Apesar deste consenso científico europeu, definido pela rede EUROMENE já em 2021¹, a Aliança Millions Missing Portugal (AMM) alerta que o país não dispõe de normas clínicas específicas para EM/SFC nem de estruturas dedicadas no Serviço Nacional de Saúde, deixando sem resposta uma doença pós-infeciosa incapacitante que poderá afetar cerca de 93 mil pessoas no país². Estes números estão a aumentar, uma vez que se estima que entre 13% e 45% dos doentes com Covid Longa desenvolvem quadros compatíveis com EM/SFC.

Este é um alerta feito nas vésperas do Dia Mundial para a consciencialização da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica, que se assinala a 12 de maio, e a que se junta um dos autores do consenso do EUROMENE, Luís Nacul. 

A EM/SFC é uma condição neurológica, crónica e multissistémica que se manifesta através de fadiga incapacitante, intolerância ortostática, disfunção cognitiva, sono não reparador e mal-estar pós-esforço (PEM), entre outros sintomas. Até 75% das pessoas afetadas apresentam incapacidade para manter uma atividade profissional regular. Cerca de 25% atingem níveis de gravidade com elevada dependência funcional, podendo ficar confinadas ao domicílio ou acamadas.

A doença limita profundamente a autonomia e exige abordagens clínicas específicas. Embora possam ocorrer períodos de melhoria parcial, a recuperação completa é pouco frequente, não estando ainda estabelecida uma terapêutica curativa.

“É neste contexto que a intervenção de profissionais de saúde devidamente habilitados é tão importante. A EM/SFC é ainda pouco reconhecida pela medicina e frequentemente estigmatizada. A ausência de orientação clínica consistente contribui para atrasos no diagnóstico, intervenções inadequadas (como programas de exercício não adaptados que podem agravar a condição) e percursos assistenciais fragmentados”, refere Joan Serra-Hoffman, co-fundadora da AMM Portugal.

“Sem a existência de biomarcadores, o diagnóstico continua a ser apenas clínico, pelo que é essencial que exista uma boa avaliação médica. Entre os sintomas está a fadiga, intolerância ao esforço, PEM e distúrbios cognitivos e de sono por um período superior a 3 a 6 meses de forma persistente ou recorrente, levando a redução dos níveis de atividade. É importante que um clínico experiente faça esta investigação dos sintomas”, considera Luís Nacul, um dos autores do consenso EUROMENE e docente na London School of Hygiene and Tropical Medicine. Nacul é membro do conselho científico da AMM Portugal.

Esta associação de doentes tem vindo a alertar para a invisibilidade destas doenças pós-infeciosas e para as barreiras sociais e económicas vividas diariamente por todas as pessoas afetadas. “A recuperação pode demorar dias ou semanas e, em casos graves, pequenas atividades quotidianas, como tomar banho ou falar por longos períodos, podem precipitar crises”, acrescenta Joan Serra-Hoffman.

Para muitos doentes, o impacto económico e social é significativo. A incapacidade prolongada, associada à ausência de reconhecimento adequado e de apoios estruturados, traduz-se frequentemente numa quebra abrupta de rendimento e aumento do risco de pobreza e exclusão social.

A ausência de resposta estruturada assume, assim, particular gravidade. No mês de sensibilização para a EM/SFC, a Aliança Millions Missing Portugal alerta para a urgência de alinhar o país com o consenso científico europeu, através de:

• Capacitação profissional, incluindo da Medicina Geral e Familiar – como porta de entrada dos doentes no sistema;
• Criação de centros de referência no Serviço Nacional de Saúde;
• Reconhecimento científico e institucional da EM/SFC;
• Desenvolvimento de normas clínicas específicas;
• Integração de respostas de saúde e apoio social

A AMM tem vindo a trabalhar em articulação com instituições académicas, médicos e investigadores com o objetivo de contribuir para a concretização de respostas estruturadas para a EM/SFC em Portugal. No contexto europeu, Reino Unido, Alemanha ou Países Baixos são exemplos de países que têm vindo a desenvolver orientações clínicas, centros especializados e redes de acompanhamento para estas condições, evidenciando-se assim um desalinhamento da realidade portuguesa face ao consenso científico europeu.

“Sem estas medidas, milhares de pessoas continuarão invisíveis para o sistema, não apenas do ponto de vista clínico, mas também social e económico”, conclui Joan Serra-Hoffman. 

¹Disponível em https://doi.org/10.3390/medicina57050510

²Fonte: Ata Médica, Síndromes de Fadiga Pós-Infeção na Era da COVID Longa: O Caso da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica. Disponível em https://actamedicaportuguesa.com/revista/index.php/amp/article/view/21845/15532