Até 2017
A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados vai receber mais 121 milhões de euros, para os anos 2015/17, através de...

Através de despacho publicado terça-feira, em Diário da República, o Governo autoriza o Instituto de Segurança Social e as Administrações Regionais de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo, do Centro, do Norte, Alentejo e Algarve a assumir os respectivos compromissos para os anos de 2015, 2016 e 2017, com as entidades que estão integradas ou passam a integrar a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI).

No total são 121.441.276,56 euros que, através dos Ministérios das Finanças, Saúde e Solidariedade, Emprego e Segurança Social, vão ser distribuídos por 33 Unidades de Longa Duração e Manutenção (ULDM), 29 Unidades de Média Duração e Reabilitação (UMDR) e duas Unidades de Cuidados Paliativos (UCP).

No total das 64 unidades, aquela que recebe a parcela maior é a Associação de Socorros da Freguesia da Encarnação, em Lisboa, que, no total dos três anos, vai ter direito a cerca de 13,3 milhões de euros, entre 8,2 milhões de euros para a UMDR e mais 5 milhões de euros para a ULDM.

A zona Norte vai receber 22.306.896,96 euros, entre 14.508.462,4 euros provenientes da Administração Regional de Saúde (ARS) e outros 7.798.434,56 do Instituto de Segurança Social (ISS).

A instituição que recebe a parcela maior é a UMDR da Santa Casa da Misericórdia de Arcos de Valdevez, Viana do Castelo, que terá direito a 3.267.176 euros.

No Centro, a verba ascende a 47.158.633,2 euros, dos quais, 30.406.043,04 euros são entregues pela ARS, e 16.752.590,16 chegam às instituições via ISS, sendo que a maior parte da parcela sai da ARS para as UMDR, que recebem, no total dos três anos, 20.716.866 euros.

Na zona de Lisboa e Vale do Tejo há seis instituições que vão assinar contrato-programa, recebendo um total de 28.320.398,88 euros, 18.330.073,92 dos quais provenientes da ARS.

No Alentejo, estão previstos nove contratos-programa e uma verba total de 14.909.874,4 euros para cinco ULDM e quarto UMDR.

O Algarve é a zona do país com menos contratos-programa, recebendo 5.745.473,12 euros, distribuídos por três ULDM e uma UMDR.

No total, o ISS dá luz verde a 42.285.641,84 euros, enquanto as Administrações Regionais de Saúde distribuem 79.033.511,52 euros.

Nesta última parcela estão incluídos os 1.144.114,4 euros da ARS Norte para a Unidade Cuidados Paliativos (UCP) da Domus Fraternitas, em Braga, e os 1.733.762,4 euros da ARS de Lisboa e Vale do Tejo, para a UCP da Santa Casa da Misericórdia de Alhos Vedros, concelho da Moita.

IRS 2014
A Cruz Vermelha Portuguesa é uma das entidades beneficiárias de consignação de imposto. Assim, pode decidir doar à Cruz...

 

Este é um simples gesto que não acarreta qualquer tipo de custos para o contribuinte uma vez que 0,5% são retirados do imposto total que o Estado liquida, e não do que será devolvido, caso o contribuinte tenha direito à restituição do imposto cobrado.

 

Segundo Luis Barbosa, presidente da Cruz Vermelha Portuguesa “a contribuição através da declaração de rendimentos é um acto de responsabilidade social que visa apoiar as pessoas mais vulneráveis da sociedade. O empenho de todos nesta acção será muito significativo para ajudar a Instituição a cumprir a sua missão humanitária.”

Através de um simples gesto é dada aos contribuintes a possibilidade de decidir o destino de parte dos seus impostos, de ter uma cidadania activa e de contribuir para a continuidade dos projectos da Cruz Vermelha Portuguesa, que celebra este ano o seu 150.º aniversário.

Exemplo 1

  • imposto apurado = imposto liquidado = 6.000Eur
  • retenções e pagamentos por conta = 6.500Eur
  • valor apurado = reembolso = 500Eur
  • consignação de 0,5% sobre o imposto liquidado = 30Eur (6.000Eur x 0,5% = 30Eur)
  • Neste caso, o contribuinte receberá o devido reembolso de 500Eur e a Cruz Vermelha Portuguesa receberá 30Eur do imposto total que o Estado liquida.

Exemplo 2

  • imposto apurado = imposto liquidado = 6.000Eur
  • retenções e pagamentos por conta = 5.000Eur
  • valor apurado = a pagar = 1.000Eur
  • consignação de 0,5% sobre o imposto liquidado = 30Eur (6.000Eur x 0,5% = 30Eur)
  • Neste caso, o contribuinte deverá pagar 1.000Eur ao Estado e a Cruz Vermelha Portuguesa receberá 30Eur do imposto total que o Estado liquida.
3º Congresso Internacional sobre Esclerose Múltipla
Especialistas nacionais e internacionais reúnem-se na próxima sexta e sábado para debater o Estado da Arte sobre a esclerose...

Nos próximos dias 27 e 28 de Fevereiro tem lugar o 3º Congresso Internacional de Esclerose Múltipla, organizado pela consulta de Doenças Desmielinizantes do Centro Hospitalar de São João, cujo programa científico dará particular ênfase à esclerose múltipla em idade pediátrica, às doenças auto-imunes e às novas terapêuticas.

O Atlas da Saúde falou com a neurologista Maria José de Sá, que teve oportunidade de esclarecer que esta tem sido uma área com mais e melhor desenvolvimento, quer na descoberta de novas terapêuticas quer no conhecimento da doença.

“A doença, pelos factores de risco que incluem as alterações genéticas, começa muitas vezes em idades precoces mas só é detectada mais tarde. Portanto, é importante alertar os colegas da pediatria que devem pensar neste diagnóstico”, comenta a presidente do evento, acrescentando que, “há uns anos atrás estes diagnósticos estavam relacionados com a idade adulta, mas o aparecimento de mais casos em crianças com idades entre os 10 e os 18 anos faz-nos repensar a situação”.

A exacta causa da esclerose múltipla não é ainda conhecida, no entanto sabe-se que existem vários factores de risco. Seja para a criança seja para o adulto. “O aparecimento da doença resulta de uma interacção desses factores de risco fundamentalmente de dois grupos: os genéticos e os ambientais”, esclarece Maria José de Sá, sublinhando que há estudos internacionais de larga escala que apontam para factores víricos, baixa exposição solar relacionada com défice de vitamina D ou o tabagismo. Da interacção genética e ambiental resulta uma alteração do sistema imunitário que faz com que o organismo reaja contra a sua própria mielina. Daí surge a doença que se caracteriza como sendo uma doença inflamatória e desmielinizante crónica do sistema nervoso central.

“Os novos conhecimentos desses factores de risco têm permitido desenvolver novos medicamentos. Aliás as doenças auto-imunes em geral e a esclerose múltipla em particular têm tido uma investigação imensa”, congratula-se a neurologista, salientando que os muitos projetos de investigação em curso já permitiram saber mais sobre os genes relacionados, sobre o processo que existe no tecido nervoso, alterações inflamatórias e também a nível do córtex. “Muitas destas situações só se conseguem identificar com ressonâncias magnéticas mais sofisticadas, onde aliás também tem havido muita investigação” diz a responsável.

Até porque existem várias doenças que mimetizam a esclerose múltipla e podem complicar o diagnóstico diferencial. As principais são as doenças vasculares, mas também há doenças genéticas e metabólicas. “Existe depois um outro grande grupo de doenças auto-imunes sistémicas – por exemplo o lúpus – que em muitos doentes podem ter uma expressão neurológica e dificultar o diagnóstico”, refere.

Graças a estes desenvolvimentos, os doentes podem ter melhor qualidade de vida com custos relativos. “Hoje em dia os doentes com esclerose múltipla podem viver com muita qualidade de vida. Posso dizer que a maioria dos doentes do Hospital de São João não anda em cadeira de rodas. Há já muitos anos. São pessoas com autonomia”, garante a neurologista.

O tratamento da esclerose múltipla é assegurado na íntegra pelo Serviço Nacional de Saúde e não é - comparativamente com outras doenças como se tem falado nos últimos tempos da hepatite C – uma terapêutica dispendiosa. De qualquer forma, assegura Maria José de Sá “faremos no congresso uma revisão dos vários estudos sobre os custos a nível da Europa de onde Portugal sempre ficou de fora. Neste momento estou a fazer a ‘ponte’ entre a Plataforma Europeia e as sociedades portuguesas de esclerose múltipla para se poder perceber o que se passa em Portugal e incluir no estudo europeu”.

Todos estes e outros temas estarão em debate no 3º Congresso Internacional de Esclerose Múltipla que pretende o debate entre pares sobre os actuais conhecimentos e desenvolvimentos da doença. O evento decorre nas instalações da Ordem dos Médicos, no Porto.

Conselhos úteis
Os tratamentos de quimioterapia afectam tanto as células normais como as cancerígenas, e os efeitos
Quimioterapia efeitos secundários

 

Apesar de destrutivo, a realidade é que o tratamento de quimioterapia é benéfico e pode curar muitas pessoas. Os efeitos secundários podem acontecer, mas também podem ser minimizados.

 

 

Consulte este folheto, esclareça as suas dúvidas e saiba como minimizar os efeitos secundários induzidos pela quimioterapia:

Fonte: 
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Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro e/ou Farmacêutico.
Associação de farmácias quer
A Associação Nacional de Farmácias defendeu a comercialização de medicamentos de venda livre em quiosques, bombas de gasolina e...

“Não há razão, de natureza técnica ou científica, que justifique impedimentos à comercialização de medicamentos de venda livre em quiosques, gasolineiras, postos de correio, cafés, restaurantes e outros pontos de venda por natureza próximos das populações, alargando substancialmente o acesso e a concorrência”, refere a Associação Nacional de Farmácias (ANF), em comunicado.

Na nota, as farmácias portuguesas lembram que em 2005 foi permitida a venda de medicamentos sem receita médica fora das farmácias e que a medida prometia “beneficiar o consumidor com maior acessibilidade e preço mais baixo” devido à concorrência.

“Uma década volvida, os resultados alcançados estão longe dos objectivos esperados”, sublinha a ANF no documento, sustentado no relatório mensal de análise de mercado do Infarmed.

Aquele relatório, segundo a ANF, refere que o aumento da acessibilidade não se concretizou, o preço daqueles medicamentos aumentou e que o mercado está concentrado em apenas "três entidades".

“As farmácias portuguesas sempre sustentaram que o nosso país deveria manter um modelo de acesso a medicamentos baseado na farmácia e no farmacêutico. Contudo, perante a opção política tomada há dez anos, de disponibilizar medicamentos fora de farmácias, então mais vale maximizar as potencialidades de acesso e concorrência que existem nos países com este modelo”, sublinha.

Antigo bastonário dos farmacêuticos propõe
O ex-bastonário da Ordem dos Farmacêuticos José Aranda da Silva vai propor o alargamento da lista de medicamentos não sujeitos...

Num seminário que decorre na quarta-feira subordinado ao tema “Liberdade de Escolha no Acesso ao Medicamento”, o primeiro presidente do Infarmed vai defender a importância de passar alguns medicamentos actualmente sujeitos a receita médica para venda livre, já que a última revisão desta lista foi feita há dez anos.

Segundo José Aranda da Silva, houve um alargamento da lista de medicamentos não sujeitos a receita médica com o ministro Correia de Campos, em 2005, “mas ficou assim”, sendo que actualmente há muitos medicamentos que já só são vendidos mediante receita médica em Portugal.

“Há mais espaço para mais medicamentos não sujeitos a receita medica. Há alguns medicamentos com tantos anos e que já estão tão estudados que não se justifica manterem-se assim”, afirmou.

O que está em causa são medicamentos “com um perfil de segurança tão bem estabelecido que não se justifica serem sujeitos a receita”, disse, sublinhando que muitos deles não são sequer comparticipados.

As vantagens são principalmente a acessibilidade aos fármacos por parte dos doentes, mas também a poupança, não só do utente, que escusa de gastar dinheiro numa consulta apenas para pedir uma receita, como do próprio Serviço Nacional de Saúde (SNS).

“Hoje em dia, em certas doenças crónicas devia haver maior acessibilidade do doente ao medicamento e não a obrigatoriedade de ir ao médico, que tem custos para o SNS e para o doente”, defendeu.

José Aranda da Silva lembrou que em alguns casos paga-se mais por uma consulta do que pelo medicamento receitado.

Para o ex-bastonário, o fundamental é que haja “rigor” na escolha de medicamentos com “perfil de segurança muito grande” e “garantir que a segurança seja garantida”.

Para Aranda da Silva esta medida permitiria resolver situações menores de doenças sem esperar por consulta e facilitar a terapêutica de doenças crónicas.

Entre os medicamentos que actualmente são sujeitos a receita médica em Portugal, mas que são de venda livre noutros países, contam-se os anticoncetivos, as estatinas (para o colesterol) e algumas vacinas.

Durante o seminário será também discutido o alargamento da lista de medicamentos não sujeitos a receita médica vendidos fora das farmácias.

Actualmente a Associação Portuguesa de Empresas de Distribuição detém 433 espaços de saúde, representando 44% do universo de parafarmácias.

De acordo com o relatório do INFARMED, que analisou o período entre Janeiro e Junho de 2014, em número de embalagens, a APED representa 80% do mercado de medicamentos não sujeitos a receita médica vendidos nas parafarmácias e 15% do total destes medicamentos vendidos em Portugal (farmácias e parafarmácias).

Segundo a presidente da APED, Ana Isabel Morais, esta é uma “oportunidade de colocar à discussão pública a venda de medicamentos não sujeitos a receita médica fora das farmácias”.

“Há 10 anos começou em Portugal [a venda destes medicamentos em parafarmácias]. É altura de fazer um balanço, colocar as partes a fazer discussão, há muito espaço para haver ainda mais medicamentos sem receita medica fora das farmácias”, considerou.

A responsável refere que noutros países este alargamento já foi feito com medicamentos para terapias simples, casos não graves de saúde, como antipiréticos, anti-inflamatórios ou anti-histamínicos.

Ana Isabel Morais considera importante que os consumidores possam automedicar-se e sublinha que “em dez anos não houve qualquer caso de eventos por consumo inadequado”.

DGS
A Direcção-Geral da Saúde registou, até Outubro de 2014, 477 casos de violência contra profissionais de saúde, superando desde...

Entre Janeiro e Outubro de 2014, a Direcção-Geral da Saúde (DGS) registou 477 notificações de violência contra os profissionais de saúde no local de trabalho. Este número tem vindo a aumentar desde 2007, ano em que se somaram 35 casos.

Em 2013, as notificações, realizadas no site da DGS, de forma voluntária e anónima, foram feitas na sua maioria por profissionais de saúde do sexo feminino.

A Administração Regional de Saúde do Centro (ARSC) apresentou o maior número de notificações, em 2013 (87), seguida da ARS de Lisboa e Vale do Tejo, com 69 notificações.

Das 202 notificações de 2013, o espaço físico mais referido, segundo a DGS, foi "a consulta externa" e os "serviços médicos", com 59 e 19 episódios respectivamente.

Em 2013, 45% dos agressores eram doentes, 34%, profissionais de saúde e, 16%, familiares dos doentes, informou a DGS, num relatório.

Mais de metade dos agressores são do sexo feminino e o grupo "etário predominante é de 40 a 49 anos, seguido do grupo etário de 50 a 59 anos".

De acordo com a DGS, 81 profissionais de saúde alvo de violência no local de trabalho declararam-se muito insatisfeitos quanto "à gestão do episódio de violência por parte da instituição" onde os actos se verificaram.

Além de os profissionais acabarem por "reportar mais" estas situações, o aumento poderá estar relacionado com um motivo "mais indirecto, que é a situação global que as pessoas estão a viver", disse Carlos Cortes, presidente da Secção Regional do Centro da Ordem dos Médicos (SRCOM), que organiza hoje, às 21:00, em Coimbra, um debate sobre a violência contra os profissionais de saúde.

"As pessoas estão insatisfeitas no seu dia-a-dia e expressam com violência as suas emoções no hospital e nos centros de saúde", explanou, sublinhando que os utentes também se mostram "insatisfeitos com aquilo que lhes está a ser dado", em termos de cuidados de saúde, havendo "dificuldades nos transportes, na aquisição de medicamentos e pagamento das taxas moderadoras", apontou.

A própria Ordem dos Médicos tem-se apercebido de um aumento de situações de "violência física e psicológica", estando a constituir um grupo multidisciplinar, dentro da secção, para responder a estes casos.

Carlos Cortes salientou ainda que as próprias instituições têm de "dar apoio ao profissional", sendo reportado à Ordem que, muitas vezes, as vítimas deste tipo de violência "se sentem desprotegidas".

Luta contra as doenças neuro-degenerativas
As fundações Rainha Sofia, de Espanha, e Champalimaud, de Portugal, lançaram hoje, em Lisboa, as bases de uma cooperação mais...

A visita, à Fundação Champalimaud, da Rainha Sofia de Espanha, marcou o reforço da cooperação entre as duas instituições científicas, que têm já uma parceria na investigação da doença de Parkinson.

A Rainha Sofia, que visitou detalhadamente as instalações com a presidente da Fundação Champalimaud, Leonor Beleza, fez-se acompanhar, na deslocação a Lisboa, de um grupo de cientistas.

Os investigadores irão reunir-se com cientistas da Fundação Champalimaud para desenvolverem programas de investigação conjuntos e simpósios científicos internacionais, a realizar em Lisboa e Madrid.

No final da visita, em declarações aos jornalistas, Leonor Beleza destacou o papel da Fundação Rainha Sofia na investigação das doenças neuro-degenerativas, sublinhando o papel da instituição, criada em 1977, na luta contra o Alzheimer.

Leonor Beleza adiantou que a fundação Rainha Sofia trata e acolhe doentes de Alzheimer e faz também investigação para detectar os sinais precoces da doença.

"Eles têm projectos pioneiros nessas áreas e interesse em colaborar, eles com aspectos mais clínicos e com maior experiencia com doentes, nós com mais investigação básica na área das doenças neuro-degenerativas, que é relevante para saber como é que essas doenças aparecem e se desenvolvem", disse Leonor Beleza.

O reforço da cooperação entre as duas instituições - que têm já a funcionar um projecto de investigação conjunta na investigação da doença de Parkinson - poderá incluir o intercâmbio de cientistas entre os dois centros, bem como a realização de encontros regulares.

"Esta visita significa para os cientistas uma possibilidade de se encontrarem e estabelecerem projectos comuns de interesse", adiantou Leonor Beleza, considerando que as duas instituições têm tudo a ganhar em trabalharem juntas.

"Instituições que têm recursos humanos e técnicos relativamente raros e difíceis de juntar podem produzir muito mais trabalhando em conjunto", disse.

A Rainha Sofia, que chegou segunda-feira a Lisboa, iniciou a visita com um encontro com Leonor Beleza, tendo visitado de seguida o centro clínico e o laboratório de neurociência da Fundação Champalimaud.

Ao final da manhã manteve um breve encontro com cientistas e médicos espanhóis que trabalham na fundação portuguesa.

Durante a tarde, cientistas das duas fundações realizam um encontro científico para estabelecer um programa de acção conjunto.

Estudo revela
O consumo controlado de amendoins nos primeiros 11 meses de vida de uma criança pode reduzir em 80% o risco de desenvolvimento...

Na investigação, desenvolvida por especialistas da instituição King's College London, propõe-se a revisão das actuais directrizes de saúde pública, que desaconselham o consumo de amendoins de forma a prevenir o surgimento de alergias.

Esta nova abordagem defende que o consumo controlado de amendoins entre os quatro e os 11 meses de vida pode reduzir em mais de 80% o risco de desenvolvimento de alergia aos cinco anos de idade, em crianças com perfil de alto risco que já apresentam eczema infantil (normalmente associado ao leite e aos ovos).

Os cientistas, liderados por Gideon Lack (director do Departamento de alergias pediátricas do King's College London), sugerem que esta premissa – travar o desenvolvimento de alergias com a exposição controlada ao produto -, poderá aplicar-se a outros alimentos além dos amendoins, mas advertem para a necessidade de novos estudos.

Para a realização deste estudo, os peritos acompanharam 640 crianças com idades entre os quatro e os 11 meses seguidas num hospital pediátrico londrino. As crianças em questão estavam em risco de desenvolver uma alergia ao amendoim, uma vez que sofriam de eczema infantil.

Metade das crianças consumiram alimentos que continham amendoim três vezes por semana, enquanto a outra metade devia evitar o consumo de amendoim até aos cinco anos.

Nunca foi dado um amendoim inteiro às crianças, uma vez que existe o risco de sufocamento.

Menos de 1% das crianças que consumiram amendoim desenvolveram a alergia aos cinco anos, contra os 17,3% que estavam no grupo que evitou o contacto com o fruto, o que significou que a exposição ao alimento reduziu o risco de alergia em mais de 80%, segundo o estudo.

Apenas 13 crianças do primeiro grupo não conseguiram comer os produtos com amendoins, uma vez que manifestaram uma reacção alérgica forte.

No estudo, os peritos assinalaram que as alergias aos alimentos aumentaram de forma destacada na última década, tanto no Reino Unido e nos Estados Unidos como em países africanos e asiáticos.

Actualmente, a alergia ao amendoim afecta uma em cada 50 crianças com idade escolar no Reino Unido e entre 1% a 3% das crianças na Europa Ocidental, Estados Unidos e Austrália.

Gideon Lack sublinhou que este novo estudo “é um importante passo” que “contraria as actuais orientações”.

Apesar de propor novas recomendações aos pais de crianças em risco de desenvolver a alergia, o perito aconselhou que o processo deve sempre contar com aconselhamento especializado.

Com 10 hospitais
A Fundação Calouste Gulbenkian vai assinar a 31 de Março com dez hospitais um ‘programa' de luta contra a infecção...

"Vamos passar do diagnóstico à prática", afirmou Isabel Mota, administradora da Gulbenkian, em declarações à saída de uma audiência com Presidente da República, Aníbal Cavaco Silva, no Palácio de Belém.

Assim, anunciou, no dia 31 de Março, a Gulbenkian vai assinar com dez hospitais "que foram escolhidos através de concurso toda uma metodologia e toda uma prática inspirada nos melhores sucessos europeus e, em alguns casos, também americanos, para debelar esse terrível flagelo".

A redução das infecções hospitalares foi uma das medidas referidas pelos peritos que elaboraram, a pedido da Fundação Calouste Gulbenkian, o relatório "Um futuro para a saúde", apresentado em Setembro.

Segundo disse na altura da apresentação do relatório Nigel Crisp, antigo responsável pelo serviço de saúde inglês e que presidiu ao grupo de especialistas que elaborou o dossier, as infecções hospitalares representam uma despesa de 280 milhões de euros por ano, segundo dados oficiais.

De acordo com informações divulgadas ainda em Setembro, a Fundação Calouste Gulbenkian propõe reduzir a incidência das infecções hospitalares, baixando as taxas actuais para metade, em três anos, em dez hospitais.

Além deste tema, na audiência com o Presidente da República Isabel Mota endereçou ainda um convite ao chefe de Estado para que conceda o seu alto patrocínio ao programa das comemorações do cinquentenário da delegação da instituição em Paris.

Entre as iniciativas previstas para a comemoração do 50.º aniversário da delegação da Gulbenkian em Paris, que se assinala em Maio, estão a realização de uma exposição de Amadeu de Souza Cardoso no Grand Palais, além de uma mostra dos grandes arquitectos portugueses intitulada "Os Universalistas".

Em Portugal
Três novos medicamentos para tratar a esclerose múltipla estão a aguardar comparticipação no Infarmed e deverão ser...

“Temos muitos medicamentos novos a chegar, este ano esperamos ter três cá em Portugal, já estão aprovados pela Agência Europeia do Medicamento, mas estamos a aguardar a comparticipação do Infarmed”, disse a neurologista Maria José de Sá, presidente do Congresso Internacional de Esclerose Múltipla, que se realiza sexta-feira e sábado, no Porto.

Segundo Maria José de Sá, coordenadora da Consulta de Doenças Desmielinizantes do Centro Hospitalar de S. João, os doentes contam agora com “dois medicamentos orais, em formulação de comprimidos” para substituir os autoinjectáveis, por via subcutânea ou por via intramuscular.

“É muito mais fácil os doentes aderirem a uma terapêutica oral e aceitarem a doença, sobretudo numa fase de diagnóstico, em que ficam muitos baralhados e muito preocupados. O facto de a medicação ser autoinjectável é um factor acrescido de preocupação”, sublinhou.

O terceiro medicamento que, de acordo com a especialista, “está no Infarmed a aguardar comparticipação, é um anticorpo monoclonal, pertence aos biológicos que são dados no hospital de dia, tem um custo maior, mas é um medicamento para casos muito graves”.

Esta terapêutica destina-se “a casos seleccionados e serão poucos doentes. Ainda não há indicação do preço, mas mesmo que seja um pouco superior o impacto que traz aos hospitais será pequeno, porque são poucos doentes”, considerou.

Com os novos tratamentos, “os efeitos colaterais são menores e há um ligeiro aumento da eficácia em termos de redução dos surtos e de impacto no atraso da doença, que é o que se pretende com estas terapêuticas, que não são curativas, só atrasam a progressão”, acrescentou.

Em alguns casos, “conseguimos travar a doença, há mesmo doentes em que ela [esclerose múltipla] não tem qualquer evolução”, salientou, referindo que “a maior parte dos doentes, 80%, tem uma vida normal”.

Os tratamentos inovadores é um dos assuntos em destaque no 3.º Congresso Internacional de Esclerose Múltipla, cujo programa científico abordará também, entre outros temas, a esclerose múltipla pediátrica e os custos da doença na Europa.

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória e desmielinizante crónica do sistema nervoso central, de etiologia desconhecida, que se inicia geralmente entre os 20 e os 40 anos e é mais frequente no sexo feminino.

A partir de 31 de Março
Os técnicos de diagnóstico vão iniciar uma greve por tempo indeterminado a partir do dia 31 de Março em protesto pelo bloqueio...

Em comunicado, o Sindicato Nacional dos Técnicos Superiores de Saúde das Áreas de Diagnóstico e Terapêutica (STSS) anunciaram que a decisão de avançar para uma greve por tempo indeterminado foi tomada no final da semana passada numa reunião da direcção do sindicato.

“O STSS entende que o ministro da Saúde deve explicações aos utentes do Serviço Nacional de Saúde pois serão os grandes lesados de uma greve que, em condições de normal respeito do governo pelas regras de um Estado de direito, não deveria acontecer”, refere a nota.

Análises clínicas e outros exames de diagnóstico e terapêutica poderão ser afectados pela greve, que pode ainda ter impacto em cirurgias programadas.

Os técnicos de diagnóstico já cumpriram este mês dois dias de protesto, uma paralisação contra “o bloqueio negocial das carreiras, imposto pelo Governo, em clara violação da lei”.

Segundo o sindicato, a necessidade de revisão das carreiras dos profissionais de diagnóstico e terapêutica tem sido reconhecida pelos governos nos últimos 14 anos, sem que ainda se concretizasse a alteração pretendida.

Relativamente ao diálogo negocial, os sindicalistas acusam o atual Ministério da Saúde de bloquear as negociações sem qualquer explicação.

O sindicato refere ainda que “não compreende a discriminação de que são alvo estes profissionais” por serem o único grupo de licenciados na área da saúde sem uma carreira compatível com a respectiva qualificação.

Desenvolvido por instituto francês
O comissário europeu para a Investigação, Ciência e Inovação, Carlos Moedas, congratulou-se com o anúncio, nos Estados Unidos,...

O tratamento favipiravir, um antiviral desenvolvido pelo Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica francês, teve resultados positivos no combate ao Ébola, particularmente em casos de detecção precoce da doença.

“Temos resultados preliminares de que o medicamento antiviral favipiravir pode ser eficaz no tratamento do Ébola numa fase inicial”, disse Moedas.

O comissário adiantou ainda que “se os resultados se confirmarem pelos ensaios clínicos em curso, este será o primeiro tratamento a ser desenvolvido contra esta doença mortal durante o surto em curso”.

O projecto de desenvolvimento deste medicamento é um dos quatro financiados pela União Europeia, com uma verba de 700.000 euros, no âmbito do programa Horizonte 2020, sob a tutela de Moedas.

Os primeiros resultados do ensaio clínico foram apresentados numa conferência de investigadores em Seattle, nos Estados Unidos.

Estudo indica
A maioria dos idosos inquiridos num estudo consideram que têm boa qualidade de vida, mas muitos manifestam menos satisfação no...

O estudo nacional "Factores psicossociais e profissionais promotores de qualidade de vida no processo de reforma e envelhecimento activo" envolveu 1.330 participantes (entre os 55 e os 75 anos), a maioria residente na Grande Lisboa, mulheres e pessoas casadas.

Um quarto dos inquiridos é licenciado, cerca de um quinto tem o 1º ciclo, 20% têm o 12.º ano e cerca de metade tem actividade profissional, refere o estudo, que é apresentado na quarta-feira, no II Congresso Nacional de Psicogerontologia, em Lisboa.

A investigação analisou a relação entre variáveis de saúde, qualidade de vida, pessoais (sentido da vida, espiritualidade e estilo cognitivo), sociais (suporte social e factores psicossociais do trabalho) e os factores sociodemográficos.

A coordenadora do estudo e directora do Instituto de Psicologia e Ciências da Educação, Tânia Gaspar, disse que “o estudo permite, na amostra estudada, caracterizar a qualidade de vida, os factores que a influenciam e como e em que medida o fazem”.

Em termos sociodemográficos, o estudo verificou que são os participantes com curso superior, casados, com casa própria, sem doença crónica e que estão reformados mas têm uma actividade profissional que revelam uma melhor qualidade de vida.

Neste leque encontram-se também os participantes com os factores relacionados com a saúde mais positivos, nomeadamente a nível físico, psicológico, social e ambiental.

Segundo o estudo, a maioria dos inquiridos reflete "valores satisfatórios" em todas as variáveis estudadas: 56,9% afirma estar satisfeitos com a sua saúde, 57,5% com a sua qualidade de vida, 64,1% não estão “nem satisfeitos, nem insatisfeitos” com o suporte social, 66,1% estão “moderadamente” satisfeitos com os factores psicossociais do trabalho e 63,7% estão satisfeitos com o “sentido da vida”.

Alguns participantes, contudo, encontram-se insatisfeitos em relação a estes aspectos da sua vida, nomeadamente as mulheres com mais de 61 anos, os doentes crónicos, os reformados sem actividade profissional e com baixa escolaridade.

Estes dados alertam para “possíveis populações de maior risco e com necessidades específicas de intervenção”, em que há “factores protectores que devem ser optimizados e mantidos”, como a família, disse Tânia Gapar.

A espiritualidade surge como uma forma de lidar com momentos mais difíceis, principalmente para as mulheres, os doentes crónicos e para os reformados sem actividade profissional.

Os reformados com actividade profissional são os participantes que revelam melhores indicadores de satisfação, o que revela que “é fundamental, após a reforma, que as pessoas mantenham uma actividade que lhes permita manterem um papel activo na sociedade”.

O estudo identificou também uma “menor satisfação” dos participantes com as respostas no acesso à saúde e actividades sociais, defendendo “um maior e melhor acesso à saúde” e a criação de estruturas promotoras de actividades sociais “com qualidade” que previnam o isolamento.

“A intervenção na promoção e qualidade de vida no processo de reforma e envelhecimento activo” deve envolver “as pessoas, as suas famílias, a comunidade e também o poder politico”.

Fundação Calouste Gulbenkian entrega
A Fundação Calouste Gulbenkian entrega o prémio do Programa Estímulo à Investigação 2014, atribuído ao investigador Tiago...

Todos os anos a Gulbenkian distingue um jovem cientista que se destaca em áreas como a matemática, a física, a química ou as ciências da Terra e do espaço, e a instituição que acompanha o projecto.

Este ano os galardoados são Tiago Monteiro e o Centro de Neurocências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra.

Os resultados deste estudo que continuará a ser desenvolvido “podem contribuir para esclarecer o papel do nitrito, ascorbato e óxido nítrico na função vascular do cérebro, promovendo o fluxo sanguíneo em estados de privação de oxigénio e abrindo a possibilidade de novas abordagens terapêuticas para determinadas patologias cerebrais”, de acordo com o especialista Rui Barbosa.

Tiago Monteiro é contemplado com 2.500 euros, enquanto a instituição de acolhimento do projecto de investigação distinguido recebe 10.000 euros.

O prémio destina-se a investigadores com menos de 26 anos que trabalham em instituições portuguesas.

Estudo
O antiviral japonês Favipiravir (Avigan), já utilizado contra a gripe, tem mostrado resultados encorajadores em pacientes...

Segundo os responsáveis pelo estudo, a experiência foi feita até ao momento em 80 pacientes – 69 adultos e adolescentes e 11 crianças – e começou a 17 de Dezembro de 2014 na Guiné-Conacri.

A utilização daquele antiviral mostrou “sinais encorajadores de eficácia” em pessoas que chegaram aos centros de saúdo com níveis médio e elevado de infecção, mas cujos órgãos não tinham sido afectados, referem os investigadores.

No grupo da amostra, 58% dos participantes são apresentados com uma carga viral elevada ou média.

Daqueles, 42% apresentaram insuficiência renal, mas apenas 15% morreram.

Nos três meses anteriores ao ensaio clínico, a mortalidade entre os pacientes com sintomas similares foi de 30%.

“Estes resultados aumentam a esperança de que o Favipiravir reduza a mortalidade da população num estágio menos avançado da doença”, explicaram.

Os resultados do ensaio clínico, organizado pelo Instituto Nacional de Saúde e da Pesquisa Médica francês, vão ser apresentados quarta-feira numa conferência sobre retrovírus e infecções oportunistas em Seatle, Estados Unidos.

"Os resultados (...) devem ser apoiados em um maior número de pacientes, mas abrem caminho para novas terapêuticas, através de combinações de vários químicos, especialmente em pacientes mais velhos", disse Yves Levy, director do instituto francês.

A Comissão Europeia co-financiou o ensaio clínico, para o qual também contribuíram organizações não-governamentais, como os Médicos Sem Fronteiras e a Aliança para a Acção Médica Internacional.

O Favipiravir demonstrou eficácia contra o vírus do Ébola na utilização in vitro e em soro.

As autoridades sanitárias norte-americanas e liberianas anunciaram em Janeiro fazer um ensaio clínico na Libéria e nos Estados Unidos com Zmapp, um antiviral da empesa Mapp Biopharmaceutical já administrado a uma série de doentes com Ébola.

A última epidemia de Ébola ocorreu em 2014 e provocou a morte a mais de nove mil pessoas.

“Pequenos-almoços e lanches” decorre já no próximo dia 26 de Fevereiro
Lanches saudáveis para ajudar a manter os níveis de energia e de açúcar no sangue entre as refeições principais são algumas das...

“O momento da escolha das refeições e da confecção dos alimentos pode ter uma componente tanto lúdica como educativa. Envolver a família nestas tarefas e educá-la para uma alimentação saudável é um passo importante no caminho da prevenção da diabetes. Fraccionar a alimentação ao longo do dia é outra das medidas que ajudam a prevenir esta doença, pelo que sugestões sobre o que incluir nos lanches a fazer entre as refeições é um dos aliciantes do primeiro curso de 2015”, explica Luis Gardete Correia, presidente da Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP).

Na Escola da Diabetes, em datas diversas, outras dicas serão dadas aos participantes. Por exemplo: leguminosas como grão, feijão, ervilhas têm menor Índice Glicémico (IG) comparativamente com as batatas; a batata doce tem maior teor de hidratos de carbono, mas o dobro da quantidade de fibra, em comparação com a batata normal; uma boa ideia para reduzir a quantidade de açúcar em receitas é aumentar a quantidade de especiarias - como canela, noz-moscada, erva-doce, anis ou extracto de baunilha - e utilizar fruta e legumes para dar sabor.

“Pequenos-almoços e lanches” decorre já no dia 26 de Fevereiro, recordando que estas são refeições importantes para ajudar a manter os níveis de energia e de açúcar no sangue entre as refeições principais. Neste curso, os participantes podem aprender a fazer os seus cereais e a conhecer quais os melhores alimentos a incluir nestes pequenos repastos.

Pratos de Baixo Índice Glicémico (IG) acontece no mês seguinte, também no dia 26, e pretende esclarecer os vários mitos associados a este conceito, saber como funciona e como utilizá-lo no dia-a-dia. As refeições com um IG mais baixo podem contribuir para um melhor controlo metabólico e do apetite.

Joana Oliveira, coordenadora dos Cursos de Cozinha Saudável esclarece: “o IG pode ser enganador. Um alimento com um teor de açúcar baixo, mas facilmente acessível (como a abóbora), tem um IG alto, mas é necessário comer muita quantidade desse alimento para que a glicemia suba. Ou seja, a abóbora pode até ter um IG alto, mas tem uma quantidade de hidratos de carbono reduzida (menos de 2g por 100g)”.

Com data marcada para 30 de Abril, “Menu Completo” pretende ser um curso geral: enquanto se prepara uma refeição completa, desde a sopa à sobremesa, aprendem-se estratégias para adaptar as receitas de que mais se gosta em pratos saudáveis e equilibrados.

Refeições ligeiras (21 de Maio) e Doces quase sem Açúcar (18 de Junho) fecham o primeiro semestre de cursos, que se prolongam até ao final do ano.

Para pessoas com e sem diabetes, os cursos são ministrados por um Chef de Cozinha e uma Dietista e decorrem na Escola da Diabetes (Rua do Sol ao Rato, n.º 11, Lisboa).

As inscrições para os Cursos de Cozinha da APDP devem ser feitas através do email [email protected] ou do telefone 213 816 101. O custo associado é de 20 euros, sendo que as crianças até aos 12 anos não pagam.

Apresentadas na Universidade do Porto
Sapatos com sistema de aquecimento que permitem a localização através de GPS ou uma balança que mede os sinais vitais e envia...

Há quatro anos nasceu o “Ambient Assisted Living para todos (AAL4ALL), um projecto inovador do Health Cluster Portugal que colocou 400 pessoas em Portugal, idosos e seus cuidadores, a testar tecnologias e serviços criados propositadamente para apoiar a população sénior ao nível de cuidados de saúde e bem-estar.

“É um projecto mobilizador (…) que envolveu mais de 30 instituições nacionais (…) de diversas áreas, quer académica, quer da indústria, quer da saúde, quer da segurança, envolveu um investimento à volta de 6,8 milhões de euros, com um cofinanciamento público a fundo perdido à volta de 4 milhões de euros”, explicou Miguel Sales, da Microsoft Portugal.

Para o vice-presidente da direcção do Health Cluster Portugal e o especialista em cancro, Manuel Sobrinho Simões, o projecto-piloto AAL4ALL é o “primeiro grande sucesso” daquela instituição.

“Estamos particularmente felizes, porque fomos bons a operacionalizar um conceito”, declarou Manuel Sobrinho Simões, durante a apresentação pública do projecto, que decorreu no Parque de Ciência e Tecnologia da Universidade do Porto (UPTEC).

Uma plataforma de monitorização da saúde que através de uma balança de peso com sensores permite saber dados biométricos (glicemia, colesterol, tensão arterial, temperatura corporal) e dados domóticos (humidade, dióxido de carbono e temperatura da casa) é apenas uma das dezenas de tecnologias do projecto que vai permitir “proporcionar um novo fôlego à perspectiva de viver até uma idade avançada com qualidade de vida”, explica uma nota de imprensa da Health Cluster Portugal.

No projecto, que está a ser testado em 400 pessoas espalhadas pelo Grande Porto, Aveiro, Covilhã e Évora, inclui também o ‘Smart Shoe Locator’, que é um protótipo de sapato com sistema de aquecimento autónomo integrado que permite a localização da pessoa e definição da área de segurança através do GPS (Global Position System).

Um sensor detector de quedas, uma plataforma de jogo baseada em tablet que procura estimular cognitivamente os seniores ou uma aplicação para smartphone que pretende detectar sinais de depressão através da análise de variações de comportamento são outras das tecnologias do projecto português que os participantes gostariam de ver internacionalizado e implementado, por exemplo, no Serviço Nacional de Saúde.

Um dos objectivos para o projecto “Ambient Assisted Living para todos (AAL4ALL) é “tornar vendável” e “exportável” o projecto, admitiram Miguel Sales, da Microsoft, e Vítor Ribeiro, da PT Inovação.

O representante da PT Inovação, Vítor Ribeiro, avançou mesmo que a PT Inovação já está a trabalhar no sentido de implementar o AAL4ALL em Angola.

Neste projecto estiveram envolvidos cerca de 200 engenheiros, cientistas e investigadores em criar soluções tecnológicas para o problema do envelhecimento activo.

Nos censos de 2011, em 11 milhões de habitantes, Portugal registava 19% de idosos. Prevê-se que em 2050 exista em Portugal 30% de idosos, mas se a população portuguesa baixar para os sete milhões de habitantes podemos chegar a 50% de população com mais de 65 anos.

Marco importante para os doentes com cancro colorretal metastático
A Merck Serono, a empresa biofarmacêutica da Merck, anuncia a abertura do primeiro centro de teste de biópsias líquidas para o...

Este constitui um importante marco para a disponibilização aos doentes com cancro colorretal metastático (CCRm) do novo teste de biópsias líquidas do RAS, e um significativo passo em frente na parceria entre a Merck Serono e a Sysmex Inostics GmbH, Hamburgo, Alemanha. O método da biópsia líquida, também conhecido por teste sanguíneo do biomarcador, representa uma abordagem simples e rápida para a determinação da análise mutacional do RAS (KRAS e NRAS) nos tumores, uma vez que necessita de uma única colheita de sangue, em detrimento de uma biópsia de tecido ou procedimento cirúrgico.1

“Estamos extremamente satisfeitos pelos progressos significativos alcançados, em menos de um ano de colaboração com a Sysmex Inostics, com o objectivo de levarmos aos doentes este novo teste de biópsias líquidas do biomarcador RAS, num dos principais centros de oncologia da Europa”, referiu Belén Garijo, Membro do Conselho Executivo da Merck e CEO Healthcare, na cerimónia de abertura em Barcelona. “A Merck Serono está empenhada em melhorar os resultados dos doentes e apoiar os médicos no avanço do tratamento standard do cancro colorretal metastático, e sentimo-nos realizados por em breve podermos oferecer à comunidade da oncologia internacional um novo método para testar o biomarcador RAS.”

O teste da biópsia líquida do biomarcador RAS irá contribuir para os avanços na medicina de precisão, apresentando igualmente o potencial de disponibilizar os resultados da análise mutacional em poucos dias, auxiliando na orientação das decisões de tratamento.1 Aproximadamente metade dos doentes com CCRm apresentam mutações RAS.2 Os resultados de diversos estudos, que avaliam a análise mutacional do RAS, em doentes com CCRm, demonstraram que as terapêuticas com anticorpos monoclonais, dirigidas ao recetor do factor de crescimento epidérmico (EGFR), tal como o Cetuximab, podem melhorar os resultados nos doentes com CCRm, RAS não mutado.3–9

Espera-se que o teste da biópsia líquida do biomarcador RAS receba aprovação de Conformidade Europeia (marcação CE) nos próximos meses, tornando-o acessível a uma população mais ampla de doentes CCRm. O teste será implementado em vários centros médicos em todo o mundo. O Instituto de Oncologia Vall d’Hebron será o primeiro centro de testes desta natureza, com mais laboratórios a serem estabelecidos ao longo de 2015, incluindo Austrália, França, Alemanha, Itália e Reino Unido, entre outros.

“Este é um passo significativo na nossa parceria com a Merck Serono,” destacou Fernando Andreu, CEO da Sysmex Inostics. “Temos o prazer de ter o Instituto de Oncologia Vall d’Hebron como a primeira instituição a oferecer o nosso teste altamente sensível OncoBEAM™ para diagnósticos sanguíneos.

Esta aliança colaborativa entre a Merck Serono e a Sysmex Inostics, juntamente com a reputação e experiência do Vall d’Hebron, representa outro passo importante no avanço da medicina personalizada dos doentes com cancro colorretal metastático e no aumento do valor dos nossos ensaios clínicos OncoBEAM™.”

O Instituto de Oncologia Vall d’Hebron’s irá utilizar amostras sanguíneas dos doentes com CCRm para o avanço da pesquisa dos biomarcadores RAS. A capacidade para testar estas mutações no Vall d’Hebron, com um método de teste potencialmente mais rápido e fácil, pode melhorar o standard de tratamento dos doentes.

“Como os doentes com cancro colorretal metastático (CCRm) podem responder de forma diferente a vários tratamentos, é importante uma maior compreensão acerca do tumor, especialmente a sua biologia e genética”, mencionou o Professor Josep Tabernero, Director do Instituto de Oncologia Vall d'Hebron.

“Assim que este teste de biópsias líquidas do biomarcador RAS receber a marcação CE, vai-se tornar um avanço importante no teste dos doentes CCRm e constituir uma ferramenta útil nas decisões de tratamento. O método da biópsia líquida pode potencialmente economizar tempo, comparativamente ao actual teste RAS que recorre a tecido, poupando os doentes a uma biópsia de tecido ou procedimento cirúrgico. Necessitaremos apenas de uma amostra de sangue, e podemos potencialmente disponibilizar resultados em 2-3 dias.”

Referências:

  1. Diaz LA Jr and Bardelli A. J Clin Oncol 2014;32(6):579−86.
  2. Vaughn CP, et al. Genes Chromosomes Cancer 2011;50(5):307−12.
  3. Douillard J-Y, et al. N Engl J Med 2013;369(11):1023–34.
  4. Schwartzberg LS, et al. J Clin Oncol 2014;32(21):2240–7.
  5. Bokemeyer C, et al. Oral presentation at the 2014 American Society of Clinical Oncology Annual Meeting, May 30–June 3, 2014. Abstract No:3505.
  6. Stintzing S, et al. Oral presentation at the 2014 European Society of Medical Oncology Annual Meeting, September 26–30, 2014. Abstract No:LBA11.
  7. Van Cutsem E, et al. J Clin Oncol 2015;pii: JCO.2014.59.4812.
  8. Cetuximab® (cetuximab) SmPC, 2014. Available at: http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000558/WC500029119.pdf. Last accessed February 2015.
  9. Vectibix® (panitumumab) SmPC, 2014. Available at: http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000741/WC500047710.pdf. Last accessed February 2015.
28 de Fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras
A propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala no dia 28 de Fevereiro, o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da...

Estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, até 6% da população, o que, extrapolando, significa que existirão até 600 000 pessoas com estas patologias em Portugal. Ainda, a maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a 1 em 100 000 pessoas, ou seja, que afectam menos de 100 doentes no País. Adicionalmente, o peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e outros cuidadores, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar. “Está o Sistema Nacional de Saúde a corresponder às suas necessidades?”, questiona o Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR).

Luís Brito Avô, coordenador deste núcleo, afirma que no que diz respeito às doenças raras, o panorama nacional tem melhorado muito nos últimos anos. “Tem havido um interesse crescente por estas patologias, quer pelas políticas de saúde equacionadas pelo Ministério da Saúde, com a criação de um Plano Nacional para as Doenças Raras, quer pelo esforço em curso de certificação de Centros de Referência para o seu enquadramento. O conhecimento epidemiológico sobre estas doenças, ferramenta indispensável para a avaliação das necessidades de cuidados, tem tido uma clara evolução, estando em curso múltiplos registos, infelizmente a maioria por grupos de patologias, sem ainda existir um verdadeiro Registo Nacional de Doenças Raras em Portugal. A comunidade das ciências biomédicas e farmacêutica tem respondido ao alerta sobre esta área com múltiplas acções formativas e de divulgação, recrutamento de profissionais de saúde para envolvimento em unidades prestadoras de cuidados específicos. Notamos também uma melhoria da acessibilidade a terapêuticas específicas, como a aplicação de medicamentos órfãos, ainda que nalguns casos esta implementação não tenha a rapidez desejada, devido a alguns processos de aprovação terem sido difíceis de estabelecer e dos custos elevados envolvidos.”

E salienta o papel que a Medicina Interna tem tido na melhoria dos cuidados prestados às doenças raras. “A formação holística dos Internistas coloca-os numa posição privilegiada para a compreensão e acompanhamento destes doentes, pois os seus quadros clínicos compõem-se, em muitas destas patologias, por manifestações sistémicas e complexas”.

Apesar de o cenário atual ser positivo, o NEDR alerta para a necessidade de mais formação específica para os profissionais de saúde e mais referenciação e integração dos novos casos nos centros de referência, para que a qualidade do tratamento e acompanhamento de quem sofre de doenças raras em Portugal continue a aumentar.

Luís Brito Avô considera que ainda há algumas dificuldades que afectam quer doentes, quer profissionais de saúde. “Continuamos a ter dificuldade na integração dos doentes em centros de referência/ equipes especializadas, ainda não certificadas e completamente estruturadas no Serviço Nacional de Saúde (SNS). Precisamos de ter acesso a mais acções de formação específicas e a uma melhor referenciação da casuística, condição básica para ganharmos experiência clínica em doenças de baixa prevalência”. Outro aspecto com carências significativas é o do acesso desta população de doentes á rede de cuidados continuados, que neste caso requer particularidades específicas, sendo escassas as unidades instaladas com essas capacidades.

O diagnóstico e o tratamento também apresentam algumas limitações, aponta o especialista. “Há barreiras de acesso a métodos de diagnóstico, como os testes genéticos. Além disso, o processo de licenciamento para a utilização de medicamentos órfãos é ainda moroso e complexo em muitos casos. Precisamos também de ter maior acesso à participação em estudos e um maior investimento na investigação”.

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