Estando o tema de 2018 centrado na investigação, a APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares, não quer deixar de se congratular com todos os avanços conseguidos nos últimos anos, em matéria de investigação. Em muitos países do mundo, e particularmente da Europa, os ensaios clínicos estão a avançar a bom ritmo e os resultados estão a surpreender.

Em Portugal, os Centros de Referência ainda estão longe de constituírem uma base de conhecimento. Entre as doenças mais investigadas, está a Distrofia Muscular de Duchenne. Genética, hereditária e muito incapacitante, afeta um em cada 3.500 nascimentos do sexo masculino. Apesar de, muito recentemente, termos sido o último país da Europa a aprovar o Atalureno, como o primeiro medicamento disponível para esta doença, na sua mutação “non sense”, muitos são, ainda, os problemas que os portadores desta doença enfrentam. O grande desconhecimento das causas das doenças neuromusculares e, sobretudo, dos efeitos da sua progressão, por parte dos responsáveis pelo Serviço Nacional de Saúde, dos Serviços de Medicina Física e Reabilitação e de muitos outros técnicos, aliados à falta de condições das unidades hospitalares de proximidade, fazem com que muitos dos portadores desta patologia vejam agravar-se as contraturas, retrações tendinosas e a perda de agilidade muscular, por falta de tratamentos contínuos, indispensáveis para uma melhor qualidade de vida.

Esta questão verifica-se, aliás, em muitas outras doenças raras em que a fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, entre outros tratamentos, são condição fundamental para a manutenção de grande parte dos movimentos articulares destas pessoas. Muitos doentes estão meses à espera de vaga para as sessões de fisioterapia e para a consulta de fisiatria onde encontram alguma resistência aos tratamentos, necessariamente contínuos. É, pois, urgente sensibilizar a comunidade médica e as respetivas autoridade de saúde para este problema. Acresce a este facto, uma duplicação de custos que acontece pelo sistema de financiamento dos hospitais. A recomendação para que seja o médico de família a credenciar os tratamentos em centros convencionados, é uma medida despesista que não acrescenta qualquer valor já que, estes, estão lotados, carecem de técnicos especializados, não têm horários disponíveis e, muitos deles, não têm sequer condições físicas para os tratamentos.

É urgente a intervenção do Ministério da Saúde. Estas medidas, decididas arbitrariamente pelos responsáveis das consultas de fisiatria, contrariam os despachos que recomendam a utilização e o total aproveitamento de recursos das unidades hospitalares.

A melhoria da qualidade de vida destes doentes raros, depende da qualidade do serviço prestado pelas unidades hospitalares.