Em véspera do início do mês de sensibilização para a síndrome de Tourette (15 de maio a 15 de junho), chega aos cinemas portugueses o filme inspirado na extraordinária história de vida de um notável ativista da síndrome de Tourette, John Davidson, distinguido com a condecoração MBE. O filme de Kirk Jones, vencedor de três prémios Bafta, emocionalmente envolvente, divertido e cativante, acompanha o diagnóstico de síndrome de Tourette de John Davidson aos 14 anos. Passada na Grã-Bretanha dos anos 80, a história acompanha-o ao longo da sua adolescência turbulenta e do início da vida adulta, explorando esta condição pouco conhecida e frequentemente mal compreendida, bem como as suas tentativas de viver uma vida “normal” contra todas as probabilidades.

“A história de vida de John é tão humorística quanto trágica. Vive com síndrome de Tourette desde os 14 anos, antes disso, era um jovem com amigos, boas notas na escola e talento para o desporto. O diagnóstico de síndrome de Tourette moldou a sua vida. Foi incompreendido pela escola, fechado num armário, rotulado de louco e informado de que acabaria num hospital psiquiátrico ou na prisão. Foi detido pela polícia e até agredido depois de insultar uma mulher. Determinado a não ser definido nem derrubado pela condição, John começou a ajudar outras pessoas, criando um grupo de apoio e organizando encontros para quem vive com síndrome de Tourette. Quando foi finalmente reconhecido pelo seu trabalho solidário, recebeu a condecoração MBE das mãos da Rainha Elizabeth II”, descreve o realizador do filme, Kirk Jones.

Espera-se, por isso, que o filme seja visto como uma obra envolvente, emocionalmente impactante e, por vezes, humorística, ao mesmo tempo que possa contribuir para aumentar a consciencialização sobre a síndrome de Tourette.

Neste contexto de literacia em saúde, na antestreia do filme, a 13 de maio, haverá um momento de debate que junta a fundadora e presidente da Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette, Gisela Santos, que é também mãe de um jovem diagnosticado com esta condição, um investigador que tem dedicado o seu trabalho ao estudo da síndrome de Tourette, Vasco Conceição, e Ana Araújo, médica interna de Psiquiatria da Unidade Local de Saúde de Coimbra.

Criada em 2017, a Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette (APST) tem como objetivos a divulgação e sensibilização para esta condição, de forma a promover uma melhor integração e maior qualidade de vida de pessoas com síndrome de Tourette, contribuindo também dessa forma para um maior bem-estar dos seus familiares e amigos. Segundo Vasco Conceição, que tem dedicado a sua atividade ao estudo da síndrome de Tourette e vice-presidente da APST, “as pessoas com síndrome de Tourette enfrentam no dia-a-dia dificuldades naturais impostas pela severidade dos seus sintomas, incluindo não apenas os tiques, mas também outras manifestações de doenças comórbidas frequentes na síndrome de Tourette, como a perturbação de hiperatividade e défice de atenção e a perturbação obsessivo-compulsiva, entre outras. Fatores ambientais, como por exemplo o stress, podem agravar todos esses sintomas, pelo que, de forma geral, o desconhecimento sobre a doença e a estigmatização destas pessoas acaba por piorar, em alguns casos, bastante a sua qualidade de vida e a de quem os rodeia (ao longo da infância, adolescência e até mesmo durante a idade adulta, em contexto laboral)”.

Segundo a presidente da APST, Gisela Santos, “um exemplo característico é a falta de compreensão dentro da comunidade escolar perante as necessidades de integração específicas das pessoas com síndrome de Tourette. Estas, por vezes, já têm dificuldades no processo de aprendizagem e ainda enfrentam situações de bullying e isolamento social, pelo receio de serem ridicularizados ou julgados pela presença dos tiques, culminando, em muitos casos, no absentismo escolar”.

A APST lamenta que, hoje em dia, ainda exista um grande estigma sobre as doenças do foro neuropsiquiátrico, pelo que “a chegada ao cinema deste tipo de temas é extremamente relevante. A síndrome de Tourette é extremamente heterogénea, mas os tiques são sempre involuntários ou “semi-voluntários”, pelo que estas pessoas não devem ser estigmatizadas. Tal como alguém não controla quando espirra, ou pode não conseguir evitar coçar algo no seguimento de uma comichão muito intensa, também uma pessoa com síndrome de Tourette pode não conseguir evitar a realização dos seus tiques. Os sintomas do foro mental merecem a mesma compreensão e respeito que quaisquer outros sintomas. Se não ridicularizamos alguém quando tem febre, porque o fazemos no caso de um tique involuntário? Esta é, precisamente, o tipo de mensagem que queremos passar na sequência de filmes e iniciativas como esta”.