Embora relativamente raros quando comparados com outros tipos de doença oncológica, os tumores cerebrais encontram-se frequentemente associados a necessidades complexas ao longo da jornada da doença, afetando múltiplas dimensões da vida de cada pessoa.

Neste Dia Mundial do Tumor Cerebral, a APCCEREBRO pretende promover uma reflexão sobre o impacto destas patologias na vida dos doentes e cuidadores em Portugal, com base nos recentes resultados preliminares do estudo "Viver com Glioma".

Os dados recolhidos ajudam a compreender melhor a experiência de quem vive com a doença, evidenciando desafios que vão muito além da dimensão clínica e que se refletem em múltiplas áreas da vida quotidiana. Observando os resultados, cerca de 6 em cada 10 doentes referem sentir ansiedade e/ou depressão, enquanto aproximadamente 7 em cada 10 afirmam que a doença levou a uma redução da sua vida profissional. Além disso, quase metade dos participantes indicam um impacto negativo da doença na sua vida social e 7 em cada 10 doentes relatam sintomas de fadiga, cansaço e dificuldades de memória ou concentração.

O estudo evidencia igualmente necessidades ainda não totalmente respondidas. Cerca de 38,6% dos participantes referem sentir falta de apoio psicológico e, na mesma medida, identificam a necessidade de informação clara sobre a doença e os recursos disponíveis. Simultaneamente, mais de 80% dos participantes indicaram que gostariam de encontrar informação acerca da doença através da APCCEREBRO.

Mais do que números, estes dados representam experiências reais de pessoas e famílias que enfrentam diariamente os desafios associados a um tumor cerebral. Compreender esta realidade é essencial para desenvolver respostas mais adequadas, promover uma maior sensibilização da sociedade e contribuir para uma melhor qualidade de vida dos doentes e cuidadores.

Criada em janeiro de 2025, a APCCEREBRO é a primeira associação de doentes em Portugal dedicada exclusivamente aos tumores cerebrais. A associação surgiu da necessidade de dar resposta aos desafios específicos enfrentados por esta comunidade, promovendo informação acessível, apoio aos doentes e cuidadores, sensibilização da sociedade e representação das pessoas afetadas junto das diferentes intervenientes do sistema de saúde.

Ao longo do último ano, a APCCEREBRO tem desenvolvido diversas iniciativas de informação, apoio e sensibilização, contribuindo para uma maior visibilidade da realidade dos tumores cerebrais em Portugal e para uma melhor compreensão das necessidades das pessoas afetadas.

Nesta data comemorativa, a APCCEREBRO reforça a importância de continuar a investir na investigação, na informação e no apoio às pessoas que vivem com tumores cerebrais, promovendo respostas mais integradas e centradas nas suas necessidades.