Ao longo da sessão, que decorreu a 28 de maio, representantes da AMM, especialistas e deputados discutiram aquilo que a associação descreve como um “limbo clínico” vivido por milhares de pessoas em Portugal, frequentemente sem orientação clínica consistente e sujeitas a percursos prolongados sem diagnóstico – alguns chegam a décadas –, sem acompanhamento especializado ou orientação clínica coerente dentro do SNS.

Durante a audição, Dora Sargento — médica de Medicina Interna e doente crónica após cinco infeções por Covid-19 — descreveu a experiência de passar de médica a doente e afirmou que o SNS “não está preparado” para responder adequadamente a estas patologias, sublinhando dificuldades no acesso a acompanhamento, reabilitação e reconhecimento funcional da incapacidade.

Joan Serra Hoffman, presidente da AMM, sublinhou que estas patologias afetam frequentemente pessoas altamente funcionais antes da doença — muitas delas jovens e em plena atividade profissional —, alertando para o impacto devastador da ausência de respostas clínicas adequadas.

E alertou para o impacto humano e económico da ausência de respostas estruturadas: “A falta de resposta não diminui os custos, desloca e agrava-os para o SNS, Segurança Social, famílias, cuidadores, empresas e instituições.”

Os diferentes grupos parlamentares presentes reconheceram a necessidade de aprofundar o conhecimento institucional sobre estas doenças e melhorar as respostas atualmente existentes.

A deputada Ana Isabel Ferreira, do PSD, afirmou tratar-se de uma “condição complexa, incapacitante e que, durante demasiado tempo, foi insuficientemente compreendida” e manifestou “total abertura” para analisar os contributos apresentados pela associação, defendendo uma abordagem assente em “rigor científico e responsabilidade política para melhorar as respostas a esta condição de saúde”.

Cláudia Estêvão, do Chega, destacou a ausência de “reconhecimento administrativo, orientação clínica, formação e referenciação” e criticou as dificuldades enfrentadas pelos doentes nas juntas médicas.

Já a deputada Susana Correia, do PS, sublinhou a necessidade de articulação com DGS, sociedades científicas e Governo, reconhecendo que “alguma coisa está a faltar” na resposta atualmente existente em Portugal.

A audição contou com a participação de Jaime Branco, reumatologista, Professor Catedrático e ex-Diretor da Nova Medical School, de Nuno Sepúlveda, Professor Agregado da NOVA e membro da Rede EuroMene — ambos membros do Conselho Científico Consultivo da AMM —, e de Fernando Guedes, Secretário da AMM.

Petição com três prioridades

A EM/SFC é reconhecida pela Organização Mundial de Saúde desde 1969. Ainda assim, Jaime Branco, que acompanha profissionalmente doentes com EM/SFC desde o início da década de 1990, alertou para o impacto da persistente desvalorização destas patologias em Portugal, explicando que a ausência de biomarcadores específicos continua a dificultar o seu reconhecimento clínico, apesar de existirem critérios clínicos bem estabelecidos e de “não haver dúvida que estes doentes existem”.

A AMM alertou ainda para a dimensão crescente do problema em Portugal. Dados pré-pandémicos estimavam cerca de 93 mil pessoas com EM/SFC no país, às quais se somam agora os casos de COVID Longa e condições pós-infeciosas relacionadas.

Foram três as prioridades apresentadas pela AMM:

1. RECONHECIMENTO INSTITUCIONAL

Reconhecimento formal da EM/SFC como doença multissistémica grave e incapacitante, incluindo orientação clínica pela DGS e revisão dos critérios de incapacidade e proteção social da Segurança Social.

2. GRUPO DE TRABALHO TÉCNICO

Criação de um grupo envolvendo DGS, DE-SNS, Ordem dos Médicos, especialistas e representantes dos doentes para desenvolver, num período máximo de 90 dias, uma Norma Clínica Nacional baseada nas principais diretrizes internacionais.

3. PERCURSO ASSISTENCIAL MÍNIMO NO SNS

Definição de orientação clínica nacional para médicos de família, especialistas e juntas médicas, garantindo diagnóstico atempado, gestão sintomática adequada e encaminhamento correto.

A AMM manifestou ainda disponibilidade para continuar a colaborar com a Assembleia da República, DGS, especialistas e sociedades científicas na construção de soluções clinicamente adequadas, tecnicamente rigorosas e sustentáveis para estas doenças.