Sara Prates, presidente da Dravet Portugal alerta: “a Síndrome de Dravet é frequentemente confundida com convulsões febris ou com outras epilepsias e, por consequência, são administradas terapêuticas desadequadas e que podem agravar significativamente a doença. A Síndrome de Dravet não pode ser confundida com outras formas de epilepsia. Neste sentido, é importante divulgar esta síndrome para que a informação chegue a mais pessoas e para que também a comunidade médica esteja mais alerta para as especificidades da doença.”

Acrescenta  ainda: “a emissão do Cartão da Pessoa com Doença Rara a todos os doentes diagnosticados com Síndrome de Dravet será, sem dúvida, uma grande ajuda na identificação imediata destes pacientes aquando da chegada a uma urgência. Desta forma, nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde têm acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento e evitando atraso e procedimentos com erro e dano.”

O Cartão da Pessoa com Doença Rara deverá ainda permitir melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica da pessoa com Síndrome de Dravet está disponível, num formato acessível, e que a acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde. Deverá também facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para o centro de tratamento que assegure efetivamente, os cuidados de saúde adequados.

Para assinalar o Dia Internacional da Síndrome de Dravet, a Dravet Portugal em conjunto com as famílias participam no workshop “Madalenas de Fruta” no Pavilhão do Conhecimento, uma atividade que permitirá um momento de convívio entre todos e também de aprendizagem.