Doenças Raras

Recomendações
Como a atividade física pode ajudar o doente com XLH
30/04/2024 - 11:46
A XLH é uma doença multissistémica crónica, progressiva e debilitante, com prejuízo das funções físicas e da qualidade de vida....
Conceitos básicos e úteis
Hemofilia: o que é e como se trata?
17/04/2024 - 11:19
Trata-se de uma doença hereditária, pouco comum, que se carateriza pela deficiência ou ausência de produção de um factor de...
Tumores raros
Linfomas cutâneos de células T (LCCT): Outros subtipos de linfomas cutâneos
16/04/2024 - 10:32
Os linfomas cutâneos são doenças neoplásicas com origem nos linfócitos destacados à pele e, por definição, manifestam-se...
Entrevista | Dra. Luísa Pereira, Internista e Paliativista
Doenças Raras: a importância da sensibilização, da educação e da formação de médicos e doentes
12/04/2024 - 11:31
"A falta de sensibilização, educação e formação sobre as doenças raras contribui significativamente para o seu pouco...
Doença genética rara
Síndrome de Ondine: quando o simples ato de dormir o coloca em risco a vida
15/03/2024 - 11:10
Imagine que adormece e deixa de respirar? É o que acontece a quem sofre de Síndrome de Ondine, uma doença genética rara, e sem...
Opinião
XLH: Como podem pais e educadores ajudar a lidar com a doença?
26/02/2024 - 14:14
Do ponto de vista psicológico, lidar com uma condição como a XLH em filhos e alunos pode envolver desafios emocionais...
Doença genética rara
Hipofosfatémia ligada ao X (ou XLH): «Na maioria dos doentes existe história familiar documentada»
28/11/2023 - 14:53
A hipofosfatémia ligada ao X (ou XLH) é uma doença rara que afeta 4.8 bebés por 100.000 nascimentos. É uma doença genética em...
Sinais de alerta
Fibrose Pulmonar: uma patologia subdiagnosticada e progressiva, onde o diagnóstico precoce é fundamental
07/09/2023 - 10:47
A Fibrose Pulmonar é uma patologia subdiagnosticada, devido ao pouco conhecimento que ainda existe acerca da mesma, bem como...
Opinião
Doença Rara e Saúde Mental
17/07/2023 - 09:46
Ter uma doença rara é, na grande maioria dos casos, ter um longo caminho de penosas interrogações, sendo que é um campo de um...
Doença hereditária rara
«Quando a minha mãe engravidou não sabia que eu podia herdar a mutação da XLH»
11/07/2023 - 10:58
Com uma expressão clínica muito variável, “podendo ser diferente entre doentes da mesma família”, a XLH é uma doença...

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