APN e ACP promovem ação de sensibilização para as doenças neuromusculares

Em Portugal, estima-se que existam vários milhares de pessoas afetadas por doenças neuromusculares. Apesar de constituírem o maior grupo de doenças raras, as doenças neuromusculares permanecem largamente desconhecidas pelo público em geral.
Neste sentido, durante os quatro dias do evento, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) contará com um espaço próprio no recinto, onde estará disponível um veículo de demonstração equipado com diversas adaptações atualmente existentes no mercado e onde serão disponibilizadas duas cadeiras de rodas elétricas, permitindo aos visitantes experimentar, durante cerca de 10 minutos, a experiência de mobilidade de uma pessoa com uma doença neuromuscular, promovendo assim uma maior empatia e compreensão pela sua realidade.
De acordo com Ana Gonçalves, vice-presidente da APN, "A maioria das pessoas com doenças neuromusculares depende de cadeiras de rodas elétricas para se deslocar e necessita de apoio contínuo por parte de terceiros, 24 horas por dia, devido às limitações severas da sua mobilidade, que comprometem a sua autonomia. É fundamental que a sociedade compreenda estas limitações e esteja devidamente informada sobre estas patologias, de forma a promover uma resposta mais adequada, inclusiva e solidária."
Para o Automóvel Club de Portugal, “esta iniciativa é um exemplo do trabalho que fazemos pela mobilidade eficiente para todos. O apoio a causas que visam contribuir efetivamente para melhorar as condições de mobilidade dos mais vulneráveis é um constante e presença assídua nos nossos eventos desportivos, dada a forte afluência de público”, refere Mafalda Moraes, coordenadora de responsabilidade social do clube.
As doenças neuromusculares englobam um vasto e heterogéneo conjunto de mais de 200 patologias identificadas, entre as quais se incluem Miopatias, Neuropatias e Doenças do Neurónio Motor, como as atrofias e distrofias musculares, miastenias, miosites, ataxias e distonias, entre outras. Estas condições, maioritariamente raras, caracterizam-se por um curso progressivo e, na generalidade dos casos, sem cura, comprometendo de forma severa a função motora e provocando uma acentuada perda de autonomia. Para além da limitação física, muitas destas patologias afetam também músculos vitais, como os respiratórios e cardíacos, podendo originar complicações respiratórias graves e problemas cardiovasculares associados.