No dia 20 de junho, a APELA convida todas as pessoas a participarem num evento direcionado aos doentes, familiares e cuidadores, para um lanche partilhado, de convívio e animação. Este momento de celebração carece de inscrição obrigatória e irá decorrer em duas localizações distintas:

• Lisboa: Instalações da APELA, Rua Al Berto, Lote 18, Lojas A e B, Olaias 1900-221– das 14h30 às 17h30;
• Porto: Instalações da APELA, no C.H. Conde Ferreira, rua de Costa Cabral, 4200-227 - das 14h30 às 17h30.

No dia 21 de junho, as pessoas serão desafiadas a dar continuidade à celebração, ao escolher a cerveja “ALE | ELA 2.0”, pois estarão a apoiar a missão da APELA e o trabalho desenvolvido junto das pessoas que vivem com ELA e das suas famílias. Este evento decorrerá nos seguintes locais:

• Armazém da Cerveja, Porto – 16h00 às 23h00;
• Sigilo Craft Beer Bar Wine & Garden, Porto – 16h00 às 23h00.

Com a realização deste evento, parte dos lucros reverterão para apoiar a APELA.

A APELA irá realizar ainda uma campanha de recolha de equipamentos, computadores portáteis e tablets, em que por cada equipamento doado, a pessoa estará a contribuir para apoiar pessoas que vivem com ELA e a promover o acesso a ferramentas de utilização de sistemas de apoio à comunicação alternativa, que podem fazer a diferença no dia a dia de quem sofre com esta doença que afeta profundamente a qualidade de vida.

Paralelamente destacam-se atividades que irão decorrer de norte a sul, organizadas pelas diferentes equipas descentralizadas de cuidados multidisciplinares de doenças neuromusculares, com a presença e apoio da APELA:

• ULS-Região de Leiria, Hospital de Santo André – 19 de junho, comemoração do Dia Mundial da ELA, com a participação especial de Inês Apenas;
• ULS- Alto Ave, Hospital Senhora da Oliveira, 19 de junho, “Descomplicar a ELA – Gestão das Complicações em Cuidados Continuados”: Auditório ULS-Alto AVE;
• ULS-Gaia/ Espinho - 22 de junho, comemoração do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, com a presença da equipa multidisciplinar, associação de doentes, e Pessoas com ELA/Cuidadores. Local: Liga dos Amigos do Hospital de Gaia;
• 19 de junho - presença no programa Consultório, no Porto Canal, com o apoio de duas especialidades médicas: Pneumologia e Neurologia;
• Lançamento do podcast dedicado ao Dia Mundial da ELA – Desafios e Necessidades, na LungTalks com o apoio da Comissão de Ventilação Domiciliária da Sociedade Portuguesa de Pneumologia, e presença de diferentes profissionais: Direito, Serviço Social, Cuidados Paliativos e Representante de doentes (APELA)

Nos dias 20 e 21 de junho, a APELA propõe à comunidade partilhar uma mensagem de apoio às pessoas que vivem com ELA, nas suas redes sociais, e desta forma aumentar também a sensibilização para esta causa. Uma frase, uma fotografia, um vídeo ou uma simples mensagem podem ajudar a dar mais visibilidade à ELA e a quem convive diariamente com esta realidade.

“Através destas iniciativas procuramos dar visibilidade à realidade de quem vive com ELA, uma doença devastadora que compromete progressivamente a autonomia e transforma profundamente a vida dos doentes e das suas famílias. O nosso compromisso é continuar a apoiar esta comunidade e a defender melhores tratamentos e mais recursos, porque, juntos, podemos fazer a diferença. Apesar da gravidade desta condição, mantemos a esperança nos avanços da investigação, nas novas tecnologias e no fortalecimento das respostas clínicas, sociais e comunitárias, essenciais para melhorar a qualidade de vida de quem enfrenta diariamente esta realidade. Para celebrar esta data convidamos pessoas com ELA, familiares, cuidadores, associados, voluntários e amigos da APELA a juntarem-se a nós neste encontro especial”, sublinha Teresa Moreira, Diretora Executiva da APELA.