Desenvolvida pela investigadora Constança Roquette, com apoio de Carolina Santos e Pedro Pita Barros, detentor da Cátedra BPI | Fundação ‘la Caixa’ em Economia da Saúde, no âmbito da Iniciativa para a Equidade Social (uma parceria entre a Fundação ‘la Caixa’, o BPI e a Nova SBE) a análise incide sobre o papel do conhecimento experiencial na produção científica, propondo soluções concretas para melhorar a colaboração entre investigadores e pessoas com doença.

Apesar do reconhecimento crescente, a nível global, de que o envolvimento de pessoas com doença melhora a qualidade, relevância e aplicabilidade da investigação, o estudo identifica que, em Portugal, estas continuam a ser sobretudo vistas como destinatárias dos resultados, e não como participantes ativas no processo de produção de conhecimento. Esta realidade é também refletida na análise de recentes projetos de financiamento científico nacionais, que revela a ausência de orientações específicas ou de incentivos claros para a integração de pessoas com doença nos projetos, o que pode conduzir a práticas de envolvimento pouco eficazes ou meramente simbólicas. Neste contexto, reforça-se a necessidade de desenvolver políticas, orientações e mecanismos de financiamento que promovam uma participação mais estruturada e significativa de doentes na investigação em saúde.

Tendo em conta o diagnóstico efetuado, o estudo propõe um novo quadro conceptual que organiza o envolvimento das pessoas com doença em três níveis (individual, comunitário e sistémico) que se distinguem pelo tipo de conhecimento experiencial e competências que cada perfil pode aportar à investigação. Ao introduzir uma abordagem mais estratégica à participação, o modelo desenvolvido pelos investigadores da Nova SBE permite identificar, com maior clareza, o tipo de contributo necessário em cada fase do projeto, bem como selecionar parceiros de forma mais informada e adequada. Simultaneamente, reconhece a diversidade de experiências e saberes existentes nas comunidades de pessoas com doença, valorizando contributos distintos (desde experiências individuais até formas mais estruturadas de competência experiencial).

Ao promover um melhor alinhamento entre as necessidades da investigação e o conhecimento das pessoas com doença, o quadro proposto contribui para tornar os estudos mais relevantes e próximos da realidade, facilitando também processos como recrutamento para ensaios clínicos, definição de prioridades de investigação e disseminação dos resultados junto da sociedade. A adoção deste tipo de abordagem pode representar um passo importante para aproximar a investigação em saúde das necessidades reais das pessoas, contribuindo para um sistema mais inclusivo, eficaz e orientado para o impacto.

‘Ao propor um novo quadro conceptual que define três níveis de representação do conhecimento das pessoas com doença na investigação em saúde, esta investigação oferece não só uma base teórica para compreender a diversidade de conhecimentos e contributos, como também uma ferramenta prática para apoiar investigadores e pessoas com doença na identificação e seleção das parcerias mais adequadas para cada projeto’ referem os investigadores, acrescentando que a ‘operacionalização deste quadro conceptual (…) demonstra o seu potencial para apoiar decisões mais informadas sobre quem envolver, em que momento e com que tipo de contributo, promovendo uma participação mais clara, significativa e alinhada com as necessidades reais das pessoas que vivem com doença.’