A APELA pretende chamar a atenção para a importância da criação de um estatuto para o cuidador informal e para as especificidades dos cuidadores de pessoas diagnosticadas com ELA. Pedro Souto, Presidente da APELA, explica que “uma doença crónica e de evolução tão rápida como a ELA, representa uma experiência devastadora, não só para quem tem a patologia, mas também para a família, amigos e outros cuidadores que com ela convivem. A ELA não tira férias e exige cuidados durante as 24 horas do dia, pelo que é uma patologia muito desgastante para o cuidador.”

“Assim, a APELA junta a sua voz à de outras associações de doentes e pede que seja criado com urgência um Estatuto do Cuidador Informal de forma a que os cuidadores de pessoas com patologias crónicas altamente debilitantes tenham vários direitos, como a salvaguarda da carreira contributiva, períodos de descanso em que o apoio à pessoa cuidada seja assegurado e prestação de apoio psicológico sempre que necessário”, conclui o Presidente da APELA.

É importante lembrar que no dia 30 de Maio foi anunciado que o Governo aceitou criar o Estatuto do Cuidador Informal, que estabelece os direitos e deveres das pessoas que cuidam de familiares dependentes (idosos, pessoas com demência ou doenças crónicas, crianças com patologias graves). No entanto, este estatuto ainda não é consensual e poderá sofrer alterações ao longo dos próximos meses.

O Dia Mundial da ELA 2019 ergue-se sobre dois eixos temáticos – a necessidade de um estatuto que salvaguarde os direitos do cuidador informal e o sentido do olfato (figurativamente representado no título do evento pela palavra ‘aroma’, que invertida - à exceção do primeiro ‘a’ - lê-se ‘amor’. Este ano a APELA pretende debater o impacto que a ELA pode ter sobre as dimensões pessoal e profissional que integram a vida de um cuidador informal. Por outro lado, quer alertar para o facto de o estatuto do cuidador informal ser frequentemente relegado para segundo plano, da mesma forma que o olfato é muitas vezes um sentido desvalorizado, não se tendo em conta a importância que o cheiro assume no momento de provocar emoções e de resgatar memórias distantes.

O evento de celebração do Dia Mundial da ELA terá lugar no Fórum Picoas, em Lisboa, na tarde do próximo dia 21 de Junho e contará com a presença de Maria de Belém Roseira, ex. Ministra da Saúde, e Marisa Matias, eurodeputada, entre outros especialistas na área dos direitos sociais e da saúde.