O Dia Mundial do Angioedema Hereditário (AEH) une esta comunidade a 16 de maio com o objetivo de realizar atividades de consciencialização e alerta sobre AEH para o público em geral e profissionais de saúde.

No 10º aniversário desta data pretende-se que todos deem o Próximo Passo, e o grande desafio que propomos é que sejam dados 40.075.000 passos, ou seja, uma caminhada à volta do mundo.

A campanha vai acontecer em todo o mundo e existem diversas formas de participar, como corrida, ciclismo, caminhada, pilates, jardinagem, pintura, yoga ou meditação. Estes passos vão ajudar a que o tema do AEH chegue a todas as regiões do mundo, pois há ainda um longo caminho a percorrer no sentido de melhorar o tempo do diagnóstico e acesso permanente às terapêuticas necessárias.

O AEH é uma doença genética rara e estima-se que em Portugal existam cerca de 200 a 300 pessoas com Angioedema Hereditário, sendo que a prevalência mundial é de 1 em 50.000 pessoas. O AEH provoca episódios recorrentes de edema. As zonas mais afetadas são a face, as extremidades e os genitais e em casos mais grave afetam também o trato gastrointestinal e as vias respiratórias.

O sintoma mais temido é o edema inesperado da laringe, que pode levar à morte na ausência de tratamento adequado. 

O diagnóstico tardio é frequente, podendo ultrapassar os 10 anos desde os primeiros sintomas. Sendo particularmente alarmante nesta doença, uma vez que as pessoas não diagnosticadas correm um risco maior de morte por asfixia após edema de laringe.