Distonia afeta 5 mil portugueses, mas ainda é pouco conhecida
A reunião, que acontecerá no Centro de Congressos de Lisboa pelas 15h00, terá entre os oradores a diretora executiva da Dystonia Europe, Monika Benson, doente com distonia cervical, que dará o seu testemunho pessoal.
O principal sintoma de distonia são as contrações musculares involuntárias, que podem manifestar-se em piscares de olhos repetitivos, na incapacidade em controlar o pescoço, ou em dificuldades de escrita e marcha.
“Muitas vezes os doentes desvalorizam estes movimentos involuntários e procuram um especialista de outra área, como a oftalmologia ou a ortopedia, sendo referenciados para um neurologista mais tarde”, explica Anabela Valadas, neurologista do CNS – Campus Neurológico Sénior, acrescentando que, por isto, “o diagnóstico pode levar anos”.
“Com esta reunião pretendemos contribuir para informar sobre a distonia, porque não é uma doença tão frequente quanto a Doença de Parkinson, por exemplo, mas é de igual importância que doentes e cuidadores estejam informados e que possam organizar-se para partilharem informação e encontrarem ajuda mútua”, afirma a especialista.
A reunião é exclusivamente dedicada a doentes e cuidadores, que podem confirmar a sua presença através do email http://[email protected], ou fazer o registo online para assistir através do site http://www.distoniatalks.pt.
Entre os especialistas que abordarão aspetos gerais e de tratamento da doença estão os neurologistas Joaquim Ferreira (Faculdade de Medicina de Lisboa, CNS), Leonor Rebordão (Hospital Prof. Doutor Fernando Fonseca), Patrícia Lobo (Hospital Santa Maria) e Anabela Valadas (CNS) e a fisioterapeuta Daniela Guerreiro (CNS).
“O objetivo desta reunião também é o de promover a união dos doentes na formação de uma associação de doentes de distonia, que não existe em Portugal, porque todos têm a ganhar com a partilha de informação em apoio num grupo de doentes”, conclui Anabela Valadas.