Atlas da Saúde

Durante o ECTRIMS – ACTRIMS, que decorreu em Boston, nos EUA, a Novartis revelou novos dados relativos ao tratamento de doentes com esclerose múltipla (EM) tratados com fingolimod, nomeadamente no que toca aos quatro parâmetros que medem a actividade da doença: surtos, lesões captantes na ressonância magnética, perda de volume cerebral e progressão da incapacidade.

Os novos dados permitem demonstrar que a perda de volume cerebral está associada à progressão da incapacidade a longo prazo e que os doentes com esclerose múltipla surto-remissão muito activa tratados com fingolimod apresentam menores taxas de perda de volume cerebral e, principalmente, que essas taxas se mantiveram estáveis ao longo do tempo¹.

Resultados de estudos clínicos a longo prazo, agora apresentados, revelaram que a taxa de perda de volume cerebral em doentes tratados com fingolimod manteve-se semelhante ao longo de seis anos, entre os 0,33% e os 0,46%², sendo que o valor comum em pessoas com EM é de cerca de 0,5% a 1,35% por ano^3-6.

O cérebro humano tende a perder volume com a idade, mas a pessoa com esclerose múltipla perde volume cerebral três a cinco vezes mais rapidamente^7-10 do que uma pessoa sem a doença. Na pessoa com esclerose múltipla, a perda de volume cerebral inicia-se precocemente, ainda antes da maioria dos sintomas ocorrerem^11-14, e está associada à perda da função física e cognitiva¹⁵.

A perda da função física e cognitiva na EM é impulsionada por dois tipos de lesões que resultam na perda de neurónios e de tecido cerebral - lesões inflamatórias focais e processos inflamatórios neurodegenerativos mais difusos. As lesões inflamatórias focais resultam na perda de tecido cerebral e podem apresentar-se clinicamente como surtos. O processo inflamatório generalizado, que passa muitas vezes despercebido, começa no início da doença e está associado a perda de tecido cerebral e perda de funções físicas^16-18. Redefinir o que significa ‘ausência de actividade da doença’ para incluir os quatro parâmetros que medem a actividade da doença medidas, aborda os dois tipos de lesões, permitindo aos médicos uma avaliação mais abrangente e equilibrada da EM e da eficácia do tratamento.

Sobre a Esclerose Múltipla

A EM afecta cerca de 5.000 portugueses¹⁹. Em todo o mundo são cerca de 2,5 milhões de pessoas20 com esta doença inflamatória crónica do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio. As mulheres têm duas vezes mais probabilidades de desenvolver EM do que os homens^21,22.

A EM tem um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias^23,24. Cerca de 85% das pessoas com EM queixam-se de fadiga constante independentemente do grau de incapacidade provocado pela doença, o que interfere com a sua qualidade de vida e produtividade²⁵.

Referências

        1. Kappos L et al. Inclusion of brain volume loss in a revised measure of multiple sclerosis disease-activity freedom: the effect of fingolimod. Abstract presented at: 2014 Joint ACTRIMS-ECTRIMS Meeting; September 10-13, 2014; Boston, Massachusetts. Abstract 1570. Free communication FC1.5.

2.   Radue E.W. et al. Sustained low rate of brain volume loss under long-term fingolimod treatment in relapsing multiple sclerosis: Results from the LONGTERMS study. Abstract presented at: 2014 Joint ACTRIMS-ECTRIMS Meeting; September 10-13, 2014; Boston, Massachusetts. Abstract 1346. Poster 439.

3.   De Stefano N et al. Proportion of patients with BVL comparable to healthy adults in fingolimod phase 3 MS studies.  Abstract presented at: 66th AAN Annual Meeting; April 26 – May 3, 2014; Philadelphia, Pennsylvania. Oral session S13:006.

4.   Barkhof F et al. Imaging outcomes for neuroprotection and repair in multiple sclerosis trials. Nat Rev Neurol. 2009;5(5):256-266.

5.   Bermel RA & Bakshi R. The measurement and clinical relevance of brain atrophy in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2006;5(2):158-170.

6.   Hedman AM et al. Human Brain Changes Across the Life Span: a review of 56 longitudinal magnetic resonance imaging studies. Human Brain Mapping 2012; 33: 1987-220

7.     De Stefano N et al. Proportion of patients with BVL comparable to healthy adults in fingolimod phase 3 MS studies. Abstract presented at: 66th AAN Annual Meeting; April 26 – May 3, 2014; Philadelphia, Pennsylvania. Oral session S13:006.

8.     Hedman AM et al. Human Brain Changes Across the Life Span: a review of 56 longitudinal magnetic resonance imaging studies. Human Brain Mapping 2012; 33: 1987-220

9.     Barkhof F et al. Imaging outcomes for neuroprotection and repair in multiple sclerosis trials. Nat Rev Neurol. 2009;5(5):256-266.

10.   Bermel RA & Bakshi R. The measurement and clinical relevance of brain atrophy in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2006;5(2):158-170.

11.   Di Stefano N et al. Clinical Relevance of Brain Volume Measures in Multiple Sclerosis. CNS Drugs 2014; published online January 22, 2014.

12.   Pérez-Miralles F et al. Clinical impact of early brain atrophy in clinically isolated syndromes. Mult Scler. Published online: May 7, 2013.

13.   Filippi M et al. Evidence for widespread axonal damage at the earliest clinical stage of multiple sclerosis. Brain. 2003;126(Pt 2):433-437.

14.   Filippi M et al. The contribution of MRI in assessing cognitive impairment in multiple sclerosis. Neurology 2010; 75: 2121-28.

15.   Popescu V. et al; on behalf of the MAGNIMS Study Group. Brain atrophy and lesion load predict long term disability in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. Mar 23, 2013.

16. Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.

17.  Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.

18.  Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.

19.  http://www.anem.org.pt/menu-anem/esclerosemultipla.htm

20. Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS [online]. Available at: www.atlasofms.org. Accessed May 2010.

21. Compston A, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet 2002;359(9313):1221-1231.

22. Confavreux C, Aimard G, Devic M. Course and prognosis of multiple sclerosis assessed by the computerized data processing of 349 patients. Brain 1980;103(2):281-300.

23.  Riazi A, Hobart JC, Lamping DL, et al. Using the SF-36 measure to compare the health impact of multiple sclerosis and Parkinson's disease with normal population health profiles. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74(6):710-714.

24. Aronson KJ. Quality of life among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Neurology 1997;48(1):74-80.

25.  Multiple Sclerosis International Federation. http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue1EN1.pdf. Accessed May 2010

Os actores Susana Arrais, João Didelet, Joana Seixas e Diogo Amaral, juntam-se à Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), para dar vida à campanha de sensibilização “Meio Minuto de Silêncio – Por quem necessita de Cuidados Paliativos por inteiro”.

Os actores lançam o repto a todos os portugueses, para se unirem em Meio Minuto de Silêncio, no dia 11 de Outubro, pelas 11h00, data em que se comemora o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos.

“Não podia ficar indiferente a esta campanha que pretende provocar uma reacção na sociedade civil e na classe política. Tenho a certeza que, juntos podemos sensibilizar a população para a falta de cuidados paliativos no país”, diz Susana Arrais.

“O principal objectivo é homenagear e dignificar todos os que sofrem em vida”, salienta João Didelet.

“É uma honra poder fazer parte deste movimento que pretende mudar uma realidade tão triste em Portugal. Enquanto figura pública sinto-me lisonjeada por ter oportunidade da dar voz aos que mais sofrem, antes que seja tarde de mais. Este papel não é ficção, aqui trata-se mesmo da realidade”, refere Joana Seixas.

Números preocupantes:

Cerca de 90% das pessoas que precisam, não têm acesso aos cuidados paliativos;

Só existem 11 equipas de cuidados paliativos domiciliários quando deveriam existir 10 vezes mais;

Somos o País da Europa Ocidental mais atrasado na provisão dos cuidados paliativos pediátricos.

A campanha “Meio Minuto de Silêncio – Por quem necessita de Cuidados Paliativos por inteiro” está presente nos canais de televisão nacionais, nas redes sociais e site da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos – www.apcp.com.pt

No dia 9 de Outubro realiza-se a I Conferência – Deficiência Visual e Reabilitação, Um desafio multidisciplinar com vista à inclusão, no auditório da Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa – ESTESL (Parque das Nações), entre as 9h30m e as 16h30m.

O desporto adaptado e a orientação e mobilidade serão tratados no primeiro painel, com a colaboração de professores da Faculdade de Motricidade Humana.

A deficiência visual - baixa visão e patologias associadas, são os temas do segundo painel que conta com técnicos de saúde como palestrantes. Da parte da tarde, tempo para reflectir sobre a cultura e a comunicação inclusiva e a acessibilidade digital

A inclusão social das pessoas com deficiências significa torná-las participantes da vida social, económica e política, assegurando o respeito pelos seus direitos no âmbito da Sociedade, do Estado e do Poder Público.

Trazer estes temas para o debate público é uma forma de garantir que a sociedade vai evoluindo, no sentido de permitir à pessoa com deficiência, neste caso, visual, realizar-se plenamente na sociedade em que se insere, tendo acesso aos mesmos bens e serviços, beneficiando de todas as facetas da cidadania e da vida em comunidade.

Sobre a ARP

A Associação de Retinopatia de Portugal (ARP) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, sem fins lucrativos, de âmbito nacional, com sede em Lisboa. Fundada em Julho de 1997, conta com cerca de 1650 associados. Tem como objectivos, a promoção da saúde visual, valorização da qualidade de vida e inclusão social dos seus associados, inspirados no conceito de saúde defendido pela Organização Mundial de Saúde - OMS (que defende o bem-estar físico, psíquico e social). Disponibiliza serviços especializados nas áreas da Oftalmologia, Baixa Visão, Ortóptica, Psicologia e Sociologia. Além dos serviços clínicos, a associação também desenvolve actividades formativas, socioculturais, pedagógicas e de educação social, de modo a intervir junto da população, sensibilizando para a temática de questões relacionadas com a saúde visual. A ARP também presta serviços a doentes não associados, numa perspectiva de intervenção alargada, pondo o nosso saber e experiência ao serviço da comunidade.

As farmácias Holon associam-se à Raríssimas para promover a divulgação do livro “O Hemisfério de Sofia”. A jovem autora tem 23 anos e sofre da Síndrome de Sturge-Weber, uma doença neurológica extremamente rara.

O livro “O Hemisfério de Sofia” é a colecta do seu mais relevante espólio artístico, com obras a azulejo, tinta-da-china, aguarela sobre tela, caneta fina e barro.

“A pintura transmite-me calma e foi a forma que encontrei para expressar o que sinto perante o mundo. É através dos meus desenhos que vou conseguindo mostrar a minha força de vontade para ultrapassar todas as minhas limitações físicas ou emocionais, acreditando sempre que chegarei mais longe. Não desistam, sejam felizes”, diz Sofia Dias. “Esta obra reflecte o trabalho artístico da Sofia e demonstra a sua força interior, que tanto nos inspira”, refere José Pedro Freitas Pinto, Director de Marketing das Farmácias Holon.

O prefácio é escrito pelo Professor Marcelo Rebelo de Sousa e todas as obras são fotografadas por António Homem Cardoso, reconhecido fotógrafo português.

A jovem artista dedica-se à pintura desde 2008. Ao longo da sua vida e com todas as limitações que a doença tem vindo a impor, Sofia Dias conseguiu, de forma ímpar, desenhar e pintar obras que reflectem as suas várias facetas.

Sobre a Sofia Dias:

Sofia Dias foi diagnosticada, aos 3 meses de idade, com Síndrome de Sturge-Weber. Trata-se de uma doença neurológica, extremamente rara, causada por uma má-formação artério-venosa que acontece num dos hemisférios do cérebro.

A sua primeira operação durou 17 horas e envolveu 14 profissionais de saúde. A Sofia é hoje a única sobrevivente num universo de 25 pessoas submetidas a esta operação em todo o mundo. Neste momento, a Sofia não tem o hemisfério cerebral direito, o que faz com que sofra 98% de incapacidade física e deficiência visual, com uma visão central tubular a 4% (ausência de visão periférica).

A falta de meios e de pessoal no Serviço Nacional de Saúde, a não implementação da Rede de Cuidados Continuados Integrados de Saúde Mental e a dificuldade no acesso a informação compromete o tratamento da esquizofrenia, alerta Filipa Palha, presidente da ENCONTRAR+SE. O Dia Mundial da Saúde Mental celebra-se no próximo dia 10 de Outubro, este ano com o tema “Viver com a Esquizofrenia”.

Apesar dos hospitais gerais do Serviço Nacional de Saúde (SNS) contarem com departamentos de Psiquiatria, o acompanhamento a longo prazo é deficitário. Segundo Filipa Palha, presidente da ENCONTRAR+SE – Associação para a Promoção da Saúde Mental, “faltam meios que permitam dar a resposta necessária, os tempos de espera entre consultas são demasiado longos e o número de pessoal não médico – como psicólogos e terapeutas ocupacionais – é reduzido.”

Além disso, e apesar de já aprovada, falta implementar a Rede de Cuidados Continuados Integrados de Saúde Mental. Uma situação que “compromete a possibilidade das pessoas ultrapassarem as suas dificuldades e poderem terminar os estudos, trabalhar, e ter uma vida autónoma”.

A esquizofrenia afecta cerca de 100 mil pessoas em Portugal e, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em todo o mundo são 24 milhões os que têm esta doença mental. A faixa etária entre os 15 e os 35 anos apresenta a maior prevalência, 50% não recebe tratamento adequado e 90% dos que estão sem tratamento encontram-se em países desenvolvidos.

“A falta de informação dificulta o acesso aos serviços e, no caso de episódios agudos da doença com necessidade de internamento, por vezes compulsivo, o processo é muito burocratizado”, refere Filipa Palha. Por outro lado, “não existem espaços específicos para atendimento de familiares e cuidadores que os ajudem a ultrapassar o processo e a compreender a situação da pessoa com esquizofrenia”.

A falta de recursos que impede respostas adequadas a um processo de recuperação necessariamente individualizado, a carência de soluções comunitárias – como estruturas de trabalho protegido e oferta residencial, entre outras -, e o combate ao estigma e promoção da literacia em saúde mental são outros dos desafios em Portugal. “É necessário ter respostas em locais onde a falta de saúde mental compromete os objectivos individuais e colectivos como é o caso das escolas e dos locais de trabalho”, explica a especialista.

No contexto da actual crise económica e social, “as questões da saúde mental assumem uma importância central, dado o aumento da prevalência das perturbações mentais e o risco associado de suicídio, independentemente da idade e do nível socioeconómico. No entanto, são os grupos socioeconómicos mais vulneráveis os que apresentam um risco mais expressivo”.

Com o tema “Viver com a Esquizofrenia” pretende-se discutir o impacto desta doença não só na própria pessoa, como ao nível dos cuidadores, família, trabalho e sociedade. Para debater a problemática, a ENCONTRAR+SE, em parceria com o Centro de Estudos em Desenvolvimento Humano da Universidade Católica Portuguesa, organiza, nos dias 24 e 25 de Outubro, no Porto, diversas iniciativas com a participação de alguns dos principais especialistas nacionais e internacionais. Destaque para a presença de Kjell Magne Bondevik, ex-primeiro-ministro da Noruega que, ainda em funções, assumiu publicamente sofrer de uma doença mental.

Realiza-se nos dias 10 e 11 de Outubro, a partir das 09h00, no Auditório da Associação Nacional das Farmácias (ANF), em Lisboa, o XVII Fórum de Apoio ao Doente Reumático, este ano sob o tema “Envelhecimento e Doenças Reumáticas”. O Fórum, uma iniciativa da Liga Portuguesa Contra As Doenças Reumáticas (LPCDR), pretende promover a discussão em torno do impacto físico e social do envelhecimento e a sua relação com as doenças reumáticas.

Composto por várias mesas redondas, distribuídas pelos dois dias de evento, o Fórum conta com a presença de inúmeros especialistas, de diversas áreas, que vão discutir de que forma a intervenção pode contribuir para a melhoria da qualidade de vida e da funcionalidade dos doentes reumáticos.

No primeiro dia, entre as 9h e as 18h, os especialistas vão debruçar-se sobre os problemas cardiovasculares, cognitivos e psicoemocionais do envelhecimento, o impacto físico do envelhecimento no aparelho locomotor e a inactividade que lhe está inerente.

No segundo dia serão debatidos aspectos como o envelhecimento saudável, os benefícios da promoção da actividade intelectual e artística no envelhecimento e os benefícios das técnicas de relaxamento e meditação enquanto terapia transpessoal no envelhecimento e nas doenças reumáticas. O Fórum encerra no sábado, às 13h, com um debate sobre as questões relacionadas com o envelhecimento activo e a necessidade de cuidados, equacionados no contexto de uma política de saúde, com abordagem sobre programas nacionais e europeus nesta área.

“É fundamental, num país com uma população envelhecida, como é o caso de Portugal, uma política de saúde centrada na prestação de cuidados aos idosos e que promova a sua actividade diária, o seu bem-estar e qualidade de vida”, refere Augusto Faustino”, reumatologista e Presidente da Direção da LPCDR.

Da Comissão de Honra do XVI Fórum de Apoio ao Doente Reumático fazem parte o Presidente da República, Aníbal Cavaco Silva, o Ministro da Saúde, Paulo Macedo, o Director Geral da Saúde, Francisco George, a Presidente da Comissão de Saúde da Assembleia da República, Maria Antónia de Almeida Santos, o Presidente do INFARMED, Eurico Castro Alves, o Director Nacional do Instituto Nacional para a Reabilitação, José Madeira Serôdio, o Presidente da APIFARMA, João Pedro de Almeida Lopes, o Presidente da Associação Nacional de Farmácias, Paulo Duarte, e o Presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia, João Eurico Cabral Fonseca.

As doenças reumáticas estão entre as doenças mais frequentes no mundo, sobretudo devido ao envelhecimento populacional. Apesar de as doenças reumáticas não serem patologias exclusivas das faixas etárias mais idosas, nem sendo uma inevitabilidade nestas, a prevalência das doenças reumáticas aumenta globalmente com o aumento da idade, tornando-se assim um problema de saúde relevante e muito prevalente nas populações mais idosas.

A cada momento cerca de 2,7 milhões de portugueses, 1 milhão e 700 mil mulheres e 970 homens, sofrem de algum tipo de queixas reumáticas, o que equivale a 25,7% da população.

Sobre as Doenças Reumáticas:

As doenças reumáticas são as doenças e alterações funcionais do sistema musculo esquelético de causa não traumática. Há mais de uma centena de doenças reumáticas, cada qual com vários subtipos, onde se incluem as doenças inflamatórias do sistema musculo esquelético, do tecido conjuntivo e dos vasos, as doenças degenerativas das articulações periféricas e da coluna vertebral, as doenças metabólicas ósseas e articulares, as alterações dos tecidos moles periarticulares e as doenças de outros órgãos e/ou sistemas relacionadas com as anteriores. As doenças reumáticas podem ser agudas, recorrentes ou crónicas e atingem pessoas de todas as idades. As mulheres, sobretudo a partir dos 65 anos, são quem mais sofre com as doenças reumáticas.

Sobre a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas:

A Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas é uma instituição de âmbito nacional que tem como principais objectivos auxiliar todos os que sofrem destas doenças, contribuir para a sua integração na sociedade, colaborar com outras organizações internacionais suas congéneres e contribuir para a criação e manutenção de centros especializados de diagnóstico, tratamento e recuperação do doente reumático.

O Prémio em Contracepção 2014, no valor de seis mil euros, foi atribuído pela Sociedade Portuguesa da Contracepção (SPDC), com apoio da Gedeon Richter, ao projecto ‘Adolescentes e Contracepção de Longa Duração - Satisfação e continuação no primeiro ano de utilização’.

O projecto vencedor foi anunciado no 20º Congresso Português de Ginecologia e Obstetrícia e atribuído ao trabalho de investigação sobre a satisfação dos jovens no primeiro ano de utilização de métodos de contracepção de longa duração (DIU e implante). Estes métodos estão particularmente aconselhados em idades mais jovens, pela sua elevada eficácia e comodidade de utilização, contributos importantes para a redução da gravidez não planeada. Fazem parte da equipa do trabalho vencedor Lúcia Correia, Ana Marujo, Inês Antunes, Isabel Martins, Fátima Palma e Maria José Alves da Maternidade Alfredo da Costa.

Foram sete os trabalhos que concorreram ao único prémio nacional na área da saúde sexual e reprodutiva e ao qual puderam candidatar-se licenciados, profissionais de saúde ou educação na área da saúde sexual e reprodutiva, sócios da SPDC.

“Este prémio procura incentivar a investigação nacional na área da saúde sexual e reprodutiva. Tem sido crescente o número de trabalhos que têm concorrido ao prémio desde a sua criação em 2012 o que traduz um interesse progressivamente maior nesta área da saúde.” afirma a SPDC

Os trabalhos candidatos foram avaliados por um júri nomeado pela SPDC, constituído por cinco médicos diferenciados na área da saúde reprodutiva.

Recordamos que este prémio pretende promover o desenvolvimento de soluções inovadoras e eficazes para a saúde sexual e reprodutiva dos portugueses.

Em média, em Portugal, em cada 20 alunos numa sala de aula, há uma criança com Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção (PHDA). Porque as dificuldades de concentração, o não conseguir estar parado ou calado, são muitas vezes confundidas com má educação ou mau comportamento, torna-se cada vez mais relevante saber lidar com crianças com esta patologia.

Sem barreiras físicas, sem restrições geográficas, agora é possível ter acesso, à distância de um clique, a sessões de formação para pais, professores e auxiliares de educação, feitas por médicos, sobre a Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção (PHDA), um problema que afecta 5 a 8% das crianças em idade escolar em Portugal.

Gravados em vídeo, e disponíveis na plataforma de e-learning em www.clubephda.pt criada em parceria com a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, estes módulos de formação foram desenvolvidos pela equipa multidisciplinar da Unidade de Neurodesenvolvimento do Centro da Criança do Hospital CUF Descobertas, que lida diariamente com casos de crianças com PHDA.

De acesso totalmente gratuito, a plataforma vem responder às necessidades do ensino à distância, permitindo aprofundar informação cientificamente credível sobre a PHDA, e vem dotar pais, professores e auxiliares de educação de ferramentas úteis que têm como objectivo ajudar a promover o desenvolvimento saudável dos mais jovens. No total, existem mais de 80 mil casos de crianças com PHDA no nosso país, sendo que apesar de toda a informação existente nos dias de hoje, há ainda pais e profissionais de educação que continuam a olhar para as dificuldades comportamentais das crianças com PHDA como meras faltas de educação.

Integrada no Clube PHDA, um projecto de empreendedorismo social lançado em Outubro do ano passado que apoia e promove uma integração bem-sucedida das crianças com PHDA na família, na escola e na sociedade, esta plataforma de e-learning é mais um passo para o desenvolvimento desta iniciativa que começou pela criação do site www.clubephda.pt e pela implementação de formações presenciais em escolas. O site dispõe de informações sobre a natureza da doença, o diagnóstico, o tratamento e até conselhos. Depois do site, seguiu-se o livro lançado em Junho deste ano, “Hiperactividade e Défice de Atenção”, um manual que revisita a história do PHDA, permitindo identificar as suas causas, as apresentações clínicas, mas também as implicações na vida quotidiana dos envolvidos: pais, professores e crianças.

Das Sessões Presenciais ao E-learning e ao Fórum de Discussão

Desde final do ano passado que o Clube PHDA, através da equipa médica da Unidade de Neurodesenvolvimento do Centro da Criança do Hospital CUF Descobertas, tem vindo a desenvolver, em escolas da região de Lisboa, e no próprio hospital, sessões de esclarecimento sobre esta temática, quer para pais, quer para professores, quer para auxiliares de educação. Ao longo do ano foram realizadas mais de 30 sessões, tendo participado nestas, um total de cerca de mil pessoas.

As inúmeras solicitações provenientes dos estabelecimentos de ensino de todo o país e a impossibilidade de responder positivamente a todas foi também um dos motes para a criação desta plataforma de E-Learning, que eliminou assim qualquer barreira geográfica no que diz respeito à partilha de conhecimento sobre a PHDA.

Além do lançamento desta plataforma de E-learning, o Clube PHDA apresenta também uma outra novidade: o Fórum de Discussão. Neste podem ser partilhadas dicas, desafios e mensagens de encorajamento entre as pessoas que lidam com a PHDA no seu dia-a-dia.

Líderes e especialistas de diferentes áreas irão debater, no próximo dia 17 de Outubro, formas de atrair investimento e financiamento na área da biotecnologia e as razões para uma empresa global investir em Portugal, bem como estratégias para criar valor económico através da investigação clínica. Estes serão, entre outros, os temas da Conferência Internacional organizada pela P-BIO e pelo Diário Económico, que decorrerá naquele dia a partir das 9:00, no Hotel Sana Lisboa.

A Conferência será composta por três sessões, sendo a primeira focada na biotecnologia global, em oportunidades na Europa e em mecanismos de investimento, contando com um painel de especialistas composto por Carlos Faro, Director do Biocant Park, André Turenne, Director Global de Business Development da Genzyme, e José da Franca, Presidente da Portugal Ventures.

A segunda sessão, dedicada ao tema de “Criar Valor Económico através da Investigação Clínica”, começará com uma visão geral de Filipe Assoreira, Membro da Direção da P-BIO, e contará com a participação de Carlos Martins, Presidente do Conselho de Administração do Hospital de Santa Maria, Maria João Queirós, Fundadora e Presidente da Eurotrials, e um representante do INFARMED que analisará o panorama regulamentar nos ensaios clínicos.

A conferência será fechada com um debate cujo mote será dado por Bruno Sepodes, Presidente do Comité dos Medicamentos Órfãos da Agência Europeia do Medicamento (EMA), e que contará com um painel composto pelos oradores Sérgio Simões, fundador e Vice-Presidente da Bluepharma, Michelle Bellandi, Responsável da Região Europa da multinacional Shire, e James Lennertz, Vice-Presidente e Director Geral Europeu da empresa de biotecnologia americana Biomarin. O debate será moderado por António Costa, Director do Diário Económico, que desafiará os intervenientes e exporem as suas opiniões sobre o valor acrescentado da biotecnologia e dos medicamentos órfãos”.