Atlas da Saúde

É para este problema que alerta um grupo de especialistas mundiais que não tem dúvidas: apesar de ser a doença mitocondrial mais frequente e de ser a primeira com tratamento aprovado pela Agência Europeia do Medicamento, o atraso no diagnóstico é ainda uma realidade, levando vários meses até que este seja confirmado.

15 dos maiores especialistas mundiais da área e com base na evidência atualmente disponível, decidiram criar um documento de consenso, publicado na revista científica Journal of Neuro-Ophthalmology, onde se definiram as guidelines e critérios para a gestão clínica e terapêutica da Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON). A patologia e o documento foram discutidos ontem durante a Reunião dos Grupos Portugueses da Sociedade Portuguesa de Oftalmologia.

De acordo com o Prof. Valerio Carelli, especialista do Departamento de Ciências Biomédicas e Neuromotoras da Universidade de Bolonha e um dos responsáveis pelo consenso que esteve em Portugal, “importa aumentar o reconhecimento clínico da doença porque ainda temos muitos casos de diagnóstico tardio. É importante ter em termos nacionais um bom laboratório de referência no sentido de providenciar rapidamente um diagnóstico acertado através de testes genéticos.”

Sobre o documento de consenso, o mesmo especialista defende que se trata de um conjunto de guidelines que pode ser adaptado para vários países, nomeadamente Portugal. “São linhas de orientação desenvolvidas pelos maiores especialistas sobre a doença a nível mundial e úteis para todos os médicos em qualquer parte do mundo. A nossa intenção passa por atualizar o documento de consensos de dois em dois anos, para que seja possível tratar de forma mais uniforme os doentes e recolher informação que permita retirar conclusões que contribuam para o melhor tratamento destes doentes”.

Para a Dr.ª Fátima Campos, Presidente do Grupo Português de Neuroftalmologia da Sociedade Portuguesa de Oftalmologia, “a reunião do Grupo Português de Neuroftalmologia, organizada pela SPO, serviu para discutir novos conhecimentos e melhorar a prática clínica em Portugal.  No caso da LHON, é uma doença rara e muitas vezes difícil de diagnosticar. Existe muita expectativa em relação a terapêuticas inovadoras mas para os especialistas portugueses é uma doença preocupante pois provoca uma disfunção visual grave na população jovem e ativa. Trata-se de uma doença que não tem um quadro clínico típico, mas em Portugal temos bons neuroftalmologistas atentos à mesma. Inclusive neste momento está em curso em Portugal um estudo sobre a LHON e contamos ter resultados, mesmo ao nível da incidência da doença, em 2018”.

A LHON é atualmente entendida como a doença mitocondrial (que afeta a mitocôndria, o centro fornecedor da energia necessária para atividades como andar, falar ou ver) resultante de uma mutação genética, de transmissão materna, que afeta sobretudo jovens adultos do sexo masculino entre os 18 e os 35 anos, apesar de poder também afetar mulheres jovens, crianças e pessoas com mais de 60 anos. Os doentes são normalmente assintomáticos, isto até à perda rápida e progressiva da visão central, com distorção e visão turva num dos olhos, a que se costumam seguir iguais sintomas, algum tempo depois, no outro olho.

Com este estudo, a Sociedade Portuguesa do Acidente Vascular Cerebral pretende “caracterizar acesso nacional à trombectomia endovascular, especificando e avaliando a sua equidade regional”, explica o Dr. João Sargento Freitas, um dos autores do estudo. Por outras palavras, o objetivo é identificar áreas geográficas com potenciais limitações nesta terapêutica, servindo os resultados desta análise como “base para a discussão da rede nacional de prestação de cuidados ao doente com AVC, especificamente na realização da trombectomia mecânica”, acrescenta o médico.

A trombectomia endovascular ou mecânica é um procedimento que consiste na remoção de um trombo (coágulo), sob orientação de imagem, utilizado em casos de AVC isquémico (oclusão da artéria cerebral), quando não há indicação para o doente realizar trombólise endovenosa (processo pelo qual se dissolve um trombo formado na corrente sanguínea, que só pode ser administrado nas primeiras horas após a ocorrência do AVC). O procedimento passa pela incisão do vaso sanguíneo por cateter para extração do coágulo e é efetuado por profissionais especializados, nomeadamente de Neurorradiologia de Intervenção. A trombectomia mecânica é um tratamento inovador para os doentes com AVC que tem a vantagem de levar à rápida remoção dos trombos, mostrando-se eficaz na recanalização das artérias cerebrais e na redução de sequelas do AVC.

Neste trabalho, foi feito um levantamento do número de procedimentos deste tipo a nível nacional, com a recolha de dados entre junho 2015 e junho 2017. “Já nesta reunião vamos ter disponível uma análise de base epidemiológica, robusta, com as taxas locais de acesso a trombectomia austadas para os principais fatores demográficos”, avança o Dr. João Sargento Freitas.

A 15.ª Reunião Anual da SPAVC irá decorrer ao longo de todo o dia e, para além da apresentação do estudo EVT-PT, abordará temas variados na área da prevenção, diagnóstico e do tratamento do AVC, entre as quais uma sessão inédita sobre o papel da tecnologia para os profissionais desta área. “As novas tecnologias poderão contribuir para uma comunicação mais eficaz entre os cuidados pré-hospitalares e hospitalares, permitindo assim uma referenciação mais rápida e eficaz destes doentes, tal como desempenhar um importante papel na referenciação inter-hospitalar”, afirma o Dr. João Pedro Marto, um dos palestrantes da sessão intitulada “Quais as ferramentas ideais que um ‘strokologista’ deve ter no seu smartphone”, que decorrerá ao início da tarde.

Na área de prevenção, o médico destaca a aplicação ‘Stroke Riskometer’, que “permite um cálculo aproximado do risco individual de AVC no espaço de 5 e 10 anos”, explica. Na área de tratamento “existem aplicações que auxiliam na tomada de decisão terapêutica, com fácil acesso a escalas de avaliação e recomendações”.

Promovido pela Sociedade Portuguesa de Oncologia (SPO), o inquérito “Cuidados de Saúde em Oncologia: a visão dos doentes” foi realizado para “analisar a perceção dos doentes e sobreviventes de doença oncológica sobre os cuidados de saúde em oncologia”, tendo contado com 333 respostas de doentes ou com antecedentes de doença oncológica.

O inquérito visou sinalizar as maiores preocupações em relação à doença e avaliar o impacto da doença no dia-a-dia do doente, entre outros aspetos.

De acordo com as respostas aos inquéritos, 56% sentem que lhes são exigidas demasiadas burocracias para ter acesso aos direitos que lhe estão consagrados por lei.

Ainda na matéria do acesso, 64% disseram que preferem consultar o médico, em caso de dúvidas sobre doença e tratamento, com apenas três por cento a recorrem a associações de doentes, folhetos informativos e linhas de apoio com tal objetivo.

O inquérito revelou que 60% dos doentes oncológicos auscultados tiveram a primeira suspeita que podiam ter cancro após ter sentido alguns sintomas e que oito por cento tiveram a primeira suspeita no seguimento de um rastreio.

Em relação às preocupações com esta doença, a morte surge como a principal apreensão, com 32% a citá-la em primeiro lugar, seguindo-se o impacto físico e, em último, o embate financeiro.

No dia-a-dia do doente, os efeitos psicológicos foram o maior impacto da doença, com um aumento dos níveis de ansiedade e humor registado em 68% dos doentes, enquanto 60% elegeu o nível físico, com redução da mobilidade, náuseas e fadiga.

Para 59%, esse impacto foi maior no desempenho profissional e na capacidade de trabalho.

Entre os fatores que estes doentes mais valorizam, em primeiro lugar aparece a satisfação com a equipa médica (42%), seguindo-se a eficácia (43%), a segurança (39%) e a inexistência de efeitos secundários (37%) no tratamento.

Na consulta, 41% enaltecem a clareza na comunicação e no esclarecimento da informação e 20% atenção.

A maioria dos inquiridos (63%) concorda que “existe a ideia, entre a população portuguesa, que os doentes oncológicos não têm acesso aos tratamentos mais avançados, porque estes são demasiados caros”.

Também a maioria dos inquiridos (60%), está de acordo que, em Portugal, “existem demasiadas assimetrias regionais no que diz respeito à prevenção e tratamento do cancro”.

Para 59% dos inquiridos, falta implementar em Portugal um programa de rastreios organizados de âmbito nacional.

Dos inquiridos, 71% considera que a luta contra o cancro não é uma prioridade para a classe política em Portugal e, para 60%, o governo não faz o investimento necessário para que os doentes tenham acesso às terapêuticas mais avançadas e eficazes.

"Aquilo que nos motiva a estudar esta temática é uma perspetiva social, que passa pelo estigma que as pessoas com problemas motores e neuromotores, como tetraplegia, paraplegia, amputações e esclerose múltipla, partilham em termos da sua sexualidade", disse a investigadora Raquel Pereira, do laboratório SexLab, da Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto (FPCEUP).

Segundo indicou, este estudo, que estará a decorrer ao longo de um ano e necessita da contribuição voluntária de pessoas entre os 18 e os 50 anos, com e sem incapacidade física, permitirá perceber as principais diferenças relativamente ao funcionamento e satisfação sexual, de modo a poderem planear-se intervenções mais adequadas às circunstâncias.

Apesar de a sexualidade ser essencial na saúde, continuou a investigadora, no que diz respeito às pessoas com incapacidade, esta é "frequentemente ignorada ou negligenciada pelos profissionais de saúde e pela sociedade em geral".

Dados de um estudo preliminar, realizado por Raquel Pereira junto de pessoas com diferentes incapacidades físicas, demonstraram "a elevada importância da sexualidade e intimidade enquanto direitos fundamentais para uma vida independente".

"A baixa autoestima, preconceito e isolamento social são vistos pelos participantes como as principais barreiras à sua sexualidade, os quais identificam o acesso à informação especializada como uma das principais necessidades para lidar com o impacto da sua condição física na sexualidade", referiu.

Ao nível das barreiras contextuais, foi identificado o acesso limitado a determinadas atividades, tecnologias ou recursos financeiros para tratamentos especializados, que poderiam facilitar a vida sexual dessas pessoas e ajudá-las a resolver algumas questões da sua sexualidade.

No final do projeto corrente, financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), os investigadores esperam ter resultados que contribuam para um maior conhecimento científico e para promover a saúde sexual de pessoas com incapacidade física junto de profissionais de saúde e da comunidade em geral, através de palestras, meios de comunicação, fóruns, atividades psicoeducativas e informativas.

Embora não seja o foco deste projeto, desde que começou este trabalho, a investigadora tem percebido que a realidade portuguesa quanto à intervenção e ao acesso a tratamentos nesta área "é muito inconsistente".

"Há serviços onde já existem, outros em que vai havendo uma atitude mais positiva, mas nos quais os técnicos não conseguem dar resposta, e outros em que os profissionais nem sequer são sensibilizados para estas situações", contou.

Segundo Raquel Pereira, em países mais a norte da Europa, como a Holanda e a Dinamarca, já existe assistência sexual a pessoas com incapacidade física, onde são desenvolvidas estratégias e técnicas que lhes facilitam a atividade sexual.

"A própria sociedade também já tem outra abertura, permitindo com que já tenham sido criados mecanismos, leis e profissões que dão outro tipo de respostas às necessidades sexuais dessas pessoas", disse.

De acordo com a investigadora, embora já existam alguns estudos nesta área em Portugal, "ainda é necessário fazer muito ao nível de investigação".

"Não existe um campo de estudos nesta área e a informação que já existe não chega efetivamente às pessoas", acrescentou.

O inquérito tem uma versão masculina e outra feminina e estão assegurados aos participantes as normas de anonimato e confidencialidade.

Adalberto Campos Fernandes falava na comissão parlamentar da Saúde sobre o relatório do Tribunal de Contas (TdC) relativo ao acesso a cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde (SNS), que concluiu que, no triénio 2014-2016, ocorreu “uma degradação do acesso dos utentes a consultas de especialidade hospitalar e à cirurgia programada”.

Antes do ministro, os deputados ouviram a presidente da Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS), Marta Temido, e o presidente do TdC, Vítor Caldeira. A primeira negou qualquer limpeza de utentes das listas de espera, alegando erros devido a dificuldades informáticas.

Já o responsável do TdC considerou que os dados não são rigorosos nem refletem a realidade, mas destacou que "falsear não significa falsificar".

O ministro da Saúde começou por afirmar que “certos tipos de cavalgamentos não vão mudar o registo do diálogo político” e reiterou “formalmente a confiança técnica e política na equipa da ACSS”.

“O Governo reconhece e considera que o relatório do TdC é da maior utilidade”, disse, defendendo a ampliação do objeto das instituições auditadas pelo Tribunal de Contas: “O TdC podia e devia ir mais longe”, afirmou.

Adalberto Campos Fernandes referiu ainda que propôs à Entidade Reguladora da Saúde (ERS) a realização de “avaliações mensais” e que publicitasse mensalmente ou trimestralmente os seus resultados.

De “consciência tranquila”, o ministro declarou que até gostaria que o seu ministério estivesse “mais exposto”, até porque “quem não deve não teme”.

Sobre o documento elaborado pelo TdC, Adalberto Campos Fernandes disse que o mesmo “corresponde rigorosamente à verdade”. “Desafio que alguém o desminta”, declarou.

Em relação às deficiências encontradas, o ministro ressalvou que “o problema não só não é novo, como não está resolvido, arrasta-se há mais de 15 anos”, estando o seu ministério “a fazer tudo para o resolver, com meios próprios e externos”.

Questionado sobre a sua alegada intervenção na medida da ACSS, que conduziu ao expurgo de “erros” das listas de espera para consultas nos hospitais, Adalberto Campos Fernandes rejeitou qualquer ordem, limitando-se a dizer que aos organismos que tutela apenas foi pedido o cumprimento do programa do Governo e que zelassem pelo “rigor e transparência no acesso”.

“As revisões administrativas das listas têm de ser feitas com critérios, seriedade e transparência”, adiantou.

Sobre as recomendações do TdC, o governante disse que “obviamente” vão ser cumpridas e que vai esperar pela avaliação intercalar deste tribunal.

Vítor Caldeira foi hoje ouvido no parlamento sobre o relatório da última auditoria ao acesso dos utentes ao Serviço Nacional de Saúde (SNS), que apontam para maiores tempos de espera para consultas e cirurgias bem como para uma limpeza administrativa de doentes que falseia os dados.

O responsável do Tribunal de Contas considerou que os dados não são rigorosos nem refletem a realidade, mas destacou que "falsear não significa falsificar".

Vítor Caldeira propõe que "possa haver um mecanismo de verificação regular externa que assegure que a informação é fiável".

No final da audição, em declarações à agência Lusa, o presidente do Tribunal de Contas indicou que poderia ser uma entidade da esfera do sistema de saúde, mas externa à Administração Central do Sistema de Saúde, que verifique com regularidade os dados das listas de espera e do acesso ao SNS.

Não se trata assim da sugestão de uma auditoria externa, como chegou a ser proposta pela Ordem dos Médicos.

Entretanto, o Ministério da Saúde criou um grupo técnico independente, presidido pelo bastonário dos Médicos, para analisar os sistemas das listas de espera no SNS, na sequência do relatório da auditoria do Tribunal de Contas.

Na comissão parlamentar de Saúde, Vítor Caldeira revelou aos deputados que na auditoria do Tribunal de Contas ficou claro que a cada ciclo de três anos o número de doentes em espera para consultas diminui, sendo uma realidade há vários anos.

"É uma prática que identificámos. Não aconteceu apenas em 2016, as operações de limpeza são uma prática", referiu o presidente do Tribunal de Contas, ouvido a propósito do relatório da recente auditoria ao acesso ao Serviço Nacional de Saúde (SNS).

Vítor Caldeira afirmou, em reposta a questões dos deputados, que o Tribunal não tentou saber se houve ou não orientação política para se proceder a uma eliminação administrativa de doentes das listas de espera.

"O Tribunal de Contas olhou para os factos", afirmou, sublinhando que se concluiu que o sistema das listas de espera hoje existente "não proporciona fiabilidade".

"A informação não é rigorosa nem é real", disse o responsável do Tribunal de Contas, indicando que a consequência é "dar uma imagem que não é a realidade".

Cerca de 80% das pessoas com Insuficiência Cardíaca são idosas. No Dia Internacional da Terceira Idade, que se assinala no dia 28 de outubro, a Sociedade Portuguesa de Cardiologia relembra os quase 500 000 Portugueses que sofrem insuficiência cardíaca: um número assustador de doentes crónicos, cuja tendência não é decrescente. A insuficiência cardíaca tem uma taxa de mortalidade superior a diversos tipos de cancro, tais como o cancro da mama, do cólon, da próstata e a leucemia.

A melhoria das condições de vida, a maior qualidade dos cuidados de saúde e o avanço tecnológico, que têm garantido uma melhor prevenção e tratamento de diversas doenças, têm levado a um aumento da esperança média de vida da população Portuguesa. Portugal é hoje um país com uma população envelhecida e, como tal, com elevado risco de desenvolver insuficiência cardíaca.

“É urgente aumentar o reconhecimento dos sintomas da insuficiência cardíaca, para que possamos ajudar todos aqueles que vivem com esta condição!” É desígnio da Sociedade Portuguesa de Cardiologia (SPC) evitar que o número de doentes com insuficiência cardíaca continue a aumentar. Por este motivo, a SPC alerta Profissionais de Saúde, Tutela, Media e Sociedade Civil, para a necessidade de discutir a doença que constitui um grave problema de saúde pública em Portugal, constituindo a principal causa de internamento em doentes idosos, com importantes repercussões socioeconómicas.

Cerca de 1 em cada 3 pessoas, confunde os sintomas de insuficiência cardíaca (IC) com os sintomas normais de envelhecimento. O diagnóstico da insuficiência cardíaca resulta da constatação de um conjunto de sintomas e sinais que podem ser inespecíficos e de valorização difícil.

A insuficiência cardíaca é causada por alterações na estrutura e função do músculo cardíaco, que comprometem o aporte de nutrientes e oxigénio ao organismo. A sua progressão pode ser silenciosa, numa fase inicial, e tende a avançar por surtos de agudização, isto é, de descompensação da doença, levando a internamentos consecutivos.

No futuro, é expectável que 1 em 5 pessoas venha a desenvolver esta doença ao longo da vida. Cerca de metade dos doentes morre, em média, 5 anos após o diagnóstico. Além disso, o número de internamentos está diretamente relacionado com o aumento da mortalidade, pelo que a redução e prevenção das hospitalizações deve ser uma prioridade. A insuficiência cardíaca é muito debilitante, não só do ponto de vista físico, mas também emocional, o que leva frequentemente a estados depressivos e a outras patologias do foro psicológico, afetando doentes e cuidadores.

Recentemente, um consenso médico publicado na Revista Portuguesa de Cardiologia, órgão científico da Sociedade Portuguesa de Cardiologia, alertou para a incapacidade de reconhecimento e diagnóstico da insuficiência cardíaca e para as consequências a nível de mortalidade e da deterioração da qualidade de vida dos doentes, bem como para as implicações e encargos económicos que esta doença acarreta.

Entre as medidas propostas no documento de consenso e como forma de contrariar a tendência de agravamento da situação atual, sugerem-se:

- Tornar a insuficiência cardíaca uma prioridade na saúde;
- Formar os profissionais de saúde;
- Criar um programa multidisciplinar de manejo integrado da insuficiência cardíaca a fim de assegurar o correto acompanhamento dos doentes;
- Melhorar o diagnóstico precoce através do doseamento de marcadores bioquímicos para exclusão da doença;
- Implementar uma metodologia de recolha de dados, com intuito de atualizar a informação epidemiológica de progressão da síndrome e de avaliar os impactos para a qualidade de vida dos doentes e para a economia do país.

A propósito do Dia Mundial do AVC, que se assinala a 29 de outubro, a especialista chama a atenção para a necessidade de um acesso rápido por parte dos doentes a determinados tratamento e intervenções, que podem fazer a diferença. Aliás, Maria Teresa Cardoso, referindo-se às terapêuticas de reperfusão de vaso ocluído, defende mesmo que esta rapidez “é a chave no sucesso e constitui um enorme desafio na reorganização do sistema de saúde. Há ainda um enorme potencial de crescimento para estas estratégias terapêuticas”. Medidas às quais acrescenta o “aumento dos centros de intervenção e/ou a criação de estratégias de transporte direto dos doentes para esses centros após avaliação de indicação”, obrigam a uma reorganização rápida dos recursos. “É pois um grande desafio tornar as novas estratégias terapêuticas na fase aguda do AVC rapidamente acessíveis  à maioria da população.”

De acordo com os dados publicados pela Direção-Geral da Saúde (Relatório do Programa Nacional para as Doenças Cérebro-Cardiovasculares 2017), tem-se assistido a “uma diminuição progressiva da mortalidade por AVC nos últimos anos em Portugal (19,7%), particularmente no AVC isquémico abaixo dos 70 anos (redução de 39%)”, o que se traduziu em “menos 1261 óbitos entre 2013 e 2014. Estes resultados refletem uma melhor prevenção (lei da cessação tabágica, legislação sobre o conteúdo de sal no pão, tratamento da hipertensão, anticoagulação na fibrilhação auricular, controlo da diabetes entre outros), uma consolidação da atividade nas unidades de AVC, uma melhoria no encaminhamento dos casos de AVC agudo através da via verde e a uma enorme evolução no tratamento da fase aguda do AVC”.

A estes números juntam-se outros, aqueles que revelam que “em 80,7% dos casos decorreram menos de duas horas entre a identificação dos sinais e sintomas de AVC e o encaminhamento através da Via Verde do AVC”, cuja ativação “leva a uma resposta célere, mais adequada e eficaz dos serviços de saúde. E aqui assume particular relevância a educação das populações para o reconhecimento precoce dos sinais de alarme e da forma de acionar os meios específicos de auxílio (112)”, reforça a médica.