A ausência de conhecimentos sobre esta Síndrome é, ainda, elevada e traduz-se em erros de diagnóstico - sendo muitos casos confundidos com outras perturbações como o autismo infantil e a paralisia cerebral - ou atraso na sua identificação, o que compromete uma intervenção precoce essencial a potenciar a melhoria dos sintomas. As famílias das pessoas afetadas por esta condição genética rara enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados, no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico, entre outras.

Com o objetivo de consciencializar a sociedade para a existência desta síndrome, promovendo uma maior visibilidade e deteção dos sintomas associados a esta condição, a ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal associa-se anualmente ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman com a organização e promoção de várias iniciativas.

A nível internacional mais de 50 Organizações para a Síndrome de Angelman reúnem-se para iluminar edifícios e monumentos emblemáticos com a cor azul como modo de alertar para a Síndrome de Angelman. Desde 2021 que a ANGEL Portugal aderiu a esta iniciativa, dirigindo o convite a cerca de 308 Câmaras Municipais de Portugal continental e ilhas e outras entidades para iluminarem edifícios ou monumentos das suas cidades.

Até a esta data, Angra do Heroísmo; Braga; Câmara de Lobos; Campo Maior; Cascais; Elvas; Espinho; Funchal; Góis; Lisboa; Machico; Monção; Ribeira Brava e Santo Tirso são municípios confirmados na demonstração pública de apoio a pessoas com Síndrome de Angelman e às suas famílias, às quais se junta ainda a Parques de Sintra. Em todos estes municípios será possível observar, na noite de 15 de fevereiro, um edifício ou monumento iluminado de azul.

A somar a esta iniciativa, a ANGEL Portugal lança uma campanha de comunicação sem precedentes. Em Lisboa, mupis digitais em edifícios empresariais, estações de metropolitano, comboio e fertagus e alguns centros comerciais, divulgam o vídeo de consciencialização produzido com o apoio da Unimagem - Comunicação e Imagem. No Porto, o mesmo vídeo poderá ser visualizado junto de estações do metro e um pouco por todo o país, em diversos espaços comerciais e ginásios. A esta ação adere ainda a Câmara Municipal de Lisboa divulgando o vídeo em Mupis Digitais e TOMI. O convite, dirigido também a cerca de uma centena de hospitais portugueses, pretende informar sobre esta condição genética rara e, desse modo, concorrer para uma intervenção precoce essencial para potenciar a melhoria da condição de vida das pessoas com Síndrome de Angelman. A Unidade Local de Saúde do Médio Tejo, o Hospital Professor Doutor Fernando da Fonseca e o Hospital do Divino Espírito Santo de Ponta Delgada são unidades de saúde que já confirmaram a sua adesão a esta iniciativa.

Para celebrar as pessoas com Síndrome de Angelman, a ANGEL Portugal volta a organizar a caminhada solidária Walk'IN ANGEL! A 3.ª edição realiza-se no dia 25 de fevereiro (domingo) às 10h30, no Norte – em Vila do Conde, na Avenida Marginal, da Igreja de Caxinas ao Forte de São João (ida e volta) com ponto de Encontro na Av. D. António Bento Martins Júnior 55, Caxinas. Em Lisboa, será em Belém, da Fundação Champalimaud ao MAAT (ida e volta) e o ponto de Encontro no Jardim Anna Sommer.