Atlas da Saúde

A Progeria Research Foundation (PRF) financiou a participação no novo ensaio clínico a mais 40 crianças de todo o mundo, entre as quais a Cláudia, de Viseu, que tem 16 anos, e o João, de Portalegre, que tem 11 anos.

“Em comum, o facto de serem dois doentes portadores da progeria, uma doença rara que afecta 300 crianças em todo o mundo. Ambos vão participar em Novembro num ensaio clínico mundial com um novo tratamento que promete retardar o envelhecimento precoce”, avança a PRF.

Além de financiar o estudo com o novo “farnesyltransferase inhibitor lonafarnib”, a fundação dará apoio às famílias destas crianças durante a estadia em Boston.

Segundo a PRF, “todas as crianças com progeria morrem de doença cardíaca numa idade média de 14 anos”. Entre os sintomas da doença estão a falha de crescimento, a perda de gordura corporal e cabelo, a pele envelhecida, a rigidez das articulações e a luxação do quadril.

A fundação estima que “existam apenas cerca de 300 crianças com progeria em todo o mundo, tornando-a entre a mais rara das doenças muito raras”.

Além deste ensaio clínico, a PRF quer encontrar e ajudar as crianças com esta doença, tendo em curso a campanha “Find the other 150”.

Esta iniciativa mundial tem ajudado a fundação a identificar e a ter contacto com mais de 60 crianças com progeria desde o seu lançamento inicial, em 2009 (um aumento de 120%).

A PRF foi criada em 1999 com o intuito de encontrar a causa, tratamentos e cura para a progeria. Uma pesquisa realizada em parceria com a fundação identificou o gene que causa a doença, o tratamento e vários possíveis candidatos para cada ensaio clínico em progresso ou em planeamento.

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Há meses que os enfermeiros e médicos do Hospital de Aveiro tinham de receber os cadáveres que precisavam de perícias e que de seguida tinham de ser inscritos nas urgências para depois terem alta para a morgue, conta o jornal iOnline.

Os cadáveres enviados para o gabinete do Instituto de Medicina Legal de Aveiro estão a ser enviados fora do horário de expediente deste serviço para as urgências do hospital com pulseira preta. Ou seja, uma tarefa que é exclusiva a funcionários judiciais passa agora pelos enfermeiros e médicos.

Neste momento, a Ordem enviou um comunicado às redacções onde informa que a admissão de cadáveres no Serviço de Urgência do Hospital de Aveiro está suspensa. “A participação em qualquer actividade ou intervenção relacionada com este procedimento, no estrito cumprimento e observância das regras de ética e deontologia profissional e do quadro legal vigente, sendo que deverão informar a Ordem dos Enfermeiros em caso de coação para a realização do mesmo”, lê-se no comunicado.

Além da triagem inédita com pulseiras pretas, os enfermeiros foram ainda encarregues de fazer o espólio de vítimas de homicídio. Ou seja, têm de listar os bens que as pessoas tinham consigo.

Médicos e outros profissionais ligados à doença reuniram-se em Bragança numa sessão sob o mote “Parceria Anti AVC”, iniciativa da Sociedade Portuguesa de Acidente Vascular Cerebral, na véspera do dia mundial do Acidente Vascular Cerebral (AVC), que se assinala a 29 de Outubro.

O distrito de Bragança registou uma redução de cerca de 100 casos por ano, segundo dados revelados por Jorge Poço, responsável pela Unidade de AVC da Unidade Local de Saúde (ULS) do Nordeste. De acordo com o responsável, ”há uma década eram registados 500 casos na região e agora são registados 410 a 420 por ano”.

“Parece que está a haver alguma redução em termos de taxa de incidência e de mortalidade no AVC”, observou.

O médico afirmou que ainda é ´”um pouco difícil” avaliar os factores que contribuem para este decréscimo, mas considerou que “pode ser motivado por uma atitude mais agressiva por parte dos cuidados de saúde primários em termos do controlo dos factores de risco e também a Unidade de AVC já ter vários anos de actividade, o que leva a que seja feito um maior controlo destes doentes.

A redução da população nesta região, que perdeu 12 mil habitantes numa década, é também um indicador considerado, porém Jorge Poço ressalva que “se calhar a população que diminui não é muito a idosa, será mais a jovem que emigrou” e a incidência da doença é maior com a idade.

A distância, sobretudo da população do sul do distrito, do principal hospital da região, o de Bragança, que fica a 100 quilómetros de alguns concelhos, continua a ser apontada entre as dificuldades no acesso à saúde em geral e particularmente no AVC, em que é o tempo é determinante.

A Via Verde do AVC e a fibrinólise, o medicamento que pode reverter os danos causados, só estão disponíveis no hospital de Bragança.

A região dispõe de uma Unidade de AVC em Macedo de Cavaleiros com nove camas por onde passam menos de metade dos doentes.

“O ideal seria que todos passassem pela unidade, mas nem cá, nem a nível internacional é fácil que isso aconteça”, afirmou o médico.

O presidente da Sociedade portuguesa de AVC, Castro Lopes, participou no encontro, em Bragança, onde confirmou a tendência regional e também nacional da redução da taxa de incidência do AVC.

Castro Lopes lembrou que, este ano, o Dia Mundial do AVC dá especial atenção à mulher, porque se trata de “uma doença ligada ao envelhecimento e ela vive mais tempo, e com mais mulheres idosas, o AVC tem tendência a ser mais frequente”.

A Sociedade Portuguesa de AVC lançou também um prémio de jornalismo sobre a doença para estimular a divulgação das medidas preventivas e de alerta para os sintomas: perda de força, problemas na fala e paralisia da face.

“Desde o pedido de autorização médica, passando pela travessia dos aeroportos e pela falta de preparação do pessoal de cabina, viajar com oxigénio é um processo lento, caro e gerador de angústia e fadiga”, refere o estudo “Viajar de avião na Europa com oxigénio”, que decorreu em 2012 e será hoje apresentado.

Promovido pela Federação Europeia das Associações de Pessoas com Alergias e Doenças das Vias Respiratórias (EFA) a pela Fundação Europeia do Pulmão, o estudo envolveu companhias aéreas como a TAP, a Air France, a British Airways, a Ibéria, a KLM, a Brussels Airlines, Ryanair, Alitalia, Luxair, Aeroflot (Rússia), Air Baltic (Países Bálticos) e Tarom (Roménia).

“A investigação revelou que o sector das companhias de aviação está repleto de inconsistências em termos das tarifas cobradas pela utilização de oxigénio”, disse a presidente da EFA, Breda Flood, explicando que algumas transportadoras fornecem oxigénio gratuitamente e outras cobram tarifas de 300 euros por cada garrafa utilizada nos voos.

Para Breda Flood, “trata-se de uma discriminação evidenciada pelas tarifas exorbitantes associadas ao fornecimento de oxigénio aos doentes que necessitam de terapia de oxigénio”.

Das companhias analisadas, apenas a Air Baltic, a British Airways e a Tarom fornecem oxigénio gratuito a bordo, refere o estudo, adiantando que, em alguns países, o doente tem de encomendar o oxigénio pelo menos 48 horas antes da viagem e, noutros, esse período é alargado quase a um mês de antecedência.

Para a presidente da Respira - Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica) e Outras Doenças Respiratórias Crónicas, Luísa Soares Branco, é necessário “melhorar o acesso e garantir a igualdade à mobilidade, para pessoas que necessitam de oxigénio de forma permanente e pretendem viajar de avião”.

“Viajar de avião para as pessoas com DPOC a fazer oxigenoterapia de longa duração implica que tenham que decidir a sua deslocação com muita antecipação, pelo menos um mês”, lamentou Luísa Soares Branco.

Luísa Soares Branco relatou que as dificuldades são imensas, desde o embarque ao desembarque, que “são sempre momentos muito complexos”.

“Durante o voo, notamos que as tripulações de cabina, mesmo sendo cooperantes, não parecem estar devidamente informadas acerca da utilização dos equipamentos de oxigénio. Por outro lado, a viagem encarece o dobro ou o triplo do preço habitual, o que revela uma descriminação inadmissível”, sublinhou a responsável.

O estudo, publicado em livro, é apresentado hoje em Lisboa, numa cerimónia que conta com a participação da directora do Programa Nacional para as Doenças Respiratórias, Cristina Bárbara, de Luísa Soares Branco, e do presidente da Federação Portuguesa do Pulmão, Teles de Araújo.

Em Portugal, a DPOC afecta 800 mil pessoas e apenas 13% dos casos estão diagnosticados, o que para a associação revela uma "grande falta de conhecimento" dos sintomas da doença, que constitui já a 3.ªcausa de morte no mundo.

Segundo a associação, a doença caracteriza-se por falta de ar (dispneia), tosse e aumento da produção de expectoração e dificulta a realização de tarefas diárias banais como, por exemplo, conduzir ou subir escadas, fazer a cama ou fazer a higiene diária.

“Neste momento, só há o conceito de doença crónica” sendo necessário introduzir o conceito de doença crónica complexa, de forma a garantir mais direitos e apoios a crianças que “precisam de cuidados médicos”e de um acompanhamento diferente de uma doença apenas crónica, disse Manuela Paiva, membro do Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP).

Neste quadro, estão doenças como o cancro ou a esclerose múltipla, em que seria necessário que ambos os pais tivessem “direito a requerer a licença de acompanhamento” do seu filho, na fase de diagnóstico e de agudização da doença, referiu, sublinhando que, com a actual legislação, apenas é permitido “que um dos progenitores” possa gozar desse direito. Para além disso, a licença tem “um limite máximo de quatro anos”, devendo esta ser adaptada “às necessidades da criança ou do jovem” a cargo dos pais, acrescentou Madalena Paiva.

“As famílias ficam muito desprotegidas", frisou, considerando ainda que o tempo usado pelos pais com a licença deveria contar para efeitos de tempo de serviço e a flexibilidade de horário laboral dos progenitores deveria ser "para todos os pais de crianças e jovens com doença crónica complexa”, sendo que actualmente o código de trabalho apenas prevê essa situação para crianças abaixo de um ano de idade.

Caso os pais da criança tenham subsídio de desemprego ou não virem o seu contrato de trabalho renovado devido ao uso da licença de acompanhamento “ficam desprotegidos”, aponta, sugerindo que fosse criado “um subsídio da Segurança Social igual ao indexante dos apoios sociais” para aqueles que não possam requerer a licença.

“O apoio que o Estado dá é muito reduzido e manifestamente insuficiente”, variando nas doenças complexas em função da idade em vez da necessidade de apoio que a criança necessita, criticou Manuela Paiva, salientando ainda a importância da criação de um subsídio de assistência de terceira pessoa para situações de dependência completa.

Segundo a responsável, há a necessidade de “uma alteração legislativa”.

A 14 de Maio de 2014 foi aprovado, no parlamento, um projecto de resolução que recomenda ao Governo o reforço de respostas no âmbito dos Cuidados Paliativos Pediátricos, tendo o Grupo de Trabalho de Cuidados Paliativos Pediátricos, criado a 24 de Junho, proposto alterações nas políticas sociais no apoio às famílias com necessidades paliativas, aclara um comunicado da APCP.

Amanhã [29 de Outubro], o Grupo de Apoio à Pediatria da APCP reúne-se em Coimbra, no Hospital Pediátrico, para debater as políticas sociais relacionadas com as doenças crónicas complexas.

O estudo, que envolveu testes genéticos a 895 reclusos condenadas por diferentes delitos na Finlândia, vem relançar o debate sobre se um indivíduo nasce com propensão para a violência e a criminalidade devido aos genes ou se isso acontece por causa das circunstâncias que o rodearam na infância.

A investigação descobriu uma relação entre a violência e uma variante do gene MAOA, já assinalada em estudos anteriores, mas também com a variante do gene CDH13, ligada anteriormente a alterações do comportamento e a doenças psiquiátricas.

Os especialistas alertam contudo para interpretações abusivas que apontem no sentido de que existem "genes da violência" aos quais é impossível escapar.

Os investigadores europeus e norte-americanos que assinam o estudo, publicado hoje na revista especializada Molecular Psychiatry, adiantam ter tido também em conta factores de contexto - antecedentes de abusos de substâncias (drogas e álcool), personalidade anti-social ou maus tratos na infância - sem que isso tenha alterado os resultados.

“Nas pessoas condenadas por delitos que não incluíam violência, não foi possível observar a mesma presença dos genes MAOA e CDH13, o que indica que estas variantes genéticas estão relacionadas com o comportamento violento”, assinalou, em comunicado, Jari Tiihonen, professor de neurociências no Karolinska.

A investigação ressalva que estes não devem ser os únicos genes envolvidos na explicação do comportamento violento e que os factores do meio ambiente têm também um papel fundamental na compreensão deste fenómeno.

“Encontramos dois genes que têm um efeito mais importante sobre o comportamento agressivo, há provavelmente dezenas ou centenas de outros genes que têm um efeito menor”, acrescentou. Os autores adiantam ainda que estes genes são muito correntes e que um em cada cinco indivíduos é portador, sendo que a maioria destes nunca cometerá uma violação, agressão ou homicídio. Por outro lado, no grupo ultra-violento que participou no estudo foram encontrados alguns indivíduos não portadores destes genes.

O gene MAOA comanda a produção de uma enzima que intervém na eliminação de neurotransmissores como a dopamina. A diminuição do nível de actividade desta enzima na forma mutante do gene foi já descrita como estando ligada ao risco de delinquência.

O gene CDH13 surge associado a problemas de controlo de impulsividade.

“É importante recordar que os nossos resultados não podem nem devem ser usados para avaliações individuais. Não se pode aplicar este tipo de análise genética com propósitos preventivos, nem jurídicos”, advertiu Tiihonen.

Os resultados do estudo finlandês podem ser similares em outros países desenvolvidos, mas “não nos países pobres, onde os aspectos sociais, como a pobreza, podem ser muito mais importantes”, sublinham os autores.

De acordo com António Pereira Júnior, o Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) para pessoas com deficiência vai abrir portas “nos próximos dias” e a Unidade de Cuidados Continuados (UCC) nos primeiros meses de 2015. O CAO representou um investimento superior a 700 mil euros e a UCC custou mais de 1,5 milhões de euros, ambos financiando por fundos comunitários. O CAO nasceu da reconversão da primeira Casa de Magistrados do concelho, um edifício propriedade da Câmara, mas sobre o qual a instituição tem um contrato de comodato.

“Como fui presidente de Câmara durante bastantes anos tinha a perfeita noção da necessidade destas estruturas mas a autarquia e Santa Casa sozinhas não conseguiam tinha que ter o apoio do Estado. Conseguiu-se finalmente que fossem uma realidade”, sublinhou o provedor e ex-autarca que durante 28 anos liderou o município.

O edifício do CAO, em pleno centro da vila, tem capacidade para 20 jovens com deficiência, sendo o primeiro centro do género num concelho onde está identificada uma centena de casos.

“Os utentes já estão todos sinalizados mas vão entrar no centro de forma faseada à medida que formos ganhando ritmo e estabilizando o serviço”, explicou.

Este centro vai funcionar num edifício que serviu de sede de uma instituição local e também de jardim-de-infância, mas cuja ocupação inicial foi de residência de magistrados daquela comarca. Actualmente, os utentes do concelho são apoiados apenas pelos serviços de acção social da Câmara e pela APPACDM de Monção e Viana do Castelo.

Já UCC vai funcionar num edifício que até 1974, ao serviço da Misericórdia local, foi a única unidade hospitalar do concelho. “Tenho um acordo verbal da Administração Regional de Saúde do Norte (ARS-N) para abrir no início do próximo ano, em Janeiro ou Fevereiro”, adiantou. Num dos concelhos mais envelhecidos do distrito de Viana do Castelo, a UCC está dotada de 22 camas.

A iniciativa, que decorre na Sala do Senado a partir das 10h, tem como objectivo dar a conhecer a psoríase mas também abordar a questão da discriminação que afecta ainda muitos doentes.

A sessão conta com a presença do Presidente da PSOPortugal, João Vaz Martins, que apresentará a PSOPortugal, um representante da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia (SPDV), que irá falar sobre o papel da SPDV na sociedade e do dermatologista Paulo Ferreira, que colabora com a PSOPortugal e que abordará o panorama da doença em Portugal. O chef de cozinha Hélio Loureiro dará o seu testemunho enquanto figura pública e abordará a questão da importância da imagem na sociedade. O deputado membro da Comissão Parlamentar de Saúde, Dr. Ricardo Baptista Leite, participará igualmente na sessão.

A psoríase uma doença crónica da pele que afecta 250 mil portugueses e mais de 125 milhões de pessoas em todo o mundo. Este ano o tema escolhido para assinalar o Dia Mundial da Psoríase é “Construir um Mundo Melhor Para as Pessoas com Psoríase”, que pretende salientar a importância de eliminar as barreiras que os doentes com psoríase continuam a sentir.

Sobre o Dia Mundial da Psoríase

O Dia Mundial da Psoríase, a 29 de Outubro, foi celebrado mundialmente, pela primeira vez, em 2004, tendo sido instituído para mostrar à sociedade uma doença escondida. Trata-se de um evento verdadeiramente global que se propõe a dar voz aos 125 milhões de pessoas que sofrem de psoríase/artrite psoriática.

Sobre a PSOPortugal

A PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase, entidade com nove anos de existência, constituída em 2005, tem vindo a defender, apoiar e dar voz aos doentes de psoríase. E também a alertar e sensibilizar a sociedade para a discriminação social e profissional de que são alvo os cerca de 250 mil portugueses que sofrem de psoríase. É uma entidade sem fins lucrativos, com intervenção a nível nacional. Actualmente é sócia da Federação Internacional das Associações de Psoríase (IFPA) e da Federação Europeia das Associações de Psoríase (Europso).

Sobre a Psoríase

A psoríase é uma doença auto-imune, crónica que se manifesta no nosso maior órgão – a pele, não contagiosa, que pode surgir em qualquer idade. O seu aspecto, extensão, evolução e gravidade são variáveis, caracterizando-se pelo aparecimento de lesões vermelhas, espessas e descamativas, que afectam sobretudo os cotovelos, joelhos, região lombar, couro cabeludo e unhas. Desenvolve-se quando o sistema imunitário do corpo faz disparar um crescimento rápido das células cutâneas. Na pele saudável, as células amadurecem e perdem-se em 28 a 30 dias. Nas pessoas com psoríase, este processo acelera-se 3 a 4 dias. A origem da psoríase não está totalmente esclarecida.

Cerca de 10 por cento dos doentes acabam por desenvolver artrite psoriática. Esta traduz-se por dor e deformidade, por vezes bastante debilitante, das pequenas ou grandes articulações. Em Portugal esta doença afecta mais de 250 mil pessoas e cerca de 125 milhões em todo o mundo.