Dificuldades em comunicar, de aceitação das regras sociais e interesses limitados são algumas das características dos doentes com o Síndrome de Asperger (SA). Esta Síndrome é uma disfunção neuro comportamental, de base genética incluída nas perturbações do espectro do autismo. Assim, esta disfunção manifesta-se por alterações na interacção social, na comunicação e no comportamento. A dificuldade de comunicação pode originar muitas vezes situações de stress, já que as pessoas com SA ao perceberem que não estão a ser entendidos comportando-se de forma desajustada. Muitos acabam por se isolar e evitar qualquer tipo de convívio.
No dia 18 de Fevereiro assinala-se o Dia Internacional da Síndrome de Asperger com o objectivo de contribuir para um maior conhecimento desta problemática e uma maior sensibilização para o acolhimento e integração das pessoas com a Síndrome, que em Portugal se calcula serem cerca de 40 mil, na maioria rapazes (1:5).
Apesar de não haver tratamento específico para a Síndrome “é possível acompanhar as pessoas através de uma intervenção personalizada e adaptada a cada um, tendo como objectivo a sua total integração na sociedade”, explica Piedade Líbano Monteiro, presidente da direcção da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA), sublinhando que, “pode acontecer existirem outras doenças associadas à Síndrome, como por exemplo a hiperactividade, e aí sim muitas vezes recorre-se à medicação”.
O facto de esta ser uma Síndrome de base genética, não é possível preveni-la ou evitá-la. Por isso, é importante uma intervenção precoce nesta área e, conforme alerta a presidente, “estar atentos aos sinais de alerta à sua reacção com o meio ambiente, família, casa, escola, infantário e iniciar tão rápido quanto possível um programa de intervenção”.
Em termos económicos as famílias que têm pela frente este desafio de educar na diferença, têm um peso orçamental maior, começando pelo simples facto de ser uma perturbação que se baseia essencialmente no treino das competências sociais e de autonomia funcional que deve ser feita por técnicos especializados nestas matérias. “Estamos a falar de custos que na maioria das vezes não são contemplados pela Segurança Social e pelos apoios escolares, e também há que ter em conta a disponibilidade que estas famílias têm de ter para poder acompanhar os filhos nas intervenções”, refere Piedade Líbano Monteiro.
Diagnóstico e principais sinais
Embora seja uma disfunção com origem num funcionamento cerebral particular, não existe ainda, um marcador biológico, pelo que o diagnóstico se baseia num conjunto de critérios comportamentais.
Dificuldades de empatia, de aceitação das regras sociais, interesses limitados, hipersensibilidade aos estímulos sensoriais, descoordenação motora são algumas das características da Síndrome. Porém os sinais mais frequentes são:
- Atraso significativo na linguagem;
- Linguagem verbal e não verbal, pobres;
- Interpretação literal dos enunciados;
- Dificuldade no relacionamento social, na interacção com os pares, nas regras sociais;
- Comportamentos social e emocional desajustados;
- Número limitado mas muitas vezes obsessivo de temas e interesses;
- Comportamentos repetitivos ou rotineiros;
- Resistência à mudança;
- Atitudes consideradas bizarras e excêntricas;
- Hipersensibilidade sensorial a ruídos, cheiros, texturas, luzes;
- Baixo nível de tolerância à frustração.
Tabus associados à doença
Na opinião de Piedade Líbano Monteiro, “existe falta de informação e sensibilização sobre esta disfunção, o que faz com que a sociedade, em geral, tenha alguma dificuldade em ‘aceitar naturalmente’ as pessoas com SA” e defende que se deve continuar a insistir na sensibilização, explicação e divulgação da Síndrome de Asperger nos diversos contextos da sociedade, no meio Empresarial, na Educação, na Saúde, no Emprego e segurança social.
Por muito que a mudança de mentalidades se faça sentir, ainda existem tabus em relação à diferença, tanto mais que a SA não é visível. Por essa razão a APSA tem por lema que “A SA não está na Cara mas Existe!”. “De facto à primeira vista os nossos filhos nada têm de visível que preveja que aquele rapaz/rapariga bem parecidos possam ter comportamentos tão out of the book em situações para nós absolutamente banais e normais”, refere Piedade Líbano Monteiro, acrescentando que a descriminação nota-se de forma mais acentuada na adolescência e na fase mais adulta, que devido ao seu comportamento desajustado na procura de emprego, este comportamento vai hipotecar todas as suas capacidades cognitivas. Na verdade estas pessoas são dotadas de uma inteligência acima da média nas suas áreas de interesse, com formação académica em ramos diversos das ciências, investigação, informática, tecnologia, música, artes…
“Por tudo isto é importantíssimo o treino dos comportamentos, porque acreditamos que há futuro para quem sofre com a Síndrome de Asperger. Damos uma resposta inovadora, adequada a cada jovem, queremos estar junto das empresas para que também elas se sintam integradas nesta nossa missão de promover as capacidades e a produtividade dos nossos filhos, facilitando a sua integração no mundo do trabalho como qualquer cidadão. Temos de mudar mentalidades, pontos de vista, formas de estar na vida, uma tarefa árdua que leva o seu tempo, que não se vê. Somos corredores de fundo que acreditamos nestes jovens. Vamos caminhando sempre!”
Síndrome também afecta os famosos
Susan Boyle, a mulher que se tornou famosa no programa Britain’s Got Talent, vive diariamente com a Síndrome de Asperger. Antes do diagnóstico todos (incluindo a própria Boyle) atribuíam o seu comportamento excêntrico e imprevisível ao facto de ter tido problemas de oxigenação no cérebro durante o nascimento.
Numa simples ida ao restaurante pode-se testemunhar os ataques de fúria, as ‘birras’ feitas por Boyle por pequenas coisas, como a falta de cebola no prato. Muitos podem pensar que se trata de uma atitude de diva, mas é de facto uma consequência da síndrome. Em palco a cantora diz nunca ficar irritada, mas quando sai acontece muitas vezes. “Eu estou a conseguir lidar com isto porque já sei o que é. Se sinto que vou ter uma mudança de humor repentina, levanto-me e saio de onde estou”, explicou Susan Boyle ao Daily Mail. A cantora sabe que está prestes a ter uma mudança de humor quando sente “uma sensação de pânico, de não querer estar ali. Fico deprimida. E depois saio. Sozinha”, descreve Boyle.
Dia Internacional da Síndrome de Asperger
Assinalar este dia ajuda na medida em que é uma oportunidade de falar e de dar a conhecer, até mesmo pela curiosidade, o que é a Síndrome de Asperger, mas também, diz Piedade Líbano Monteiro, “dar a conhecer qual o trabalho que tem sido desenvolvido pela APSA durante estes 11 anos de existência”.
“É uma oportunidade de podermos explicar que para além das dificuldades que os nossos filhos têm, aliás como qualquer um de nós, eles têm capacidades que nos superam em muitas áreas. Também para reforçarmos a ideia da equidade e igualdade de oportunidades REAL em relação ao direitos e deveres das pessoas com SA no pleno desempenho do seu direito de cidadania”.
A APSA assinala este dia através da ‘Semana Aberta’ da Casa Grande com actividades diversas, visitas à Casa Grande, actividades no exterior, participação em conferências que se prologaram pelo mês de Fevereiro.
Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger
A APSA tem por missão promover o apoio e a integração social e profissional das pessoas com Síndrome de Asperger, favorecendo as condições e capacitando para uma vida autónoma e mais digna.
“Para a concretização da nossa missão a APSA tem em funcionamento, em Lisboa, o projecto Casa Grande através do qual proporciona aos jovens/adultos treinarem competências sociais, a sua autonomia funcional e comunitária, bem como experiências em contexto social e comunitário, mediadas por técnicos especializados”, explica a presidente.
A APSA Norte, abriu recentemente um Centro de Actividades Ocupacionais - CAO em Penafiel, mais precisamente em Valpedre onde dinamiza diversas iniciativas para responder aos jovens com SA naquela zona do País.
Para além deste objectivo, a APSA organiza sessões de sensibilização pelas escolas de Portugal, a que foi dado o nome de «Projecto Gaivota», a tradução e publicação de livros sobre este tema, organização de seminários e ciclos de encontros e o apoio e encaminhamento das famílias e dos filhos com Síndrome de Asperger.
