Com lugar no Auditório da Fundação Museu do Oriente, o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) vai destacar a importância do som e a redescoberta do ouvir num mundo cada vez mais dominado pelo olhar. Em diálogo estarão as vozes de Mário Laginha, Fernando Alvim, Sociedade Portuguesa de Arte-Terapia e Associação Portuguesa de Musicoterapia, para mostrar o quão importante é escutar a musicalidade interna e externa.

Para além deste segundo painel, moderado pela jornalista Fernanda Freitas, haverá ainda uma mesa dedicada a uma abordagem clínica da doença. A ELA será discutida por profissionais de saúde que se empenham diariamente em melhorar a qualidade de vida destes doentes, enfatizando temas como a importância da Ventiloterapia Não Invasiva (VNI) ou as tecnologias de apoio à comunicação.

Conceição Pereira, presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) explica que “no Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica queremos informar e mobilizar as pessoas na certeza de que a divulgação pode ser fundamental no momento de dar respostas cada vez mais eficazes às necessidades manifestadas pela pessoa com ELA. É isto que nos move até que o som acabe ou até que a esperança se esgote”.

Com o objetivo de envolver doentes, cuidadores, familiares e profissionais de saúde num momento de partilha, o evento visa também consciencializar a sociedade portuguesa para o impacto provocado pela ELA: uma doença neurodegenerativa, progressiva e ainda sem cura.