Estiveram presentes cerca de 60 pessoas, entre terapeutas da fala, médicos, representantes de variadíssimas organizações do setor social e da reabilitação, membros de diversas associações e sociedades científicas, pessoas com afasia, seus familiares e amigos.
Estas jornadas constituíram o segundo momento de encontro destes diferentes agentes de mudança para refletir e discutir sobre diversas questões relacionadas com a intervenção, na área da afasia, em Portugal.
A sessão de abertura serviu de mote para o restante dia e contou com a participação da Fundação PT, na pessoa do Dr. Paulo Garcez. Posteriormente pudemos ouvir o testemunho emocionante de Maria Mendes – esposa de uma pessoa com afasia e mãe de uma criança de 2 anos, sobre as dificuldades que sente diariamente em viver com alguém que tem afasia, assim como sobre os obstáculos que tem encontrado no processo de reabilitação do seu marido.
Ainda no decorrer da manhã, houve oportunidade de reunir um painel de especialistas de cariz multidisciplinar, constituído pelo Neuropsicólogo Diogo Valadas – Diretor da Associação Nacional AVC, Gorete Vaz – esposa de uma pessoa com afasia, Carolina Oliveira – Terapeuta da Fala do Serviço de MFR do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra e, por fim, o Dr. Renato Nunes – Médico Fisiatra, Vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Medicina Física e de Reabilitação. Este debate multidisciplinar, moderado pela Terapeuta da Fala Marta Teles da UCCI da Santa Casa da Misericórdia da Guarda, teve como principal objetivo, promover a discussão no sentido de compreender de que forma a intervenção na área da afasia, em Portugal, vai ao encontro das recomendações internacionais de boas práticas nesta área. Neste debate, houve lugar à participação de todos os presentes na plateia, o que permitiu adicionar importantes pontos de vista e reflexões acerca do trabalho que é desenvolvido, mas também ainda falta desenvolver, no nosso país, na área da intervenção com pessoas com afasia e seus familiares.
Posteriormente, após um momento destinado ao convívio informal entre participantes, oradores e convidados, a Terapeuta da Fala e Vice-presidente do IPA Assunção Matos, trouxe-nos as principais conclusões deste debate multidisciplinar.
Estas conclusões prenderam-se essencialmente com a sentida falta de apoio à pessoa com afasia e aos seus familiares e amigos, assim como à falta de informação que ainda existe sobre o tema.
Foi também discutida a assimetria existente na identificação da afasia e consequente intervenção nas diferentes estruturas de apoio, assim como a necessidade de olhar para a afasia como deficiência crónica, com todas as suas implicações do ponto de vista da criação de respostas mais holísticas e sociais.
De igual modo foi realçada a necessidade de modificar políticas, com vista a um maior financiamento das estruturas, maior contratação de profissionais de saúde, definição de guidelines e imposição das mesmas nas diferentes estruturas de apoio.
Por fim, para terminar a manhã em grande, todos os presentes tiveram oportunidade de ouvir as principais aprendizagens e conclusões do Leadership Summit 2017 através de Todd Von Deak, Diretor Executivo da Organização Aphasia Access – parceiro do IPA desde o primeiro momento da sua criação. Após o almoço, integrado na proposta IPA TALKS, subordinados ao tema “A paixão contagia”, todos os presentes tiveram a oportunidade de usufruir das aprendizagens e ideias inspiradoras de um painel de diversos oradores.
Neste momento de partilha, foi possível contactar com temas tão pertinentes como a Comunicação (IN)acessível pela voz da Terapeuta da Fala Ana Serra. Tivemos oportunidade de ouvir o testemunho inspirador da empreendedora e terapeuta da fala por Maura Silverman, Fundadora do Triangle Aphasia Project (Carolina do Norte, EUA) que entusiasmou plateia com o projeto inovador que se encontra a implementar na sua organização.
A reflexão acerca da mudança de paradigma que impera no mundo da intervenção na afasia, não poderia excluir os principais especialistas na afasia – os familiares. Por esse motivo, contou-se com o testemunho de Madalena Alarcão, Psicóloga e Professora na Universidade de Coimbra na área da Família e Intervenção Sistémica, que após tantos anos de experiência no seio da avaliação e intervenção junto de famílias, viu as suas dinâmicas familiares serem alteradas em virtude do AVC que o marido sofreu e que culminou com o confronto com diversas dificuldades a vários níveis, nomeadamente, com a afasia.
Assim sendo, mais do que um testemunho de uma profissional de saúde de excelência, tivemos a oportunidade de ouvir algumas estratégias importantes de quem vive na pele o que é sobreviver a um AVC e viver com afasia.
No âmbito destes IPA TALKS, os presentes visualizaram também um vídeo protagonizado pelo Encenador e ator português Gonçalo Diniz, que no decorrer do seu percurso profissional teve oportunidade de contactar com pessoas com afasia aquando da encenação de peças de teatro no “Ser em Cena”, no Brasil. No entanto, o testemunho trazido por pessoas do mundo das artes não se ficou por aí. Tivemos ainda a oportunidade de ouvir o testemunho da atriz Sofia Sá da Bandeira que, protagonizou uma personagem numa novela próxima do grande público, que sofreu um AVC e que ficou com afasia.
Sofia, apesar de ter vivido esta realidade apenas na ficção, relatou a dificuldade que sentiu em se adaptar aos contextos e aos colegas de trabalho que “não lhe davam tempo”, estratégia essa, que a atriz percebeu, junto do contacto com pessoas com afasia, como sendo fundamental para ajudar as pessoas a comunicar de forma mais eficaz.
Por fim, pudemos contar com a ideia inspiradora da Terapeuta da Fala Sandra Garcês que nos trouxe a “chave da inclusão”. O seu testemunho foi o culminar de um dia repleto de importantes aprendizagens entre diversos agentes de mudança e que demonstrou que ainda há tanto por fazer no nosso país, no que diz respeito à intervenção na afasia.
Concluiu-se deste encontro a importância e urgência de uma sociedade mais informada acerca desta temática e da necessidade de um trabalho de colaboração estreita entre as diferentes instituições/entidades responsáveis pelos processos de reabilitação e integração social destas pessoas.
Foi também validada a pertinência da existência de soluções como aquela que o IPA vem trazer, complementares aos serviços já disponíveis, sobretudo no acompanhamento e capacitação dos parceiros de comunicação (que são todos os que comunicam com a pessoa com afasia) e abordagens em que a pessoa com afasia – considerada a maior especialista no processo, na sua vida – é o centro na tomada de decisão. Abordagens que se focam nas capacidades e no potencial da pessoa com afasia e que, por isso, trazem esperança para uma Vida com Qualidade, apesar da afasia crónica.
Tudo isto não seria possível sem o fabuloso envolvimento de diversos parceiros e empresas - Pedro Pires Coaching, EKUI Cards, LusoDidacta, MAIS PARTICIPAÇÃO, melhor saúde, Doctor Gummy, Pastéis de Belém, Nestlé, Castelbel, Paupério, Sam Croissants, Confeitaria de Lisboa e a Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Setúbal - que através do seu apoio contribuíram para o sucesso do evento e para o alcance dos seus objetivos.
A médio-longo prazo o IPA pretende criar núcleos bem como outras respostas diferenciadas, em diversas áreas geográficas do nosso país, de forma a garantir que mais pessoas com afasia e seus familiares tenham oportunidade de complementar a sua reabilitação linguística com outras abordagens que lhes poderão permitir atingir as suas metas de participação e integração social pós-afasia, com consequente melhoria do seu bem-estar e qualidade de vida.
No final, percebeu-se que muito mais haveria para falar e partilhar e que é fundamental criar mais espaços de encontro e discussão como este, que já aconteceu duas vezes em dois anos consecutivos.
