A Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) criou um grupo de apoio para doentes com Macroglobulinemia de Waldenström, um tipo de cancro raro do sangue que é também conhecido como linfoma linfoplasmocítico. Por se tratar de uma doença da medula óssea com baixa incidência – afetando, por ano, três a quatro pessoas por milhão –, e estando geralmente associada à população mais idosa (geralmente acima dos 75 anos), há pouca informação e muitas dúvidas junto de doentes e cuidadores. Para procurar combater o isolamento de quem recebe o diagnóstico da doença, a APLL criou um grupo de WhatsApp com o objetivo de ser um espaço de apoio e partilha de experiências.

“Esta é uma doença muito pouco conhecida. Pelas suas características, e tendo em conta que é habitualmente detetada junto de população mais idosa e mais isolada, o diagnóstico e tratamento são habitualmente processos muito solitários”, explica Isabel Barbosa, presidente da Associação. “Por isso mesmo, e tendo em conta a missão da APLL, decidimos criar este grupo de WhatsApp para que doentes e cuidadores se sintam mais apoiados e ouvidos, podendo ainda partilhar as suas experiências”, sublinha.

Contando com a presença de profissionais de saúde e especialistas, como os psicólogos da Associação, o grupo tem também o objetivo de dotar os doentes e cuidadores de ferramentas para ultrapassaram os desafios da doença, mudanças de rotina, efeitos secundários dos tratamentos, entre outras situações. Os doentes e cuidadores interessados em participar neste grupo devem pedir acesso à Associação através do contacto de email [email protected], podendo também consultar o site para mais informações: apll.org.

Fadiga, anemia e hemorragias nasais entre os principais sintomas

Na Macroglobulinemia de Waldenström os glóbulos brancos saudáveis transformam-se em células anormais que se acumulam na medula óssea, podendo também crescer nos gânglios linfáticos e no baço. Só muito raramente crescem noutros órgãos. Estas células anormais ocupam o espaço das células saudáveis, impedindo o organismo de funcionar corretamente. Além disso, produzem grandes quantidades de uma proteína chamada imunoglobulina M (IgM), que pode tornar o sangue mais espesso.

Embora algumas pessoas possam permanecer assintomáticas durante muito tempo, entre os sintomas mais associados à doença destaca-se a fadiga, dormência, suores noturnos e fraqueza. A anemia, que é causada pela substituição de glóbulos vermelhos saudáveis pelos glóbulos brancos anormais, é também um sinal de alerta, assim como o aumento do baço ou gânglios linfáticos. Alguns dos doentes experienciam ainda hemorragias nasais ou gengivais ou ainda alterações da visão, causadas pelo excesso de IgM no sangue.

Recorde-se que a APLL tem, desde a sua fundação em 2001, complementado a sua atuação com a prestação de apoio psicológico e físico a pessoas com doenças malignas do sangue, bem como a familiares e cuidadores, assistindo ainda na sua reabilitação física. Atualmente, a Associação apresenta também serviços de apoio psicológico através de linha telefónica, com programas online, bem como apoio individual e em grupo. Porque a atividade física é também uma aliada ao bem-estar e ao equilíbrio mental, a APLL integra aulas de ginástica – com o programa De Volta à Forma – e com as aulas de pilates “(S)em stress”.