O principal objetivo deste estudo é conhecer os pensamentos de pais e cuidadores de crianças com anomalias congénitas sobre a informação que receberam acerca da condição de saúde dos seus filhos e as suas experiências de suporte. Os responsáveis por este estudo esperam também que os seus resultados ajudem a compreender as necessidades de pais e cuidadores e desenvolver ações que possam melhor apoiar as famílias de crianças com anomalias congénitas na Europa.

Podem participar neste inquérito pais ou cuidadores (incluindo adotivos ou famílias de acolhimento) de uma criança até aos 10 anos de idade, nascida com uma ou mais das seguintes condições de saúde: Fenda labial (com ou sem fenda do palato); Espinha bífida; Doença congénita cardíaca que implicou intervenção cirúrgica; Trissomia 21. O inquérito inclui ainda uma secção sobre o modo como a pandemia de COVID-19 pode ter afetado as crianças, os seus cuidados médicos, suporte e vida familiar.

Financiado pelo Programa Horizonte 2020 e coordenado pelo St George Hospital em Londres, o projeto EUROlinkCAT tem como objetivo geral investigar as necessidades e conquistas de saúde e educacionais, de crianças com anomalias congénitas na Europa durante os seus primeiros 10 anos de vida. O projeto visa ainda aumentar e potenciar o conhecimento sobre a sobrevivência, saúde, determinantes de doença e percurso clínico das crianças de acordo com as suas anomalias específicas.

O RENAC é um registo nosológico de base populacional que recebe notificações de casos com anomalias congénitas nascidos em Portugal e tem como objetivos a monitorização e a vigilância epidemiológica das anomalias congénitas, assim como a monitorização de agregados no espaço e no tempo e a investigação dos determinantes, consequências e medidas preventivas destas condições. O Registo recebe notificações de anomalias congénitas diagnosticadas em recém-nascidos, em fetos mortos e nos fetos submetidos a interrupção médica da gravidez.