Este estudo conta com o apoio da Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL), da Associação de Apoio aos Doentes com Leucemia e Linfoma (ADL) e da Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) que se juntam à Janssen Portugal, companhia farmacêutica do Grupo Johnson & Johnson, e à consultora MOAI que prestará o suporte técnico.
Os dados recolhidos permitirão aos clínicos fazer uma gestão de leucemias e linfomas mais centrada nas necessidades dos doentes e promover uma maior consciencialização da sociedade para a carga destas doenças.
“A parceria com as associações de doentes é algo prioritário para a Janssen. Acreditamos que este estudo permitirá tirar conclusões muito relevantes que permitam contribuir para ações concretas que aumentem a qualidade de vida dos doentes, afirmou Filipa Mota e Costa, diretora-geral da Janssen Portugal.
“É fundamental entender os doentes e os cuidadores, pois estamos a falar de um grupo muito isolado e com muita dificuldade de comunicação. A doença pode ser muito solitária e por isso é impreterível entendermos como podemos estar mais próximos destes doentes e como os podemos ajudar”, sublinhou Lara Cunha, Diretora Executiva da APCL.
"Formar e informar tem sido um paradigma da ADL para com os nossos associados e todos os que nos procuram. Acreditamos que este estudo possa ser uma ferramenta importante para melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias, disse Maria de Fátima Ferreira, Vogal da ADL.
Para Ana Soares, ex-doente e Voluntária da APLL “este estudo vai permitir-nos avaliar o impacto das doenças nas pessoas e compreender as suas necessidades. As informações recolhidas vão possibilitar chegar mais longe na resposta a todos os que precisam”.
Todos os doentes com leucemia e linfoma, bem como os seus cuidadores, poderão responder ao questionário, através deste link.