados.

 
Ortopedia
A fratura de um ou mais ossos da cintura escapular é uma lesão dolorosa e incapacitante que pode afe

Esta condição ocorre quando um ou mais ossos da cintura escapular sofrem fraturas devido a quedas, acidentes ou impactos diretos.

Dependendo da gravidade da fratura, o tratamento conservador, como imobilização e fisioterapia, pode ser suficiente para a recuperação.

No entanto, em casos mais graves e complexos, a cirurgia pode ser necessária para restaurar a mobilidade e a funcionalidade do ombro.

Neste artigo, vamos explorar em detalhe as cirurgias para fraturas da cintura escapular, os seus objetivos, procedimentos cirúrgicos, recuperação pós-operatória e os potenciais benefícios deste tipo de tratamento.

O que é a fratura da cintura escapular

Estas fraturas podem envolver diferentes ossos da região, como a clavícula, omoplata ou o úmero (osso do braço). Essas fraturas podem variar em gravidade, desde pequenas fissuras até fraturas completas com deslocamento dos topos ósseos. Os sintomas comuns incluem dor intensa, inchaço, hematomas, dificuldade de movimentação do ombro e deformidade óbvia na área afetada.

Abordagens de tratamento para fratura da cintura escapular

O tratamento para estas fraturas depende da gravidade e localização da lesão. Para fraturas menos graves, que não envolvem deslocamento significativo dos topos ósseos, o tratamento conservador pode ser o indicado. Este tratamento geralmente envolve a imobilização do ombro com um suspensor branquial ou gesso, seguida por sessões de fisioterapia para fortalecer os músculos e recuperar a amplitude de movimento.

Indicações para a cirurgia

A cirurgia para estas fraturas é recomendada em casos mais graves, que envolvem deslocamento significativo dos topos ósseos ou lesões complexas, como fraturas intra-articulares. Além disso, a cirurgia pode ser considerada em pacientes mais jovens ou ativos, que precisam restaurar a funcionalidade do ombro o mais rápido possível para retomar as suas atividades diárias e esportivas.

Procedimentos cirúrgicos

Existem diferentes técnicas cirúrgicas para estas fraturas, e a escolha do procedimento depende da localização e gravidade da fratura. Alguns dos procedimentos cirúrgicos comuns incluem:

  • Redução aberta e fixação interna da fratura: Nesse procedimento, o cirurgião realinha os ossos fraturados e utiliza cavilhas ou placas e parafusos para fixar o osso no lugar, permitindo a cicatrização adequada.
  • Artroplastia do ombro: Em alguns casos graves, pode ser necessário realizar uma artroplastia, onde a articulação do ombro é substituída por uma prótese artificial para restaurar a funcionalidade do ombro
  • Tratamento cirúrgico de fratura com técnica minimamente invasiva. Através de pequenos portais é possível re alinhar a cabeça do úmero e , com recurso a uma cavilha e parafusos fixar a fratura na posição desejada. Este procedimento é feito com controle de imagem intra-operatória

Benefícios da cirurgia para fratura de ombro

A cirurgia para fratura da cintura escapular pode oferecer vários benefícios significativos, incluindo:

  • Correção adequada da fratura e realinhamento dos ossos.
  • Restauração da funcionalidade e mobilidade do ombro.
  • Alívio da dor crónica associada à fratura.
  • Possibilidade de retorno às atividades diárias e desportivas.

Recuperação após a cirurgia

A recuperação após a cirurgia de fratura de ombro pode variar de acordo com a gravidade da lesão e o procedimento realizado.

Geralmente, o paciente precisará usar um suspensor braquial durante pouco tempo apenas para controle da dor.

O médico também prescreverá fisioterapia para ajudar na recuperação e no fortalecimento dos músculos do ombro.

A reabilitação é um processo gradual, com exercícios específicos para recuperar a amplitude de movimento e a força.

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As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.

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