A motivação da criação da SERaro - “garantir que ninguém fica para trás” - mantem-se inalterada, uma vez que “as pessoas com doença rara continuam a enfrentar barreiras enormes no diagnóstico, tratamento e inclusão”, afirma o vice-presidente da Associação.

Segundo um estudo da DGS (2023), estima-se que existam entre seis a oito mil doenças raras e que cerca de um milhão de portugueses viva com uma delas. O diagnóstico demora, em média, cinco a sete anos e, em 70% dos casos, a doença manifesta-se na infância. André Correia acrescenta que estas “são doenças complexas que exigem cuidados multidisciplinares. Os centros de referência nem sempre cobrem todas as necessidades e no ensino a inclusão ainda é um desafio diário. Para os cuidadores, somam-se o peso emocional e financeiro, algo que precisa de ser mais reconhecido. Mas é precisamente essa realidade que nos faz levantar todos os dias com vontade de mudar”.

É perante este contexto que se torna premente o papel que as associações como a SERaro podem ter no apoio a doentes e cuidadores: “somos um verdadeiro porto de abrigo. Estas associações são feitas por pessoas que vivem as mesmas dores e compreendem o que as outras famílias passam. A SERaro orgulha-se de equilibrar "realismo" e "esperança" porque sabemos que acreditar é terapêutico, mas precisa de base sólida. Além do apoio humano, temos um papel fundamental de advocacy, somos a ponte entre os cidadãos e os decisores públicos. Colaboramos com a indústria farmacêutica, universidades e redes europeias, contribuindo com dados do mundo real e experiências de vida que ajudam a orientar políticas, investigação e ensaios clínicos”.

Apesar da grande prevalência das doenças raras, a direção da SERaro considera que a população em geral ainda não está sensibilizada para estas patologias, com grande parte das pessoas a nunca ter ouvido falar da maioria destas doenças e é também nesse sentido que a SERaro tem desenvolvido o seu trabalho “para educar de forma positiva e acessível, desmistificando conceitos e aproximando o público.  A nossa campanha #SERExcecional e o webinar sobre inovação na saúde foram bons exemplos porque deram rosto a várias doenças e chegou a escolas e meios de comunicação, num tom inspirador e realista. Além disso, participamos em projetos como “Informar sem Dramatizar”, da RD-Portugal, que leva as doenças raras às escolas. Só com literacia e empatia conseguiremos uma sociedade verdadeiramente inclusiva”.

Ao assinalar o seu quarto aniversário, o balanço é francamente positivo: “nestes quatro anos, a SERaro passou de uma ideia à ação. Representa, atualmente, mais de 20 patologias diferentes, incluindo doenças ultra raras e pessoas sem diagnóstico, em todo o continente e ilhas. Realizámos eventos e sessões de sensibilização e somos reconhecidos pela nossa voz ativa nas comunidades de doenças raras, pela academia e pela indústria farmacêutica. Um marco importante foi a participação da SERaro na revisão do Plano Nacional de Doenças Raras 2025-2030, um sinal claro do reconhecimento institucional do nosso trabalho”. 

Apesar deste balanço positivo, há desafios que são enfrentados pela associação diariamente, sendo o principal priorizar: “há tanto por fazer, desde apoio direto, sensibilização, projetos de educação e investigação, mas os recursos humanos e financeiros são limitados. O voluntariado é uma força essencial, mas exige estrutura e sustentabilidade”. A isto somam-se “a burocracia e a lentidão dos processos públicos, que dificultam o acesso rápido a apoios e parcerias”, no entanto, de acordo com a direção da associação, estes obstáculos são “oportunidades para inovar e encontrar novas formas de fazer mais com menos”.

Para festejar o aniversário, além de um tradicional almoço convívio, “teremos uma mini-exposição artística com obras criadas pelos nossos membros e familiares, representando a realidade das doenças raras através da arte. Será um dia de celebração, mas também de reflexão e partilha, marcado para 13 de dezembro, em Lisboa. O evento pretende reforçar uma mensagem: celebrar a vida, mesmo quando o caminho é raro”, conclui o vice presidente da associação.