Os produtos para o tratamento da hemofilia disponíveis em Portugal são comprados pelos Hospitais Públicos através de concursos públicos. A hemofilia é uma doença, que, sem o tratamento adequado (infusão de factor VIII ou IX em falta no organismo que permita que o doente pare ou evite uma hemorragia) pode levar a incapacidade física e risco de vida para o doente. A escolha destes produtos sempre obedeceu a critérios de escolha que garantiam o melhor tratamento para os doentes. Estes critérios devem acima de tudo ser os da segurança dos tratamentos (face ao passado recente de infecções virais-HIV e Hepatite C - a que esta comunidade esteve sujeita) e eficácia (os produtos comercializados têm diferentes graus de eficácia personalizada após a sua administração).

Desde 2013, através do Despacho 13025-B/2013 de 10 de Outubro foi estabelecido o critério único do preço para a compra destes produtos. Desta forma e apesar de nestes concursos, através do Despacho 28356/2008 de 13 de Outubro, em vigor, ser obrigatória a presença de um imuno-hemoterapeuta no júri, bem como o parecer obrigatório da Associação Portuguesa de Hemofilia (APH), os critérios da segurança e da eficácia dos produtos que visam tratar as pessoas com hemofilia foram afastados em detrimento do critério puramente economicista do preço.

Assim, a sorte e a saúde das pessoas com hemofilia passou a estar dependente dos produtos mais baratos e não necessariamente dos produtos mais eficazes e seguros. Por outro lado, os médicos especialistas em hemofilia que deviam ser a voz activa na escolha científica e médica destes produtos foram relegados para um papel completamente secundário na escolha das terapêuticas que administram aos seus doentes.

Por outro lado, o referido Despacho 13025-B/2013 de 10 de Outubro rumou em direcção inversa do que são as recomendações do Conselho Europeu, de que Portugal faz parte, para o tratamento da hemofilia, lançadas em Abril de 2013, em que se estabelece que “ o preço não deve ser o critério único na escolha dos tratamentos para a hemofilia”.

A APH, reconhecendo que o critério economicista é importante face à situação económica do pais, não pode, no entanto, aceitar que o mesmo seja o único e decisivo quando chega a hora de os comprar e que os doentes estejam sujeitos a que lhes seja administrado um tratamento essencial à sua vida que não seja o mais eficaz e seguro.

A Associação Portuguesa de Hemofilia

A APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, na área da Saúde, sem fins lucrativos e membro da Federação Mundial de Hemofilia e do Consórcio Europeu de Hemofilia. Colabora com as entidades governamentais e com as equipes clínicas especialistas para garantir o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento adequados a toda a comunidade com Distúrbios Hemorrágicos.

Assegurar um tratamento seguro, eficaz e de qualidade às pessoas com estas patologias é meta final da APH, para que possam ter uma melhor qualidade de vida, nomeadamente a nível físico e psicossocial.