Atlas da Saúde

O XLH Link é o primeiro espaço na web dedicado, em exclusivo, a esta patologia e dirigido aos doentes e às famílias, onde podem encontrar informações sobre a doença, as suas particularidades, os seus principais sintomas e a sua hereditariedade. Também se centra nas manifestações da XLH, uma vez que estas têm um impacto direto na qualidade de vida dos doentes e muitas das suas atividades diárias, como as tarefas domésticas, ir trabalhar, a higiene pessoal ou mesmo o sono noturno podem ser um desafio.

No XLH Link é possível ainda encontrar todas as informações relativas e necessárias sobre o que é a doença, como viver com ela, dicas para lidar com a dor, sintomas, informações importantes, vídeos de testemunhos e ainda como e onde procurar ajuda em caso de diagnóstico.

O site apresenta, inclusivamente, dicas de como comunicar com os médicos e especialistas, de modo a garantir que os doentes recebem os cuidados e o apoio de que necessitam.

A XLH é uma doença rara que ocorre na infância e afeta aproximadamente 1 em cada 20.000 pessoas. Caracteriza-se pela perda de fosfato na urina, o que faz com que os ossos não se mineralizem corretamente. Nas crianças, a doença pode causar raquitismo, deformações nas pernas, atraso no crescimento e dores. Os adultos podem sofrer de osteomalácia progressiva e de uma variedade de sintomas músculo-esqueléticos, como dores e rigidez nas articulações.

“Como companhia farmacêutica inovadora, trabalhamos para desenvolver medicamentos que ajudem as pessoas com doenças raras a melhorar a sua qualidade de vida. No entanto, para o conseguirmos, não nos podemos concentrar apenas na investigação, temos de conhecer de perto as necessidades dos doentes”, afirma Claudia Coscia, Diretora-Geral da Kyowa Kirin para a Europa do Sul, e acrescenta: “É, por isso, que o XLH Link foi criado com o objetivo de apoiar os doentes com esta doença, para estar ao seu lado, acompanhando-os e ao seu ambiente no processo de viver com XLH.”

Além disso, como pode ser difícil explicar a uma criança o que é uma doença rara como a XLH, o website oferece sugestões e recomendações para ajudar as famílias a explicar-lhes a doença através de conceitos fáceis de compreender.

Segundo dados recentes, resultado das informações recolhidas por David Sotto-Mayor Machado – docente e investigador na Atlântica, e coordenador do i-HETP – e pela Direção-Geral de Estatísticas da Educação e Ciência (2022), estavam inscritos no ensino superior português, no ano letivo de 2021/2022, 2.779 estudantes com deficiência. Não obstante o aumento face ao ano anterior – mais sete por cento – e a redução dos casos de abandono escolar – menos 20 por cento –, estes alunos enfrentam, ainda, barreiras significativas, exacerbadas por uma lacuna na formação dos professores universitários.

Maioria dos docentes assume necessidade de formação

É consensual. A necessidade de formação complementar no âmbito do apoio a estudantes com deficiência na sala de aula foi expressa por quase 82 por cento dos docentes, com 78 por cento a evidenciar esta mesma necessidade para o ensino à distância. Mais de metade (55 por cento) revelou, inclusivamente, sentir-se desafiado pela atual experiência de ensino a alunos com necessidades educativas especiais (NEE), e apenas 41 por cento considera que as suas instituições compreendem a importância de garantir as competências pedagógicas necessárias a uma educação mais inclusiva.

Apesar de só 32 por cento dos inquiridos afirmar que já recebeu formação neste âmbito, verifica-se um desejo generalizado de mudança. A esmagadora maioria (cerca de 94 por cento) concorda com a relevância de adaptar os métodos de ensino para que se tornem acessíveis a todos, destacando ainda o interesse em compreender as especificidades de cada deficiência e de criar um ambiente de sala de aula inclusivo. A importância de uma formação holística, que aborde tanto estratégias de ensino gerais como desafios específicos relativos à inclusão, foi uma das principais conclusões do estudo.

O inquérito, realizado em março de 2023, integrou o processo de avaliação de necessidades do projeto, contando com respostas de 452 professores universitários dos sete países parceiros. No seguimento do contributo da Direção-Geral do Ensino Superior (DGES) para a disseminação do questionário, uma porção significativa dos inquiridos (297) exerce funções em Portugal.

Movido pela vontade de desenvolver uma resposta integrada a estas necessidades, David Sotto-Mayor Machado revela que parte da inspiração para o i-HETP partiu da experiência pessoal: “Enquanto estudava, sofri uma lesão cerebral que resultou em algumas limitações, nomeadamente a nível da leitura e da escrita. Apesar do apoio que recebi da Atlântica, senti, face aos desafios que encontrei, a necessidade de procurar perceber o panorama da educação superior inclusiva”. A tese de mestrado e outros trabalhos de investigação sobre o tema “evidenciaram a urgência de preparar o corpo docente e não docente para acolher estudantes com NEE”.

O programa surgiu com o objetivo de suprir esta lacuna, conclui o responsável: “Queremos dotar os professores universitários e pessoal não docente de ferramentas e metodologias de ensino inclusivas. O foco do projeto não está na criação de soluções tecnológicas, como estudos anteriores que desenvolvi, mas na formação em boas práticas que promovam a inclusão plena dos estudantes com NEE em todas as dimensões da vida académica, incluindo a dimensão social”.

Programa de formação já está disponível online

A realização do inquérito e de focus groups em todos os países parceiros revelou-se fundamental para o desenvolvimento de um currículo completo, que assegure um ambiente de ensino inclusivo e a possibilidade de participar ativamente na vida académica, independentemente das necessidades específicas dos estudantes. O i-HETP disponibiliza sete módulos autónomos, que abordam diferentes dimensões de uma educação inclusiva. Além de uma introdução à pedagogia e acessibilidade digital, o programa inclui uma componente dedicada ao Desenho Universal para a Aprendizagem (DUA), assim como módulos orientados para diversos tipos de deficiência – visual, auditiva e/ou de fala, física, intelectual e outras deficiências.

Terminada a fase piloto do projeto, que contou com 504 participantes de oito países e registou quase 26 mil visitantes únicos no domínio oficial, os diferentes módulos do i-HETP estão disponíveis em ihetp.org/pt, na página “Plataforma de Aprendizagem”. A flexibilidade é uma das características distintivas do programa, possibilitando que cada participante personalize a sua trajetória de aprendizagem e adapte a formação ao seu ritmo e disponibilidade horária. Com o projeto implementado, David Sotto-Mayor Machado espera “contribuir para a construção de um sistema de ensino que garanta às pessoas com deficiência a possibilidade de exercerem funções e cargos que se acreditava e fazia crer que eram incapazes de assumir”.

O tema da edição deste semestre serve de base para os diversos artigos que exploram os desafios e oportunidades da literacia em diferentes fases da vida e em contextos variados, como saúde emocional, saúde digital e cuidados neonatais. A revista conta com contribuições valiosas de investigadores e especialistas que abordam temas como a promoção de memórias positivas durante o internamento neonatal e a capacitação dos pais para os cuidados ao recém-nascido. 

“Esta edição reúne mais um conjunto valioso de artigos na área crucial e multifacetada da literacia em saúde, com um foco especial em populações diversas e em diferentes estágios da vida, desde o ambiente neonatal até a vida adulta e a idade idosa, abrangendo, tanto a saúde física, quanto a emocional e mental”, explica Célia Belim, coordenadora científica do projeto. 

"Esta edição reforça a nossa missão de promover a literacia em saúde como um elemento crucial para o bem-estar da pessoa. Acreditamos que o conhecimento em saúde deve ser acessível a todos, e esta revista continua a ser uma ferramenta essencial para facilitar decisões informadas ao longo da vida”, continua. 

Entre os destaques desta edição, encontram-se artigos sobre a literacia em saúde digital e o seu impacto em Portugal, a utilização de inquéritos demográficos em África para avaliar a literacia em saúde e um estudo sobre a autoperceção de médicos quanto ao uso do Cheque Dentista para a pessoa idosa. 

"A RPLS pretende não só disseminar conhecimento, mas também inspirar novas investigações e promover práticas que contribuam para uma sociedade mais informada e saudável. Esta segunda edição, tão importante para a comunidade, revela justamente a necessidade de promovermos a saúde em todas as fases do indivíduo, desde o nascimento até à velhice", afirma Cristina Vaz de Almeida, presidente da SPLS. 

Pela primeira vez, um estudo internacional mapeia, de forma sistemática, as sequências de vulnerabilidades multissistémicas - sociais, psicológicas, familiares e escolares — que influenciam o desenvolvimento e persistência de comportamentos antissociais desde a infância até à idade adulta e identifica “fatores de risco magnéticos” que geram uma verdadeira “avalanche de risco”, promovendo trajetórias criminais difíceis de interromper. 

O projeto de investigação “ChainPrevent – Sequência de eventos subjacentes ao desenvolvimento e persistência do comportamento antissocial: Avançar na prevenção do crime através de respostas individualizadas”, coordenado por Miguel Basto Pereira, investigador no William James Center for Research e professor no Ispa – Instituto Universitário, introduz o conceito inovador de "fatores de risco magnéticos", fatores que não só aumentam o risco de envolvimento em comportamentos problemáticos durante a infância, como também atraem novas vulnerabilidades ao longo do desenvolvimento. Um exemplo claro é a fraca supervisão parental na infância, que para além de aumentar diretamente o risco de comportamento antissocial, aumenta o risco do desenvolvimento de outros problemas como o insucesso escolar e o envolvimento em ambientes prejudiciais durante a adolescência, multiplicando assim os riscos em fases posteriores da vida. O estudo sugere ainda que a parentalidade disfuncional, o baixo aproveitamento escolar e dimensões relacionadas com o baixo autocontrolo na infância formam cadeias de risco, não só aumentando substancialmente o risco de delinquência juvenil, mas também gerando novas vulnerabilidades em diferentes fases de desenvolvimento (insucesso escolar, afiliação a colegas com comportamentos delinquentes, dificuldades em manter um trabalho) que promovem trajetórias antissociais ao longo da vida. 

Um dos estudos conduzidos no âmbito deste projeto sugere outro resultado de grande relevância. Para crianças e jovens sem estas vulnerabilidades, nem comportamentos desviantes durante o desenvolvimento, mas que viveram em condições de pobreza extrema, ao ponto de limitar, em fases subsequentes do desenvolvimento, o acesso pleno ao ensino e até mesmo o desenvolvimento cognitivo e emocional, as oportunidades de sucesso tornam-se tão restritas ao longo do ciclo de vida, que existe um risco substancialmente mais elevado de condenações criminais na idade adulta, quando comparados com jovens que não vivenciaram estas formas de pobreza extrema.

Este trabalho desenvolve e testa uma metodologia que permite mapear, ao longo de dezenas de vulnerabilidades, essas cadeias (ou sequências) de risco e identificar fatores-chave em cada fase de desenvolvimento para uma intervenção eficaz. “Este objetivo é particularmente relevante porque é utópico esperar que as políticas públicas de justiça consigam intervir ou prevenir todas os fatores que são conhecidos por aumentarem o risco de comportamento criminal. Este projeto pioneiro abre portas para uma nova linha de investigação científica na área da criminologia desenvolvimental que permite identificar e priorizar a prevenção e intervenção em alguns fatores de risco que são estratégicos para impedir trajetórias criminais e de marginalização social”, sublinha Miguel Basto Pereira, investigador e docente do Ispa.

Os resultados finais deste projeto de investigação serão apresentados no próximo dia 4 de novembro, no Ispa, em Lisboa, na conferência “Interna'onal Conference on Developmental and Life-course Criminology - Bringing Developmental Criminology to the Core of Crime Prevention Policies”, que contará com a presença de figuras notáveis como o Prof. Manuel Eisner, Diretor do Instituto de Criminologia da Universidade de Cambridge, Prof. Friedrich Lösel, Prof. Emérito do Instituto de Criminologia da Universidade de Cambridge e um dos criminólogos mais premiados a nível mundial e o Prof. Darrick Jolliffe, Professor de Criminologia na Royal Holloway University of London e Diretor da Divisão de Criminologia Desenvolvimental e de Ciclo de Vida da Associação Americana de Criminologia, entre muitos outros investigadores de renome.

A moderação das conversas está a cargo da profissional de comunicação, Joana Branco, que vai conduzir os temas junto de uma equipa multidisciplinar que inclui o diretor da Clínica da Mama, Joaquim Abreu. Do painel, fazem parte Ana Ferreira (Oncologia Médica), Raquel Machado (Anatomia Patológica), Sónia Castro (Psicooncologia), Ana Araújo (Assistente Social), Claúdia Carneiro (Imagiologia), João Conde (Radiooncologia), Ana João Reis (Medicina Geral e Familiar), Matilde Ribeiro (Cirurgia Plástica) e a Emília Ribeiro (Enfermagem).

O diagnóstico precoce de cancro da mama pode salvar vidas e, nesta data, torna-se especialmente importante reforçar esta mensagem. Dados do IPO Porto revelam que a mamografia ajudou a reduzir a taxa de mortalidade em cerca de 40% e que um em cada seis cancros da mama ocorrem entre os 40 e os 49 anos.

De acordo com Joaquim Abreu, “o verdadeiro progresso na luta contra o cancro da mama implica o diagnóstico da doença em fase inicial do seu desenvolvimento e o tratamento de acordo com a melhor evidência científica, mas exige também que a prevenção se torne uma prioridade”.

A realização deste evento no NorteShopping é, assim, uma forma do IPO do Porto comunicar diretamente com a comunidade que serve através de alargado número de pessoas que visitam o Centro diariamente e, consequentemente, aumentar o conhecimento da população, promovendo a literacia em saúde, pela voz de especialistas.

Na sessão de abertura, intitulada “O doente no centro”, Filipe Paixão, diagnosticado em 2022 e aos 36 anos com cancro do pulmão em estádio IV, deixou o seu testemunho sobre a influência que as várias opiniões médicas e opções terapêuticas têm tido na doença: “O que quero demonstrar com a minha jornada é que acredito que um doente bem informado, sendo proativo na sua própria doença, pode alterar o resultado”.

Roel Meeusen, Diretor-Geral da Roche Diagnósticos Portugal, reforçou que a Roche, juntamente com o apoio dos seus parceiros, tem procurado redefinir o futuro dos cuidados em oncologia, deixando um apelo aos presentes: “Hoje, ao embarcarmos nesta jornada de aprendizagem e colaboração, encorajo cada um de vocês a pensar de forma ousada e criativa e a partilhar de que forma podemos trabalhar em conjunto para construir um futuro em que o cancro seja detetado precocemente e tratado prontamente.”

O primeiro painel, “Panorama Internacional: Destaques dos Congressos de Patologia e Oncologia”, contou com a intervenção de Miguel Rito e de Diogo Alpuim Costa, que abordaram as novidades recentemente apresentadas a nível internacional, nos Congressos Europeu de Patologia e da Sociedade Europeia de Oncologia Médica, sobre o que podemos esperar para o futuro nesta área.

Por sua vez, os especialistas Fátima Vaz, Fernanda Santos, e Duarte Oliveira, no painel “Rastreio Oncológico em Foco: Otimização e Inovação”, moderado por Carla Bartosch, abordaram o panorama atual da deteção de cancro hereditário no país e a otimização dos programas de rastreio suportados por dados de mundo real e algoritmos de Inteligência Artificial (IA).

Seguiu-se a sessão “Expandir Fronteiras: do Valor da Caracterização Molecular às Aplicações de Inteligência Artificial”, moderado por Diogo Alpuim Costa e com intervenção de Fernando Schmitt, António Polónia e Manuel Teixeira, sobre as inovações na caracterização do cancro da mama e pulmão e a transformação digital da patologia.

No final, teve lugar uma mesa-redonda, liderada por Liliana de Almeida, Public Affairs Manager na Roche Diagnósticos Portugal, onde se procurou explorar de que forma podemos acelerar a implementação da Estratégia Nacional de Luta contra o Cancro. Tamara Milagre, Presidente da EVITA, abordou as questões relacionadas com o cancro hereditário, que passou a estar incluído nesta estratégia nacional, tendo reforçado que “precisamos de um registo nacional de cancro hereditário”. Marta Pojo, Diretora para os projetos de saúde da Liga Portuguesa Contra o Cancro, assinalou que a parte humana não pode ser esquecida, ao nível do acompanhamento e expectativa do doente, e que a literacia é fundamental. Já Isabel Fernandes, membro do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas, afirmou que, para o diagnóstico e tratamento, há duas coisas muito importantes para o Programa, sendo que a primeira está relacionada com a referenciação em oncologia e a segunda com a alteração da definição dos TMRG (tempos média de resposta garantidos), considerando que é necessário “priorizar as patologias”. Para debater este tema, a mesa contou ainda com a participação dos Presidentes da Sociedade Portuguesa de Patologia, Carla Bartosch, e da Sociedade Portuguesa de Oncologia, José Luís Passos Coelho.

Na sessão de encerramento, Carlos Catalão, Diretor de Medical & Health Policy na Roche Diagnósticos Portugal, destacou a importância da integração das diferentes tecnologias ao serviço do diagnóstico. Abordando também a questão da IA no setor da saúde, reforçou que “a patologia digital não é a máquina versus o patologista, mas sim a máquina mais o patologista”.

Proporcionando um espaço que promove a saúde e a autonomia e pretende prevenir complicações e problemas de saúde, contribuindo para a recuperação de indivíduos com alterações físicas ou mentais, a Clínica Universitária conta com intervenções asseguradas por especialistas de cada área, muitos dos quais professores da Atlântica. A clínica valoriza a complementaridade entre a evidência científica e a experiência prática.

A Clínica Universitária disponibiliza ainda consultas de Nutrição – segmentadas em nutrição infantil, nutrição no emagrecimento e controlo de peso, nutrição desportiva e nutrição do idoso. O serviço é prestado de forma individual, desde a avaliação do indivíduo e dos seus hábitos alimentares, até à prescrição de um plano alimentar que promova uma melhor qualidade de vida. O acompanhamento em nutrição apresenta dias e horários distintos, mediante a especialidade pretendida, que podem ser consultados no site da Atlântica (https://uatlantica.pt/).

Estão também disponíveis consultas de Psicologia. O acompanhamento abrange várias áreas, como aconselhamento e terapias psicológicas, apoio ao sucesso educativo, redução do stress e ansiedade, gestão de emoções e competências relacionais e desenvolvimento pessoal. Com consultas disponíveis à quinta e sexta-feira, entre as 13h00 e as 16h00 e as 13h00 e as 18h00 respetivamente, as consultas em Psicologia pretendem munir os pacientes de ferramentas para que consigam superar sintomas que possam estar a afetar o seu equilíbrio emocional.

As áreas da Osteopatia e Fisioterapia também são abrangidas pela Clínica Universitária. Deste modo, é possível ter acesso a um sistema de diagnóstico e tratamento na área do sistema neuro-músculo-esquelético, bem como a uma equipa de fisioterapeutas que avalia e ajuda os seus pacientes a atingir uma melhor qualidade de vida. As consultas de osteopatia estão disponíveis à segunda-feira (das 14h00 às 18h00) e à terça-feira (das 09h00 às 13h00). Já as de fisioterapia podem ser agendadas à segunda e quinta-feira (a partir das 17h00) e à quarta-feira (das 09h00 às 12h30).

À exceção do acompanhamento em osteopatia, que é gratuito no âmbito do programa de estágio dos alunos da Licenciatura em Osteopatia da Atlântica, os restantes serviços têm um custo entre os 20 e os 25 euros (mediante a especialidade). As consultas podem ser marcadas através de contacto telefónico (214 398 212) ou email ([email protected]).