Doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica viram terapias suspensas durante meses e doença a evoluir rapidamente
Mais de metade das pessoas (64%) sente que essa suspensão interferiu na progressão da doença, sendo que apenas 7% afirmam não ter uma noção real de uma eventual progressão como consequência dessa suspensão.
No que toca ao adiamento das consultas, 76% dos doentes inquiridos confirmam que as suas consultas foram adiadas, existindo em 66% dos casos o espaçamento de um período superior a dois meses, entre a consulta desmarcada e a nova consulta. Em cerca de 14% dos casos o tempo de espera desce para dois meses e em 17% para um mês. Apenas 3% das pessoas afirma ter aguardado entre duas a três semanas entre a desmarcação e a marcação de uma nova consulta.
Tendo em conta o tratamento da doença durante a pandemia, 67% das pessoas sente-se insegura e com receio de ver a doença progredir, sendo que a maioria (75,6%) sente que a pandemia teve um impacto negativo tanto a nível físico como psicológico; 37,8% dos casos sente-se menos apoiado e identifica alterações nas dinâmicas familiares; 16,8% sentiu uma perda dos rendimentos; 29% sente uma enorme ansiedade perante a incerteza do futuro, enquanto 42% não sente que as alterações provocadas pela COVID-19 tenham interferido na progressão da doença.
Estes são os principais dados recolhidos através do questionário que a APELA realizou no âmbito do apoio que presta às pessoas com ELA e respetivos cuidadores, de forma a reunir informações sobre o impacto que a pandemia de COVID-19 teve no acompanhamento de pessoas diagnosticadas com ELA. Com a divulgação destes dados, a associação pretende chamar à atenção para o impacto da suspensão de tratamentos que exigem um contacto presencial, do adiamento das consultas e da interrupção do acompanhamento contínuo de doentes com ELA.
Pedro Souto, presidente da APELA, alerta: “as pessoas com ELA têm necessidades muito específicas, necessitam de diagnóstico precoce e de acompanhamento também precoce e contínuo de forma a desacelerar a evolução desta doença neurológica degenerativa que, de forma galopante, nos vai aprisionando no nosso próprio corpo. Se já em circunstâncias normais essa abordagem não é simples, em tempos de pandemia ainda menos. Reconhecemos os esforços dos profissionais de saúde e da comunidade, mas queremos alertar para a importância de incluir os doentes com ELA na lista de prioridades do Plano de Retoma da Atividade do SNS, uma vez que um mês de atraso já pode ser demais”.
A ELA é uma doença neurológica, degenerativa, progressiva e sem cura, que se caracteriza pela fraqueza e pela atrofia muscular progressivas. É uma doença profundamente incapacitante e que, em proporções variáveis e imprevisíveis, aprisiona cada parte do corpo do doente, comprometendo também a fala, a deglutição e a respiração. Estima-se que afete 800 pessoas em Portugal e 70 mil em todo o mundo.
A suspensão do apoio presencial a estes doentes, bem como adiamentos de primeiras consultas tem consequências que se podem traduzir em perdas físicas irreversíveis e num grande impacto psicológico sobre estes doentes e sobre os seus cuidadores informais, que continuam sem apoio do Estado.
“O sistema de saúde tem estado predominantemente focado em responder à COVID-19 e em controlar a curva de crescimento da pandemia, o que acarreta consequências para outras patologias, algo que nos casos de ELA é particularmente grave e, em muitos casos, irreversível. No Dia Mundial da ELA, a 21 de junho, vamos realizar o nosso encontro habitual, mas desta vez vamos estar próximos à distância, online, para falar sobre o acompanhamento que tem sido dado à pessoa com ELA durante a pandemia. Vamos falar das necessidades não atendidas ou suspensas e do seu impacto, mas também sobre a redes de apoio que se foram criando para apoiar, muitas vezes de forma voluntária, os nossos doentes. Vamos ainda ter especialistas de várias áreas a partilhar a sua experiência de forma a ajudar doentes e cuidadores a perspetivar o futuro e a debater o caminho a percorrer no hoje que tomamos como certo e no amanhã, que é ainda incerto”, finaliza Maria Eulália Ribeiro, vice-Presidente da APELA.
Para abordar o impacto que a pandemia tem tido nas pessoas com ELA, perspetivar o futuro e consciencializar sociedade civil, o corpo clínico e político para as especificidades da ELA e a necessidade de a incluir na lista de prioridades para a Retoma da Atividade do SNS, a APELA vai realizar a conferência online “Viver com ELA em tempos de COVID-19: Riscos e Incertezas”, que contará com a partilha de testemunhos de doentes e cuidadores, bem como a participação de profissionais de saúde e de outras áreas de relevo no que concerne ao apoio à pessoa com ELA.
A conferência “Viver com ELA em tempos de COVID-19: Riscos e Incertezas” vai ser gravada e vai estar disponível na página de Facebook e no website da APELA.
O questionário realizado pela APELA (via e-mail), entre 1 e 5 de junho, contou com respostas de 42 pessoas com ELA – 76% homens e 24% mulheres - da área Metropolitana de Lisboa (75,6%), da área Metropolitana do Porto (25.2%), do Alto Minho e na Região de Aveiro (12%), do Algarve, Médio Tejo e Ave ((8%), e das regiões do Cávado, Tâmega e Sousa, Douro, Oeste, Coimbra e Região Autónoma da Madeira (4%).