O estudo tem como objetivo caracterizar a experiência de vida, o impacto clínico, social e emocional da doença, bem como identificar as principais barreiras e necessidades não satisfeitas ao longo de todo o percurso assistencial. Para tal, está a ser conduzido um inquérito nacional dirigido a doentes, familiares e cuidadores, combinando análise quantitativa e qualitativa dos dados recolhidos.

Esta iniciativa reforça o compromisso da APCCEREBRO com a produção de evidência científica que apoie a formulação de políticas públicas mais eficazes e a melhoria contínua dos cuidados de saúde dirigidos às pessoas com tumores cerebrais.

 “É fundamental recolher dados concretos sobre a experiência das pessoas que vivem com glioma. Só conhecendo a sua realidade poderemos construir respostas informadas, humanas e sustentáveis, em estreita coordenação com os profissionais e entidades de saúde, para melhorar a qualidade de vida destes doentes e das suas famílias”, afirma Renato Daniel, Presidente da APCCEREBRO.

O inquérito do estudo “Viver com Glioma 2025” está disponível para preenchimento nas redes sociais e canais digitais da APCCEREBRO até ao final de novembro.

A Associação apela à participação de todos os doentes, familiares e cuidadores, de forma a garantir uma amostra representativa e cientificamente robusta que permita compreender, com profundidade, a realidade de quem vive com esta doença em Portugal.