Atlas da Saúde

Segundo apurou o SOL, são dois medicamentos totalmente novos, que ainda nem sequer terão autorização de introdução no mercado (AIM), mas que, tal como o produto da Gilead, também prometem a cura para certas variações da doença.

Um dos laboratórios irá oferecer 60 tratamentos e outro 15. O Infarmed, que recusa especificar o nome das empresas assim como a substância activa em causa, adianta apenas que neste momento foram aprovados estes três programas para um total de 165 doentes com hepatite C.

Tanto o Infarmed como a Gilead garantem ao SOL que os medicamentos vão começar agora a chegar aos hospitais.

Os estabelecimentos hospitalares só agora podem ter acesso a estes medicamentos sem custos porque até então o Infarmed exigia que, no Serviço Nacional de Saúde, na aquisição destes produtos fosse sempre definido um preço. Apenas dia 31 Dezembro aquele organismo decidiu publicar novas regras (um regulamento para o acesso precoce a medicamentos) que permitem aos laboratórios oferecer às unidades de saúde dois tipos de produtos: os que não têm ainda AIM ou os que já a têm mas aguardam que seja definido se podem ser usados nos hospitais públicos e o valor da comparticipação.  

É nesta última situação que se encontra o Harvoni, o medicamento de toma única da Gilead que está aprovado desde Novembro e que o Hospital Egas Moniz chegou a pedir ao laboratório para o ter sem custos para a doente que veio a morrer dia 31 Janeiro. Mas naquela data, justificou, entretanto, a empresa farmacêutica, o Infarmed ainda não tinha em vigor as normas que podiam ter salvado a vida a Maria Manuela Ferreira de 51 anos.

A Raríssimas foca a sua acção nos portadores de doenças raras, pessoas que, como descreveu a vice-presidente desta Instituição Particular de Solidariedade Social, Joaquina Teixeira, "às vezes pensam estar sós no mundo" por "desconhecerem casos semelhantes" ou que "existem respostas sociais e clínicas".

Depois de, em 2014, ter entrado em funcionamento na Moita a "Casa dos Marcos", a Raríssimas quer agora estender um modelo que diz ser "pioneiro" ao Norte e hoje é apresentada a "Quinta dos Marcos", uma réplica do espaço localizado no distrito de Setúbal que nascerá em Vila Nova de Telha, na Maia.

"A ideia é, no mesmo espaço, criar serviços completos em todas as áreas e essencialmente dar respostas a estas famílias, a estes doentes. Quando se veem confrontados com um diagnóstico de uma doença rara precisam de ajuda a vários níveis", descreveu Joaquina Teixeira.

"A ‘Quinta dos Marcos’ terá as respostas que os doentes necessitam. Geralmente o que acontece é que estas famílias andam assim um bocadinho perdidas no sistema e fazem fisioterapia aqui e vão aquela especialidade num hospital, e a outra em outro", acrescentou.

O terreno para a construção deste equipamento foi cedido pela autarquia da Maia, concelho do distrito do Porto, e o projecto prevê a criação de um lar residencial com capacidade para 24 utentes, centro de actividades ocupacionais para 60 pessoas, bem como unidades de ambulatório, reabilitação e investigação e áreas sociais de atendimento e apoio.

A vice-presidente da Raríssimas, e também responsável pela instituição a Norte, não tem ainda números concretos sobre o custo do equipamento, mas avança com a necessidade de juntar cerca de nove a dez milhões de euros.

A Raríssimas vai, portanto, candidatar-se a fundos europeus, estando "expectante", confessou a responsável, quanto ao que trará o programa Portugal 2020 em matéria de apoios sociais, mas também espera contar com a "solidariedade e apoio" de parceiros e empresas da região.

Com a angariação de parceiros e de fundos, a associação estima conseguir colocar o projecto no terreno ainda este ano.

"Temos identificados a Norte de Portugal muitos doentes. Há uma grande procura de serviços que a ‘Casa dos Marcos’ já presta. Ao falar de doenças raras, estamos a falar de doenças que são crónicas e altamente limitadoras da qualidade de vida. Na sua maioria são genéticas e portanto afectam logo desde o nascimento", apontou Joaquina Teixeira.

A área dedicada à investigação a localizar na Maia, onde a Raríssimas já tem um centro de reabilitação, será complementar à "Casa dos Marcos", sendo objectivo aproveitar o espaço do Norte para dar destaque à epidemiologia.

De acordo com o site da Rádio Renascença (RR), o ministro da Saúde, Paulo Macedo, e o presidente do Infarmed (autoridade para a área dos medicamentos) vão explicar na sexta-feira “todo o processo de autorização de uso excepcional de medicamentos para o tratamento da hepatite C”.

A edição 'online' do jornal Expresso refere que o último valor negocial conhecido era o de 24 mil euros por três meses de tratamento, mais três meses gratuitos caso fosse necessário prolongar o tratamento.

A Gilead acordou, no dia 16 de Janeiro, com o Ministério da Saúde o acesso sem custos ao medicamento Sofosbuvir para a Hepatite C para os 100 doentes mais urgentes.

Nas respostas enviadas à Lusa, o Infarmed informou que estes tratamentos foram aprovados no dia 20 e que os hospitais estão desde ontem a fazer as encomendas, sem no entanto explicar as razões para este intervalo de tempo.

O Ministério da Saúde encontra-se há meses a negociar com a Gilead para tentar baixar o preço do fármaco proposto pelo laboratório, que chegou a ser de 48 mil euros por doente.

Portugal chegou a propor a constituição de uma aliança europeia, entretanto não concretizada, no âmbito da qual sugeriu fixar o preço máximo do medicamento em 4.151 euros.

Ainda assim, este valor é mais de cinco vezes superior ao preço estabelecido no Egipto para o mesmo medicamento, que é de 700 euros.

A agência Lusa tentou contactar a assessoria do Ministério da Saúde para mais esclarecimentos sobre este assunto, mas não obteve resposta.

Segundo o Infarmed, “até à data” o universo total de tratamentos para a hepatite C é de 631, 375 dos quais com esquemas posológicos com medicamento inovador alternativo, sem custos para o Serviço Nacional de Saúde (SNS).

É o caso de 200 tratamentos em ensaios clínicos com um medicamento equivalente ao inovador Sofosbuvir e de 175 tratamentos realizados ao abrigo de três Programas de Acesso Precoce (PAP) com Sofosbuvir ou equivalente, um esquema que permite aceder gratuitamente aos medicamentos.

Além destes, estão a decorrer em hospitais de todo o país 94 tratamentos com Sofosbuvir e suas combinações, no âmbito de Autorizações de Utilização Excepcional (AUE).

O Infarmed contabiliza ainda mais 162 tratamentos com Boceprevir autorizados.

Um dos três PAP referidos pelo Infarmed engloba os cem tratamentos de Sofosbuvir oferecidos pelo laboratório Gilead em meados de Janeiro e que só 15 dias depois começaram a ser encomendados pelos hospitais.

A Gilead acordou, no dia 16 de Janeiro, com o Ministério da Saúde o acesso sem custos ao medicamento Sofosbuvir para a Hepatite C para os 100 doentes mais urgentes.

Nas respostas enviadas, o Infarmed informa que estes tratamentos foram aprovados no dia 20 e que os hospitais estão desde hoje a fazer as encomendas, sem no entanto explicar as razões para este intervalo de tempo.

O Ministério da Saúde encontra-se há meses a negociar com a Gilead para tentar baixar o preço do fármaco proposto pelo laboratório, que chegou a ser de 48 mil euros por doente.

Portugal chegou a propor a constituição de uma aliança europeia, entretanto não concretizada, no âmbito da qual sugeriu fixar o preço máximo do medicamento em 4.151 euros.

Ainda assim, este valor é mais de cinco vezes superior ao preço estabelecido no Egipto para o mesmo medicamento, que é de 700 euros.

Na mensagem divulgada a propósito da efeméride internacional, o secretário-geral das Nações Unidas destacou que “os sistemas e os profissionais de saúde são essenciais para o bem-estar das sociedades”.

Recordando que “o apoio activo” da comunidade médica a favor da eliminação da mutilação genital feminina (MGF) tem sido “fundamental”, Ban Ki-moon sublinhou que a comunidade médica pode prestar uma “informação credível, científica e imparcial”, que ajudará “as pessoas a protegerem-se de violações dos seus direitos”.

Porém, alertou, é preciso “garantir que os pais não evitam os profissionais de saúde para encontrar métodos alternativos de sujeitar as suas filhas à MGF”.

Também a propósito do dia 6 de Fevereiro, uma coligação de organizações de saúde, coordenada pelo Comité Interafricano de Práticas Tradicionais, emitiu um comunicado no qual se compromete a mobilizar os seus membros para “ajudar a acelerar o fim da MGF”.

Entre os membros da coligação estão a Federação Internacional de Ginecologia e Obstetrícia, a Confederação Internacional de Parteiras, os Colégios de Especialidade de Obstetras e Ginecologistas e de Parteiras do Reino Unido, e organizações como a Girl Generation, a FORWARD e a Equality Now.

“A não ser que a acção para eliminar a MGF seja acelerada, na próxima década, 30 milhões de meninas podem ser sujeitas a essa forma de violência, que não tem quaisquer benefícios médicos e pode causar significativos danos físicos e psicológicos”, alertou a coligação, destacando ainda a necessidade de assegurar “apoio e cuidados físicos, emocionais e psicológicos às sobreviventes” da prática.

Actualmente, estima-se que 140 milhões de mulheres e meninas vivam com esta prática, que causa lesões físicas e psíquicas graves e permanentes. Se a tendência se mantiver, outras 86 milhões serão sujeitas à prática até 2030, estimam as Nações Unidas.

A prática é sobretudo mantida no continente africano, incluindo na lusófona Guiné-Bissau, mas tem migrado para a Europa, onde se estima que vivam 500 mil mulheres mutiladas e 180 mil meninas estejam em risco anualmente.

“A crescente medicalização da prática é um obstáculo enorme à sua erradicação e, apesar do grande número de profissionais de saúde activamente envolvidos nos esforços para acabar com a MGF, é necessário um empurrão final para garantir que todos se comprometem com a tolerância zero”, reconheceu a coligação.

Na mensagem divulgada a propósito do Dia da Tolerância Zero para a Mutilação Genital Feminina, o secretário-geral da ONU destacou que “a mudança está a acontecer no seio das comunidades, quebrando o silêncio e derrubando mitos em torno da MGF”.

Como exemplo de boas práticas, Ban Ki-moon citou a Associação de Parteiras da Mauritânia, que se recusa a praticar a MGF e promove activamente o abandono da prática.

“Se todos se mobilizarem, mulheres, homens, jovens, é possível, nesta geração, acabar com a prática”, estimou o responsável máximo das Nações Unidas.

A Associação de Jovens Diabéticos de Portugal (AJDP) tem vindo a desenvolver, desde 2009, o projecto “AJDP nas Escolas” com o objectivo de informar e principalmente de desmistificar a diabetes. Com este fim, a AJDP organiza sessões de esclarecimento em Escolas, onde aborda temáticas como a patologia da diabetes tipo I e tipo II, as rotinas das pessoas com diabetes, a importância do exercício físico, entre outras.

As sessões de esclarecimento são especialmente úteis quando existem problemas em encarar, aceitar e lidar com a patologia, tanto da parte da criança ou adolescente com diabetes, como da parte dos seus colegas, professores e/ou pais, no entanto também se podem organizar apenas numa perspectiva de educação para a saúde.

As voluntárias da AJDP desenvolverão, durante a sessão de esclarecimento, um jogo dinâmico que abordará, de forma lúdica, os aspectos mais importantes do dia-a-dia de um jovem com diabetes, evidenciando as vantagens de se cumprir o plano aconselhado de tratamento e de se adoptar hábitos de vida saudáveis, e simultaneamente será feita uma apresentação participativa sobre diabetes.

Para Carlos Neves, presidente da AJDP e diabético tipo I, “O controlo da diabetes é sempre um desafio, sobretudo em crianças e jovens. O estigma associado à necessidade de injecções de insulina, a confusão entre diabetes tipo I e tipo II e o fantasma das complicações de uma diabetes mal controlada podem levar um jovem a não aceitar bem a sua diabetes. No entanto, um jovem com diabetes pode actualmente ter uma vida igual à dos outros jovens, e o desporto desempenha um papel fulcral num estilo de vida saudável.”

Eurico Castro Alves, em entrevista no telejornal da RTP ontem à noite, adiantou que os tratamentos oferecidos por esta farmacêutica começaram a ser pedidos pelos hospitais, depois de o Infarmed (autoridade para a área dos medicamentos) ter “demorado alguns dias” a definir “critérios muito rigorosos” para “garantir que todos os doentes tivessem acesso por igual, justo e equitativo” aos tratamentos.

“Definido esse critério, hoje mesmo, os hospitais começaram a pedir os tratamentos à Gilead e creio que alguns já terão sido entregues, os 100 gratuitos”, declarou.

O presidente do Infarmed adiantou que há mais 200 tratamentos para a Hepatite C oferecidos pela farmacêutica Abbvie, “em sede de ensaios clínicos de um medicamento perfeitamente equivalente”, e cerca de 60, também oferecidos, pela farmacêutica Bristol-Meyrs Squibb.

Eurico Castro Alves admitiu que as farmacêuticas “têm a vida dos doentes nas mãos” e deixou um apelo público para que essas empresas aceitem “o preço que o Estado português pode pagar” pelos tratamentos inovadores para a Hepatite C.

“As farmacêuticas têm nas mãos delas a vida dos nossos doentes. Eu percebo que são empresas que têm expectativas, que nós respeitamos. Temos que encontrar um equilíbrio entre aquilo que é possível o Estado português pagar para tratar todos os seus doentes e as suas legítimas expectativas”, disse.

Eurico Castro Alves declarou ainda que o preço justo “tem que ser encontrado urgentemente” e que se dependesse apenas de si ou do Ministério da Saúde isso já teria acontecido.

“Ninguém tem mais pressa do que o Governo e aqueles que estão a negociar. Temos tanta pressa como os doentes. Estamos solidários com eles, estamos na mesma luta”, declarou.

Sublinhando que está em causa “muito dinheiro”, o presidente do Infarmed deu como exemplo os tratamentos realizados pelo Hospital de São João a quatro doentes, que tiveram um custo de aproximadamente 100 mil euros por doente e por tratamento completo.

Eurico Castro Alves referiu que um “inquérito rigoroso” realizado em maio nos hospitais permitiu identificar 13.015 doentes a precisar de tratamento.

“Multipliquemos 13.015 doentes, que são aqueles que precisam de tratamento, por 100 mil euros cada um. Estamos a falar de muito dinheiro. O que é preciso é arranjar maneira de poder pagar o preço justo”, disse, já depois de ter afirmado que “não podem morrer doentes por falta de tratamento”.

"O projecto arrancou em 2014. Tivemos uma experiência piloto na área de influência do hospital da Horta extremamente positiva e fui informado recentemente pelo Centro de Oncologia dos Açores de que é um projeto que vai arrancar em todas as ilhas do arquipélago no ano de 2015", salientou.

Luís Cabral falava numa cerimónia, a pretexto do Dia Mundial do Cancro, em que foram de novo apresentados dados já anteriormente divulgados do Registo Oncológico Regional dos Açores relativos às taxas de incidência do cancro e sobrevivência à doença na região.

Tal como em 2013, quando foram apresentados os últimos números da incidência do cancro nos Açores, Luís Cabral deixou um apelo à prevenção dos cancros provocados pelo consumo de tabaco.

Por seu turno, Raul Rego, presidente do COA, disse que o centro tem já uma anteproposta de uma campanha de sensibilização antitabágica, que não apresentou por ter de ser ainda aprovada pelo Governo Regional dos Açores.

Ainda assim, Raul Rego sublinhou a necessidade de sensibilização dos jovens no 3.º ciclo de escolaridade, alegando que são o grupo etário mais vulnerável à prevenção do consumo do tabaco.

De acordo com dados relativos ao período entre 2007 e 2011, o cancro com maior incidência nos Açores é o da próstata, seguido do cancro do pulmão, do cancro da mama, do cancro colorrectal e do cancro do estômago.

Por outro lado, um estudo do COA relevado em dezembro passado, que analisou dados entre 2000 e 2009, concluiu que houve um aumento da taxa de sobrevivência em casos de cancro nos Açores.

"A maioria dos cancros teve uma evolução favorável na sobrevivência entre o período 2000-2004 e o período mais recente (2005-2009)", segundo um comunicado do COA divulgado nesse dia.

Os tipos de cancro com melhor sobrevida cinco anos após o diagnóstico, entre 2005 e 2009, foram, nos homens, o da próstata (86,3%) e, na mulher, o da mama (79,3%). Já os cancros mais letais foram o do fígado (6,5%) e o do pulmão (7,9%).

Na maioria dos tipos de cancro, a taxa de sobrevivência nos Açores é menor do que a nível nacional, mas Raúl Rego considerou, em dezembro, que é difícil fazer "comparações com a realidade nacional" e lembrou que os serviços de oncologia nos Açores só foram criados "a partir da década de 80" do século passado.

Desde 2011 que o Centro de Oncologia dos Açores divulga dados sobre a incidência do cancro na região, tendo registos desde 1997.