No âmbito das doenças raras, cujo conhecimento do Grande Público é normalmente reduzido, como é que a Kyowa Kirin se posiciona em termos de comunicação?

A Kyowa Kirin procura ser uma empresa que está ao lado dos doentes, famílias e prestadores de cuidados a quem vive com uma doença rara. Queremos continuar a erguer a voz para que as doenças raras recebam a visibilidade que merecem. O nosso objetivo é proporcionar uma abordagem cada vez mais célere e custo-efetiva, mas de alta qualidade. Para nós é muito importante transmitir aos doentes e às suas famílias que têm o apoio de profissionais, associações de doentes e empresas farmacêuticas, que ouvem e procuram soluções para os ajudar a ter uma melhor qualidade de vida.

Acha que o Grande Público começa a estar mais informado?

Há um interesse crescente do público por temas relacionados com a saúde, especialmente quando as pessoas são afetadas pessoalmente por uma doença ou conhecem alguém que o é. A Internet revolucionou o acesso à informação sobre saúde. Atualmente, as pessoas podem pesquisar facilmente sintomas, diagnósticos e tratamentos, o que não era possível à mesma escala há décadas atrás. No entanto, as pesquisas na Internet também conduzem a conteúdos não verificados, fóruns ou estudos sem significado estatístico ou mesmo sem relevância científica, que por vezes podem desinformar mais do que educar, pelo que é crucial que as pessoas possam aceder a fontes fiáveis.

Que importância tem a comunicação para o Grande Público em comparação com os profissionais de Saúde?

Ambos têm um papel essencial no nosso objetivo de sermos um aliado dos doentes, famílias e cuidadores que vivem com uma doença rara, e é por isso que oferecemos espaços e conteúdos adaptados a cada público específico, porque cada um tem necessidades diferentes. Na Kyowa Kirin, estamos a trabalhar em conjunto com as diferentes partes envolvidas para chegar à sociedade através de iniciativas como o CertamenT, o primeiro concurso de fotografia e curta-metragem sobre o Linfoma Cutâneo de Células T, que acabámos de lançar.

Considera que o lançamento de websites específicos melhora a comunicação e a apresentação de informação fidedigna e directamente relacionada com a doença?

Enquanto empresa farmacêutica inovadora, trabalhamos para desenvolver medicamentos que ajudem as pessoas com doenças raras a melhorar a sua qualidade de vida. Mas para o conseguir, temos de nos concentrar não só na investigação, mas também em conhecer as necessidades dos doentes muito de perto para criar soluções conjuntas que satisfaçam as suas necessidades para além de um tratamento. Por esta razão, temos websites, como o “ XLHLink Patient Website” ou o “ LCCT Answers | Home”, que têm como objetivo apoiar os doentes com Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) e Linfomas Cutâneos de Células T (LCCT), respetivamente, para os acompanhar e ao seu ambiente no processo de viver com esta doença.

Promovendo Websites dedicados às doenças, onde doentes e familiares possam ter contacto com conteúdos relevantes e que foram verificados por especialistas, podemos dizer que a Kyowa está neste caso a desenvolver um autêntico serviço público?

Dispor de informações e recursos é uma grande ajuda numa altura tão crucial como o diagnóstico de uma doença rara. Além disso, com o passar do tempo, é muito útil ter recursos disponíveis para apoiar estes doentes em diferentes alturas e fases das suas vidas, como a adolescência no caso da XLH.

Nota alguma diferença no interesse demonstrado pelo Grande Público por conteúdos relacionados com doenças raras entre os Países com os quais tem contacto?

O interesse demonstrado pelo público em geral por conteúdos relacionados com as doenças raras nos países com os quais estou em contacto não apresenta diferenças significativas. Apesar das variações nos sistemas de saúde, nas políticas públicas e nos níveis de investimento na investigação, as pessoas com doenças raras partilham uma essência e necessidades comuns que vão para além das fronteiras.

Embora seja verdade que existem diferenças nas práticas e nos recursos disponíveis nos vários países, o interesse e a preocupação do público em geral em relação às doenças raras é consistente. As pessoas com doenças raras partilham necessidades essenciais e enfrentam desafios semelhantes, o que sublinha a importância de uma resposta global e coordenada para melhorar os seus cuidados e a sua qualidade de vida.

Acha que existe hoje em dia uma maior abertura na divulgação de informações e conteúdos relacionados com as doenças raras?

Graças a este tipo de iniciativas de divulgação de informação promovidas pela Kyowa Kirin, é possível tornar visível a realidade de muitas famílias que enfrentam corajosamente e com esperança uma doença rara como a XLH e o LCCT.

Podemos dizer que estão a ser ultrapassados alguns estigmas em relação às doenças raras?

Sim, podemos afirmar que estão a ser ultrapassados alguns estigmas associados às doenças raras — e iniciativas como o CertamenT, desenvolvida em parceria com a APCL (Associação Portuguesa Contra a Leucemia) AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia) e com a AEDV (Academia Espanhola de Dermatologia e Venereologia), contando com o nosso apoio, são um reflexo claro dessa mudança. A normalização das doenças raras é fundamental para combater a desinformação e o preconceito que ainda afetam muitos doentes e cuidadores. Trazer estas realidades para o espaço público, através de projetos artísticos e culturais, permite dar voz às experiências muitas vezes silenciadas de quem vive com estas condições.

O CertamenT, sendo o primeiro concurso ibérico de fotografia e curtas-metragens dedicado ao Linfoma Cutâneo de Células T, é um exemplo desta evolução. Ao convidar os participantes a representar, de forma criativa e sensível, as emoções, sensações e vivências associadas a esta doença oncológica rara — que afeta principalmente a pele — o concurso promove a empatia, a informação e a visibilidade. Mais do que uma competição artística, o CertamenT é um espaço de partilha e consciencialização.

O que podemos esperar de futuro em relação à comunicação com doentes, familiares e profissionais de saúde? Uma maior abertura em termos de comunicação?

Na Kyowa Kirin, acreditamos que a evolução constante que caracteriza a nossa indústria deve ser acompanhada pelos elementos certos que se adaptam e reflectem as mudanças que a sociedade está a viver.

De que forma a democratização de conteúdos sobre Saúde pode ajudar a criar uma maior normalidade em relação às doenças raras?

Acreditamos que é essencial apoiar iniciativas que ajudem a tornar mais visível a realidade das pessoas com doenças raras, como a XLH ou o LCCT. Estamos confiantes de que esta é a forma de contribuir para a construção de um futuro muito mais esperançoso para estes doentes e para as suas famílias.

Que cuidados considera relevantes na divulgação de conteúdos deste género? O facto de neste caso em específico ser uma empresa farmacêutica a promover a divulgação, considera que tem de haver algum cuidado especial?

Ao divulgar conteúdos sobre doenças raras, nomeadamente por parte de uma empresa farmacêutica, é essencial adotar uma abordagem ética e responsável que dê prioridade ao bem-estar e à dignificação das pessoas com doença, em aspetos fundamentais para evitar a estigmatização e promover um entendimento e conhecimento adequados.

É essencial garantir que a informação é exata e validada; a comunicação deve basear-se em dados científicos atualizados; evitar a estigmatização e os estereótipos; apoiar a educação e a formação: disponibilizar recursos educativos para o público em geral contribui para uma melhor compreensão e gestão destas doenças.

E, claro, a colaboração com as associações de doentes é fundamental. Os websites acima mencionados são um exemplo de como a colaboração pode fomentar a sensibilização e trabalhar no sentido de melhorar a sua qualidade de vida.

Este ano além do website, temos novos projectos por parte da Kyowa que estão mais adaptados a uma divulgação mais em massa. Faz parte de uma nova estratégia da Kyowa?

Adicionalmente aos websites, temos também vários projetos e iniciativas que são o reflexo do nosso “compromisso com a vida”, incluindo o projeto português “Não, não é normal”. Uma campanha que procura sensibilizar para sinais simples e de alerta que podem ser detetados por médicos e profissionais de saúde não especializados em doenças raras, uma vez que especialidades mais abrangentes como MGF são cruciais para um diagnóstico precoce.

"O conteúdo desta entrevista é da autoria do interveniente/médico/especialista, refletindo a sua perspetiva clínica e/ou trabalhos seus não publicados."