15 de maio - Dia Internacional da Sensibilização para as Mucopolissacaridoses

Avião virtual procura pessoas com mps por todo o mundo

No mundo, estima-se que a MPS II afete 1 em cada 162 mil nascimentos, maioritariamente do género masculino, o que se traduz num total de aproximadamente 2 mil casos.

A campanha #FlyforMPS é uma iniciativa criada pela Shire, biofarmacêutica líder global na área das doenças raras, no âmbito do Dia Internacional da Sensibilização para as Mucopolissacaridoses (MPS), com o objetivo de alertar para a importância do diagnóstico das MPS através de um avião virtual que voa em redor do mundo (via site e redes sociais) partilhando histórias de pessoas portadoras de MPS e identificando novos casos.

O percurso que o voo #FlyforMPS está a percorrer tem como destino final a sensibilização para estas doenças, e o aumento de conhecimento e reconhecimento destes doentes. Esta é uma viagem importante porque o diagnóstico das MPS é difícil, desafiante, moroso e por vezes ignorado, impedindo uma intervenção atempada. Quanto mais pessoas conhecerem o #flyforMPS, maior possibilidade teremos de chegar atempadamente às pessoas com Síndrome de Hunter (MPS II) de forma a poderem receber tratamento específico, e viverem uma vida com mais qualidade.

As mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo de doenças lisossomais de sobrecarga que pertencem ao grupo de doenças hereditárias do metabolismo. Englobam 11 tipos, mas apenas cinco têm tratamento específico aprovado, dentro das quais o Síndrome de Hunter, também designado por MPS II.

Para entrar no avião visite o site: https://www.mpsday.com/#/

 

Fonte: 
Bee Ineditus
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.