Atlas da Saúde

Para Augusta Cipriano, diretora do Serviço de Anatomia Patológica esta distinção “reconhece a competência e o trabalho desenvolvido pelos profissionais do SAP nesta área muito específica da patologia.”

Refere, também, Augusta Cipriano que “este reconhecimento internacional motivará a vinda de profissionais, nacionais e internacionais a Coimbra para aprendizagem e aperfeiçoamento de competências, assim como permite estimular e fomentar a cooperação com a ESP através de atividades de formação pós-graduada e de participação em eventos internacionais.”

Para todo o Serviço de Anatomia Patológica esta distinção é também “uma oportunidade única e um motivo de enorme orgulho e satisfação e vai certamente concorrer para continuarmos a dar o nosso melhor contributo para promover o que de melhor se faz no Serviço e no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra," conclui Augusta Cipriano.

O encontro científico vai trazer à cidade um painel de especialistas para debater e partilhar novos conhecimentos sobre a evolução das doenças autoimunes em Portugal e resto do mundo.

Para António Marinho, coordenador nacional do Núcleo de Estudos de Doenças Autoimunes (NEDAI), o principal objetivo do evento baseia-se na promoção da atualização contínua da comunidade científica, que se dedica às doenças autoimunes.

“Devido aos dois anos de pandemia registou-se um grande atraso na disseminação dos up dates ao nível de conhecimento mais atualizado…Existe um gap que é necessário recuperar rapidamente e, por isso, quisemos organizar um congresso numa cidade maior com a intenção de podermos receber um maior número de pessoas presencialmente”, explica o responsável.

Doenças autoimunes sistémicas, Inovação Terapêutica, Esclerose Sistémica e Génese das Doenças Autoimunes encabeçam alguns dos principais temas que vão estar em análise, durante os cinco dias de congresso.

Segundo António Marinho, o VIII Congresso Nacional de Doenças Autoimunes distingue-se por ser multitemático.

“Vamos ter um programa bastante abrangente ao nível de up to dates, vamos reavaliar aquilo que são hot topics da fisiopatologia, da terapêutica e do diagnóstico nas variadas patologias, ou seja, vai ser um congresso mais transversal a várias patologias autoimunes. Vamos abordar hot topics, não sendo um congresso mono temático como já sucedeu”, frisa.

Em Portugal, as doenças autoimunes são “mais comuns em mulheres do que em homens, em especial em mulheres em idade fértil pois o seu ambiente estrogénio assim o favorece”, sinaliza António Marinho.

Artrite reumatoide, lúpus, esclerose sistémica, miosites e vasculites são alguns exemplos de Doenças Autoimunes.

O VIII Congresso Nacional de Doenças Autoimunes, que se realiza no Hotel Hilton Porto Gaia, decorre em formato hídrio sendo o segundo congresso presencial desde que teve início a pandemia de COVID-19, em 2020.

Mais informações disponíveis em: https://www.spmi.pt/viii-congresso-nacional-de-autoimunidade-xxvii-reuniao-anual-do-nedai/

A aplicação Unique Portugal reúne um conjunto de funcionalidades úteis para estes doentes raros tendo em vista a melhoria da sua qualidade de vida, com conteúdos dedicados às doenças de Gaucher, de Fabry, de Pompe e de Mucopolissacaridose tipo I (MPS I) (podendo mais tarde serem incluídas outras patologias). A nova aplicação já se encontra disponível na App Store e no Google Play.

Destaca-se como uma plataforma digital de fácil acesso e utilização e conta com informação fidedigna. É útil na gestão da doença por parte dos próprios doentes, dos seus cuidadores, familiares e amigos. Adicionalmente, os utilizadores poderão personalizar a informação, criando alertas para a medicação e registos diários de monitorização – que podem ser exportados para partilha com o médico especialista. Na nova aplicação é ainda possível aceder a notícias, aceitar desafios semanais para o corpo, a mente e o espírito, deliciar-se com receitas e dicas nutricionais e realizar exercícios para verificar o nível de condição física, bem como exercícios adaptados para algumas destas doenças em específico. 

“Um doente com uma doença rara é por norma um doente crónico pelo que esta aplicação foi idealizada como ferramenta de apoio contínuo ao doente no dia a dia. Cada funcionalidade visa responder a uma necessidade sentida pela pessoa que vive com uma doença de sobrecarga lisossomal. O nosso propósito é procurar avanços da ciência que nos ajudem a melhorar a vida das pessoas e procuramos fazê-lo igualmente através das novas tecnologias e do nosso apoio junto das comunidades”, afirma Margarida Morais, Therapeutic Area Lead Specialty Care da Sanofi Portugal.

 Para António Silva, da APL, além do apoio no dia a dia dos doentes, esta nova aplicação alavanca a importância da consciencialização no que toca ao espectro das doenças de sobrecarga lisossomal. “O acesso contínuo a informação credível é fundamental para uma maior capacitação dos doentes. Com a criação da Unique Portugal e com todos os conteúdos, informações e desafios inerentes à mesma, surge uma nova forma de encarar as doenças de sobrecarga lisossomal que poderá contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias”, conclui.

Aceda à aplicação na App Store ou na Google Play.

A lei recentemente votada na assembleia da república visa dar ao doente com “sofrimento intolerável” que decorra de “uma doença grave”, a possibilidade de escolher antecipar a data da sua morte. Para Catarina Pazes, “se falamos de um doente em sofrimento intolerável por doença grave, que pede, reiteradamente, a antecipação da sua morte, e não apresentamos medidas de alívio e garantia de que se esgotam as possibilidades de alívio desse sofrimento, então não estamos a salvaguardar a liberdade. É preciso clarificar que antecipar a morte não retira ao doente a necessidade de cuidados de saúde adequados”. Evidenciam-se duas grandes preocupações: o facto de o projeto de lei apresentar a situação de “doença grave” e deixar de implicar a condição de letalidade, o que muito alarga as possibilidades e dificulta a definição das situações a incluir; e o facto de, mediante o pedido de eutanásia, não estar prevista a avaliação e intervenção de uma equipa de cuidados paliativos, tratando-se da especialidade clínica que detém as competências mais avançadas na abordagem de sofrimento complexo.

Continua a ser muito preocupante que um grande número de deputados pareça não reconhecer a necessidade óbvia da intervenção da medicina paliativa no caso de sofrimento complexo decorrente de doença. A prova disso é que a possibilidade de antecipar a morte é apresentada como uma alternativa aos cuidados paliativos. Estes surgem, no âmbito da proposta de lei, como uma opção e não como uma garantia ao doente em sofrimento. Urge clarificar que a referenciação de um doente para cuidados paliativos decorre de uma indicação clínica, tal como a referenciação de um doente em situação crítica para cuidados intensivos. E isso é algo que precisa estar claro para todos.

Reiteramos que todas as pessoas devem ter liberdade de escolha e essa liberdade implica obrigatoriamente um acompanhamento de qualidade. A ausência deste, pode servir de “empurrão” para uma solução de exceção, como é a eutanásia.

Por isso, a APCP considera que os profissionais de saúde, nomeadamente os que se dedicam diariamente a garantir cuidados a doentes com sofrimento decorrente de doença avançada, devem ser ouvidos e devem ter uma participação ativa em todo este processo, já que o seu contributo servirá para uma discussão séria e responsável sobre propostas tão profundas que dizem respeito a doentes e profissionais.

Este alerta não é dado apenas pelos paliativistas, mas por todos os profissionais que se dedicam a contribuir para mais e melhores cuidados que visam prevenir e tratar sofrimento de pessoas doentes, dependentes, vulneráveis, tal como ficou claro no ciclo de debates ocorrido em 14 de maio de 2022 e que juntou mais de 20 entidades (sociedades científicas, profissionais e sociais) refletindo sobre os cuidados garantidos a doentes com doença avançada – https://apcp.com.pt/ciclo-de-debates.

Face ao exposto, a APCP exige que o estado garanta as condições para que se cumpram os direitos plasmados na legislação sobre cuidados de saúde e respostas sociais (lei 52/2012, de 5 de setembro e Lei 31/2019, de 18 de junho) e que  o acesso a cuidados paliativos esteja garantido a todos, independentemente do contexto, da idade, da doença, do nível de educação e do local onde se vive. 

Por outro lado, que a obstinação terapêutica, assumida na lei portuguesa como má prática clínica (e punível nos termos da legislação geral e deontológica), seja efetivamente combatida através de medidas concretas, nomeadamente ao nível da formação e treino na comunicação e processos de tomada de decisão ética por parte dos profissionais de saúde e que o doente possa, de facto, participar nas decisões ao longo do seu processo de doença e possa exercer o seu direito ao consentimento informado. As intervenções às quais o doente é submetido devem estar enquadradas na boa prática clínica e na vontade do doente. 

Exige ainda que os profissionais de saúde possam contar com condições de trabalho adequadas às funções por forma a garantir a qualidade dos cuidados que prestam e que todos os doentes com sofrimento, vulnerabilidade ou dependência vejam as suas necessidades a serem adequadamente respondidas, independentemente da sua vontade relativamente ao momento e à forma da sua morte.

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos continuará ao serviço dos doentes e dos profissionais que se dedicam a esta área clínica. Quer contribuir para uma sociedade mais participante e para a literacia nesta área. Mantém-se, por isso, ao dispor para colaborar com quem tem responsabilidade de decisão a nível nacional, para o desenvolvimento e construção de respostas justas, humanizadas, rigorosas, que sejam científica e eticamente alicerçadas.

O trabalho, da responsabilidade do ortopedista José Alexandre Marques, foi apresentado no Congresso pela ortopedista Rita Cavaca.

Recorde-se que o serviço de ortopedia do CHUC iniciou esta nova técnica cirúrgica por via artroscópica em 2019, tendo já operado sete doentes com sucesso. Este novo procedimento permite o tratamento da artrose do punho, respeitando princípios biológicos com a mínima agressão cirúrgica, ao contrário de técnicas mais antigas, permitindo, assim, melhorar a mobilidade e diminuir significativamente a dor.

Os resultados desta nova técnica refletem-se numa rápida recuperação, mínimas complicações e satisfação do doente.

Para aumentar a acessibilidade destas comunidades, integrando-as nos cuidados de saúde, a associação está a desenvolver o projeto “Aceder Saúde”, que oferece o acompanhamento especializado de uma equipa multidisciplinar, contribuindo para a segurança na proteção do contágio pela covid-19, melhoria do estado de saúde e compensação da diabetes.

Este projeto, que abrange quatro áreas distintas e fundamentais de intervenção (assistência remota, assistência presencial, apoio social e educação) foi um dos vencedores do Prémio Solidário BPI | Fundação “La Caixa” 2021 e conta com a parceria da Câmara Municipal de Oeiras e de várias organizações de base comunitária. A Linha de Apoio da APDP está disponível para os migrantes com diabetes, das 9 às 17 horas, através do número 213 816 161.

“O aumento e diversificação dos fluxos migratórios trouxeram novos desafios ao nível da saúde pública. Por um lado, os migrantes apresentam diferentes padrões de morbilidade e estado de saúde, e, por outro, dificuldades na utilização dos serviços de saúde, verificando-se a sua subutilização e, consequentemente, a da prevenção das doenças crónicas, mas também a sobre utilização dos serviços de urgência, uma situação que estará relacionada com os vários fatores que influenciam a acessibilidade”, alerta José Manuel Boavida, presidente da APDP.

“As mudanças de estilo de vida resultantes da migração e a aculturação a um sistema de vida diferente são fatores que também afetam o estado de saúde dos migrantes. Exemplo disto são as mudanças no tipo de alimentação, no stress diário, ou até na atividade física/sedentarismo, o que pode levar a problemas de saúde como obesidade ou subnutrição, que prejudicam a saúde e contribuem para o aumento da incidência de doenças como a diabetes”, acrescenta.

A esta situação já complexa juntam-se também a situação pandémica, que contribuiu para acentuar os problemas sociais, como o desemprego, a violência e o risco de pobreza, mas também de saúde, como a capacidade de acesso aos cuidados de saúde e o incumprimento do plano terapêutico, principalmente devido à não aquisição da medicação prescrita.

Dulce do Ó, enfermeira coordenadora do projeto, explica que “esta é uma realidade ainda mais preocupante no caso das pessoas com diabetes, uma vez que esta é uma doença crónica que requer cuidados diários e tratamento continuado e já complexa por si só.”

“Neste momento, é crucial apostar no apoio especializado e multidisciplinar, remoto e presencial, facilitando a articulação com as respostas locais e transmitindo informação relativa às questões da legalização e da integração no SNS e educando estas comunidades”, remata.

Para o fazer, o projeto abrange quatro áreas:

·         Acompanhamento por uma equipa multidisciplinar da APDP em sistema remoto - Linha de Apoio da Diabetes, que existe desde março de 2020, com o objetivo de prestar aconselhamento especializado às pessoas com diabetes, evitar deslocações desnecessárias e reduzir a possibilidade de contágio no período em que durar a pandemia da covid-19, reforçando assim a comunicação com este grupo de risco.

·         Assistência presencial, com acompanhamento especializado e multidisciplinar - as pessoas podem ser acompanhadas presencialmente na APDP para a realização de consulta médica ou de enfermagem.

·         Apoio do serviço social da APDP - articulação com as respostas locais, transmitindo a informação relativa às questões da legalização e da integração no SNS a estas populações e facilitando navegação no sistema de saúde e social.

Educação - Desenvolvimento de um programa de educação, que envolve a realização de 3 sessões de formação em grupo sobre as temáticas: Conheça a diabetes, Diabetes e Covid-19, Direitos e deveres do migrante. 

O Conselho Nacional do Ensino Público de Enfermagem (CNEPE) apresentou, na semana passada, no Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, um conjunto de propostas para a urgente renovação do corpo docente das 20 instituições públicas com programas de educação nesta área profissional.

Num documento entregue ao secretário de Estado do Ensino Superior, Pedro Nuno Teixeira, o CNEPE começa por referir que «as exigências para a qualificação do corpo docente», aliadas ao respetivo «envelhecimento», conduzirão, «nos próximos quatro anos», a uma situação em que, «com as ferramentas legislativas» disponíveis para a área de Enfermagem, as instituições de ensino superior públicas «não tenham capacidade para a renovação do seu corpo docente».

No texto, intitulado “Estudo sobre envelhecimento do corpo docente de Enfermagem e desafios à sua renovação”, pode ler-se que «o corpo docente de Enfermagem» destas instituições de ensino superior públicas «totalizava [a de 31 de dezembro de 2021] 586 professores de carreira», dos quais 38,57% com mais de 60 anos de idade.

Com uma «larga maioria» dos docentes a possuir «mais de 50 anos», o CNEPE nota, ainda, que «os que têm menos de 39 são em número residual (2,22%)» e que «13 instituições [estão] sem nenhum docente nesta faixa etária».

De forma detalhada, o CNEPE analisa que «em seis instituições do ensino superior a percentagem de docentes com mais de 60 anos é igual ou superior a metade do seu corpo docente», que «em nove destas instituições a percentagem de docentes nesta faixa etária representa um valor entre 25 a 50% da totalidade dos seus docentes de Enfermagem» e que «somente em cinco instituições esta percentagem é menor do que 25%».

De acordo com o CNEPE, «durante o próximo quadriénio, um número muito significativo de docentes (226)» poderá «abandonar as suas funções, por atingir a idade de aposentação», saída que, «nalgumas instituições, pode representar mais de metade do corpo docente atual».

«Alertando (decisores políticos e demais intervenientes na área) para uma situação onde é premente intervir», o CNEPE diz que «urge pensar em estratégias que promovam condições e incentivem os enfermeiros a realizar a formação pós-graduada necessária à reposição do corpo docente a nível nacional».

Todavia, adverte o CNEPE, «às potencialidades que este percurso formativo confere, pela interação entre o contexto de formação e clínico (sistemas de ensino e de saúde), confirmando sustento à construção e translação do conhecimento científico, está sempre associado o constrangimento temporal, pois a formação de um docente altamente qualificado, que poderia demorar cerca de doze anos», fruto de vários «constrangimentos» apontados no documento, «chega a realizar-se ao longo de duas décadas».

Pedido plano de contingência para a formação avançada em Enfermagem

A título de exemplo, o documento refere que «pela exigência da necessidade de dedicação exclusiva associada às bolsas de estudos, são muito raros os enfermeiros que não mantêm o exercício da profissão a tempo integral, enquanto realizam os segundo e terceiro ciclos de ensino, numa sobrecarga que contribui certamente para o alargamento dos períodos inicialmente previstos para a sua realização».

Relativamente à capacidade formativa dos programas de doutoramento em Enfermagem, o CNEPE observa que, nos últimos cinco anos, a demora média de conclusão dos cursos foi de 6,88 anos (com intervalo entre os 4 e os 8 anos) e que dos 300 doutorandos admitidos só 126 terminaram, «o que dificulta a existência de número suficiente de candidatos a ingressarem na carreira do ensino superior».

É neste âmbito que o CNEPE propõe a criação de um «programa que vise a renovação do corpo docente altamente qualificado» e «de um plano de contingência para a formação avançada em Enfermagem, que envolva os ministérios da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior e da Saúde, e que incentive à formação avançada, particularmente dos mais jovens».

Neste domínio, é proposta a «criação de estatuto especial de enfermeiro investigador para a frequência de cursos doutorais em Enfermagem, em estreita ligação com as instituições de saúde e as unidades de investigação», bem como a criação de dois regimes de bolsa: «bolsa a tempo parcial, para que a redução do horário de trabalho e vencimento seja compensada por bolsa complementar», e «bolsa a tempo completo, em articulação com licença sem vencimento e manutenção de vínculo à instituição de origem».

Duas outras propostas do CNEPE consistem na «criação de estatuto especial de docente de Enfermagem em articulação com as unidades de saúde, permitindo a realização de tempo parcial naquelas», e na representação da área disciplinar de Enfermagem nos «sistemas de avaliação e financiamento da ciência».

Apresentaram o documento, no Palácio das Laranjeiras, a Presidente da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, Aida Cruz Mendes, e os professores Lucília Nunes (Escola Superior de Saúde do Politécnico de Setúbal) e Manuel Lopes (Escola Superior de Enfermagem da Universidade de Évora), da mesa de coordenação do CNEPE.

Compõem a rede de ensino público de Enfermagem, que cobre todo o território nacional, as três escolas superiores de Enfermagem não integradas (Porto, Coimbra e Lisboa), as escolas superiores de Enfermagem das universidades de Évora e do Minho, as escolas superiores de Saúde dos institutos politécnicos de Beja, Bragança, Castelo Branco, Guarda, Leiria, Portalegre, Santarém, Setúbal, Viana do Castelo e Viseu, e as escolas superiores de Saúde das universidades dos Açores, Algarve, Aveiro, Madeira e Trás-os-Montes e Alto Douro.

A Paramiloidose é uma patologia multissistémica – afeta diferentes órgãos e sistemas – que se manifesta através da combinação de alterações da sensibilidade e força muscular dos membros, envolvimento cardíaco, alterações gastrointestinais, renais, oculares e em fases mais avançadas, do sistema nervoso central. É causada pela acumulação do amiloide (substância amorfa constituída por uma proteína – a transtirretina (TTR)) em diferentes órgãos e tecidos, quando há uma mutação no gene da TTR (que a torna instável e faz com que se deposite sob a forma de fibrilhas amiloides nos tecidos).

A Paramiloidose provoca lesões irreversíveis e pode ser fatal em apenas 10 anos. É, por isso, fundamental que se diagnostique numa fase inicial – só assim se poderá ministrar o tratamento adequado, controlar a doença e devolver qualidade de vida ao doente.

Uma vez identificada a doença, os pacientes devem ser seguidos regularmente por uma equipa multidisciplinar. Esta equipa deve ser composta por diferentes especialidades: Neurologia, Cardiologia, Nefrologia, e Oftalmologia, entre outras, de acordo com os órgãos afetados

Porque é no fígado que reside a fonte primária da mutação, o transplante hepático permite estabilizar a progressão da doença e aumentar a qualidade de vida. É, normalmente, a primeira solução para pessoas mais jovens, em fase inicial da doença e dos sintomas. De há uma década para cá, têm vindo a ser aprovadas novas terapêuticas que ajudam a controlar a doença – novas formas de tratamento que contribuem para estagnar o seu avanço, aumentar a esperança e a qualidade de vida dos doentes.

Herança nacional

Portugal é um dos maiores focos endémicos desta patologia: estima-se que existam 1.865 portugueses com Paramiloidose, quase 20% do total de doentes em todo o Mundo. Foi no nosso País que a doença foi descoberta e é aqui que tem maior prevalência.

O primeiro diagnóstico de Paramiloidose em todo o mundo chegou em 1939, no Hospital de Santo António, no Porto, através de uma paciente de 37 anos, natural da Póvoa do Varzim. A equipa do Dr. Corino de Andrade, médico a quem é atribuída a descoberta da doença, detetou um quadro semelhante entre a paciente, alguns familiares e moradores da zona e investigou a fundo, acabando por apresentar a patologia à comunidade médica internacional.

Foi, mais tarde, identificada noutras regiões – há casos de Paramiloidose em todo o Mundo, estimando-se que existam cerca de 10.000 doentes. A sua prevalência no Norte de Portugal (especialmente na Póvoa do Varzim) é de 1 para cada 1.000 habitantes, um rácio bastante superior ao dos restantes focos endémicos. Embora não haja certezas sobre onde e quando ocorreu a primeira mutação que originou a Paramiloidose, tudo indica que tenha nascido nesta região portuguesa.