No debate quinzenal, o deputado único do PAN, André Silva, questionou António Costa sobre a existência de "abertura do Governo para a contratualização com a Raríssimas de consultas de especialidade para doentes portadores de doença rara e desconhecida", querendo ainda saber da disponibilidade do executivo para, no próximo Orçamento do Estado, melhorar o acesso à saúde destes cidadãos mais vulneráveis.

"O Governo não só tem abertura como tem interesse e por isso o Ministério da Saúde já reuniu com a associação Raríssimas e recebeu a proposta da associação, que está neste momento a fazer o levantamento das necessidades de diagnóstico no âmbito das doenças raras, proceder ao estudo de eficiência relativamente à proposta que me foi apresentada, tendo em vista avaliar a utilidade da proposta de contratualização", começou por responder o chefe do executivo.

De acordo com Costa, "é necessário concluir essa análise para que o ministério possa dar uma resposta final".

"Há não só abertura como há interesse, concretizado no estudo que está a merecer a proposta e em função da análise que for feita daremos a resposta final sobre essa necessidade de ter os mecanismos mais eficientes de podermos fazer o diagnóstico e o tratamento de doenças raras ou desconhecidas", reiterou.

André Silva começou a intervenção por referir que se estima que "em Portugal existam cerca de 600 mil pessoas portadoras de doenças raras" e que "um quarto dos utentes espera pelo diagnóstico definitivo entre cinco a 30 anos, após o aparecimento dos primeiros sintomas".

"Atualmente, a centralização de competências para o diagnóstico nos hospitais e a elevada complexidade destas doenças, originam demoras e uma ineficiência na obtenção de diagnósticos, com consequências ao nível da degradação da saúde das pessoas e com impacto na insustentabilidade financeira do SNS, resultante das ineficiências no diagnóstico", condenou.

O deputado do PAN recordou que a associação Raríssimas "dispõe de um Centro de referência internacional nesta área, único no mundo, que oferece uma resposta inovadora em serviços especializados maioritariamente dedicados ao diagnóstico, intervenção e acompanhamento de pacientes com patologia rara e desconhecida".

"Esta Associação, já por diversas vezes propôs ao Governo a disponibilização de consultas de referenciação para doenças raras e desconhecidas, numa lógica de complementaridade com o Serviço Nacional de Saúde", sublinhou.