Atlas da Saúde

Augusto Magalhães, da SPO, considera que, pelo facto de serem raros os casos, “as pessoas e os próprios profissionais de saúde estão menos familiarizados com as manifestações e com os cuidados que se impõem a estes doentes”, o que torna mais difícil o seu diagnóstico e tratamento atempado. Tratamento que pode mesmo evitar a cegueira.

São vários os tipos de mucopolissacaridoses, doenças que resultam da “diminuição da atividade de uma enzima lisossómica específica”, o que está na origem de alterações a vários níveis, sendo as mais frequentes “O fácies característico de aspeto grosseiro, atraso de crescimento que leva a nanismo, alterações ósseas e articulares, alterações cardiovasculares, órgãos internos de volume aumentado (por ex. fígado aumentado, podendo ser palpado); alterações ao nível do aparelho respiratório, que provocam infeções respiratórias recorrentes. Em alguns tipos existem alterações neuro-cognitivas de gravidade muito variável”.

No caso dos olhos, estes são afetados “por depósitos corneanos que provocam opacificação da córnea, depósitos nas estruturas de escoamento do olho provocando glaucoma, depósitos na retina provocando retinite pigmentar, e depósitos na esclera, na bainha do nervo ótico e no próprio nervo ótico, provocando neuropatia ótica”, refere o especialista. Alterações que todas elas, “contribuem para perda da visão, que pode, a partir de um certo estadio evolutivo, ser irreversível”.

Embora não exista possibilidade de evitar a doença, há formas de a tratar, “sobretudo para os tipos I, II e VI. Para estes, o tratamento atual de eleição é o enzimático de substituição, já aprovado”. Em Portugal, considerados todos os tipos das mucopolissacaridoses, “estima-se que existam entre 90 e 100 casos. Em tratamento existem atualmente (dados de 2017) 31 casos: oito do tipo I, oito do Tipo II, três do tipo IV A e 12 do tipo VI”.

É em nome de uma união, cada vez mais necessária, que todas as associações de apoio a doentes nacionais se vão juntar, dando origem a uma nova entidade agregadora. A justificação é simples: “a necessidade, cada vez maior, de busca por soluções comuns e de apoios para as dificuldades já há muito identificadas e as grandes mudanças que se avizinham no que respeita ao acesso às novas terapias e às novas tecnologias em saúde, aliada ao facto de, com a existência de duas estruturas agregadoras, as associações de doenças raras não estarem suficientemente unidas nem preparadas para estas mudanças”, explicam Marta Jacinto, Paulo Gonçalves e Luís Quaresma, da Comissão Instaladora da nova Organização agregadora de Associações de Doenças Raras.

Uma união que vai reforçar a divulgação e a proteção das pessoas diagnosticadas com doenças raras. “As principais vantagens verificam-se, sobretudo, na capacidade de representação em número, em especial nas áreas em que seja necessário definir novas políticas para o setor. Cada associação de doenças raras representa poucos doentes devido à própria natureza das doenças e muitas das dificuldades são transversais às várias doenças raras”, referem os três membros da Comissão que conta com 7 elementos.

Para os doentes, reforça-se a “capacidade de lutar por políticas que satisfaçam as suas necessidades”. Até porque, “uma entidade que agrega todas as associações de doenças raras tem um peso completamente diferente e uma capacidade de exigir a aplicação de políticas muito superior”.

A partir deste momento, “em vez de aproximadamente um terço das associações estarem ligadas a uma das estruturas agregadoras, aproximadamente outro terço à outra estrutura agregadora e as restantes não estarem ligadas a nenhuma delas, passará a haver uma única estrutura agregadora. A partilha de necessidades e de soluções sairá beneficiada”.

O trabalho começa a ser visível para o público agora, com a realização de uma conferência no Instituto de Saúde Pública Dr Ricardo Jorge (INSA) na tarde do Dia Mundial das Doenças Raras, que este ano se assinala a 28 de fevereiro. Esta conferência, de entrada livre, é classificada como “um marco histórico para as Associações de Doenças Raras em Portugal” e está aberta ao público em geral, mas especialmente aos doentes, associações, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e restantes atores das doenças raras.

É crucial que todas as associações de doenças raras se juntem às duas dezenas de associações que, em assembleia magna, deliberaram por unanimidade “a constituição de uma nova entidade representativa de associações de doenças raras que substitua as duas existentes”, sufragando tal decisão nas suas Assembleias Gerais.

Os próximos passos desta comissão passam pela definição dos objetivos estatutários, o escrutínio dos mesmos por todas as associações, a constituição legal da nova entidade, a extinção das entidades agregadoras existentes, a eleição dos órgãos sociais, o planeamento de projetos e a sua execução.

Recorde-se que, apesar de cada doença rara afetar no máximo 1 em cada 2000, os doentes raros serão cerca de 600 mil em Portugal, valor que, em todo o mundo, ascende aos 300 milhões, 30 dos quais na Europa.

Questionada pela agência Lusa sobre esta matéria, a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed) explica, através de uma nota, que emitiu uma “decisão de aptidão” quanto à documentação apresentada pela empresa SABABA Portugal, que vai desenvolver este projeto em Campo Maior e que envolve o cultivo, importação e exportação da planta da canábis para fins medicinais.

“A empresa já acertou connosco (município) a compra de três lotes de terreno na zona industrial para montar a sede e por causa do processo de extração ser feito aqui, e eu acho que estas coisas (licenças do Infarmed) fazem parte do caminho, sabemos que é um processo longo”, disse o presidente da Câmara de Campo Maior, em declarações à Lusa.

Na mesma nota, o Infarmed explica que, “contudo”, a emissão de autorização para o exercício das referidas atividades “dependente da realização de vistoria” às instalações em Campo Maior, situação que deverá ser requerida pela empresa “no prazo de seis meses”, a contar da notificação da decisão de aptidão.

“Esclarece-se que a empresa já foi notificada para requerer a vistoria às instalações, de forma a ser verificado pelo Infarmed cumprimento das boas práticas agrícolas e de colheita e demais requisitos decorrentes da atividade, para efeitos de posterior concessão da autorização para o cultivo, importação e exportação da planta da canábis para fins medicinais”, lê-se no documento.

Para Ricardo Pinheiro, esta situação “faz parte do caminho” que tem que ser percorrido, esperando que a empresa “tenha capacidade” para ter “tudo bem” quando decorrer a vistoria.

O projeto da empresa SABABA Portugal em Campo Maior vai arrancar numa área de quatro hectares e prevê, nos próximos cinco anos, um investimento de 16 milhões de euros, devendo criar, numa primeira fase, 50 postos de trabalho.

Ricardo Pinheiro disse em dezembro à Lusa que o projeto será depois completado com a instalação de um centro de extração de óleo de canábis naquela vila, não estando ainda definido o montante que deverá implicar.

O Infarmed explica ainda na nota que, atualmente, “existem quatro entidades” que dispõem de autorização para o exercício da “atividade de cultivo” da planta da canábis para fins medicinais, nos termos do disposto em dois decretos de lei.

A Terra Verde, Lda., Tilray Portugal, Unipessoal, Lda., Sabores Púrpura, Lda. e RPK Biopharm, Lda, são as quatro empresas que detêm essa autorização.

Em comunicado, a ARS Norte reconhece que a renovação desse equipamento vem satisfazer "inquietudes durante vários anos justamente manifestadas" pela população local e coloca agora ao seu serviço "um médico, oito enfermeiros especialistas, duas assistentes técnicas, duas psicólogas, duas assistentes sociais, um fisioterapeuta, um nutricionista e um terapeuta ocupacional".

A ARS acrescenta que a renovada Unidade de Cuidados na Comunidade "também vai servir de apoio às equipas de trabalho no domicílio" e contemplar serviços como a promoção da saúde escolar, mental e reprodutiva, o apoio a famílias e grupos vulneráveis e a assistência em cuidados continuados integrados - entre outros trabalhos "que poderão ser desenvolvidos de acordo com o Plano Local de Saúde".

Contactado pela Lusa, o presidente da Câmara da Feira confirma que a cidade de Fiães "aguardava há muito tempo" por ver renovada a sua Unidade de Cuidados na Comunidade, o que justifica que a autarquia tenha assumido os encargos com a empreitada - como a ARS Norte reconhece ao definir como "imprescindível" o envolvimento do Município e situar "em cerca de 11.000 euros o projeto de remodelação e adequação das instalações".

Emídio Sousa realça, contudo, que, independentemente do tempo de espera pela obra, a autarquia "assumiu os encargos do projeto e pagou os trabalhos de engenharia civil porque o serviço ali desenvolvido merece".

Para o autarca, "este tipo de unidade tem uma atuação diferente e muito útil", que, menos focada no tratamento da doença e mais apostada na prevenção e formação para a saúde, tem "um papel muito importante no bem-estar das pessoas".

Nesse contexto, Emídio Sousa destaca o serviço que vem sendo desenvolvido pela outra Unidade de Cuidados na Comunidade que já existe no concelho, no centro da cidade da Feira: "Ocupa-se muito da saúde das mulheres, da educação para a sexualidade e da preparação para a maternidade, e tem ainda uma prestação muito valiosa ao nível dos cuidados domiciliários".

“Não ignoramos o que não corre bem no SNS, conhecemos o trabalho que temos pela frente. Temos uma luta sem tréguas pela melhoria do cumprimento dos tempos máximos de resposta garantidos no SNS, pela melhoria da eficiência e pela melhoria da gestão e esta é, seguramente, a melhor forma de proteger os mais frágeis”, afirmou Marta Temido no início da interpelação ao Governo, requerida pelo PCP, sobre política de saúde, no parlamento.

No debate, em resposta aos deputados, a ministra afirmou que "há muitas situações no Serviço Nacional de Saúde que não correm bem em termos de tempos de espera". Contudo, "houve uma melhoria nesta legislatura no cumprimento dos tempos máximos de resposta relativamente às consultas muito prioritárias e prioritárias".

Segundo Marta Temido, foi nas consultas com prioridade normal que "o progresso não se registou e houve mesmo algum retrocesso".

Mas "isso não invalida que para que cada caso negativo que os senhores deputados fazem o favor de citar nestas ocasiões, não haja um caso positivo. Há um longo caminho para fazer nestas matérias, é evidente, está à vista, mas não é desinvestindo no SNS ou atacando que vamos conseguir fazê-lo", frisou.

Marta Temido sublinhou que no ano em que o SNS faz 40 anos e “num momento em que se levantam vozes que pretendem fazer crer que o SNS está pior do que estava no início da legislatura”, ia focar-se “num tema central do Programa do Governo e da proposta de Lei de Bases da Saúde – as pessoas”.

“A prioridade às pessoas e as políticas de Saúde centradas nas pessoas, as pessoas que fazem o SNS, os seus recursos humanos, e as pessoas que justificam a existência do SNS, os seus utentes”, frisou.

A este propósito, disse que, em 2018, o SNS atingiu o maior número de trabalhadores da sua história: 128.445.

“Ao contrário do que sucedeu entre dezembro de 2011 e novembro de 2015, em que o SNS perdeu 2.850 trabalhadores, entre essa data e 31 de dezembro de 2018, o SNS ganhou 8.800 trabalhadores”, apontou.

Destes, cerca de 1.850 são médicos especialistas, 4.000 são enfermeiros e 540 são técnicos superiores de diagnóstico e terapêutica.

“O SNS tem hoje mais efetivos nestes três grupos profissionais do que tinha em dezembro de 2010, antes do início do Programa de Assistência Económica e Financeira”, indicou.

Por outro lado, os 128.445 trabalhadores deixaram de ter reduções dos salários e das majorações por trabalho suplementar e horas incómodas, deixaram de ter um período de trabalho de 40 horas semanais, deixaram de ter as suas carreiras congeladas.

“Já este ano, o Governo concluiu a negociação das carreiras de enfermagem que, agora e por 30 dias, se encontram em consulta pública, e decidiu contratar mais 850 enfermeiros e assistentes operacionais para o SNS”, adiantou.

Segundo a ministra, estas escolhas tiveram um custo, representando 47% do adicional de 1.400 milhões de euros com que, desde o início da legislatura, o Governo decidiu reforçar o orçamento do SNS.

Contudo, salientou, o Governo “não pode esgotar toda a capacidade de investimento de que dispõe (e que resulta da capacidade coletiva de gerar riqueza) nestes 128.445 trabalhadores. Sobretudo, não pode fazê-lo no tempo de uma única legislatura”.

A ministra anunciou ainda que irão ser realizados, em março, protocolos de autorregulação com a indústria para a redução de sal, açúcar e gorduras trans em certo tipo de alimentos.

“Trabalhámos e continuamos a trabalhar na promoção de estilos de vida saudáveis, na certeza de que este é, no longo prazo, um dos melhores investimentos para a redução da mortalidade prematura e o aumento da esperança de vida saudável aos 65 anos”, porque “acreditamos na saúde em todas as políticas e no compromisso de todos os agentes sociais e económicos”, afirmou.

Durante o debate, a ministra falou também nos técnicos superiores de diagnóstico e terapêutica e avançou que o Governo conta "abrir um concurso ainda no próximo mês de março de forma a garantir a progressão na carreira".

Em comunicado enviado à agência Lusa, o Conselho de Administração da Unidade Local de Saúde (ULS) de Castelo Branco, explica que se comprometeu a iniciar, já no mês de março, a hospitalização domiciliária.

Para o efeito, conta com a equipa de profissionais do serviço de Medicina Interna do HAL e oito camas de hospitalização domiciliária.

"Trata-se de um modelo de prestação de cuidados de saúde, capaz de disponibilizar um conjunto de cuidados médicos e de enfermagem de nível hospitalar, proporcionados por profissionais de saúde e recursos do próprio hospital, tanto em qualidade como em quantidade, aos doentes no seu domicílio, quando não precisam da infraestrutura hospitalar, mas ainda necessitam de vigilância ativa e assistência complexa", lê-se na nota.

O modelo proposto para a hospitalização domiciliária da ULS de Castelo Branco, através do Serviço de Medicina Interna, é um modelo misto assente em transferências precoces das enfermarias médicas ou cirúrgicas, do serviço de urgência e da comunidade, através de protocolos a realizar com as unidades funcionais dos Cuidados de Saúde Primários ou setor social.

Após avaliação da equipa da Unidade de Hospitalização, que verifica se o doente cumpre os requisitos de internamento, nomeadamente a voluntariedade do doente e do seu cuidador, critérios clínicos, sociais e geográficos.

Quanto à tipologia dos doentes atendidos na unidade de hospitalização domiciliária (UHD), os profissionais envolvidos tratam de doenças agudas como infeções, tromboses venosas, doenças crónicas descompensadas ou desenvolvem ações paliativas.

Segundo a ULS de Castelo Branco, as vantagens da UHD são várias e vão desde a menor incidência de infeções hospitalares, diminuindo também o desenvolvimento dos quadros confusionais agudos, maior comodidade para o doente que recebe cuidados de saúde no seu domicílio, libertação de recursos hospitalares, entre outros.

Os dois arguidos foram condenados em junho de 2018, no Tribunal de São João Novo, no Porto, a três anos e dez meses de prisão, suspensa na sua execução, pelos crimes de falsificação de documento e burla qualificada.

A suspensão da pena ficou condicionada ao pagamento de 38 mil euros, cada um, ao Serviço Nacional de Saúde (SNS).

A mesma pena foi aplicada a uma farmacêutica, que era coarguida no processo. O coletivo de juízes condenou ainda a farmácia, da qual esta arguida era diretora técnica, a uma multa de dez mil euros.

Os factos que o tribunal considerou provados remontam ao período de outubro de 2011 a setembro de 2012 e tiveram por base a exploração de uma farmácia sita na Vila das Aves que a arguida, farmacêutica, geria.

O tribunal deu como provado que os três arguidos puseram em execução um esquema que se traduziu na obtenção fraudulenta de comparticipações do SNS.

Para tal, realizaram operações simuladas de vendas de medicamentos, faturando-as ao SNS como se os utentes tivessem realmente adquirido os medicamentos, assim obtendo cerca de 114 mil euros em comparticipações que lhes não eram devidas.

“Essa reunião tem como objetivo promover o diálogo para a necessidade do desenvolvimento de medidas de atuação que possam combater os principais problemas relacionados com as pessoas com dor crónica, em contexto laboral/profissional”, explica a médica Ana Pedro, presidente da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor e Coordenadora da SIP Portugal.

Em Portugal, a prevalência da dor crónica, é estimada em 36,7 por cento.  A reforma antecipada, o absentismo laboral, as mudanças de emprego e as pensões por incapacidade são consequências frequentes da dor crónica e da incapacidade associada.

“Mais do que desenvolver estratégias de atuação queremos ter uma intervenção efetiva e promover a implementação, a curto prazo, de medidas integradas e inclusivas para as pessoas com dor crónica”, conclui Ana Pedro.

Na reunião, que contará com todos os elementos da SIP Portugal, será apresentado um documento com recomendações para a ação, com caráter de urgência.

A SIP Portugal reúne um grupo heterogéneo e informal constituído por representantes nacionais de organizações, sociedades científicas e associações de doentes com interesse no impacto social da dor. O seu valor acrescentado traduz-se na possibilidade de diálogo entre todos os intervenientes envolvidos, por forma a falarem a uma só voz, garantindo uma maior consciencialização do impacto social da dor e a promoção de políticas orientadas no sentido de diminuir este impacto.

 Em Portugal, os objetivos desta Plataforma estão, neste momento, centrados no emprego e na educação. 

O anúncio foi feito hoje, em conferência de imprensa, pela diretora clínica do Centro Hospitalar Tondela Viseu, Helena Pinho, segundo a qual, com as medidas tomadas, “a gripe baixou significativamente”.

Desde 09 de fevereiro que, devido ao aumento do número de casos de gripe, passou a ser permitida apenas a presença do acompanhante e de uma visita por doente e por turno de visita.

Neste período, o conselho de administração verificou que as infeções associadas aos cuidados de saúde diminuíram e, através de um inquérito feito a doentes internados e a profissionais, ficou a saber que estes eram “favoráveis à permanência apenas de um acompanhante e de uma visita ao mesmo tempo durante o período de visitas”.

Por isso, a partir de quinta-feira, continuará a haver restrição, podendo estar junto do doente o acompanhante e mais uma visita, “mas que, ao contrário do que estava a acontecer até agora, poderá rodar”, explicou Helena Pinho.

Depois de estar com o doente, o visitante poderá ir ao balcão de informações do átrio do hospital “entregar o cartão a outra pessoa”, que poderá subir para o quarto, onde “nunca deverá estar mais do que 12 pessoas ao mesmo tempo, ou seja, os quatro doentes e um acompanhante e uma visita por cada um”, acrescentou.

Segundo a responsável, um dos hábitos que havia era visitar “todas as pessoas da aldeia” que estavam internadas, sendo os visitantes veículos de transmissão de infeções entre enfermarias.

Para evitar essa situação, cada visitante poderá estar apenas com o doente cujo nome deu no balcão e “cada enfermaria terá uma cor de cartão-de-visita”, permitindo perceber facilmente “se alguém está a fazer batota”, referiu.

O inquérito foi respondido por 257 doentes (dos 354 que estavam internados) e por 690 profissionais (de um universo de mais de dois mil), durante cinco dias consecutivos.

“Fizemo-lo logo no início, porque queríamos apanhar os doentes que tinham tido a fase de ausência total de controlo de visitas e esta fase de restrição”, justificou.

Helena Pinho contou que os doentes mais velhos referiram “cansaço e muito ruído durante o período de visitas”, as mães de recém-nascidos disseram “que não conseguiam estabelecer relação com o seu próprio filho por lá estar tanta gente ao mesmo tempo” e os profissionais admitiram ter “muito melhores condições de trabalho”.

Outra mudança será a proibição de visitas de crianças com menos de 12 anos, exceto na maternidade, na neonatologia e na pediatria.

“Para além do risco para as crianças, o risco maior é para os próprios utentes”, alertou a diretora clínica, explicando que as crianças “têm doenças próprias que, quando transmitidas aos adultos, ainda por cima frágeis, levam a problemas gravíssimos”.

O conselho de administração decidiu também uniformizar o horário das visitas, que passam a ser sempre das 14:00 às 16:00 e das 18:00 às 20:00.

Isto porque - justificou – o período alargado de quatro horas aos sábados, domingos e feriados “tornava os doentes exaustos”, levando-os a fazerem picos de febre, arritmias e a sentirem-se mal.

Segundo Helena Pinho, no passado, o controlo de visitas chegou a ser feito à entrada das enfermarias e também no átrio do hospital, mas não foi eficaz e levou mesmo a confrontos.

“Entendemos que é uma questão de saúde pública, de segurança dos doentes que nos são confiados quando são internados e que temos que responder ao que as pessoas disseram. E as pessoas disseram: ‘estamos melhor assim’”, frisou.

Filipa Almeida, adjunta da direção clínica e responsável pela Comissão de Controlo de Infeção e Resistência dos Antibióticos, lembrou que, na semana de 02 a 08 de fevereiro, houve 24 doentes internados que desenvolveram infeção pelo vírus da gripe, “o que é um número bastante elevado”.

“Isso alertou-nos para termos que tomar atitudes, restrição das visitas e implementação de algumas medidas adicionais de controlo de infeção, como o uso obrigatório de máscara nos cuidados diretos aos doentes”, contou.

De acordo com Filipa Almeida, no dia 11 de fevereiro foi atingido “o pico máximo de doentes internados com infeção pelo vírus influenza A e a necessitar de precauções adicionais de controlo de infeção”, que eram 89 doentes internados, sendo que, neste momento, há apenas 18 doentes internados por esse motivo.

“Existe uma atividade gripal francamente decrescente na região”, frisou.

Segundo Helena Pinho, as pessoas que se deslocam para consultas e visitas vão deixar de ter de andar com a máscara colocada.

No entanto, “deverão sempre, o ano inteiro, lavar as mãos antes de entrar e antes de sair”, porque “as infeções transmitem-se essencialmente pelas mãos”, alertou.