“A maioria das crianças nascidas com esta patologia em alguns países da União Europeia têm uma maior probabilidade de virem a apresentar uma forma mais grave por diagnóstico tardio e menor acesso a assistência médica apropriada. A fibrose quística é a doença genética grave mais frequente na Europa e, embora um em cada trinta europeus seja portador do gene causador da doença, são poucos os que a conhecem”, explica Herculano Rocha pediatra e presidente da direção da Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ).

E acrescenta: “Um diagnóstico precoce, um seguimento adequado por parte de especialistas de fibrose quística em Centros de Referência, uma higiene apropriada e um tratamento correto são pequenos gestos que podem prolongar e salvar vidas, evitando gastos em saúde desnecessários”.

Durante o encontro, escreve o Sapo, vão ser apresentados os resultados da primeira fase do programa de fisioterapia e exercício físico ao domicílio para doentes com fibrose quística e também dados sobre a continuação do projeto em 2016. No mesmo dia, vão ser ainda apresentados novos medicamentos para o tratamento da doença, cuja comparticipação ainda não está aprovada, em Portugal, pela Autoridade Nacional do Medicamento - Infarmed.

A fibrose quística é uma doença rara estando diagnosticados em Portugal cerca de 400 doentes. É uma doença genética, crónica, de evolução progressiva, que atinge crianças, adolescentes e adultos jovens. A patologia tem carácter multisistémico, já que afeta múltiplos órgãos e sistemas, estando associada a uma grande morbilidade e a uma diminuição da esperança de vida.