Atlas da Saúde

Em comunicado, a APCP, faz saber que defende “que a garantia do acompanhamento e/ou apoio por uma equipa especializada de cuidados paliativos para todos os doentes em situação de doença grave e provocadora de sofrimento tem de ser acautelada”.

Seis anos depois do primeiro plano estratégico de desenvolvimento para os Cuidados Paliativos (e mais 3 planos estratégicos), as equipas existentes continuam, segundo a APCP a não ser suficientes para as necessidades. Não só “pelo reduzido número de equipas, nomeadamente a nível domiciliário, quer pela escassez de recursos que constituem essas mesmas equipas”. Os últimos dados mostram que, em Portugal, existem cerca de 100 mil pessoas que necessitam de cuidados paliativos, sendo que, como revela a APCP, 70% dos quais “não tem acesso efetivo a esses cuidados”.

“Estamos, portanto, a falar de cerca de 70 000 pessoas em processo de intenso sofrimento que não tem acesso aos cuidados de que necessitam. Em paralelismo, se tivéssemos em idêntico número, pessoas com enfarte agudo do miocárdio, AVC ou doença oncológica sem acesso a equipas especializadas (cardiologia, neurologia, oncologia), qual seria a resposta dos nossos governantes?”, questiona.

A prioridade aos cuidados paliativos, reforça esta associação “deve ser a mesma que em todas as outras áreas especializadas da medicina – oferecer cuidados de qualidade a pessoas com doença avançada e em intenso sofrimento”.

Os doentes que chegam a equipas de cuidados paliativos apresentam muitas vezes o desalento, a tristeza, o cansaço do sofrimento que nunca foi abordado nem reconhecido por um sistema que esta muito mais focado na doença do que no doente.

“A literatura demonstra que doentes que ponderaram eutanásia, redefiniram as suas opções quando passaram a ter um acompanhamento focado na sua qualidade de vida, com rigor, competência e humanismo”, revela a APCP.

“Falamos de doentes que não teriam mudado de ideias sem acesso a uma equipa de cuidados paliativos e sabemos que a maioria não o terá. Mesmo em regiões do país onde existem equipas de cuidados paliativos nomeadas, estas não apresentam, na maior parte dos casos, os recursos nem as condições suficientes para disponibilizar os cuidados de qualidade a que temos direito garantido por uma lei que já existe há 10 anos”, afirma.

“Os profissionais de Cuidados Paliativos, que se dedicam diariamente a garantir cuidados aos doentes com sofrimento decorrente de doença avançada precisam de ser ouvidos e participar ativamente neste processo. O seu contributo servirá para uma discussão séria e responsável sobre propostas tão profundas que dizem respeito a doentes e profissionais”, acrescenta.

Desta forma, e como associação dedicada aos cuidados paliativos, a APCP exige que “o Estado se ocupe de garantir as condições para que se cumpram os direitos plasmados na legislação sobre cuidados de saúde e respostas sociais (Lei nº 52/2012, de 5 de setembro e Lei nº 31/2019, de 18 de junho)” e que os  sucessivos planos estratégicos desenvolvidos pela Comissão Nacional de Cuidados Paliativos “sejam efetivos e consequentes, com alocação de profissionais nos rácios exigidos para equipas especializadas e reforçando a existência de Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos”.

Por outro lado, apela a que os Cuidados Paliativos “sejam encarados como qualquer outra área da medicina, cuja escassez de recursos deve ser uma das prioridades para este Governo” e que a obstinação terapêutica, “assumida na lei portuguesa como má prática clínica (e punível nos termos da legislação geral e deontológica), seja efetivamente combatida através de medidas concretas, nomeadamente ao nível de formação e treino dos profissionais de saúde na comunicação e processos de tomada de decisão ética”.

Para a APCP é de extrema importância ainda que o doente possa, de facto, participar nas decisões ao longo do seu processo de doença. “Possa exercer o seu direito ao consentimento informado. As intervenções às quais o doente é submetido devem estar enquadradas na boa prática clínica e na vontade do doente” e que os profissionais de saúde possam contar com condições de trabalho adequadas às funções “por forma a garantir qualidade dos cuidados que prestam”.

Igualmente premente é que “todos os doentes com sofrimento, vulnerabilidade ou dependência vejam as suas necessidades a serem adequadamente respondidas, independentemente da sua vontade relativamente ao momento e forma da sua morte”

“A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos continuará ao serviço dos doentes e dos profissionais que se dedicam a esta área clínica. Queremos contribuir para a sociedade mais participante e literada nesta área. Estamos ao dispor para colaborar com quem tem responsabilidade de decisão a nível nacional, para o desenvolvimento e construção de respostas justas, humanizadas, rigorosas, que sejam científicas e eticamente alicerçadas”, volta a reforçar.

“A reabilitação de um sobrevivente de AVC está dependente de dois pontos essenciais: os cuidados de fase aguda hospitalares e os cuidados de acompanhamento e de reabilitação. É preciso que se perceba claramente que a reabilitação, além de ser um direito, não é um custo, mas um claro investimento com retorno, que deve ser coordenado e multidisciplinar”, explica António Conceição, presidente da associação.

E acrescenta: “Torna-se urgente que a reabilitação privilegie a qualidade e não apenas a quantidade, sem tempos pré-estabelecidos. Tal como o começo deste processo logo após um AVC, pode marcar a diferença entre continuar a ser um cidadão contribuinte ativo, sentindo-se útil à sociedade, ou mais um sujeito passivo da Segurança Social, por largos anos, e com prováveis problemas de saúde decorrentes, também no âmbito da saúde mental, que podem advir”.

A associação promove, também para assinalar o Dia Mundial do AVC (29.out), o “Encontro Portugal AVC – Juntos Para Superar!”, desta vez em Viseu, juntando Sobreviventes de AVC, Familiares/Cuidadores e Profissionais de Saúde, de diversos pontos do país. Abordando temas de interesse comum, como a vida pós-AVC, a reabilitação integral da pessoa, inclusive para o regresso ao trabalho, a acessibilidade e os direitos, e também com diversos testemunhos e diferentes atividades, desde a música ao exercício físico (adaptado para quem é afetado na mobilidade), e a dança inclusiva. Mais informações no site www.portugalavc.pt, onde também pode encontrar o programa completo.

Prémio Jornalismo

Também no dia 29 de outubro será apresentada a 2ª Edição do Prémio de Jornalismo para trabalhos sobre o AVC.  Serão valorizados trabalhos que abordem a continuidade da vida de pessoas que sofreram AVC, nomeadamente que foquem um ou mais dos seguintes aspetos (ou outros, na mesma linha, que se possam considerar pertinentes): a reabilitação, a sua qualidade e celeridade; a reintegração, em especial na vida social e profissional; o recomeço de uma “nova” vida após um AVC; as dificuldades encontradas, no ambiente familiar e/ou social e/ou profissional e, a qualidade de vida dos sobreviventes.

O Prémio destina-se a todos os jornalistas residentes em Portugal Continental e nas Regiões Autónomas da Madeira e dos Açores cuja peça jornalística tenha sido exibida/disseminada na Imprensa (papel e/ou digital), em Rádio ou em Televisão, conforme indicado adiante, entre 29 de outubro de 2022 e 30 de novembro de 2023. Serão atribuídos prémios específicos para cada um dos meios, podendo atingir os 2.000 euros, qualquer que seja a categoria a concurso. O regulamento está disponível em www.portugalavc.pt.

O Acidente Vascular Cerebral (AVC), com cerca de 25 mil episódios de internamento por ano, é a maior causa de incapacidade em Portugal, atingindo todas as idades e géneros. Entre as múltiplas sequelas possíveis estão as físicas e motoras (mais visíveis), mas também as consequências na capacidade de comunicação, no campo cognitivo, psicológico, de visão, entre outros.

“Este é um momento de celebração da qualidade da investigação e da inovação desenvolvidas na Ciências ULisboa, a ocasião ideal para a partilha de conhecimento e para o estabelecimento de colaborações. O Dia da Investigação promove o sentido de identidade da Faculdade, uma instituição que é uma referência nacional e internacional”, diz Margarida Santos-Reis, subdiretora da Ciências ULisboa para a área da investigação.

 A 4.ª edição do Dia da Investigação da Ciências ULisboa premeia o mérito dos cientistas, nomeadamente, a produtividade científica e, pela primeira vez, a capacidade para atrair financiamento internacional. Os Ciências 2021 Research Awards contemplam ainda a atribuição de diplomas de mérito.

Ao longo do dia 13 oradores - Alexandre Cabral, Ana Duarte Rodrigues, Ana Sofia Mestre, Carlos Florentino, Elisabete Malafaia, Filipe Rosas, Hugo Ferreira, Margarida Amaral, Maria Dornelas, Maria P. Dias, Pedro Mocho, Ricardo Mendes e Vladimir Konotop - apresentam comunicações sobre as suas áreas de investigação e das equipas com quem trabalham. As unidades de investigação também apresentam uma seleção dos seus projetos, mediante a exposição de cerca de 80 posters científicos. O programa integra ainda speed-dates com especialistas, demonstrações de equipamentos e conversas de esclarecimento sobre oportunidades de financiamento nacionais e internacionais.

Esta 4.ª edição inclui ainda um pitch your science, na qual é apresentado o estudante vencedor da iniciativa “Comunica a tua ciência! Contributo para os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável”, por votação do público.

A 26 de outubro, a Faculdade celebra a ciência e dá a conhecer a investigação de excelência que aqui se desenvolve. A entrada é livre, mas sujeita a prévia inscrição.

Uma resposta que vem na sequência da escuta ativa junto da comunidade de pessoas com ostomia, mas também dos seus cuidadores mais próximos como enfermeiros de cuidados em estomaterapia.

No passado sábado, dia 22 de outubro, foram apresentadas, em Lisboa, as linhas orientadoras do Programa +Contigo um programa de formação de mentores, que está em desenvolvimento por uma equipa de trabalho composta por profissionais de saúde na área da estomaterapia, a Convatec e a Associação ANOXV.

No mesmo dia, perante uma plateia composta por profissionais de saúde, pessoas com ostomia e representantes das organizações da sociedade civil parceiras – ANF, APECE, Movimento IBDFam – a Convatec apresentou também um inovador suporte de ajuda ao paciente na fase pós cirurgia: o Guia Renascer, um documento que reúne prática clínica, com linguagem clara e rigorosa, adequada ao paciente, e que pretende apoiar desde a preparação para a cirurgia até ao pós-operatório e regresso à rotina do dia-a-dia.

O Guia Renascer é também um guia interativo com acesso a vídeos testemunhos de pessoas que vivem com a mesma condição, vídeos tutoriais, programas e propostas de exercício, diário e muitas outras ferramentas identificadas por profissionais de saúde e pessoas com ostomia como necessários a quem começa uma nova jornada com uma ostomia.  

Desenvolvido pela Convatec, é um guia carregado de esperança, imagens e tons que transmitem leveza e tranquilidade, pensado para acompanhar uma nova fase de vida da pessoa ostomizada.

“Este é mais um passo na luta pela visibilidade e pelo apoio individualizado da quase uma centena de associações e IPSS de pessoas com doenças que nos apoiaram. Garantir um melhor e mais equitativo acesso à saúde, promovendo paralelamente o combate às doenças crónicas, sobretudo as não transmissíveis, como é o exemplo da diabetes, é o nosso maior objetivo. Estarmos nomeados para representantes no CES é um enorme orgulho, pela nova possibilidade que representa para todas as pessoas que vivem com algum tipo de doença.”, explica José Manuel Boavida, presidente da APDP.

A APDP manifesta assim o seu compromisso de garantia da defesa de todos os doentes e cuidadores e representação das associações de doentes, assim como das IPSS da saúde, existentes em Portugal. “O direito à participação dos cidadãos, com ou sem doença, nas decisões que afetam a saúde da população é reconhecido na Carta para a Participação Pública em Saúde. Esta legitima e valoriza ainda o papel das associações da sociedade civil na defesa dos direitos dos utentes e em particular dos cidadãos com doença crónica, bem como dos seus cuidadores.”, refere ainda o presidente da APDP.

A pensar nos direitos das pessoas que representa, a APDP, em conjunto com seis unidades de saúde e um grupo de pais de crianças e jovens com diabetes tipo 1, lançou uma petição pública “pelo acesso aos sistemas híbridos de perfusão subcutânea contínua de insulina (bombas de insulina) e pela qualidade de vida das pessoas com diabetes tipo 1 em Portugal”. A petição, que já foi assinada por mais de 24 mil cidadãos, pode ser lida e assinada aqui.  

 “Ao olhar para o futuro, vemos que temos nas mãos a tarefa de ajudar a salvar milhões de vidas. Atualmente, estima-se que existam 8,4 milhões de pessoas com diabetes tipo 1 (DT1) no mundo, um valor que deverá duplicar em 2040. Não é difícil perceber que estes valores irão representar enormes encargos para toda a sociedade. A hora de agir é agora!”, alerta José Manuel Boavida.

O CES é um órgão de consulta e concertação social que tem como principais objetivos a promoção da participação dos agentes económicos e sociais nos processos de tomada de decisão dos órgãos de soberania. Atua como um espaço de diálogo entre o Governo, os parceiros sociais e restantes representantes da sociedade civil em matérias socioeconómicas. O setor social do CES é representado por três elementos (Instituições Particulares de Solidariedade Social, Misericórdias e Mutualidades).

A tolerância imunológica é responsável por manter o sistema imunitário equilibrado, ou seja, ataca os agentes invasores e não reage contra os seus próprios órgãos, tecidos ou células. Quando esta tolerância se perde, o sistema imunológico reage de forma descontrolada e exagerada, podendo causar algum tipo de doença autoimune. Mas afinal o que provoca esta perda de tolerância do sistema imune? E quais são os momentos-chave em que isso acontece, para que seja possível detetá-los e evitá-los antes do doente ter sintomas? A resposta será dada por quatro investigadores europeus, entre os quais uma portuguesa, que esta terça-feira receberam uma ERC Synergy Grant, atribuída pela Comissão Europeia, no valor de 10 milhões de euros.

Denominado «GlycanSwitch: Glicanos como interruptores principais da atividade das células B na autoimunidade», o projeto resulta de uma sinergia entre quatro investigadores principais: Salomé Pinho, líder do grupo «Immunology, Cancer & GlycoMedicine» do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto (i3S), dois cientistas do Centro Médico Universitário de Leiden (LUMC), Países Baixos, e um investigador da empresa Genos e da Universidade de Zagreb, na Croácia.

As doenças autoimunes são doenças crónicas, debilitantes, podendo em alguns casos ser fatais, e com altos custos médicos e sociais. Como grande parte delas são incuráveis e as de elevada incidência - como a Artrite Reumatoide, Lúpus Eritematoso Sistêmico, diabetes juvenil (tipo 1) e Doença Inflamatória Intestinal - «têm vindo a aumentar em todo o mundo, estas doenças são consideradas um importante problema de saúde pública que necessita de intervenção urgente», sublinha Salomé Pinho. «Existe uma necessidade premente de compreender os mecanismos celulares e moleculares que provocam o descontrolo na resposta inflamatória e a perda de imuno-tolerância», acrescenta a investigadora.

Em concreto, explica, «pretendemos compreender porquê, como e quando é que as modificações de glicanos (açucares/carbo-hidratos) nas células B (um tipo de linfócitos/células imunes que atuam na resposta inflamatória e na produção de anticorpos) atuam como interruptores-mestre que desencadeiam a atividade anormal das células B, resultando assim na produção de autoanticorpos patogénicos associados à perda de tolerância imunológica e ao desenvolvimento da autoimunidade».

No contexto do que significa uma ERC Synergy Grant, este projeto caracteriza-se pela «existência de uma verdadeira sinergia entre os quatro Investigadores Principais, em que o todo é maior do que a simples soma das partes», esclarece a investigadora do i3S. «Existe uma combinação única de know-how em reumatologia, imunologia e glicobiologia que, combinadas com a utilização de tecnologia avançada em glicoproteómica e glicómica, assim como a utilização de protótipos celulares e modelos animais únicos de doença autoimune, irá permitir uma abordagem transformadora e desvendar a causa da perda de imuno-tolerância e do desenvolvimento de doenças autoimunes», acrescenta.

«Trata-se de um projeto que completará o ciclo: da molécula ao doente; uma vez que as evidências experimentais que irão ser geradas serão validadas em doentes com doenças autoimunes como é o caso da artrite reumatoide», garante Salomé Pinho. A constante partilha de recursos científicos e humanos, de modelos experimentais e de tecnologia avançada entre os quatro Investigadores e respetivos institutos «vai permitir uma verdadeira sinergia científica que vai potenciar a descoberta. Existe uma verdadeira interdependência entre todos os participantes ao longo da execução do projeto e em prole de um mesmo objetivo».

Para Salomé Pinho, ganhar um projeto ERC, ainda por cima uma ERC Synergy Grant, que é a terceira vez que é atribuída a um português, «é atingir o expoente máximo do reconhecimento mundial da excelência da investigação e da ciência que desenvolvemos. A elevada competitividade que caracteriza os projetos ERC, a exigência científica e o rigor metodológico que caracterizam as avaliações dos projetos ERC pela Comissão Europeia através de um leque diverso e variado de revisores e experts mundiais de todas as áreas científicas que avaliam os projetos, revela a exigência do processo e torna este desfecho altamente gratificante».

Mais do que um reconhecimento individual, reconhece Salomé Pinho, esta ERC representa um «reconhecimento coletivo do mérito da excelente equipa que me tem acompanhado ao longo dos anos e da excelência científica do instituto a que pertenço, o i3S».

O próximo sábado, 29 de outubro, marca o início do primeiro congresso organizado pela Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SPLS). Focado na saúde do coração, o encontro vai juntar importantes nomes da cardiologia em Portugal no Pavilhão do Conhecimento, mas pretende igualmente ser um evento transversal — com espetáculos de arte e cultura e partilha de testemunhos pessoais.

Segundo a presidente da SPLS, Cristina Vaz de Almeida, “este é o primeiro congresso do coração todo em linguagem acessível e assente nos princípios da literacia em saúde para o desenvolvimento de competências cognitivas, emocionais e sociais”. 

Durante o dia, vai ser possível dar voz às preocupações e estratégias para lidar com as doenças cardiovasculares, obesidade, hipertensão, stress, AVC e tabagismo, mas não só. Para facilitar a comunicação e melhorar o acesso à informação, vários profissionais de diferentes áreas da saúde vão explicar, em palestras de 10 minutos e com linguagem acessível e clara, alguns cuidados que devemos ter com as doenças cardiovasculares e como podemos promover a nossa saúde.  

Para melhorar a experiência dos visitantes, a organização preparou também sete estações interativas, onde será possível estimular os sentidos através da dança, música, desporto, natureza, entre outros. “Nestas sete estações interativas vai poder interagir com investigadores, médicos e artistas, promovendo o seu bem-estar e a sua saúde. Pode exercitar o corpo e a mente, dançar, pintar, conversar, sentir-se bem. Terá também a oportunidade de provar vários alimentos saudáveis”, destaca a SPLS. 

Ao início da tarde, a arte intensifica a sua relação com a saúde através de espetáculos inclusivos de música e dança. Para esta sociedade científica, “é essencial a literacia em saúde demonstrar a necessidade permanente de inclusão, da arte que promove o bem-estar e a saúde”. Durante o dia, no Pavilhão do Conhecimento, vai ser possível visitar expositores, fazer rastreios, conhecer melhor o que é o Suporte Básico de Vida, conversar com especialistas e deixar a sua opinião registada para eventos futuros.  

“A capacidade de sinergia dos vários parceiros também permite estes resultados e este vigor na programação. Estamos todos muito entusiasmados por conseguirmos trabalhar em conjunto para melhores resultados em saúde e maior bem-estar, sabendo também que vamos ter a continuidade. Não é uma ação isolada. Em literacia em saúde temos de ter continuidade e acompanhar os resultados”, afirma Cristina Vaz de Almeida.  

A organização garante que o número de inscrições já superou as expectativas. O evento vai contar com o apoio da Fundação Portuguesa de Cardiologia, Novartis, Jerónimo Martins, entre outras entidades. Toda a informação sobre a programação e inscrições pode ser encontrada aqui.