O estudo, desenvolvido em parceria com a AstraZeneca, o ICBAS – Universidade do Porto, a Universidade da Beira Interior, o Centro de Estudo e Avaliação em Saúde (CEFAR/ANF) e a própria Associação de Doentes com Lúpus, tem como objetivo compreender melhor a realidade clínica e sociodemográfica destes doentes, comparando a utilização real de corticosteroides com as recomendações clínicas atuais.

A participação no estudo consiste no preenchimento de um questionário, com uma duração aproximada de 15 minutos, que será realizado uma única vez. As questões abordarão informações sociodemográficas e clínicas, como a medicação para o LES, o acompanhamento médico e o impacto da doença na produtividade laboral. Toda a informação recolhida é estritamente confidencial e será utilizada exclusivamente no âmbito do estudo TRANSfORM.

O estudo está aberto a todos os adultos (idade igual ou superior a 18 anos) interessados, que tenham um diagnóstico de LES e que forneçam o seu consentimento informado para a participação.

Para participar, basta dirigir-se a uma das farmácias comunitárias aderentes ou poderá também ligar previamente, para agendamento do dia e hora, para preenchimento do questionário até final de outubro. A lista de farmácias aderentes é atualizada semanalmente e poderá ser consultada através do seguinte link: Farmácias estudo Transform - Google Drive

“Estamos na reta final da fase de inscrições e cada participação conta. Apelamos a todos os doentes com diagnóstico médico de LES que se juntem a este esforço coletivo para melhorar o conhecimento da doença em Portugal. A vossa contribuição é essencial para que possamos avançar no melhor diagnóstico e acompanhamento”, sublinha Rita Mendes, presidente da Associação de Doentes com Lúpus.

O LES é uma doença crónica que afeta aproximadamente 0,1% da população portuguesa, sendo marcada por períodos de crise e melhoria que impactam significativamente a qualidade de vida dos doentes¹. O uso prolongado de corticosteroides, um tratamento comum para até 80% dos doentes, acarreta riscos de efeitos adversos graves, o que torna fundamental a recolha de dados do mundo real sobre a sua utilização^2,3.

Referências

1. Kaul A, et al. Nat Rev Dis Primers. 2016 Jun 16;2:16039.
2. Branco JC, et al. RMD Open. 2016 Jan 19;2(1):e000166.
3. Arnaud L, et al. Lupus Sci Med. 2025 Feb 18;12(1):e001428. 4 - Protocolo do estudo TRANSfORM D2287R00204.