Estudo

Falta de informação de médicos sobre esclerose tuberosa

Cerca de metade dos cuidadores de doentes com esclerose tuberosa falta ao trabalho pelo menos uma vez num mês, com os familiares a queixarem-se de que os médicos têm conhecimentos insuficientes sobre esta doença rara.

Segundo dados de um estudo da Escola Nacional de Saúde Pública hoje divulgado, 30 dos 66 cuidadores inquiridos revelaram ter faltado pelo menos uma vez ao trabalho no último mês, com 35% a sofrerem uma redução salarial.

A esclerose tuberosa é um distúrbio genético raro que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele, ameaçando o funcionamento desses órgãos.

Em Portugal, segundo a Associação de Esclerose Tuberosa, estima-se que vivam cerca de 1.600 pessoas com a doença.

Do estudo realizado com uma amostra de 66 cuidadores e 13 doentes, concluiu-se que os próprios médicos continuam “a não estar devidamente informados em relação a esta doença”, o que pode contribuir para os problemas de falta de apoio e de integração social de que os doentes se queixam.

“A escassa articulação entre as várias especialidades médicas envolvidas no tratamento da esclerose tuberosa é outro dos problemas que temos vindo a expor”, escreve a presidente da Associação de Esclerose Tuberosa, Micaela Rozenberg, num comunicado em que anuncia os principais dados do estudo hoje divulgado.

Segundo os dados disponíveis, a doença afeta a pele em 95% dos casos, o cérebro em 94% das situações e 85% dos inquiridos refere ainda a ocorrência de episódios de epilepsia.

Fonte: 
LUSA
Nota: 
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INFORMAÇÕES ESSENCIAIS COMPATÍVEIS COM RESUMO DAS CARACTERÍSTICAS DO MEDICAMENTO NOME DO MEDICAMENTO: Microlax, 450 mg/5 ml + 45 mg/5 ml, Solução rectal e Microlax, 270 mg/3 ml + 27 mg/3 ml, Solução rectalCOMPOSIÇÃO QUALITATIVA E QUANTITATIVA: Composição por microclister: Citrato de sódio: 450 mg ou 270 mg; Laurilsulfoacetato de sódio 45 mg ou 27 mg. Excipiente q.b.p.: 5 ml ou 3 ml. FORMA FARMACÊUTICA: Solução rectal (enema). A solução é viscosa, incolor e contém pequenas bolhas de ar incorporadas. INFORMAÇÕES CLÍNICAS – Indicações terapêuticas: Tratamento sintomático da obstipação rectal ou recto-sigmoideia; Encopresis; Obstipação durante a gravidez, obstipação associada ao parto e cirurgia (uso pré e pós­operatório); Preparação do recto e sigmóide para exames endoscópicos. Posologia e modo de administração: Adultos e crianças de idade superior a 3 anos: Administrar o conteúdo de uma bisnaga por dia. Na obstipação marcada pode vir a ser necessária a aplicação do conteúdo de duas bisnagas. Crianças até 3 anos: Na maioria dos casos é suficiente uma bisnaga de Microlax a 270 mg/3 ml + 27 mg/3 ml. Modo e via de administração: 1. Retirar a tampa da cânula (Microlax a 270 mg/3 ml + 27 mg/3 ml) ou quebrar o selo da cânula (Microlax a 450 mg/5 ml + 45 mg/5 ml). 2. Comprimir ligeiramente a bisnaga até aparecer uma gota na extremidade da cânula. 3.Introduzir a cânula no recto. 4.Comprimir completamente a bisnaga. 5.Retirar a cânula, mantendo a bisnaga comprimida. Contra-indicações:Hipersensibilidade às substâncias activas ou a qualquer dos excipientes. Advertências e precauções especiais de utilização: Recomenda-se evitar a utilização de Microlax no caso de pressão hemorroidária, fissuras anais ou rectais e colites hemorrágicas. Interacções medicamentosas e outras formas de interacção: Não foram realizados estudos de interacção. Efeitos indesejáveis: Doenças gastrointestinais: Frequência desconhecida (não pode ser calculado a partir dos dados disponíveis): Como em relação a todos os medicamentos do género, um uso prolongado pode originar sensação de ardor na região anal e excepcionalmente rectites congestivas. DATA DA REVISÃO DO TEXTO: Janeiro de 2009. Para mais informações deverá contactar o titular de Autorização de Introdução no Mercado. Medicamento não Sujeito a Receita Médica.